zondag 30 september 2012

Opname

Floortje ging al verzwakt de chemokuur in vorige week, en de hele week was ze dan ook zwakjes, afwisselend koorts en toch weer niet, slecht eten, af en toe spugen, heel erg bleek en vaak zonder energie. Af en toe ook wel behoorlijke oplevingen hoor, afleiding doet wonderen, maar het liep niet over. Twee keer hebben we 's avonds gebeld voor overleg met het ziekenhuis, maar mochten we toch thuis blijven.

Maar gisteren, zaterdag, had ze begin van de middag al behoorlijke koorts, en zagen we dat ze de kracht niet had om zelf tegen de koorts te vechten, ze was zo slap en bleek. Bovendien is er altijd het risico dat de lijn die aan haar portocath vast zit een infectie heeft, en dan moet je er echt op tijd bij zijn. Omdat de kinderen heel graag nog naar het feestje van mama's werk wilden zijn we toch eerst nog even daarnaartoe geweest, maar daarna na telefonisch overleg gelijk doorgereden naar het Sophia. De overnachtingstas lag al achter in de auto.

Weer een nieuwe ervaring; de 'acute hulp'. En dat is al snel best een langdurige ervaring, hoe vriendelijk ook. Maar uiteindelijk was het heel duidelijk, bloedarmoede (Hb van 3,5) en een nog onbepaalde infectie dus dan heb je een bloedtransfusie en antibiotica nodig via infuus. Dus kastje aanprikken en opname. Gelukkig kon er voor deze nacht een isolatiebox (aparte kamer met sluisje, voor heel kwetsbare kinderen) in het Sophia geregeld worden, hoefden we niet meer op pad. Dan voel je je hier gelukkig veilig en in goede handen. Ik was heel blij dat we gekomen zijn, het was echt nodig, haar lijfje heeft hulp nodig om te herstellen. Vocht met glucose, antibiotica en een transfusie, alles achter elkaar naar binnen.

Vannacht is dus voor het eerst een zakje van het bloed van iemand anders bij Floortje binnengelopen. Toch een gek idee en ik heb er ook wel even naar staan kijken met gemengde gevoelens, maar feitelijk is het voor haar gewoon medicijn. Rode medicijn zoals de nachtzuster het noemde. En het helpt. Nu vanochtend heeft mevrouw al weer wat praatjes en kleur in haar gezicht. De koorts is ook al wat minder, ze heeft wat nutridrink gedronken, en ligt heerlijk naar een pippi-film te kijken en commentaar te leveren op de piraten en hoe stoer pippi is.

Waarschijnlijk gaan we straks naar het SFG in verband met plaatsgebrek hier, en als dat zo is gaat dat met de ambulance en daar verheugt ze zich op! Weer een nieuwe ervaring. Nog niet duidelijk is hoe lang we moeten blijven, maar men heeft het over minimaal een paar dagen. We zullen het wel zien. Jammer is dat we eigenlijk dinsdag met een ziekenhuis-uitje mee zouden gaan naar de Efteling, dat zit er nu natuurlijk niet meer is. Jammer, heel jammer zelfs. Volgende keer dan maar, het is niet anders.

Gisteren hebben we drie kralen gekregen die we nog nooit eerder hadden gehad voor Floortje's kanjerketting; tussentijdse ziekenhuisopname, isolatie, en bloedtransfusie. Floortje vindt de kralen erg mooi en dat zijn ze ook. Toch hadden we ze liever niet gehad. En als toetje nog de kraal voor 'vreselijke rotdag'. Die kan ook aan de ketting. Wel leuk om te zien dat Floortje zelf ook steeds meer belangstelling krijgt voor de kralen en de ketting, het concept werkt echt zo goed. Voor wie meer uitleg wil; www.kanjerketting.nl

maandag 24 september 2012

Toch nog een dip....en een nieuwe kuur....en bestralingsnieuws

Deze week bleek dat bijwerkingen van chemo zich niet aan een schema houden. Waren we vorige week nog zo blij dat de dip geen echte dip was, nu bleek het alleen maar een uitgestelde dip te zijn. Dinsdagmiddag kwam Willem Floortje op de creche ophalen en bleek ze aan tafel bij de middagsnack in slaap te zijn gevallen. Woensdag had ik cursus en bleef Floortje thuis bij Deisy maar dat was geen goed plan. Ze was zo moe en slap en had koorts, dat kun je niet aan een ander overlaten. Dus Willem is zo snel mogelijk naar huis gegaan en ik ben donderdag maar thuis gebleven bij een zielig klein meisje. Achteraf hadden we het ziekenhuis moeten bellen om te bespreken of we met haar hadden moeten komen. We hebben hiervoor op ons kop gehad, en zullen ons leven beteren. Ook wij moeten nog leren hoe we met dit alles om moeten gaan en hoe serieus we dit proces moeten nemen, dat blijkt maar weer.

Vrijdag stond de volgende kuur op het programma. Floortje's o zo belangrijke bloedwaarden bleken inderdaad een dreun te hebben gehad en flink lager te zijn, maar waren wel weer goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Binnenkort zal ze waarschijnlijk een bloedtransfusie nodig hebben (in de volksmond 'een zakje' genoemd), maar dit willen ze zo lang mogelijk uitstellen.

Vrijdag was de 'lange dag' met cyclo en dox, totale inlooptijd zes uur en aangezien het enorm druk was op de dagbehandeling en maar duurde en duurde voordat Floortje's chemo aangemaakt was en naar de afdeling kwam, ging de eerste zak pas om twaalf uur lopen. Pas om zes uur, als allerlaatste, waren we klaar. In de tussentijd had ik Noa opgehaald van school dus die kon mee haar zusje ophalen en ook weer eens een bezoekje aan het Sophia brengen. Gelukkig was Floortje, zeker in vergelijking met de dagen ervoor, in enorm goede doen dus ze heeft de dag heerlijk spelend doorgebracht met ons en met kamergenootjes. Met dank aan Veerle voor de mooie pet en Veerle's mama voor de heerlijke bonbons voor mijn verjaardag!

Zaterdag overdag was speelkamer-dag en ging ook nog goed, vanaf zaterdagnamiddag na thuiskomst was de stemming in mineur met veel spugen en een enorm slap kind. Eigenlijk heeft ze vanaf toen helemaal niet meer gegeten, alleen maar geslapen en af en toe wakker geworden om te spugen. Al met al niet echt een feestelijke verjaardagsstemming, sterker nog, het contrast maakt een mens behoorlijk emotioneel, ondanks alle goedbedoelde felicitaties en attenties. Waarvoor nogmaals dank. Volgend jaar beter, dan zal ik leuker reageren.

Zondag heeft ze de vier uur die ze nog aan het infuus moest geheel slapend doorgebracht met 'slechts' twee keer spugen. Gelukkig hebben ze tegelijkertijd een glucose-vochtinfuus gegeven, en daar knapte ze zodanig van op dat ze zondagnamiddag zelfs nog buiten gespeeld heeft en weer praatjes had. Wederom onvoorstelbaar wat een veerkracht er in zo'n kind zit en hoe snel de knop dan omgaat als ze zich weer redelijk voelt. Met behulp van de afleiding door het Uno-spel (dank Karin!) kregen we er zelfs nog wat (droge) macaroni in bij het avondeten.

En dan vandaag, de intake-afspraak bij radiologie. Een enorm rustige en aardige arts, die zich volledig tot Floortje richtte en haar uitlegde wat het plan was, hoe dit in zijn werk ging, en de bestralingskamer en bed etc liet zien. Floortje mocht zelf het bed en de apparatuur laten bewegen met de afstandsbediening, en papa en mama en Floortje hebben allemaal het bed uitgeprobeerd of het lekker lag en door de intercom gepraat. Floortje mocht laten zien hoe goed ze stil kon liggen, en met name hoe goed ze stil kon blijven liggen als iedereen de kamer uit gaat en ze daar alleen ligt. Want wat ingeschat moest worden is of Floortje zonder sedatie twee minuten stil zal blijven liggen in een kille kamer waar iedereen je alleen laat en een groot brommend apparaat staat. Als ze dat niet kan moet ze iedere keer verdoofd worden, en dat heeft uiteraard niet de voorkeur. De inschatting van de arts op basis van vandaag is dat ze het zal kunnen. Wij denken dat ook, het doet op zich geen pijn en als we haar goed laten begrijpen hoe belangrijk stil liggen is zal ze zo goed mogelijk haar best doen. Wat dat betreft werkt ze meestal heel goed mee zolang er geen naalden in de buurt komen. We gaan nu samen bekijken welk liedje van K3 het beste stil-lig-liedje is. Vooralsnog denkt Floortje aan 'Willem Alexander en Maxima' van de laatste cd.

In totaal moet Floortje tien keer bestraald worden, tien dagen achter elkaar. We hadden ons ingesteld op meer keren, dus ook hier blijkt alles weer relatief te zijn. Wat wel weer hard binnenkwam was de opsomming van lange termijn effecten. Verminderde groei (twee a drie centimeter), verminderde longcapaciteit (geen marathonloper maar voor dagelijks leven geen grote gevolgen), de ontwikkeling van het hart, zeker in combinatie met de chemo, moet goed in de gaten worden gehouden en last but not least hogere kans op andere tumorvorming, met name borstkanker. Jaarlijkse mammografie vanaf de puberteit. Dan realiseer je je weer dat zelfs als dit proces afgelopen is en goed afgelopen is, het helemaal niet afgelopen is.

En dan als toetje de timing; eerste bestraling vindt plaats drie weken na de kuur van het afgelopen weekend, even rekenen, ja hoor; 15 oktober. Floortje's verjaardag! Hoe verzin je het. De dag dat ze zich voor het eerst bij de basisschool zou melden, mag ze nu in plaats van naar meneer Jacob Maris, naar meneer Daniel den Hoed. We moeten maar eens gaan bedenken hoe we hier nog een positieve draai aan kunnen geven.

zondag 16 september 2012

Best een goede week voor een 'slechte week'

Deze week zou dus Floortje's 'slechte week' binnen de drieweekse cyclus moeten zijn, maar eigenlijk viel het heel erg mee. Zeker niet te vergelijken met de middelste week van de eerste cyclus. Nou had ze dit keer ook andere chemo dus wellicht ligt het daaraan, dat ze deze chemo beter kan verdragen en verwerken. Dat zou mooi zijn, want de chemo van de eerste cyclus krijgt ze vier keer in totaal, en die van deze cyclus acht keer. Is het nog te volgen?

Ze is gewoon drie dagen naar de creche geweest, en heeft de hele week vol met energie gezeten, rondhuppelend alsof er niks aan de hand is. Woensdag had ik een afspraak op de basisschool, een intake-gesprek met de maatschappelijk werk juf. Zij gaat een aantal gesprekken hebben met Noa om goed in de gaten te houden hoe het met haar gaat en of ze wellicht toch extra ondersteuning nodig heeft. Het is ook voor haar niet niks, zo'n ziek zusje en ouders die veel bezig zijn met dat zieke zusje, hoe goed we ook proberen de balans tussen de twee dames te houden. Wijzelf en Noa's juf hebben het idee dat het goed gaat met Noa, maar het kan geen kwaad dat iemand anders die daarin gespecialiseerd is, daar eens objectief naar kijkt. Maar goed, ik zat dus wel even met Floortje, wat doe je met haar tijdens zo'n gesprek. Noa's juf gaf aan dat ze wel even in Noa's klas kon blijven. Eerst vond Floortje dat eng, aarzelde, wilde weten waar ik dan zou zijn als ze me nodig had, maar ze ging toch. Toen ik haar na een uurtje ging ophalen zat ze erbij alsof ze er al helemaal op haar plek was, en had ze zelfs een speelafspraak voor die middag gemaakt! Gewoon, zelf, eigen initiatief, in dat uurtje dat ze er was geweest! Ik ga me maar niet meer druk maken over hoe ze het gaat redden zometeen op de basisschool. Afgaand op deze ervaring gaat dat helemaal goed komen met die kleine. Nog een maandje, dan is het al zover....

Vrijdagavond was de jaarlijkse straatbarbecue en ook daar baarde ze weer opzien door alsmaar heen en weer te rennen tussen het springkussen en de disco, met dat kale koppie en die paar malle vlassige haartjes rondom. Niet echt wat men verwacht van een kankerpatientje. Ik kan altijd erg genieten van Floortje's unieke dansstijl die te bewonderen is zodra de muziek wordt aangezet. Ze combineert haar volstrekt eigen manier van dansen met yoga- en pilatesposities die ze zelf leert uit een boek van mij. En ondertussen gekke bekken trekken. 'Dat hoort bij dit lied hoor!' krijg ik te horen als ik er om moet lachen.

We proberen nu heel erg te genieten van dat soort mooie momenten. En niet (teveel) na te denken over de donkere wolken die in de verte te zien zijn. Wie weet drijven ze over. Of zijn ze niet zo donker als ze nu lijken. Misschien zijn ze zelfs wel lichtgrijs in verhouding tot wat anderen meemaken. Deze week is een jongetje met de naam Marnix overleden. Hij had een zeldzame hersentumor en is maar drie jaar oud geworden. We kenden hem niet, zelfs niet uit het ziekenhuis, want hij kwam in het AMC. Maar zijn moeder hield ook een blog bij. Deze week moest ze daarin het ergste bericht schrijven dat je ooit kunt bedenken. En dat deed ze vol liefde en respect voor Marnix. Ik ken haar niet, maar heb wel enorme bewondering voor haar en hun gezin. En ik kan alleen maar hopen dat ik nooit haar ervaring zal delen.

zondag 9 september 2012

Ernst, Bobbie en.......Floortje!

De eerste week na de tweede kuur. Eigenlijk is het best goed gegaan. Floortje is verkouden en dat resulteert in zowel neus als oor afvegen, maar levert verder geen grote problemen op. Ze is twee dagen naar de creche gegaan en daar ging het ook goed gelukkig. Eten gaat zeer matigjes maar niet dramatisch slecht, de flesjes bijvoeding vullen we 's ochtends en 's avonds aan met melk en wat siroop, dan noemen we het gewoon 'melk' en dat drinkt ze dan. Heeft ze toch in in ieder geval een basis. Of het genoeg zal zijn zullen we merken. De smoothies drinkt ze alleen maar op de creche, dus die hebben we maar wat minder bijbesteld. Volgende week wordt de zware week waarin ze weer in een dip zal gaan, daar hebben we ons al op ingesteld. Over de bestralingen weten we overigens nog steeds niets, ik heb gebeld naar het ziekenhuis maar men wacht nog op de internationale afstemming en dan interne bespreking, dus dat kan nog wel even duren. Niet teveel aan denken dan maar, heeft toch geen zin.

Maar dan het hoogtepunt; de boottocht zaterdag tijdens de wereldhavendagen in Rotterdam. Uitgenodigd door overbuurman Aroen mochten we mee. Vier uur lang spekjes, snoepjes, frietjes, schminken, knutselen, en......'Ernst, Bobbie en de rest'! Al jaren een trouw duo op tv en in theaters met een kindershow, in het weekend 's ochtends in herhalingen op RTL bij ons bewonderd. Met een herkenningsliedje wat dagen in je hoofd blijft zitten helaas. En altijd de vraag wie dan 'de rest' zijn. Maar goed, die zouden dus op de boot een show verzorgen. Al dagen hadden we het er over, dat ze er 'echt' zouden zijn. En Floortje zei ook al dagen vastberaden; 'Ik ga zeggen, dag Bobbie, ik ben Floortje, mag ik een rondje op je nek?'. Dus toen we zaterdag van de auto naar de boot liepen, en stomtoevallig naast een nog-niet-in-functie-zijnde Ernst en Bobbie bleken te lopen, zei ik; nou Floortje, zeg het maar!. Toen zei ze niets natuurlijk, waarna ik tegen de heren vertelde wat Floortje hen eigenlijk had willen vragen. Ze lachten even en liepen door.

Na een half uur op de boot liep Floortje er geschminkt als tijger bij, toch een opvallende verschijning met dat kale koppie natuurlijk. Nog een tijdje later kwamen ze dan eindelijk echt! En wat volgde;

Floortje stond letterlijk (kijk maar!) te springen helemaal vooraan bij het podium!

En toen, na een paar liedjes, sprak Bobbie haar ineens aan en zei, He Floortje, had jij niet gezegd dat je een rondje op mijn nek wilde? Hij hield de microfoon bij haar mond, wij dachten allemaal 'Nu draait ze zich om en rent verlegen weg', maar nee hoor, ze zei volmondig ' Ja!'.


En daar gaat ze (let ook op Noa's blik in de rechteronderhoek);



Met na een volle ronde over het podium op Bobbie's nek als hoogtepunt het statieportret;



Misschien was het grappigste nog wel na afloop, toen we tegen Floortje zeiden hoe stoer we het van haar vonden dat ze dit gedaan had, en hoe bijzonder het was dat Bobbie nog wist wie ze was en hoe ze heette. Floortje's reactie was simpelweg; 'Maar ik had toch al gezegd dat ik dat zou gaan doen?'. Alsof het dan niet meer bijzonder is.

Vandaag hebben we nog heerlijk genoten van misschien wel een laatste mooie dag dit seizoen op het bootje op de plas. Dit keer voor het eerst Floortje's bolletje ook maar met factor 50 ingesmeerd, je zou nog lelijk kunnen verbranden anders. Nog een laatste foto dan.....Floortje heerlijk genietend van een momentje alleen in de band, misschien wel nadromend over haar podium-optreden.....


Het was een goed weekend!

zondag 2 september 2012

Zwaar bericht...en toch een goed weekend

Vrijdag was de start van de tweede kuur voor Floortje. Voor het eerst in onze oncologie-carriere had ik de dagboek-agenda van de VOKK bij me met de medicijnkaarten, een lijstje vragen en een indeling om vanaf nu de bloedwaarden maar eens te gaan noteren. Ik zat ze netjes bij de goede datum op te schrijven, toen de oncoloog zei dat we nog 'iets moesten weten'. En dat was dat er toch besloten is dat Floortje bestraald moet worden. Bam. Even dacht ik echt dat ik niet goed werd, dat ik onderuit zou gaan. We waren er blijkbaar toch vanuit gegaan dat dit stilzwijgend van tafel was gegaan, ook al was het nog niet formeel afgekaard. Maar niet dus. Zowel de snelheid waarmee de nieuwe tumoren zich hebben gevormd, alsook de plek binnen de longen, heeft de artsen na internationaal overleg doen besluiten dat het beter is te bestralen. Met andere woorden; ze zijn toch niet bepaald zeker van hun zaak, anders neem je de negatieve risico's van bestralen niet. Aangezien de slechte cellen door de hele longen zouden kunnen zitten moeten ze ook het hele oppervlak bestralen, en loopt dus ook het hele oppervlak risico, inclusief vlakbij het hart. Dat kan dus gewoon niet goed zijn. Maar blijkbaar toch beter dan het alternatief van niet bestralen.

Vervolgens weten we eigenlijk praktisch gezien weer nog niks, niet hoe vaak, niet hoe lang, niet wanneer, niet met welke frequentie, niet hoe dit het chemo-schema op zijn kop zet. Dat moet nog overlegd worden en zorgvuldig gepland gezien het wel of niet samengaan met bepaalde stoffen van de chemo. Mentaal is het heel lastig als je je net op iets ingesteld hebt, je keurig je excel-sheetje hebt gemaakt met data, alles in de agenda hebt gereserveerd ,om dan weer een knop om te moeten zetten. Zeker als je niet weet waarnaartoe de knop moet. Hopelijk horen we snel weer, want ook hier geldt weer dat informatie beter is dan onzekerheid, ook al is de informatie negatief. Het brengt wel steeds meer het besef met zich mee dat de kans dat we na dit protocol echt klaar zijn, behalve reguliere controles, niet heel groot is. En keer op keer blijkt ook dat je je grenzen verlegd. Vorig jaar zei ik nog 'als ze maar niet bestraald hoeft te worden, dat is zo heftig, dat trek ik echt niet'. En nu moet ze dus bestraald worden.

Na dit nieuws kwam het feest van het aanprikken waarna we een plekje op de dagbehandeling kregen en de chemo kon gaan 'inlopen'. En eigenlijk is het allemaal heel goed gegaan. Als je je instelt op hele dagen ellende, is vier uurtjes spelen met een walhalla aan speelgoed en een behoorlijk goed kind waar alleen een slangetje aan zit, best te doen. Alles went. En op een bepaalde manier is het ook een vertrouwde omgeving aan het worden. Je komt steeds meer bekenden tegen, Floortje was blij Veerle te zien, je praat wat met andere ouders. Je begrijpt elkaar, je hoeft niet alles uit te spreken want je weet welke angsten en emoties er bij iedereen die op zo'n zaal is, leven en hoe het ook hun leven op zijn kop heeft gezet. En dat heeft iets troostends en vertrouwds.



Zaterdag en zondag zijn we voor het eerst ook afwisselend met Floortje meegeweest, zodat Noa ook gewoon haar ding kon doen en aandacht kreeg. Beide dagen waren we rond de lunch weer thuis en hebben ze heerlijk de rest van de dag actief buiten gespeeld, alsof er niets aan de hand is. Rondrennend met ondertussen haar kastje nog steeds aangeprikt en een infuuslijn bungelend op haar buik, maar dat ziet niemand, en dat hoeft ook niet.

De komende weken wordt het weer afwachten, dit waren weer andere chemostoffen dan vorige keer dus we moeten maar weer zien hoe ze hierop gaat reageren. Maar het weekend was, ondanks drie halve dagen Sophia, een goed weekend, en dat hebben we maar weer mooi binnen.