Het verhaal van de bloemetjeskraal

De bloemetjeskraal, ik heb er al vaker over verteld. Het is de kraal waar je voor gaat, waar je voor vecht, waar je naar verlangt. De kraal die de kanjerketting af maakt. De kraal die aangeeft dat je je behandeling voltooid hebt. Dat je alle bijwerkingen doorstaan hebt, en dat er hoop is. Hoop op herstel en een zo volwaardig mogelijk leven.

De kanjerketting is een geweldige uitvinding. Voor ieder kind met kanker verteld zijn of haar ketting het individuele verhaal van het verloop van de behandeling. Voor iedere specifieke handeling en behandeling die je hebt moeten meemaken is er een aparte kraal. Samen vormen ze jouw eigen ketting. Waaraan je precies kunt aflezen wat jij allemaal wel niet meegemaakt en doorstaan hebt. Sommige kinderen hebben hun ketting aan hun infuuspaal hangen, sommigen bewaren hem thuis. Bij de kleintjes zijn het vooral de moeders die er mee bezig zijn 'voor later', de iets oudere kinderen weten zelf dondersgoed op welke kralen ze recht hebben. Floortje's omslagpunt kwam tijdens dit tweede protocol, ze weet welke kralen waarbij horen, maar mama mag ze bewaren en aan de ketting rijgen.

De kanjerketting eindigt ofwel met een bloemetje, ofwel met een vlinder of hartje. Deze laatste worden postuum uitgereikt aan de ouders van kindjes die overlijden tijdens hun behandeling. Meer varianten zijn er niet bij kanker, je overleeft of je overlijdt. Zo cru is het. Voor meer informatie; www.kanjerketting.nl.

Floortje's ketting, haar tweede ketting, is nu ook compleet. Ze had al een bloemetje, gekregen op 20 januari 2012. Op 6 juli 2012 kregen we te horen dat er een tweede ketting moest komen, omdat Floortje een tweede ronde behandelingen moest meemaken. Op 5 juli 2013 is nu ook deze behandeling afgesloten. Precies een vol jaar. Een heftig, intens en bewogen jaar met enorme dieptepunten maar ook hoogtepunten. Met veel emotie, verbondenheid, tranen en vechtlust.

Hier krijgt Floortje haar bloemetje van Marja, die bij ons was op 6 juli 2012 en op zo vele andere momenten;

En zo zien de gecombineerde kettingen er compleet uit;

Na ontvangst van de laatste kralen, inclusief nog drie voor 'supergoede dag' namelijk Villa Pardoes, de Kikarun en natuurlijk deze afsluit-dag, gingen we naar school om de ketting in Floortje's klas te laten zien aan de kinderen. Gelukkig kan vriend Floris geholpen door zus Noa heel goed meten en zo weten we nu dat Floortje's eerste ketting 1 meter en 15 centimeter lang is, en haar tweede ketting 2 meter en 73 centimeter lang is. Wat een verschil. Wat een prestatie.

Uit zorgvuldige meting door juf Dewika bleek dat de eerste ketting net iets langer is dan Floortje, en de tweede ketting een ruim stuk langer is dan papa;

Inmiddels zijn we alweer ruim twee weken verder. Hoe gaat het nu met Floortje? Heel, heel goed. Veel sneller dan wij eigenlijk hadden verwacht heeft ze haar energie weer terug. En oh wat geniet ze daarvan. En wij met haar en van haar. Werkelijk niet te stuiten is ze af en toe, kwebbelt de oren van je hoofd en wil maar doorgaan en doorgaan. Ze moet letterlijk leren haar energie te doseren, iets wat ze nog nooit heeft hoeven doen want ze had normaliter aan het eind van de dag niks meer over. Nu moeten we met haar in gesprek en afdwingen dat ze toch echt moet gaan slapen, ook al verklaart ze luidkeels; 'Maar ik heb nog energie!!!'.

Ook haar slangetje is er al uit, en wat is dat toch een verschil qua nagekeken worden en ook qua gedoe. We zijn heel blij dat ze door het slangetje en de sondevoeding relatief zo goed op kracht bleef de afgelopen negen maanden, maar tegelijkertijd ook heel blij dat we er vanaf zijn. Waar we vantevoren best opzagen tegen het proces van weer leren eten, is dat echt honderd procent meegevallen. Ze eet! Ze eet van alles, ze proeft van alles, ze vindt veel lekker en sommige dingen ook niet. Maar waar wij een strijd vol frustratie verwacht hadden is die werkelijk totaal uitgebleven.

Floortje van nu is eigenlijk al onherkenbaar ten opzichte van de Floortje die zeven weken geleden nog opgenomen werd met koorts. Geen slangetje, superzachte lieve haartjes die met de dag langer worden en een lekker bruin velletje zorgen voor het volgende beeld;

Hoe nu verder? Eerst vooral genieten van de zomer. 30 augustus staat de volgende reguliere controle gepland, dan zien we wel weer. We realiseren ons heel goed dat we er nog niet zijn. Floortje's lichaam heeft veel klappen te verwerken gehad, en sommige klappen zullen lange termijn gevolgen hebben. Daarnaast is er altijd een kans dat er een derde ronde komt. Deze week kregen we het bericht dat een Belgisch lotgenootje van Floortje ook aan een tweede ronde moet beginnen, een vrijwel identiek verhaal aan ons verhaal van precies een jaar geleden. Morgen wordt hij geopereerd aan zijn longen, op de dag af precies een jaar na Floortje's operatie. De overeenkomsten zijn bizar en brengen ons terug in de tijd. Ook hierdoor weer beseffen we heel goed, er zijn geen garanties, maar er is wel goede hoop. En hoop doet leven.

Vanaf nu dus hopelijk nog slechts heel sporadisch een blog met een kleine update naar aanleiding van een controlebezoek aan het ziekenhuis. Ik sluit het nog niet helemaal af, maar zal wel veel minder frequent schrijven, omdat er hopelijk ook veel minder te vermelden valt. Het is tijd dat ons gezin weer 'normaal' wordt, dus dat houdt ook in dat je niet meer al je lief en leed met iedereen deelt. Het blog heeft een enorme functie vervult, om te kunnen delen, van me af te kunnen schrijven en zoals een collega-moeder eens opmerkte; 'het dwingt je om alles even in perspectief te zetten, en om altijd wel iets positiefs te bedenken om te kunnen vermelden'. Naar ik begrepen heb heeft het ook voor vele lezers een functie vervuld, zowel bekenden van ons als onbekenden, vaak lotgenoten. Net zoals ik veel heb gehad aan de blogs van anderen. Dank voor alle positieve feedback die ik heb mogen ontvangen en de vele reacties via allerlei kanalen. Nogmaals dank voor alle medeleven. Het heeft geholpen, echt.

De KIKA-run; Fantastisch tot in de hemel!

Fantastisch tot in de hemel.....zo zou Floortje het feest van zondag 30 juni, oftewel de Run for Kika, samenvatten. ‘Tot in de hemel’ is namelijk het hoogste superlatief dat ze kent. En zo was het ook. Fantastisch tot in de hemel. Wat voelden we ons omringd door familie, lotgenoten, oude vrienden en nieuwe vrienden. Alles door elkaar heen, verbonden door Floortje.

45 kinderen hebben de Kidsrun meegerend voor team Floortje. Meer dan 20 volwassenen liepen de 5 of 10 kilometer. En nog zovelen meer waren gekomen om aan te moedigen en te ondersteunen. Al met al was er een ‘kamp Floortje’ opgesteld op het middenveld van de atletiekbaan. Wat hebben wij genoten van jullie aanwezigheid en warmte! Het was een mooi gezicht, al die kids in hun lichtblauwe shirtjes met ‘team Floortje’ er op (dank aan Lotte voor al het regelwerk hiervoor!).

En Floortje? Die heeft zeker ook genoten! Ze was zich er zeer degelijk van bewust dat dit haar feestje was. Toen we aan kwamen fietsen zei ze ‘is dit het nou echt mama? Is het echt hier en echt vandaag?’ . We hebben het er natuurlijk zo lang en zo vaak over gehad, dan is het bijna niet te geloven dat de grote dag eindelijk is aangebroken! Ze was in eerste instantie wel wat verlegen en overdonderd door het grote geheel en iedereen alles wat op haar afkwam, maar daar kwam ze toch wel overheen.

Na de 5 en 10 kilometer maar nog vóór de kidsrun werd op het podium de eindopbrengst door de burgemeester bekend gemaakt, en werden enkele van de ‘kanjers’ gekroond, waaronder Floortje en Noa. Daar stonden we dan, op het podium, om een kroontje van de burgemeester te krijgen. Met naast ons kanjer Veerle en haar mama en zusje. Goed gevoel om zo naast elkaar te staan op het podium als je ook zo vaak naast elkaar hebt gezeten op de dagbehandeling in het Sophia om chemokaspers te krijgen. En dan nu samen deze dag en dit hoogtepunt meemaken!

Waar we vantevoren onze twijfels hadden over het renvermogen van Floortje nam ze deze al snel weg. Aan de hand van haar heldin, ons nichtje Manon, heeft ze het supergoed gedaan. Het was een schitterend gezicht, al die kinderen met overal wel een lichtblauw shirtje van team Floortje te zien.

Na de Kika-run hebben we nog een heerlijk ontspannen feest gehad bij ons thuis. We hebben genoten alles, maar vooral van de sfeer en alle lieve mensen die samenkwamen om dit hoogtepunt te vieren en tevens deze afsluiting van een moeilijke periode samen met ons te markeren. Het duurde echt een paar dagen voordat we weer ‘op aarde’ waren, vandaar ook de vertraging in dit verslag via het blog.

Net als bij het blog over Villa Pardoes zeggen ook hier foto’s meer dan woorden, daarom hieronder een selectie van de vele honderden foto’s die gemaakt zijn (met dank aan de vele fotografen!).

Daar doen we het voor!

 

Kroning door de burgemeester



Trots!

 

Op weg naar de start



Daar gaan ze!

Noa en Abe in de bocht

Vol energie knallen!

Uitgeput na de finish

Trotse moeders vol emoties

Een kus voor een kanjer....

Dringen bij de start





Team Floortje!

 

Genieten tot in de hemel!

Villa Pardoes

Wat een geweldige plek, en wat een geweldige week hebben wij in Villa Pardoes gehad. Over alles is nagedacht en alles is 'af'. De faciliteiten, de activiteiten, de vrijwilligers, alles. En dan hadden we ook nog eens mazzel met het mooie weer. Bovendien de kers op de taart; de Efteling. Toegang via het poortje waar alleen maar bezoekers van Pardoes in mogen, zo vaak en zo lang als je maar wil. In de wetenschap dat alle andere kindjes van de klas gewoon naar school moesten, stonden Noa en Floortje gewoon tot na tien uur in de avond op een springkussen te springen!

Je moet je de Villa voorstellen als acht appartementen met ieder een eigen thema-inrichting rondom een centrale ruimte, met daarin een zandbak, glijbaan, snoezelruimte, game-room, spelletjeskast en alle speelgoed die je kunt verzinnen. Alles veilig dus de kinderen kunnen lekker hun gang gaan. De tuin is eigenlijk gewoon een geweldige speeltuin met schommels, springkussen, waterbadje, alle vervoersmiddelen die een kind maar kan verzinnen, noem maar op. Ook hier weer veilig afgesloten dus laat ze maar lekker gaan, alle deuren staan open.

Je bent samen met zeven andere gezinnen en je kunt elkaar opzoeken zoveel je wil maar ook gewoon lekker alleen met je gezin zijn. Ieder gezin heeft natuurlijk een kind met een ernstige huidige of afgesloten ziekte, en zo zijn er ook acht verhalen en achtergronden. En die deel je al snel met elkaar. Dat alleen al schept een band. Als het dan ook nog klikt met de kinderen onderling en de ouders het ook super gezellig vinden om een wijntje en barbecue met elkaar te delen in de avond tijdens het uitwisselen van de nodige verhalen, tja, dan heb je alles bij elkaar gewoon een topweek. Voor ons was het daarnaast ook heel fijn en bijzonder dat Paul en Wieke kwamen logeren, zo konden we ook met hen het proces afsluiten en onze dank tonen voor alle 320 (!!!!) kaarten die we het afgelopen jaar van hen mochten ontvangen.

De vrijwilligers organiseren iedere week een programma met onderdelen waar je voor kunt inschrijven, onder het motto 'alles mag en niks moet'. Nou, Noa en Floortje doen wel mee hoor. Hoe je in een week zo'n programma af kunt werken zonder het gevoel te hebben het druk te hebben begrijp ik achteraf eigenlijk ook niet; met de fanfare mee muziek maken, twee keer verhalenverteller, vaderdag-knutselen, schminken, glittertattoo's, foto-sessie met gezin, reiki-behandeling, goochelaar, cupcakes versieren, radiografisch bestuurbare auto's, spelletjes-tienkamp, zeepkettingen maken, frietfeest en slotavond met zang en polonaise.

Eigenlijk zijn er geen woorden meer. Onze dank is groot. We hebben echt kunnen bijtanken, ontspannen en genieten. Gelukkig zeggen een paar foto's meer dan duizend woorden;

Eerste keer in een attractie in de Efteling! 

 Papier hier!

 Stoere beentjes in een waterfiets

 Groepsfoto met de goochelaar

 Mooi vlindertje

 Mooi elfje

 Piranha zorgt voor verkoeling

 Pandadroom in 3D

  Waterpret met de fonteinen

 De Efteling-olifant in de achtertuin

 Traptreintjes met Wieke en Meike

 Echte liefde.......

 Cupcakes versieren

Waterpret in de achtertuin

Ze heeft het gehaald....alles is groen!

44 weken, 308 dagen, 1 operatie, 12 keer driedaagse chemo, 10 keer bestralen, vier tussentijdse opnames ivm koorts, ontelbare spuugbeurten. En dat al voor de tweede keer, na in 2011 ook al 8 maanden bezig te zijn geweest. Allemaal achter de rug. Gevochten heeft ze met dat kleine lijfje. Al die emoties en intense momenten, zowel negatief als positief. Nu mag ze feest vieren en aansterken. En wij met haar.

Wat ze niet heeft verloren; haar karaktertje. Nog even vrolijk, lief, optimistisch en grappig. Niks aan spontaniteit kwijtgeraakt. Altijd even open en verrassend en stoer. Een heerlijk meidje.

We zijn er nog niet, de uitslag van de CT-scan is er nog niet en er zullen nog vele controles volgen in de komende maanden en jaren. Het zal nog een tijd duren voordat we echt opgelucht adem halen. Sowieso moet ze weer leren eten zodat de sonde verwijderd kan worden, hopelijk over een paar weken. Ergens volgend jaar nog een operatie om de PortoCath te verwijderen.

Maar toch; voor nu zijn we klaar. Ze heeft het volbracht. Tijd om uit te puffen en te genieten. Tijd om aan de mentale verwerking te beginnen en een weg terug te vinden naar 'normaal' leven.

Komende week gaan we genieten van alles wat Villa Pardoes ons te bieden heeft. De timing is perfect.

Alles is eindelijk groen!!!!

Het begin van het echte herstel

Gistermiddag is Floortje ontslagen uit het SFG. Omdat ze al sinds vrijdagmiddag geen koorts meer had, haar CRP gedaald was en er ook niks vreemds uit de bloedkweken kwam, stonden alle seinen op groen. En gezien de levendigheid van Floortje in die dagen hadden we er ook wel op gerekend. Ze was eigenlijk helemaal niet ziek, had 'alleen maar' een zakje bloed en trombo's nodig! Je kunt geen risico nemen, dus is het prima dat er drie dagen antibiotica heeft gelopen, maar echt niet nodig om daar een volle week van te maken. Gelukkig werd zaterdag en zondag speciaal voor Floortje de speelkamer open gemaakt, waar ze urenlang heerlijk heeft gespeeld. Wie heeft er ooit beweerd dat je het in een ziekenhuis niet gezellig kunt maken....

Zou dit allemaal voor Floortje of voor papa en mama zijn?

Dus; onze kleine dame mocht naar huis, voelde zich goed, en verklaarde nog tijdens het verlaten van het ziekenhuis; we kunnen wel met het bootje gaan varen, het is eigenlijk best mooi weer! Dus zo gezegd zo gedaan, een uurtje later lagen we in de zon en hebben er maar een mini-feestje van gemaakt met chipjes en bitterballen.

In de file voor het bruggetje....

Want eigenlijk, we durven het bijna niet uit te spreken, maar eigenlijk.....hebben we dan nu toch echt alle dips achter de rug.....en begint vanaf nu dus echt de weg van het herstel. Voor onszelf hebben we de einddatum op 14 juni gezet, vier weken na de laatste chemo, maar in principe zou het vanaf nu alleen maar beter kunnen gaan. Het dringt nog niet helemaal door. Maar het is wel zo. De komende weken zullen in het teken staan van aansterken, volgende week toch wel spannende controles (buikecho en CT scan), Villa Pardoes, de Kikarun en dan 5 juli nog een hartecho en afsluitend consult met de oncoloog. Daarna zal langzaam ook het uiterlijk van de oude Floortje weer terugkomen, zonder slangetje, met haartjes. Een hele gewone gezellige kleuter, gewoon, net als alle andere kindjes.

Nu voelt het een beetje raar, enerzijds blijheid dat de dip relatief toch meeviel en achter de rug is, anderzijds nog die slag om de arm van de aankomende controles. En nog een beetje ongeloof misschien. Zou het dan nu echt voor altijd voorbij zijn? Floortje zou zeggen; voor altijd en voor eeuwig?

Koorts bij neutropenie is balen

Zo heet het officieel, 'koorts bij neutropenie', de reden waarom Floortje weer opgenomen moet worden in het ziekenhuis, in isolatie zelfs. Neutropenie is simpelweg dat ze geen weerstand heeft tegen welk virus of bacterie dan ook, omdat de chemokaspers in hun strijd tegen de slechte cellen ook de goede cellen per ongeluk aanpakken. En als je dan koorts krijgt, dan is het te gevaarlijk om in de buitenwereld te blijven rondlopen. Want wie weet heeft zich een bacterie in je genesteld, wie weet zelfs op het lijntje van de PortoCath, dan moet die aangepakt worden met antibiotica.

Dus ja hoor, daar zitten we weer, op de negende verdieping van het SFG. Er is door ons, de dokters en de zusters lang geaarzeld of het nou wel nodig was, ze leek toch echt niet zo heel ziek, had best wel praatjes, de koorts schommelde rond die gevreesde 38,5, was toen weer substantieel lager, maar schoot vanmiddag toch weer naar de 39 dus toen was het klaar, geen twijfel meer. Starten met antibiotica. En ook weer twee transfusies, zowel bloed als trombo's, want alle waardes zaten weer te laag.

'Home away from home'

Ik heb Floortje de betekenis van het woord 'balen' uitgelegd en toen was ze blij een woord te kennen wat goed verwoord wat ze voelt. Ze baalt ervan. Wij ook. Maar ze weet ook, en wij weten ook, het is de laatste keer, geen risico nemen nu, gewoon de tijd zo goed mogelijk uitzitten en hopen dat het bij drie dagen blijft en niet weer acht dagen wordt. Maar zelfs als het acht dagen wordt, dan komen we die ook weer door. Want we weten waar we het voor doen. Voor een sterke stoere Floortje. We hebben de zusters in het SFG al beloofd dat we nog een keer terugkomen over een paar maanden met een sterke Floortje, zonder sonde en met haartjes. Floortje wil dan de speelzusters in de speelkamer gaan helpen.

Vandaag mocht ze al een klein beetje echt de dokters helpen, het bloed arriveerde maar was eigenlijk wel een beetje te koud om gelijk in te laten lopen, dus het moest nog een beetje verder opgewarmd worden. Een hele handige plek om iets op te warmen is natuurlijk onder de benen van een kind met koorts, dan gaat het tenminste lekker snel!

Raad eens wat ik onder mijn benen heb verstopt?????

Even controleren of het al warm genoeg is hoor!

Vandaag lazen we het bericht dat een medepatientje van Floortje uit het Sophia de laatste fase van zijn korte leven is ingegaan. Hij is thuis, het ziekenhuis kan niets meer voor hem doen.Twee maanden geleden hebben ze nog samen met een treinbaan gespeeld. Nu zijn wij bezig met de laatste loodjes voordat we weer kunnen gaan opbouwen naar een stoere, sterke Floortje. Zijn ouders zijn met hele andere laatste loodjes bezig. Als je het zo bekijkt, zijn die van ons zo zwaar nog niet.

Op weg naar de laatste dip

De laatste chemo zit er in! Vrijdag waren Floortje's waardes nog steeds heel goed en de blaasjes ook voldoende ingedroogd, dus de kuur mocht starten. Ik was zo opgelucht, dat ik bijna de oncoloog een high five heb gegeven. Ik liep de hele week al rond met zo'n gespannen gevoel van 'nog twee nachtjes slapen, dan is het zo ver'! Alsof er een verjaardag aankomt in plaats van een chemokuur....

De drie dagen chemo zijn prima gegaan, een paar keer spugen maar verder geen complicaties of narigheid. Lekker gespeeld en geknutseld in het ziekenhuis, gipsen dolfijnen gemaakt en geverfd. We zullen het urenlange knutselen en spelen nog gaan missen. Maar niet heus. Verder had Floortje nog voldoende energie over om te spelen, op verjaardagsbezoek te gaan, met het bootje te varen en werden er zelfs hapjes van diverse dingen genomen die zelfs ook nog doorgeslikt werden, heerlijk om te zien!

Nu zijn we dan op weg naar de laatste dip. Normaliter zal Floortje zondag of maandag instorten. Het enige wat we hopen is dat er geen nieuwe onverwachte complicaties bij komen. Dat dat kleine lijfje verdere ellende even bespaard blijft. Het zou helemaal mooi zijn als ze geen koorts krijgt en dus ook niet opgenomen hoeft te worden. Verder zien we het wel, we staan weer klaar om haar op te vangen en te ondersteunen waar we dat kunnen. Het spreadsheet geeft steeds mooiere verhoudingen aan; 285 dagen achter de rug, nog maar 23 te gaan tot aan Villa Pardoes. Ruim boven de 90%. Nog even volhouden, dan zijn we er. Daarvoor komt nog een spannend moment, namelijk de driemaandelijkse longfoto/buikecho. Waarschijnlijk zal dit over twee weken ongeveer zijn. Aansluitend krijgt Floortje dan haar tweede bloemetjes-kraal, als afsluiting van het behandelingsprotocol. Het bloemetje, de mooiste kraal van de kanjerketting. De kraal waar je naar toe werkt. De kraal die aangeeft dat je het gehaald hebt.

Noa is zondag meegeweest naar de laatste chemodag, we vroegen haar of ze nog een keertje mee wou. Ze aarzelde, en zei; als ik nu vandaag niet ga, kan ik dan echt nooit meer mee naar chemo? Ik hoop het zo m'n lief, ik hoop het zo. Nooit meer. Echt nooit meer.

Op weg naar de laatste.....

De gordelroos gooide afgelopen vrijdag roet in het eten. Wonder boven wonder waren Floortje's bloedwaardes zodanig goed hersteld dat ze in principe chemo had mogen krijgen, maar omdat de gordelroos nog niet goed onder controle is was het risico te groot. Door een nieuwe chemokuur gaat haar weerstand weer radicaal omlaag, en dan zou het gordelroosvirus, dat nog steeds actief is, om zich heen kunnen gaan grijpen en uitbreiden en zou het allemaal heel erg vervelend kunnen worden, gevaarlijk zelfs. Dus......weekje uitstel maar weer. We hadden er al rekening mee gehouden natuurlijk. Als een kind op maandag ontslagen wordt uit het ziekenhuis is het gevoelsmatig wel wat rap om er die vrijdag al weer nieuwe chemo in te laten lopen.

Inmiddels zijn de blaasjes wel aan het indrogen dus we hebben goede hoop dat aanstaande vrijdag dan toch eindelijk eindelijk eindelijk de laatste driedaagse kuur kan starten. Dan een week later nog een keer een week lang dippen, hopelijk niet al te diep en zonder nieuwe complicaties, dan een week of twee aansterken en dan en dan en dan; Villa Pardoes! Toen we maanden geleden de datum doorkregen waarop we welkom waren in de Villa waren we een beetje teleurgesteld dat het nog zo ver weg was, maar nu zijn we er heel blij mee. Het wordt, als alles goed gaat (blijft eng om vooruit te kijken en ergens op te hopen, je weet immers maar nooit.....), echt een afsluiting van dit hele proces voor ons. In ieder geval het proces van het chemo-protocol. Daarna komt er nog genoeg waar we ook doorheen moeten natuurlijk, alle controles, en met name het weer beginnen met zelf eten zal ook nog een dobber zijn, maar in ieder geval voorlopig geen chemo meer!

Deze week zit Floortje lekker in haar vel en in haar energie, dus dat is genieten. De voeding verdraagt ze ook weer wat beter dan de afgelopen twee weken, dus hopelijk valt ze nu niet meer verder af. Nog drie dagen, dan mogen we ons weer melden. Wederom een bizarre gewaarwording, dat je bijna niet kunt wachten totdat het weer zover is om chemo te krijgen! Maar het is wel zo, laat het maar komen, we zullen haar vasthouden, ondersteunen en er doorheen trekken met eventuele hulp van een zakje bloed, trombo's antibiotica, weet ik veel wat er nodig gaat zijn. Nog een laatste keer moed verzamelen, we gaan ervoor!

Ze slaapt weer in haar eigen bedje....

Na een volle week in een isolatiebox in het SFG zijn we vanmiddag weer thuis gekomen. Het was best een pittige week. In vergelijking met vorige keren bleef Floortje langer 'niet lekker' en duurde het lang voordat er weer een beetje praatjes kwamen en kleur op haar gezicht. De eerste dagen bleef ze ook maar koorts houden, was de ontstekingswaarde in haar bloed telkens aan het stijgen (niet goed) en bleven de bloedwaardes maar dalen (ook niet goed). Dan stijgt dus ook de angst voor nog meer complicaties. Maar gelukkig, zo rond donderdag/vrijdag, ging het langzaam maar zeker de goede kant op. En toch bleef ze weinig benaderbaar voor personeel en bezoek. We denken dat Floortje steeds meer begint te beseffen dat zij binnen aan een infuus ligt, terwijl iedereen buiten vakantie heeft en geniet van het mooie weer. Dat ze daar simpel gezegd gewoon van baalt. En terecht. Maar het is wel iets nieuws, ze leek daar nooit zo bij stil te staan. Het is ook wat dat betreft maar goed dat we bijna aan het eind van het protocol zijn.

Er zijn ook weer heel wat kralen voor de kanjerketting verdiend; een rode, een oranje, een paarse, een gele (longfoto ivm vermoeden longontsteking), twee van die mooie voor transfusies (bloed en trombo's), opname en isolatie.

Als klap op de vuurpijl heeft Floortje gordelroos opgelopen. Waarschijnlijk door haar extreem lage weerstand. Vooralsnog is het vrij lokaal en lijkt ze niet veel jeuk te hebben. Hopelijk voorkomen de medicijnen dat het zich gaat uitbreiden. Woensdag maar eens even bellen met het Sophia om te bespreken wat dit voor gevolgen heeft voor de afspraak die gepland staat voor vrijdag, lijkt me niet zo'n goed idee om hiermee over de oncologie-afdeling te gaan lopen!

Tot slot nog even twee foto's die aangeven wat een veerkracht zo'n klein poppetje toch keer op keer weer laat zien. De eerste is van vanochtend in het ziekenhuis net nadat ze van het infuus afgekoppeld was, de tweede van vanmiddag in het bootje.....foto's genomen met maar drie uur tussentijd. Pluk de dag zodra het kan!!!!

Opname

En toen zaten we weer in het ziekenhuis....waarschijnlijk weer een hele week. We hadden gehoopt dat Floortje Koninginnedag mee zou kunnen vieren, maar ze stortte eerder dan verwacht in. Zondag in de loop van de middag waren we op de verjaardag van haar grote neef toen ze redelijk plotseling alleen nog maar op schoot wou liggen en maar bleef zeggen dat ze niet lekker was en naar huis wou. 's Avonds in bed had ze behoorlijke koorts, en ook vanochtend was er nog teveel verhoging om te negeren, bovendien heeft ze de hele nacht niets binnen gehouden en was ze zeer onrustig geweest. Ze is gewoon ziek. Kortom; bellen, gevolgd door melden in het ziekenhuis voor bloedbeeld en beoordeling. Zeer snel gevolgd door opname en het installeren in een isolatie-box.

Het probleem is dus nu (nog) niet dat haar Hb of trombo's te laag zijn en ze een transfusie nodig heeft. Dit keer heeft ze terwijl ze neutropeen dus zonder weerstand is, iets opgelopen waardoor ze koorts heeft en waarvoor ze hulp nodig heeft om het gevecht aan te gaan. Het kan een virus of bacterie zijn, gezien de hoge ontstekingswaarde in haar bloed is het waarschijnlijk een bacterie. En dat betekent dat we moeten blijven totdat de volledige 8-daagse antibiotica kuur zijn werk heeft kunnen doen en de koorts ook weg is.

Het is voor Floortje heel sneu dat het weer zover is, maar toch overheerst weer het gevoel dat we blij zijn dat ze veilig is, goed in de gaten wordt gehouden en de hulp krijgt die ze nodig heeft bij het vechten tegen deze infectie. Vandaag was het echt een zielig hoopje kind in een groot steriel bed. Hopelijk knapt ze met een paar dagen weer op en kunnen we gezellig bezoek ontvangen om de tijd een beetje door te komen.

Email aan Floortje over Floortje....

Vrijdag kreeg ik deze email binnen, hij is gestuurd naar alle deelnemers van de Run for KIKA in Rotterdam op 30 juni. De titel van de email is; 'Maak kennis met Floortje....'.

Wij kennen haar al. Heel goed zelfs. Al heel haar leven. Wij houden van haar. Heel veel zelfs. Al heel haar leven.

	Hoi Floortje , Hier is het verhaal van een deelnemertje dat mij trots maakt om voor Run for KiKa te werken. Het gaat over één van onze jongste deelnemers (en sponsorwervers!) Floortje. Ik bedacht me dat jij haar verhaal ook wilde lezen... "Ik ben Floortje, en ik ben vier jaar. Sinds 16 mei 2011 heb ik slechte cellen, oftewel kanker. Ik ben drie keer geopereerd en nu helpen Chemokasper en Radiorobbie mij te vechten tegen de stomme slechte cellen. Daarom ben ik nu vaak niet zo sterk. In juni zal ik helemaal klaar zijn met alle behandelingen, en dan word ik weer heel sterk. Misschien wel sterk genoeg om een hele kilometer te rennen! En anders ga ik gewoon lopen. Gelukkig ga ik samen met mijn zusje Noa lopen. Ik wil graag veel geld ophalen voor mijn vriendjes en vriendinnetjes die nog langer moeten vechten." Floortje is pas 4 jaar en weet nu al veel geld op te halen. Jij hebt je inmiddels ook al super ingezet, stel jezelf eens voor wat jij nog meer kan doen. Ik help je graag een stap verder! We hebben een aantal goede sponsortips & tools op onze website. Hier staan onder andere; voorbeelden van sponsorbrieven, een handig visitekaartje en zelfs een mooie Run for KiKa poster! Groetjes, Arko Run for KiKa Team E info@runforkika.nl T 088-3665413 P.S. Door sponsors te werven voor KiKa kun je kinderen zoals Floortje helpen! Het gebruik van onze fondsenwervende tools maken het vragen van donaties voor KiKa gemakkelijk, leuk, en dragen bij aan jouw succes!
	WWW.RUNFORKIKA.NL

Kuur 11 eindelijk gestart!

Eindelijk, eindelijk is dan vandaag kuur 11 gestart. Afgelopen vrijdag ging het weer niet door. Wat viel dat tegen zeg, we hadden er zo op gerekend. Dit keer waren de neutrofielen de boosdoeners, waarde van 0,6 terwijl het minimaal 1,0 moet zijn voor de start van deze kuur. Anders loopt Floortje drie weken met een weerstand van nul komma nul rond en is het risico groot dat ze met een flinke infectie opgenomen moet worden. De rest van de waardes waren goed opgekomen, alleen de neutro's waren gehalveerd ten opzichte van de vrijdag ervoor, een teken dat Floortje tegen een virus aan het vechten is waar ze al haar kracht voor nodig heeft.

Dus in plaats van de lange kuur van zeven uur waren we binnen een uur weer weg uit het Sophia. Met een zwaar teleurgesteld gevoel, omdat we zo graag zo hard mogelijk richting de finish willen gaan. Maar de finish-lijn wordt telkens een stukje verder gelegd. Ik heb dit weekend ook voor het eerst mijn spreadsheet, waarin ik de dagen afstreep, niet bijgehouden. Wat heeft het nou voor zin om af te strepen als je niet weet hoeveel er nog moeten komen? Kortom, de moed zakte ons even in de schoenen. Bij Floortje niet hoor, die speelt vrolijk door, voelt zich prima en heeft een super weekend gehad. Dat is dan weer haar voordeel, met zo'n lange pauze tussen de chemo's ga je je natuurlijk steeds beter voelen. Met als bijkomend gevolg dat mevrouw 's avonds weigert te gaan slapen. De zon slaapt nog niet, mijn energie is nog niet op, dus waarom zou ik gaan slapen?

Maar goed, vrijdag had ik nog wel gevraagd of het mogelijk was dat we dan vandaag, maandag, in de herkansing mochten in plaats van gelijk weer een volle week uitstel. Dat mocht, er was een kans dat er dan verbetering te zien zou zijn en als die significant genoeg was zouden we dan een keer ma/di/woe chemo kunnen krijgen in plaats van het gebruikelijke schema in het weekend. En ja hoor, in de drie dagen tussen vrijdag en maandag zijn de neutro's gestegen van 0,6 naar 1,4. Ruim genoeg dus om te starten. Voor een buitenstaander wellicht vreemd dat je als ouder zo blij kunt zijn als je kind chemo krijgt, maar zo voelt het toch echt. Het is weer een stap in de goede richting, de finish komt weer wat duidelijker in zicht.

Vandaag is voor het laatst de Doxorubicine ingelopen. Het was een lange dag maar eigenlijk ook best gezellig, Floortje heeft eindelijk weer eens met Veerle kunnen spelen die haar vaste afspraak tegenwoordig op maandag heeft. Konden de mama's ondertussen lekker bijkletsen. Morgen en overmorgen alleen Cyclofosfamide. Opa en oma komen ons morgen gezelschap houden, kunnen we gezellig verder knutselen aan de speciale kroningskoetsen voor volgende week, koninginnedag. Een voordeel van het uitstel is dat Floortje nu in theorie op koninginnedag nog net niet aan het dippen is. Het zou leuk zijn als ze dit mee zou kunnen vieren. We zien het wel, we proberen weer nergens op te rekenen, maar vandaag is in ieder geval weer een stap gezet. Een grote stap. Dus we hebben weer goede moed en gaan er weer voor!

Moe, maar niet uitgeput

Na de tegenslag van afgelopen woensdag, met de benodigde extra bloed- en plasmatransfusie, is het gelukkig weer de goede kant opgegaan met Floortje. Zoals ze in het ziekenhuis zeggen, het beenmerg is 'moe' en heeft steeds meer tijd en hulp nodig om weer op gang te komen na de klap van de chemo en weer nieuwe goede cellen aan te maken. Dat schijnt op zich redelijk normaal te zijn op dit punt in het protocol, dus we houden ons er maar aan vast dat we 'nog maar' twee keer hoeven. Hopelijk is Floortje's beenmerg in de tussentijd dan nog steeds alleen maar moe en niet uitgeput. In ieder geval niet letterlijk uitgeput.

Woensdag tijdens het wachten en het inlopen van het bloed waren we letterlijk omringd in de andere bedjes op de dagzaal door kindjes die er veel erger aan toe zijn. Veel onzekerheid, grote tegenslagen en zelfs de meest erge zekerheid die er is, namelijk een kindje dat het niet gaat halen. Dan komt wederom het besef dat alles relatief is. De ongeplande extra dag ziekenhuis voelde als een enorme tegenvaller, maar tegelijkertijd was Floortje in dit gezelschap eigenlijk het kindje dat het verste was qua behandeling en de beste kansen heeft. Dus dan hou je weer op met zielig zijn en tel je je zegeningen. Ook wij zijn moe, maar niet uitgeput!

Inmiddels worden de blauwe plekken langzaam geel-bruinig en minder fel en angstaanjagend, en heeft Floortje weer lekker energie. Gekoppeld met het mooie weer geeft dat reden om te genieten van het weekend. Met familie en vrienden, lekker buiten spelen en vrolijk zijn. Zo zien we Floortje graag.

Van de hartecho hebben we nog geen echte uitslag, maar op het oog zag het er goed uit. Vrijdag gaan we in de herkansing voor kuur 11.

Woensdag liepen we naar de parkeergarage van het Sophia, toen Floortje ineens vroeg; 'Waarom zegt iedereen altijd tegen jou 'sterkte ermee' als we weg gaan uit het ziekenhuis? We gaan toch gewoon naar huis met de auto, niet met de fiets, dus dan heb jij toch geen sterkte nodig?'  Tja.....goed punt.

Hoogmoed komt voor de val

We waren te vroeg gaan juichen dat de dip voorbij was. Schreef ik twee dagen geleden nog zo overtuigd over efficiente planning en goed regelen waardoor gebeurtenissen minder paniekerig en dramatisch aanvoelen......vandaag was het toch weer anders. Het blijkt maar weer, telkens als je denkt dat je het onder controle hebt, dat je ook maar enigszins het proces van een kankerbehandeling kunt beheersen en vooruit kunt kijken, dan wordt je afgestraft. En wordt je flexibiliteit weer even goed getest.

Floortje kreeg steeds meer blauwe plekken op haar benen en ook heel veel hele kleine rode plekjes, hele kleine onderhuidse bloedingen. Over heel haar lijfje. Gisteravond zaten we al te twijfelen of we wel durfden afwachten tot de afspraak van vrijdag. Vanochtend was ze heel moe en weer bleker, dat vond ik al raar. Normaliter is de derde week na de chemo, zeker als er al een tussentijds zakje bloed is ingegaan, wel goed te doen. Maar nu was ze niet op gang te krijgen. En toen was het ineens heel duidelijk; Floortje moest spugen en er zaten behoorlijk wat bloedsporen in de emmer. Te veel om nog rustig af te wachten. Dus vlug het Sophia gebeld en aangekondigd dat we er aan kwamen, rugzakje ingepakt en opvang geregeld voor Noa (dank!), en daar gingen we.

En ja hoor, trombo's slechts 4 en Hb ook maar 4,1. Dus weer twee zakjes. De verpleegsters aan wie Floortje haar blauwe beentjes liet zien schrokken er ook allemaal van, zo gehavend zagen ze het niet vaak. Helaas was er nu uiteraard niks vantevoren besteld en gingen er ook nog wat dingen mis blijkbaar, want pas vier uur na aankomst kon het bloed opgehaald worden en hing de eerste zak eraan. Toen zo ongeveer alle andere kindjes op de dagbehandeling naar huis gingen, begonnen wij pas. Uiteindelijk werd Floortje om half acht vanavond pas afgekoppeld en konden we eindelijk weer richting huis. Wat een lange dag is dat dan zeg. En al helemaal omdat je je er niet op ingesteld had. Dan moeten er eerst weer wat mentale knoppen omgezet worden om het weer positief in te zien.

Vrijdag, overmorgen, gaat de chemo dus sowieso niet door. Wel heeft ze de geplande hartecho en toch vingerprikje, hopelijk heeft ze dan niet weer trombo's nodig. Duidelijk is dat haar reserves behoorlijk uitgeput zijn en het beenmerg steeds meer moeite heeft om te herstellen. De laatste loodjes zijn aangebroken.....

De zon komt door!

En wat is het dan heerlijk om weer buiten te kunnen spelen na zo'n lange periode van kou! Voor Floortje is dat in twee opzichten goed; je krijgt energie van de zon, en hopelijk komt er eindelijk ook een einde aan alle verkoudheden bij onszelf en in de omgeving waar Floortje mee in aanraking komt en dus continu door aangestoken wordt. Als je kind zo kwetsbaar is kun je er voor kiezen om het af te schermen en zoveel mogelijk thuis te houden, of de gok te nemen en wanneer de energie er is, het zoveel mogelijk 'gewoon' mee te laten draaien in het dagelijks leven. Dat laatste doen wij in praktijk. Het nadeel is waarschijnlijk wel dat Floortje vaker virusjes oppikt en hier tegen moet vechten wat haar veel moeite kost, het voordeel is dat ze niet alleen maar thuis zit, geniet van een sociaal leven en toch het gevoel heeft dat ze er bij hoort, ook op school. Klinkt misschien raar, een 'sociaal leven' voor een kind van vier, maar wie Floortje kent weet dat ze enorm geniet van haar vrienden en vriendinnen van alle leeftijden.

Afgelopen week heeft Floortje het weer zwaar gehad, met recht 'dipweek' te noemen. Het paasweekend was nog wel goed gegaan maar dinsdag was ze moe en bleek. Het vingerprikje 's middags gaf dan ook inderdaad aan dat ze weer ruim onder de transfusie-grens zat, dus er werd voor woensdagochtend een zakje bloed en toch ook weer een zakje plasma besteld, omdat ook de trombo's weer erg laag waren. In de nacht van dinsdag op woensdag had ze het heel moeilijk, uiteindelijk hebben we haar van de sondevoeding afgekoppeld en bij ons genomen. Al aaiend viel ze toch weer in slaap na een paar keer gespuugd te hebben. Dan ben je zo blij dat je weet dat je over een paar uur met haar terecht kunt in het ziekenhuis, dat ze ons verwachten, een bedje klaar hebben op de dagbehandeling en dat de zakjes bloed onderweg zijn! Je merkt ook dat je toch handiger wordt gaandeweg zo'n proces, we wachten niet meer tot het echt te erg is en we naar een eerste hulp moeten, maar plannen een soort preventief bezoek aan de prikkamer waardoor het niet alleen efficienter verloopt, maar ook minder paniekerig en dramatisch aanvoelt allemaal. Uiteraard voorkom je daarmee niet dat ze koorts krijgt, dat blijft altijd maar afwachten en hopen. Maar hoe efficient en goed gepland ook, het blijft voor haar toch bijna even zwaar, ze moet er toch doorheen, haar lijfje moet het toch maar weer zien te redden.

Het zakje bloed had gelukkig wel weer het effect dat je graag ziet; letterlijk komt halverwege het inlopen de kleur weer een beetje terug op haar wangetjes, zo mooi om waar te nemen. Floortje heeft lekker in bed gespeeld, met de zusters gekletst en filmpjes gekeken. Daarna is ze thuis heerlijk gaan badderen en heeft papa geholpen met koken. Donderdag nog een dagje rustig aan en verder herstellen, vrijdag ging ze al weer op pad. Tussendoor wel onrustige nachten en ze is ook bijna vier ons afgevallen omdat ze de sondevoeding slecht kon binnenhouden. Maar voor ons voelt het al als een overwinning dat we weer een dipweek achter de rug hebben zonder ziekenhuisopname. Als het goed is hebben we nog maar twee keer zo'n rotweek te gaan!

Floortje voelt zich nu dus weer goed en wil ook met alles meedoen en meegaan. Gisteren heeft ze hard geholpen de kussens van het bootje en het bootje zelf te schrobben nadat het bootje uit de winterstalling was gehaald. Verder lang op straat gespeeld, iedereen komt weer naar buiten en geniet van de eerste echte zonnestralen. We moeten Floortje wel een beetje intomen, want je merkt dat zodra ze zich laat verleiden tot spelletje waarbij je je erg moet inspannen of moet rennen, er gelijk een hoestbui volgt omdat haar longen blijkbaar toch nog steeds moeite hebben om haar tempo bij te houden. Daarnaast zit ze onder de blauwe plekken, met name haar onderbenen zijn een slagveld. Het is bijna eng om te zien. Nee, het is gewoon echt eng om te zien, ik schrik er iedere keer van. Gisteren had ze een klein wondje aan haar tandvlees en dan zie je dat dat echt de hele dag blijft bloeden. Een beetje maar, niet alarmerend, maar toch, het stopt gewoon niet. We proberen er maar niet teveel over na te denken wat er gebeurt als ze echt een bloeding krijgt.

Vrijdag mogen we ons weer melden in het Sophia, eerst een hartecho en dan kijken of alle waardes voldoende hersteld zijn voor de elfde chemokuur. Waarschijnlijk zal er een weekje uitstel volgen, we zien het al meer als een tussenstand-bepaling en houden in de agenda's rekening met alle varianten.

Paashazen en paaseieren

Deze week stond in het teken van Pasen. En net als met Kerst gaat zo'n feest dan voor een behoorlijk deel ook om eten en snoepen. Waar je niet zoveel aan hebt als je door de chemokaspers niks lust en ook geen trek in eten hebt. Toch wou Floortje het paasontbijt op school niet missen. Ze was alleen iets vergeten; hoe eng ze verklede mensen in een dierenpak vindt. Dus ook de paashaas die op school op bezoek kwam. Dat ging niet helemaal goed. Zelfs toen ze wist dat het gewoon een papa in een pak was, was ze er nog steeds vreselijk bang voor. Daar bovenop kwam ook nog een splinter in haar been die niemand er uit mocht halen behalve mama, dus toen was het ongeluk compleet. Gelukkig kon ik er snel bij zijn en haar troosten. Normaliter zou je een kind dan troosten met een extra paaseitje, helaas gaat dat er ook al niet meer in. En toch heeft ze op haar manier genoten van de ochtend, puur alleen al door het feit dat ze er bij was. En er bij hoort. Voor wie nog behoefte heeft aan chocolade; Floortje deelt graag uit van haar eigen voorraad!

De dames hebben deze week vakantie, maar het is ook de dipweek van Floortje, dus weten we niet wat er van terecht gaat komen. Daarom hebben we maar vast een paar leuke activiteiten naar voren gehaald zodat we in ieder geval een beetje een 'leuke dingen vakantie' gevoel hebben. Vrijdag zijn ze voor het eerst meegeweest naar een grote mensen restaurant (dus niet pannenkoekenhuis of McD). Om nou te zeggen dat ze zich als keurige jonge dames gedragen hebben zou overdreven zijn, maar gelukkig waren er wel meer kinderen en leek niemand zich aan hen te storen. Een beetje cru is het wel, een kind met een voedingssonde meenemen naar een 'all you can eat' restaurant. All you can eat bleek twee frietjes en twee hapjes rijst te zijn, en dat vinden wij dan al heel wat!

Zaterdag zijn we naar de K3-film geweest, een belevenis om naar een echte bioscoop te gaan. Helaas staat het geluid altijd zo tetterend hard waardoor Floortje eerst een hele tijd met haar handen voor haar oren heeft gezeten totdat Willem bedacht dat we van papieren zakdoekjes wel oordopjes konden maken, toen kwam er eindelijk ontspanning in haar lijfje. 's Avonds werd het zowaar thuis nog een mini-feestje met vijf volwassenen aan de grote tafel en zes kinderen aan de kleine tafel, met een kleine disco als toetje. En zondag natuurlijk gezellig Pasen bij oma in Middelburg. Floortje hield het allemaal goed vol en heeft nog voldoende energie.

Vandaag zagen we haar wel wat verzwakken wat ook precies klopt met het normale verloop, dus morgenmiddag ga ik met haar even naar het Sophia om te kijken hoe ze er voor staat qua bloedwaardes, eventueel kan ze dan woensdagochtend een transfusie krijgen. Zoals altijd hopen we alleen maar dat ze geen koorts krijgt, dan hoeft ze in ieder geval niet opgenomen te worden.

En zo is er dan weer een week voorbij. Het aftellen is toch echt wel begonnen hoor. Nog tien weken te gaan!

Statistieken

Na de teleurstelling van vorige week, dat het clipje met Nick en Simon niet op tv kwam toen het zou komen, was het woensdagmiddag dan eindelijk zo ver. Via twitter en een heel attent mailtje wisten we dat om twee uur de clip op tv zou komen. Dus we zaten weer klaar. En ja hoor, gelukkig, de clip kwam, en helemaal gelukkig; Floortje zit er in. Toch wel een ruime seconde. 1 shot. Niet knipperen, anders is het voorbij. Maar voor haar maakt dit gelukkig niet uit, telt alleen maar; ik zit er in, ik ben op tv. 's Middags reageerde ze nog vrij onderkoeld, maar toen ze het 's avonds samen met papa en Noa op de ipad terug keek, keer op keer op keer op keer, was ze echt wel enorm trots. Voor wie het wil zien; http://www.youtube.com/watch?v=iV8S3Bc8Pcg. Na twee minuten komt Floortje. Maar alle andere kinderen in de clip zijn de aandacht niet minder waard. En de dokters en zusters ook niet.

Woensdagavond om half tien komt de grote live-show voor de nieuwbouw van het nationaal oncologisch centrum op Nederland 2. Ook daar zal de clip weer langskomen. We gaan proberen te kijken maar ik weet nog van een aantal maanden geleden toen de 'ik sta op voor kanker' uitzending was dat dat toen gewoon niet ging. Ik wou wel kijken, het is voor een goed doel en wij weten dat als geen ander, maar het kan zo keihard binnenkomen dan ineens. De realisatie dat het ook echt over ons gaat, dat ons kind ook echt kanker heeft. Zo vreemd hoe je daar enerzijds dag in dag uit mee bezig bent, en anderzijds het soms een soort roes lijkt waarin je maar meegaat en doorgaat.

Vrijdag begon weer chemo-weekend, kuur tien van de twaalf. Het is heel goed gegaan, gewoon lekker drie dagen in het ziekenhuis gespeeld. Ook daarna thuis nog kunnen spelen en bezoek gekregen, dus eigenlijk hebben we een prima weekend gehad. Het inlopen van de kuur is kinderspel vergeleken met de dip-week.

Vrijdag kregen we in het gesprek met de oncologe voor ons een heel belangrijke update. Maar wel een statistische update, dus zonder garantie. Wij zijn er deze hele periode vanuit gegaan dat de kans dat na de behandelingen de slechte cellen toch nog terugkomen, rond de 30 procent lag. Nu hebben we te horen gekregen dat die kans veel lager is, eerder rond de 10 procent. Exacter kan niet, er zijn maar heel weinig recidief-gevallen zoals Floortje en zeker sinds de invoering van het nieuwe protocol in 2011. Maar de laatste resultaten die op een conferentie in december besproken zijn maar nog niet gepubliceerd (en ik dus niet bij elkaar kon googlen) wijzen dit uit. Dat scheelt nogal, 30 of 10 procent. En dus is dat fantastisch nieuws. Maar tegelijkertijd beseffen we dat het geen garantie is. Vorig jaar, na het eerste protocol, was de kans ook slechts rond de 10 procent dat er iets terug zou komen. En dat gebeurde toen toch. Dus we zijn wat sceptisch over dit soort zaken geworden. Uiteindelijk is het toch maar afwachten en zijn er twee mogelijkheden; het komt terug of het komt niet terug. Wat is ook weer dat gezegde; there are lies, there are big lies, and then there are statistics? En toch, en toch, en toch.....het geeft de burger wel goede moed!