tag:blogger.com,1999:blog-58952009907383403622024-03-19T20:09:59.266+01:00Floortje vecht doorNa een eerste strijd tegen een Wilms-tumor in 2011 volgt nu de tweede strijd, tegen de 'slechte cellen' die zich vorig jaar verstopt hadden voor alle chemo-kaspers en sinds januari weer vrij spel hadden.Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.comBlogger57125tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-29843912995391985632013-07-22T23:28:00.000+02:002013-07-22T23:28:12.192+02:00Het verhaal van de bloemetjeskraalDe bloemetjeskraal, ik heb er al vaker over verteld. Het is de kraal waar je voor gaat, waar je voor vecht, waar je naar verlangt. De kraal die de kanjerketting af maakt. De kraal die aangeeft dat je je behandeling voltooid hebt. Dat je alle bijwerkingen doorstaan hebt, en dat er hoop is. Hoop op herstel en een zo volwaardig mogelijk leven. <br />
<br />
De kanjerketting is een geweldige uitvinding. Voor ieder kind met kanker verteld zijn of haar ketting het individuele verhaal van het verloop van de behandeling. Voor iedere specifieke handeling en behandeling die je hebt moeten meemaken is er een aparte kraal. Samen vormen ze jouw eigen ketting. Waaraan je precies kunt aflezen wat jij allemaal wel niet meegemaakt en doorstaan hebt. Sommige kinderen hebben hun ketting aan hun infuuspaal hangen, sommigen bewaren hem thuis. Bij de kleintjes zijn het vooral de moeders die er mee bezig zijn 'voor later', de iets oudere kinderen weten zelf dondersgoed op welke kralen ze recht hebben. Floortje's omslagpunt kwam tijdens dit tweede protocol, ze weet welke kralen waarbij horen, maar mama mag ze bewaren en aan de ketting rijgen. <br />
<br />
De kanjerketting eindigt ofwel met een bloemetje, ofwel met een vlinder of hartje. Deze laatste worden postuum uitgereikt aan de ouders van kindjes die overlijden tijdens hun behandeling. Meer varianten zijn er niet bij kanker, je overleeft of je overlijdt. Zo cru is het. Voor meer informatie; <a href="http://www.kanjerketting.nl/">www.kanjerketting.nl</a>.<br />
<br />
Floortje's ketting, haar tweede ketting, is nu ook compleet. Ze had al een bloemetje, gekregen op 20 januari 2012. Op 6 juli 2012 kregen we te horen dat er een tweede ketting moest komen, omdat Floortje een tweede ronde behandelingen moest meemaken. Op 5 juli 2013 is nu ook deze behandeling afgesloten. Precies een vol jaar. Een heftig, intens en bewogen jaar met enorme dieptepunten maar ook hoogtepunten. Met veel emotie, verbondenheid, tranen en vechtlust. <br />
<br />
Hier krijgt Floortje haar bloemetje van Marja, die bij ons was op 6 juli 2012 en op zo vele andere momenten;<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqFLJ57dE-m7JLKD1Hzydtv9oRqUyNkpwB8izzN8W8uZ2iKPTvXwXTl4ZugJvosLjke7xTohIrkHiv_ShdxqPS8Lw2ZmHTPG_qkz4eRGkposgV6qMK7im59yJoa_iO8FvIKAr_Zqa3iv0/s1600/foto+(19).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img bba="true" border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjqFLJ57dE-m7JLKD1Hzydtv9oRqUyNkpwB8izzN8W8uZ2iKPTvXwXTl4ZugJvosLjke7xTohIrkHiv_ShdxqPS8Lw2ZmHTPG_qkz4eRGkposgV6qMK7im59yJoa_iO8FvIKAr_Zqa3iv0/s320/foto+(19).JPG" width="320" /></a></div>
<br />
En zo zien de gecombineerde kettingen er compleet uit;<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRqC3pZ3OOWAU-TDR7u7r5juodhqkVbkH6DKhaQy6wXdy9INF7CZVIl1qCMEKx2uBPhoJtnO7JwJL0jced6klaPoNmXqul7NzXKXZPJH40jCtvSM4hHJMYLbicFHLSAuEjBpS7RpaDIyo/s1600/foto+(24).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img bba="true" border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRqC3pZ3OOWAU-TDR7u7r5juodhqkVbkH6DKhaQy6wXdy9INF7CZVIl1qCMEKx2uBPhoJtnO7JwJL0jced6klaPoNmXqul7NzXKXZPJH40jCtvSM4hHJMYLbicFHLSAuEjBpS7RpaDIyo/s320/foto+(24).JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Na ontvangst van de laatste kralen, inclusief nog drie voor 'supergoede dag' namelijk Villa Pardoes, de Kikarun en natuurlijk deze afsluit-dag, gingen we naar school om de ketting in Floortje's klas te laten zien aan de kinderen. Gelukkig kan vriend Floris geholpen door zus Noa heel goed meten en zo weten we nu dat Floortje's eerste ketting 1 meter en 15 centimeter lang is, en haar tweede ketting 2 meter en 73 centimeter lang is. Wat een verschil. Wat een prestatie.<br />
<br />
Uit zorgvuldige meting door juf Dewika bleek dat de eerste ketting net iets langer is dan Floortje, en de tweede ketting een ruim stuk langer is dan papa;<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5lkBwTGbFumw59p_jymQbq36yxLKmwv7tfS0ZkWcNlgBn-i1EKdh1vIwhUghbQkD1fXLdRPYkfdQwqwySJwPs8joZ7KchVi-h9ut2J1Rm3uBqMSCeaoO-xPFriaqKEZgqQSAbU-SC14s/s1600/foto+(20).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img bba="true" border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5lkBwTGbFumw59p_jymQbq36yxLKmwv7tfS0ZkWcNlgBn-i1EKdh1vIwhUghbQkD1fXLdRPYkfdQwqwySJwPs8joZ7KchVi-h9ut2J1Rm3uBqMSCeaoO-xPFriaqKEZgqQSAbU-SC14s/s320/foto+(20).JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwhuW2MBQ6JgpTpCokMM2Ij8MODfDBK33GX-JIIjCjBzMtnkO7Pmr4H1LU_U3wRQtqoY-wFHDk_Rcc_mMsXXxl9PA2Jaczl2mX15JmxS8v0fhpG4xnRLYf1EyRXPajPnuetqcMgY2b7kU/s1600/foto+(21).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img bba="true" border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwhuW2MBQ6JgpTpCokMM2Ij8MODfDBK33GX-JIIjCjBzMtnkO7Pmr4H1LU_U3wRQtqoY-wFHDk_Rcc_mMsXXxl9PA2Jaczl2mX15JmxS8v0fhpG4xnRLYf1EyRXPajPnuetqcMgY2b7kU/s320/foto+(21).JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5XnBUl67vW5piYNi2Us-hLNTUT74kOxtM4Zr8psOYjwEVDlP5FYWKMbi4W55OR9uQiFAyTzo7Kf8Qc645IFSHtxotcHmHGfEVTtH7XyppGEracMRpOM0qERCS9sG-0IabzsJeV3aUB3c/s1600/foto+(23).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img bba="true" border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5XnBUl67vW5piYNi2Us-hLNTUT74kOxtM4Zr8psOYjwEVDlP5FYWKMbi4W55OR9uQiFAyTzo7Kf8Qc645IFSHtxotcHmHGfEVTtH7XyppGEracMRpOM0qERCS9sG-0IabzsJeV3aUB3c/s320/foto+(23).JPG" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Inmiddels zijn we alweer ruim twee weken verder. Hoe gaat het nu met Floortje? Heel, heel goed. Veel sneller dan wij eigenlijk hadden verwacht heeft ze haar energie weer terug. En oh wat geniet ze daarvan. En wij met haar en van haar. Werkelijk niet te stuiten is ze af en toe, kwebbelt de oren van je hoofd en wil maar doorgaan en doorgaan. Ze moet letterlijk leren haar energie te doseren, iets wat ze nog nooit heeft hoeven doen want ze had normaliter aan het eind van de dag niks meer over. Nu moeten we met haar in gesprek en afdwingen dat ze toch echt moet gaan slapen, ook al verklaart ze luidkeels; 'Maar ik heb nog energie!!!'. <br />
<br />
Ook haar slangetje is er al uit, en wat is dat toch een verschil qua nagekeken worden en ook qua gedoe. We zijn heel blij dat ze door het slangetje en de sondevoeding relatief zo goed op kracht bleef de afgelopen negen maanden, maar tegelijkertijd ook heel blij dat we er vanaf zijn. Waar we vantevoren best opzagen tegen het proces van weer leren eten, is dat echt honderd procent meegevallen. Ze eet! Ze eet van alles, ze proeft van alles, ze vindt veel lekker en sommige dingen ook niet. Maar waar wij een strijd vol frustratie verwacht hadden is die werkelijk totaal uitgebleven. <br />
<br />
Floortje van nu is eigenlijk al onherkenbaar ten opzichte van de Floortje die zeven weken geleden nog opgenomen werd met koorts. Geen slangetje, superzachte lieve haartjes die met de dag langer worden en een lekker bruin velletje zorgen voor het volgende beeld; <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0Nn6RstefQ8aKr5M7HqtA5sjFXpi1v2VsSzvxopFu1O_XUSuR1HhVYHdnI05CKgqTFgJXq2vKeZzG4F-KNG4BAlFgC_F9wNYgDDzQRgxzf6QWft57bLBAEtqoY1WNjl5sxY4ZAADzHCQ/s1600/foto+27.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img bba="true" border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0Nn6RstefQ8aKr5M7HqtA5sjFXpi1v2VsSzvxopFu1O_XUSuR1HhVYHdnI05CKgqTFgJXq2vKeZzG4F-KNG4BAlFgC_F9wNYgDDzQRgxzf6QWft57bLBAEtqoY1WNjl5sxY4ZAADzHCQ/s320/foto+27.JPG" width="205" /></a></div>
<br />
Hoe nu verder? Eerst vooral genieten van de zomer. 30 augustus staat de volgende reguliere controle gepland, dan zien we wel weer. We realiseren ons heel goed dat we er nog niet zijn. Floortje's lichaam heeft veel klappen te verwerken gehad, en sommige klappen zullen lange termijn gevolgen hebben. Daarnaast is er altijd een kans dat er een derde ronde komt. Deze week kregen we het bericht dat een Belgisch lotgenootje van Floortje ook aan een tweede ronde moet beginnen, een vrijwel identiek verhaal aan ons verhaal van precies een jaar geleden. Morgen wordt hij geopereerd aan zijn longen, op de dag af precies een jaar na Floortje's operatie. De overeenkomsten zijn bizar en brengen ons terug in de tijd. Ook hierdoor weer beseffen we heel goed, er zijn geen garanties, maar er is wel goede hoop. En hoop doet leven. <br />
<br />
Vanaf nu dus hopelijk nog slechts heel sporadisch een blog met een kleine update naar aanleiding van een controlebezoek aan het ziekenhuis. Ik sluit het nog niet helemaal af, maar zal wel veel minder frequent schrijven, omdat er hopelijk ook veel minder te vermelden valt. Het is tijd dat ons gezin weer 'normaal' wordt, dus dat houdt ook in dat je niet meer al je lief en leed met iedereen deelt. Het blog heeft een enorme functie vervult, om te kunnen delen, van me af te kunnen schrijven en zoals een collega-moeder eens opmerkte; 'het dwingt je om alles even in perspectief te zetten, en om altijd wel iets positiefs te bedenken om te kunnen vermelden'. Naar ik begrepen heb heeft het ook voor vele lezers een functie vervuld, zowel bekenden van ons als onbekenden, vaak lotgenoten. Net zoals ik veel heb gehad aan de blogs van anderen. Dank voor alle positieve feedback die ik heb mogen ontvangen en de vele reacties via allerlei kanalen. Nogmaals dank voor alle medeleven. Het heeft geholpen, echt.Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-11759296102491739932013-07-14T23:47:00.001+02:002013-07-14T23:47:31.176+02:00De KIKA-run; Fantastisch tot in de hemel!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;"></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><o:p><span style="color: black; font-family: Calibri;"></span></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">Fantastisch tot in de hemel.....zo zou Floortje het feest van zondag 30 juni, oftewel de Run for Kika, samenvatten. ‘Tot in de hemel’ is namelijk het hoogste superlatief dat ze kent. En zo was het ook. Fantastisch tot in de hemel. Wat voelden we ons omringd door familie, lotgenoten, oude vrienden en nieuwe vrienden. Alles door elkaar heen, verbonden door Floortje. <o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">45 kinderen hebben de Kidsrun meegerend voor team Floortje. Meer dan 20 volwassenen liepen de 5 of 10 kilometer. En nog zovelen meer waren gekomen om aan te moedigen en te ondersteunen. Al met al was er een ‘kamp Floortje’ opgesteld op het middenveld van de atletiekbaan. Wat hebben wij genoten van jullie aanwezigheid en warmte! Het was een mooi gezicht, al die kids in hun lichtblauwe shirtjes met ‘team Floortje’ er op (dank aan Lotte voor al het regelwerk hiervoor!). <o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">En Floortje? Die heeft zeker ook genoten! Ze was zich er zeer degelijk van bewust dat dit haar feestje was. Toen we aan kwamen fietsen zei ze ‘is dit het nou echt mama? Is het echt hier en echt vandaag?’ . We hebben het er natuurlijk zo lang en zo vaak over gehad, dan is het bijna niet te geloven dat de grote dag eindelijk is aangebroken! Ze was in eerste instantie wel wat verlegen en overdonderd door het grote geheel en iedereen alles wat op haar afkwam, maar daar kwam ze toch wel overheen. <o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">Na de 5 en 10 kilometer maar nog vóór de kidsrun werd op het podium de eindopbrengst door de burgemeester bekend gemaakt, en werden enkele van de ‘kanjers’ gekroond, waaronder Floortje en Noa. Daar stonden we dan, op het podium, om een kroontje van de burgemeester te krijgen. Met naast ons kanjer Veerle en haar mama en zusje. Goed gevoel om zo naast elkaar te staan op het podium als je ook zo vaak naast elkaar hebt gezeten op de dagbehandeling in het Sophia om chemokaspers te krijgen. En dan nu samen deze dag en dit hoogtepunt meemaken!<o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">Waar we vantevoren onze twijfels hadden over het renvermogen van Floortje nam ze deze al snel weg. Aan de hand van haar heldin, ons nichtje Manon, heeft ze het supergoed gedaan. Het was een schitterend gezicht, al die kinderen met overal wel een lichtblauw shirtje van team Floortje te zien. <o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">Na de Kika-run hebben we nog een heerlijk ontspannen feest gehad bij ons thuis. We hebben genoten alles, maar vooral van de sfeer en alle lieve mensen die samenkwamen om dit hoogtepunt te vieren en tevens deze afsluiting van een moeilijke periode samen met ons te markeren. Het duurde echt een paar dagen voordat we weer ‘op aarde’ waren, vandaar ook de vertraging in dit verslag via het blog. <o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Calibri;">Net als bij het blog over Villa Pardoes zeggen ook hier foto’s meer dan woorden, daarom hieronder een selectie van de vele honderden foto’s die gemaakt zijn (met dank aan de vele fotografen!).</span></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgj0z0ypeKugpfnP0stJRA93xC91PXsGFMx5mvDUm8U8TTrtwE4-3KuF95ku48CZd5ABAMJGczkgqMGJmLehJlzs4Hw-u6AGN8vZ33GZhtMLT3AGZqX5sGOUrQflcUmBiTsn-DRSj6ob0w/s1600/1+Daar+doen+we+het+voor%2521.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgj0z0ypeKugpfnP0stJRA93xC91PXsGFMx5mvDUm8U8TTrtwE4-3KuF95ku48CZd5ABAMJGczkgqMGJmLehJlzs4Hw-u6AGN8vZ33GZhtMLT3AGZqX5sGOUrQflcUmBiTsn-DRSj6ob0w/s1600/1+Daar+doen+we+het+voor%2521.JPG" height="212" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Daar doen we het voor!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnBAgHcp6XCYbxVwxuHe8a1zUReZdkVgzq4yDh25e-JwF8Tb-CbLsCMlg__9JkAmHXa39QXLnYblXoSJVEyYQBhFitRRMTmwia6LzT-iBm2w9IQzgo4aasmzzvI8rDgGC_-pSzI0NoBho/s1600/2+Kroning.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnBAgHcp6XCYbxVwxuHe8a1zUReZdkVgzq4yDh25e-JwF8Tb-CbLsCMlg__9JkAmHXa39QXLnYblXoSJVEyYQBhFitRRMTmwia6LzT-iBm2w9IQzgo4aasmzzvI8rDgGC_-pSzI0NoBho/s1600/2+Kroning.JPG" height="212" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kroning door de burgemeester<br />
<br /></td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBvKQK31c0aJLLPocuBPrzXbOixgdvZpWXEE87wJ9oXpWStbnbxw8iZiYm9yjOBzEA2YW7v_J-yV8x4NkrfEAky9GDEr8ytY0sp72bdIxPTuc5-2L7ol2pdgs4G0dC9UvxpXKx-rutBd8/s1600/3+Trots.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBvKQK31c0aJLLPocuBPrzXbOixgdvZpWXEE87wJ9oXpWStbnbxw8iZiYm9yjOBzEA2YW7v_J-yV8x4NkrfEAky9GDEr8ytY0sp72bdIxPTuc5-2L7ol2pdgs4G0dC9UvxpXKx-rutBd8/s1600/3+Trots.JPG" height="240" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Trots!<br />
<br /></td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi1Gfi46LNKjaOdKw-OiX9qM6l8DUpSTYTzZ5GvBhgV7KExSH4BOcMPer8G-Mwgu-tI-Y_Hy-ugUr5MFUnCX2FVu_ASs5ieIRIXi8DPbEI8_VgD3lDBPTa_HPnR5zVuBSTUFYIq9EDjJLA/s1600/4+Op+weg+naar+de+start.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi1Gfi46LNKjaOdKw-OiX9qM6l8DUpSTYTzZ5GvBhgV7KExSH4BOcMPer8G-Mwgu-tI-Y_Hy-ugUr5MFUnCX2FVu_ASs5ieIRIXi8DPbEI8_VgD3lDBPTa_HPnR5zVuBSTUFYIq9EDjJLA/s1600/4+Op+weg+naar+de+start.JPG" height="213" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Op weg naar de start</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjovNRxmWlEAIQnBWMvw_E6ouenxGF1JD3mmPvqkUat1WyzOdHQiPwtnt2AC4-rwU6HqHon0RgCs2vzYCsvvBX0gH4_LET3GuXjiCzSFvUq65VFS65cPLrdDEEET5QyQ_PZIBrO1JUSs1k/s1600/6+Daar+gaan+ze%2521.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjovNRxmWlEAIQnBWMvw_E6ouenxGF1JD3mmPvqkUat1WyzOdHQiPwtnt2AC4-rwU6HqHon0RgCs2vzYCsvvBX0gH4_LET3GuXjiCzSFvUq65VFS65cPLrdDEEET5QyQ_PZIBrO1JUSs1k/s1600/6+Daar+gaan+ze%2521.jpg" height="320" nya="true" width="213" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Daar gaan ze!</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeoXT24ELL3OyIOfGuwU_2fZorj-1xcucMp8KjV2zYwC-o-28MMfSHgU044PsmF7Cy2JHfvco2FDG1ZV_5pYif8WOmkPfWAwFcHD4-tja3_4gPVCnEUr1FYgBz0AaTUMPeFhyphenhyphenUx-yQLU4/s1600/7+Abe+en+Noa.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeoXT24ELL3OyIOfGuwU_2fZorj-1xcucMp8KjV2zYwC-o-28MMfSHgU044PsmF7Cy2JHfvco2FDG1ZV_5pYif8WOmkPfWAwFcHD4-tja3_4gPVCnEUr1FYgBz0AaTUMPeFhyphenhyphenUx-yQLU4/s1600/7+Abe+en+Noa.JPG" height="257" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Noa en Abe in de bocht</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKbQk2tq7fLvUQ1PzeytZhztNjAsMl7Eec8eW3wYT_mRgKi4e0e4RTrFxBNy6ScgKPCf-L-OpAL3S8ZO3Ife3bX7sHRZwmkv5m48BH0tAAHtKQtbgGfPj-8mkPvKYGuVHzFQI0tV-y1bU/s1600/8+Knallen.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKbQk2tq7fLvUQ1PzeytZhztNjAsMl7Eec8eW3wYT_mRgKi4e0e4RTrFxBNy6ScgKPCf-L-OpAL3S8ZO3Ife3bX7sHRZwmkv5m48BH0tAAHtKQtbgGfPj-8mkPvKYGuVHzFQI0tV-y1bU/s1600/8+Knallen.JPG" height="240" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Vol energie knallen!</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDRcOoMmLfzC0PkQUzopDAgX0-7L3hRtYCsA2gkI_0olhrjExdAGpECZ1lmMU9U33H8HkJBmldu_FstNSodCH7VAi9jT4o0QgL7KO1zpeWwEYxH3O24Grqe25SgesVWpeu1a2UzdhJfPc/s1600/9+Moe+maar+voldaan+na+de+finish.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgDRcOoMmLfzC0PkQUzopDAgX0-7L3hRtYCsA2gkI_0olhrjExdAGpECZ1lmMU9U33H8HkJBmldu_FstNSodCH7VAi9jT4o0QgL7KO1zpeWwEYxH3O24Grqe25SgesVWpeu1a2UzdhJfPc/s1600/9+Moe+maar+voldaan+na+de+finish.JPG" height="240" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Uitgeput na de finish</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8xpWiLmQJN2vuMyaC2mGAEeNq8miISezQkosfXu0Bdm0qczzT-0InvTIiZj3hyphenhyphenUT8Sgd5EEGfoYBgVnVPSWDotjeEGVPAP84DyW9YWIaEHryD_hUapxvZbjmrHbH4rxFSZCXsbDRRjXw/s1600/10+Moeders+met+emoties.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8xpWiLmQJN2vuMyaC2mGAEeNq8miISezQkosfXu0Bdm0qczzT-0InvTIiZj3hyphenhyphenUT8Sgd5EEGfoYBgVnVPSWDotjeEGVPAP84DyW9YWIaEHryD_hUapxvZbjmrHbH4rxFSZCXsbDRRjXw/s1600/10+Moeders+met+emoties.JPG" height="189" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Trotse moeders vol emoties</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdYTVjdThxyCCgfr7ZhtNIgm5yUI5QI-J1FYeHFTcnYNLL1x1Tnz4Wuzt_4Z94cp5ujPv-PiOsizkrY6y3VJwdOyY0tikDIxF1GRdqrya_qRQwh_Ktti6W_DmZyWLbg2ZHZSGyN61MrcA/s1600/11+Een+kus+voor+een+kanjer.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdYTVjdThxyCCgfr7ZhtNIgm5yUI5QI-J1FYeHFTcnYNLL1x1Tnz4Wuzt_4Z94cp5ujPv-PiOsizkrY6y3VJwdOyY0tikDIxF1GRdqrya_qRQwh_Ktti6W_DmZyWLbg2ZHZSGyN61MrcA/s1600/11+Een+kus+voor+een+kanjer.JPG" height="320" nya="true" width="153" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Een kus voor een kanjer....</td></tr>
</tbody></table>
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGpqV80vMv6LtZzeQvxgADK1vPLuqtN4ZtkE4eO2CPX7asrPcFVyLeZeq3KwZtqLf8swVXA3UNgsr6qMJuWlbwm69ZlZwKz-heAJeZ6HS8ZQSCDta2BojzHJnpBriIr-SercLHVG8DaE8/s1600/5+Aan+de+start.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGpqV80vMv6LtZzeQvxgADK1vPLuqtN4ZtkE4eO2CPX7asrPcFVyLeZeq3KwZtqLf8swVXA3UNgsr6qMJuWlbwm69ZlZwKz-heAJeZ6HS8ZQSCDta2BojzHJnpBriIr-SercLHVG8DaE8/s1600/5+Aan+de+start.JPG" height="240" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Dringen bij de start<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
</td></tr>
</tbody></table>
<br /></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<img height="72" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBvKQK31c0aJLLPocuBPrzXbOixgdvZpWXEE87wJ9oXpWStbnbxw8iZiYm9yjOBzEA2YW7v_J-yV8x4NkrfEAky9GDEr8ytY0sp72bdIxPTuc5-2L7ol2pdgs4G0dC9UvxpXKx-rutBd8/s1600/3+Trots.JPG" style="filter: alpha(opacity=30); left: 275px; mozopacity: 0.3; opacity: 0.3; position: absolute; top: 1307px; visibility: hidden;" width="96" />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHQwIffIuUQayi9iah62KgffIgrqrl2LIRPs_Cu2VtNh8ZvOZIW3YhbiCenOQfSLXz2fXpjUrbW81TAWMg77BNssyTguPxGsy_dDlM71Zpu1c-0QB-PDDql887e3_3Q9cS7QHfhGBTkeg/s1600/13+Team+Floortje.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHQwIffIuUQayi9iah62KgffIgrqrl2LIRPs_Cu2VtNh8ZvOZIW3YhbiCenOQfSLXz2fXpjUrbW81TAWMg77BNssyTguPxGsy_dDlM71Zpu1c-0QB-PDDql887e3_3Q9cS7QHfhGBTkeg/s1600/13+Team+Floortje.JPG" height="213" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Team Floortje!</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi152rCzzRUb9NJjaYxwyvqnjs1tYiV9zE5yQBiF_bZFpHnujeg2wHTpU8agsyVcsr6bBOjyGcRrNh0HozMbWzagrSF5hNliJC1JqcMTgdWuoRGXJHjuxMCGRb9oskWRAdb_Ht5w0RZtb4/s1600/12+Genieten.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi152rCzzRUb9NJjaYxwyvqnjs1tYiV9zE5yQBiF_bZFpHnujeg2wHTpU8agsyVcsr6bBOjyGcRrNh0HozMbWzagrSF5hNliJC1JqcMTgdWuoRGXJHjuxMCGRb9oskWRAdb_Ht5w0RZtb4/s1600/12+Genieten.JPG" height="212" nya="true" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Genieten tot in de hemel!<br />
<br />
</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
</div>
<!-- Blogger automated replacement: "https://images-blogger-opensocial.googleusercontent.com/gadgets/proxy?url=http%3A%2F%2F3.bp.blogspot.com%2F-X5KgOb62MAk%2FUeMXGROXAWI%2FAAAAAAAAAZY%2Frsl8yXZJw78%2Fs1600%2F3%2BTrots.JPG&container=blogger&gadget=a&rewriteMime=image%2F*" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBvKQK31c0aJLLPocuBPrzXbOixgdvZpWXEE87wJ9oXpWStbnbxw8iZiYm9yjOBzEA2YW7v_J-yV8x4NkrfEAky9GDEr8ytY0sp72bdIxPTuc5-2L7ol2pdgs4G0dC9UvxpXKx-rutBd8/s1600/3+Trots.JPG" -->Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-6980737503526850962013-06-25T23:01:00.000+02:002013-06-25T23:01:23.929+02:00Villa PardoesWat een geweldige plek, en wat een geweldige week hebben wij in Villa Pardoes gehad. Over alles is nagedacht en alles is 'af'. De faciliteiten, de activiteiten, de vrijwilligers, alles. En dan hadden we ook nog eens mazzel met het mooie weer. Bovendien de kers op de taart; de Efteling. Toegang via het poortje waar alleen maar bezoekers van Pardoes in mogen, zo vaak en zo lang als je maar wil. In de wetenschap dat alle andere kindjes van de klas gewoon naar school moesten, stonden Noa en Floortje gewoon tot na tien uur in de avond op een springkussen te springen!<br />
<br />
Je moet je de Villa voorstellen als acht appartementen met ieder een eigen thema-inrichting rondom een centrale ruimte, met daarin een zandbak, glijbaan, snoezelruimte, game-room, spelletjeskast en alle speelgoed die je kunt verzinnen. Alles veilig dus de kinderen kunnen lekker hun gang gaan. De tuin is eigenlijk gewoon een geweldige speeltuin met schommels, springkussen, waterbadje, alle vervoersmiddelen die een kind maar kan verzinnen, noem maar op. Ook hier weer veilig afgesloten dus laat ze maar lekker gaan, alle deuren staan open. <br />
<br />
Je bent samen met zeven andere gezinnen en je kunt elkaar opzoeken zoveel je wil maar ook gewoon lekker alleen met je gezin zijn. Ieder gezin heeft natuurlijk een kind met een ernstige huidige of afgesloten ziekte, en zo zijn er ook acht verhalen en achtergronden. En die deel je al snel met elkaar. Dat alleen al schept een band. Als het dan ook nog klikt met de kinderen onderling en de ouders het ook super gezellig vinden om een wijntje en barbecue met elkaar te delen in de avond tijdens het uitwisselen van de nodige verhalen, tja, dan heb je alles bij elkaar gewoon een topweek. Voor ons was het daarnaast ook heel fijn en bijzonder dat Paul en Wieke kwamen logeren, zo konden we ook met hen het proces afsluiten en onze dank tonen voor alle 320 (!!!!) kaarten die we het afgelopen jaar van hen mochten ontvangen. <br />
<br />
De vrijwilligers organiseren iedere week een programma met onderdelen waar je voor kunt inschrijven, onder het motto 'alles mag en niks moet'. Nou, Noa en Floortje doen wel mee hoor. Hoe je in een week zo'n programma af kunt werken zonder het gevoel te hebben het druk te hebben begrijp ik achteraf eigenlijk ook niet; met de fanfare mee muziek maken, twee keer verhalenverteller, vaderdag-knutselen, schminken, glittertattoo's, foto-sessie met gezin, reiki-behandeling, goochelaar, cupcakes versieren, radiografisch bestuurbare auto's, spelletjes-tienkamp, zeepkettingen maken, frietfeest en slotavond met zang en polonaise. <br />
<br />
Eigenlijk zijn er geen woorden meer. Onze dank is groot. We hebben echt kunnen bijtanken, ontspannen en genieten. Gelukkig zeggen een paar foto's meer dan duizend woorden;<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9SmluX9ZWyPM2bI6IfFy2tHGQ8ht5CgcGYj3oPJfo9r-2rZmdpGuAT_emH3iHfj_VCLpBM4k_qf_kSVULTMGuvifxCd1KgljyyCQLjYlX9CE18ZGXhpW3J7TUXE9_zyjGKoogEkKCZkU/s1600/foto+(14).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9SmluX9ZWyPM2bI6IfFy2tHGQ8ht5CgcGYj3oPJfo9r-2rZmdpGuAT_emH3iHfj_VCLpBM4k_qf_kSVULTMGuvifxCd1KgljyyCQLjYlX9CE18ZGXhpW3J7TUXE9_zyjGKoogEkKCZkU/s1600/foto+(14).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Eerste keer in een attractie in de Efteling! </div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwoAQqAgLKAv6kDau_NZIts3lTvH3ixEJI6Og75vGSzzbarZabjyVze_MmaX50fnEl5198YOdIa5pfhrDPwH0WugHIpIYk-BT0RwRihfvCInFTajBpux3tQqV-b28doYnmipAoYGrFu4g/s1600/foto+(15).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgwoAQqAgLKAv6kDau_NZIts3lTvH3ixEJI6Og75vGSzzbarZabjyVze_MmaX50fnEl5198YOdIa5pfhrDPwH0WugHIpIYk-BT0RwRihfvCInFTajBpux3tQqV-b28doYnmipAoYGrFu4g/s1600/foto+(15).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Papier hier!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8GmSthzGTIj7ZaR7KQlWIFmk5lMrsTtxpliH7XsQtS38RkCyksSnEvlsYMmJDCyeOsBsTwRhDUhX5zcx6U1eRW1iVOZIEQeTU1-USoOVHI-TDrfVLKwLO_whERqDHVLzOO1wJFO7NCjc/s1600/foto+(16).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8GmSthzGTIj7ZaR7KQlWIFmk5lMrsTtxpliH7XsQtS38RkCyksSnEvlsYMmJDCyeOsBsTwRhDUhX5zcx6U1eRW1iVOZIEQeTU1-USoOVHI-TDrfVLKwLO_whERqDHVLzOO1wJFO7NCjc/s1600/foto+(16).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Stoere beentjes in een waterfiets</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-O5RiA4k428wtzDn2VokE40zqV6WcvWdzQsoZtk-BFgUlD_qESYUu4D_f1JT5YgdAY_S5X4j1zYGoOwYvCrIY4QCPp6LpnBGC0SWoVko-AnPzvMRwZR98NBhyTQQj16-MoXLDd9X7d_Q/s1600/foto+(17).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-O5RiA4k428wtzDn2VokE40zqV6WcvWdzQsoZtk-BFgUlD_qESYUu4D_f1JT5YgdAY_S5X4j1zYGoOwYvCrIY4QCPp6LpnBGC0SWoVko-AnPzvMRwZR98NBhyTQQj16-MoXLDd9X7d_Q/s1600/foto+(17).JPG" height="240" width="320" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Groepsfoto met de goochelaar</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBHU0ZzFnDrXwxzIYRd7ceyGmRmtO2BN1yWYhxPpIpa9qV8rgNPdJhsN4N2lcIQurzJhfTjGgnpaw0hV14KFWhioHIjIGmLIyDTnU_K6RYQmjYT5snpwiUvO5jFJ5_2XJCFN01ly9oN9o/s1600/foto+(18).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBHU0ZzFnDrXwxzIYRd7ceyGmRmtO2BN1yWYhxPpIpa9qV8rgNPdJhsN4N2lcIQurzJhfTjGgnpaw0hV14KFWhioHIjIGmLIyDTnU_K6RYQmjYT5snpwiUvO5jFJ5_2XJCFN01ly9oN9o/s1600/foto+(18).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Mooi vlindertje</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGbk9714z0mi-LLzJ8hbIPhTH22WPsfTNzZRrXfv5ImYHI5bu-8BgQJCmd3L9PxMsrdp5gM0Z9onZu1ZowQpnz52E79GFiU3hlULVJKM-GYrOj6eLAmWUlUgU_8A2p9TVn6xCzbo-4fAU/s1600/foto+(19).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGbk9714z0mi-LLzJ8hbIPhTH22WPsfTNzZRrXfv5ImYHI5bu-8BgQJCmd3L9PxMsrdp5gM0Z9onZu1ZowQpnz52E79GFiU3hlULVJKM-GYrOj6eLAmWUlUgU_8A2p9TVn6xCzbo-4fAU/s1600/foto+(19).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Mooi elfje</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAUm3dUrHXhZC2O1mMEqRDlUAJNfN34FSFD3y37AyiJ0K_iDoEahYzacCwsDM38bJJwa3FoQw2tcFxGafrRDgzmzp8bY3zhZLPehHTFxQIQYTc_ozw_bfD1Od9udnh3RI2nUvcHRLOeok/s1600/foto+(20).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiAUm3dUrHXhZC2O1mMEqRDlUAJNfN34FSFD3y37AyiJ0K_iDoEahYzacCwsDM38bJJwa3FoQw2tcFxGafrRDgzmzp8bY3zhZLPehHTFxQIQYTc_ozw_bfD1Od9udnh3RI2nUvcHRLOeok/s1600/foto+(20).JPG" height="240" width="320" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Piranha zorgt voor verkoeling</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzovnt2vRFPB-IHPW9pRMk_LsdOixvT1ZCjS_z92V6ExT5tROeHgfsd-EEFQIysAkVe_cZFiDQFRE1MIiaZab3PNU2XgUobvy-Bor9W73b1rvD2MMjzlxoTh98Y5KKJDAJEvkUC5hPLQ4/s1600/foto+(21).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzovnt2vRFPB-IHPW9pRMk_LsdOixvT1ZCjS_z92V6ExT5tROeHgfsd-EEFQIysAkVe_cZFiDQFRE1MIiaZab3PNU2XgUobvy-Bor9W73b1rvD2MMjzlxoTh98Y5KKJDAJEvkUC5hPLQ4/s1600/foto+(21).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Pandadroom in 3D</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaVKHCe6FiL5Hs89RSPWeipikFy0p_OsA3l7VNexRKzgBgahDBGTvsTC40HY1hqgf9R46Cf1piM-mmFk7eiMW498Fnps7dxlik6GuikPRXHMYt7exn8_tx_45K7zRhpI9OazjOd4lTae4/s1600/foto+(22).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhaVKHCe6FiL5Hs89RSPWeipikFy0p_OsA3l7VNexRKzgBgahDBGTvsTC40HY1hqgf9R46Cf1piM-mmFk7eiMW498Fnps7dxlik6GuikPRXHMYt7exn8_tx_45K7zRhpI9OazjOd4lTae4/s1600/foto+(22).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Waterpret met de fonteinen</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQuXXGPRKPiSQakzNsV5W8uFOqHdrRlC8PhPhrv5GppeKVpgd3faiVJzox_2S1tBdh5xgvZBKEeb0msbGyiWe4-3Fqf79OkywumUF1qxruoorosdCUZIXZ8wrBm-om_x1R2My46AVRThE/s1600/foto+(23).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQuXXGPRKPiSQakzNsV5W8uFOqHdrRlC8PhPhrv5GppeKVpgd3faiVJzox_2S1tBdh5xgvZBKEeb0msbGyiWe4-3Fqf79OkywumUF1qxruoorosdCUZIXZ8wrBm-om_x1R2My46AVRThE/s1600/foto+(23).JPG" height="240" width="320" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
De Efteling-olifant in de achtertuin</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhkdVmQ6TxhBti_SHf4nb6LZlplNVs9AlBU-vkPoaJBRVlONObN97M71mRlTwXW6X_yFZMjr-mo24uo9PlIwxVpEhD9i-vQzMxdlmsFbFYFhiksJibDyTjiFsBekAYAh3OeWqtpHtm1aeE/s1600/foto+(24).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhkdVmQ6TxhBti_SHf4nb6LZlplNVs9AlBU-vkPoaJBRVlONObN97M71mRlTwXW6X_yFZMjr-mo24uo9PlIwxVpEhD9i-vQzMxdlmsFbFYFhiksJibDyTjiFsBekAYAh3OeWqtpHtm1aeE/s1600/foto+(24).JPG" height="240" width="320" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Traptreintjes met Wieke en Meike</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXWopZdRb_Eb8fLRcu5B8YxDOPF7aXi6i-6CWfI4vGJfC6YnqrLmr_yslJEVR61_hClM0shNC8XzcjE-2YbPMDLLo4ck8Vl0H_8VAd7oq6udy7JPqWGWInKOxm3txvahePiSbsSLi6r_w/s1600/foto+(25).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiXWopZdRb_Eb8fLRcu5B8YxDOPF7aXi6i-6CWfI4vGJfC6YnqrLmr_yslJEVR61_hClM0shNC8XzcjE-2YbPMDLLo4ck8Vl0H_8VAd7oq6udy7JPqWGWInKOxm3txvahePiSbsSLi6r_w/s1600/foto+(25).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Echte liefde.......</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtjWDoopsxGyyVfiqaa6zQArQkM8RXaE5g9CktTwhbPORBo8tJRzCMk0bXMmIAdCNC_nY_Fwl9oNLu9Ww4RDTOkcz8WOj3HDNLunyYKr6Mn4vLvjnsOZyqFlu4-j7Qcj8UUXEYimE4pYc/s1600/foto+(26).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtjWDoopsxGyyVfiqaa6zQArQkM8RXaE5g9CktTwhbPORBo8tJRzCMk0bXMmIAdCNC_nY_Fwl9oNLu9Ww4RDTOkcz8WOj3HDNLunyYKr6Mn4vLvjnsOZyqFlu4-j7Qcj8UUXEYimE4pYc/s1600/foto+(26).JPG" height="320" width="240" xya="true" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
Cupcakes versieren</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8rAnw9e-TbcNaBKi-XzO_LVXJQt5NOg6tNYKvkWg0S7BnI2ziYfQ_s1Bpy1qbNQAOH7XHKvkwcedtupyCP0SnjUXbwS4xtvhc9GyCSMFkLG_B5dxyGpovGtPaMTcJ6mwVLvQ8eLtNS8o/s1600/foto+(28).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj8rAnw9e-TbcNaBKi-XzO_LVXJQt5NOg6tNYKvkWg0S7BnI2ziYfQ_s1Bpy1qbNQAOH7XHKvkwcedtupyCP0SnjUXbwS4xtvhc9GyCSMFkLG_B5dxyGpovGtPaMTcJ6mwVLvQ8eLtNS8o/s1600/foto+(28).JPG" height="240" width="320" xya="true" /></a></div>
<div align="center">
Waterpret in de achtertuin</div>
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-56191434861987305402013-06-14T17:40:00.000+02:002013-06-14T17:40:52.418+02:00Ze heeft het gehaald....alles is groen!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiurn6cgYdM0e-wElbBxef9pcm2-epPMoSvktawBvKzod26Zc2NTHRn5SxjigV00t5TUo30BCSWDXJ38HQ3DDRp9ZJ03dTxpsIAzI1q6Vplcsv2E_yafOuvmUr2mQNZoG0UHHDbZanpCTE/s1600/Klaar!.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" cya="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiurn6cgYdM0e-wElbBxef9pcm2-epPMoSvktawBvKzod26Zc2NTHRn5SxjigV00t5TUo30BCSWDXJ38HQ3DDRp9ZJ03dTxpsIAzI1q6Vplcsv2E_yafOuvmUr2mQNZoG0UHHDbZanpCTE/s1600/Klaar!.JPG" height="184" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">44 weken, 308 dagen, 1 operatie, 12 keer driedaagse chemo, 10 keer bestralen, vier tussentijdse opnames ivm koorts, ontelbare spuugbeurten. En dat al voor de tweede keer, na in 2011 ook al 8 maanden bezig te zijn geweest. Allemaal achter de rug. Gevochten heeft ze met dat kleine lijfje. Al die emoties en intense momenten, zowel negatief als positief. Nu mag ze feest vieren en aansterken. En wij met haar.<o:p></o:p></span><br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Wat ze niet heeft verloren; haar karaktertje. Nog even vrolijk, lief, optimistisch en grappig. Niks aan spontaniteit kwijtgeraakt. Altijd even open en verrassend en stoer. Een heerlijk meidje. </span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDv2ToAxNNaJo7WBK_1Ii1rc8Cd71uUuW7N9NuLYWpsnZBgMEkwVXuU6p8I7rkcnVIuolRqVhWvnCEIioGecYgg_RG0H6MtUOHB4cbT0togXbLDhYiqHcPczlaLfV3wiMCJSLNr2vS_DY/s1600/Handdoek.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" cya="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDv2ToAxNNaJo7WBK_1Ii1rc8Cd71uUuW7N9NuLYWpsnZBgMEkwVXuU6p8I7rkcnVIuolRqVhWvnCEIioGecYgg_RG0H6MtUOHB4cbT0togXbLDhYiqHcPczlaLfV3wiMCJSLNr2vS_DY/s1600/Handdoek.JPG" height="308" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">We zijn er nog niet, de uitslag van de CT-scan is er nog niet en er zullen nog vele controles volgen in de komende maanden en jaren. Het zal nog een tijd duren voordat we echt opgelucht adem halen. Sowieso moet ze weer leren eten zodat de sonde verwijderd kan worden, hopelijk over een paar weken. Ergens volgend jaar nog een operatie om de PortoCath te verwijderen.<o:p></o:p></span><br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Maar toch; voor nu zijn we klaar. Ze heeft het volbracht. Tijd om uit te puffen en te genieten. Tijd om aan de mentale verwerking te beginnen en een weg terug te vinden naar 'normaal' leven. <o:p></o:p></span><br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Komende week gaan we genieten van alles wat Villa Pardoes ons te bieden heeft. De timing is perfect. <o:p></o:p></span><br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Alles is eindelijk groen!!!!<o:p></o:p></span><br />
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-61190190042421188812013-06-03T23:10:00.000+02:002013-06-03T23:10:05.984+02:00Het begin van het echte herstelGistermiddag is Floortje ontslagen uit het SFG. Omdat ze al sinds vrijdagmiddag geen koorts meer had, haar CRP gedaald was en er ook niks vreemds uit de bloedkweken kwam, stonden alle seinen op groen. En gezien de levendigheid van Floortje in die dagen hadden we er ook wel op gerekend. Ze was eigenlijk helemaal niet ziek, had 'alleen maar' een zakje bloed en trombo's nodig! Je kunt geen risico nemen, dus is het prima dat er drie dagen antibiotica heeft gelopen, maar echt niet nodig om daar een volle week van te maken. Gelukkig werd zaterdag en zondag speciaal voor Floortje de speelkamer open gemaakt, waar ze urenlang heerlijk heeft gespeeld. Wie heeft er ooit beweerd dat je het in een ziekenhuis niet gezellig kunt maken....<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1fSm4DbuZt7a6OIlhOEQNChyphenhyphensoS_ZtwkSRNJxKlVkyWvWrKawe08ERCXdI2oN1rZ4WuqpicWLGZAxZyqTg1XXbwIpoFiryJemBfZ66dzbjEjlJDuM4gGz3YkwaOPCjKigVrv8PUhh2kU/s1600/Speelkamer.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1fSm4DbuZt7a6OIlhOEQNChyphenhyphensoS_ZtwkSRNJxKlVkyWvWrKawe08ERCXdI2oN1rZ4WuqpicWLGZAxZyqTg1XXbwIpoFiryJemBfZ66dzbjEjlJDuM4gGz3YkwaOPCjKigVrv8PUhh2kU/s1600/Speelkamer.JPG" height="240" width="320" yya="true" /></a></div>
<div align="center">
Zou dit allemaal voor Floortje of voor papa en mama zijn?</div>
<div align="center">
<br /></div>
Dus; onze kleine dame mocht naar huis, voelde zich goed, en verklaarde nog tijdens het verlaten van het ziekenhuis; we kunnen wel met het bootje gaan varen, het is eigenlijk best mooi weer! Dus zo gezegd zo gedaan, een uurtje later lagen we in de zon en hebben er maar een mini-feestje van gemaakt met chipjes en bitterballen. <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgipJJtPTZEeWB-f3t1RaIz0kaEx8_eNpiZ26z2RwYuZnB5LUWv6cDKYVDomKjwHioRceyNhoBKKKy_gXb4bZl7ZtwwVx4k5hEemxfwxIUW5t1_JZai2_g5wOB1wzAapmNxXoCM7ZYcVT0/s1600/Bootje+2+juni.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgipJJtPTZEeWB-f3t1RaIz0kaEx8_eNpiZ26z2RwYuZnB5LUWv6cDKYVDomKjwHioRceyNhoBKKKy_gXb4bZl7ZtwwVx4k5hEemxfwxIUW5t1_JZai2_g5wOB1wzAapmNxXoCM7ZYcVT0/s1600/Bootje+2+juni.JPG" height="240" width="320" yya="true" /></a></div>
<div align="center">
In de file voor het bruggetje....</div>
<br />
Want eigenlijk, we durven het bijna niet uit te spreken, maar eigenlijk.....hebben we dan nu toch echt alle dips achter de rug.....en begint vanaf nu dus echt de weg van het herstel. Voor onszelf hebben we de einddatum op 14 juni gezet, vier weken na de laatste chemo, maar in principe zou het vanaf nu alleen maar beter kunnen gaan. Het dringt nog niet helemaal door. Maar het is wel zo. De komende weken zullen in het teken staan van aansterken, volgende week toch wel spannende controles (buikecho en CT scan), Villa Pardoes, de Kikarun en dan 5 juli nog een hartecho en afsluitend consult met de oncoloog. Daarna zal langzaam ook het uiterlijk van de oude Floortje weer terugkomen, zonder slangetje, met haartjes. Een hele gewone gezellige kleuter, gewoon, net als alle andere kindjes.<br />
<br />
Nu voelt het een beetje raar, enerzijds blijheid dat de dip relatief toch meeviel en achter de rug is, anderzijds nog die slag om de arm van de aankomende controles. En nog een beetje ongeloof misschien. Zou het dan nu echt voor altijd voorbij zijn? Floortje zou zeggen; voor altijd en voor eeuwig?Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-51336703329795000272013-05-30T21:58:00.000+02:002013-05-30T21:58:41.811+02:00Koorts bij neutropenie is balenZo heet het officieel, 'koorts bij neutropenie', de reden waarom Floortje weer opgenomen moet worden in het ziekenhuis, in isolatie zelfs. Neutropenie is simpelweg dat ze geen weerstand heeft tegen welk virus of bacterie dan ook, omdat de chemokaspers in hun strijd tegen de slechte cellen ook de goede cellen per ongeluk aanpakken. En als je dan koorts krijgt, dan is het te gevaarlijk om in de buitenwereld te blijven rondlopen. Want wie weet heeft zich een bacterie in je genesteld, wie weet zelfs op het lijntje van de PortoCath, dan moet die aangepakt worden met antibiotica. <br />
<br />
Dus ja hoor, daar zitten we weer, op de negende verdieping van het SFG. Er is door ons, de dokters en de zusters lang geaarzeld of het nou wel nodig was, ze leek toch echt niet zo heel ziek, had best wel praatjes, de koorts schommelde rond die gevreesde 38,5, was toen weer substantieel lager, maar schoot vanmiddag toch weer naar de 39 dus toen was het klaar, geen twijfel meer. Starten met antibiotica. En ook weer twee transfusies, zowel bloed als trombo's, want alle waardes zaten weer te laag. <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhG3IN2OPruGe1I-6WciURGXwlZScL-_PmzZCCAcbVYs9N4ykYXJkO-kQJ7e8b6pBJBtfEbU3v6sUgwPT4DxeUIGspyt-mM98JJn3hidRxbXZx6Oa3x0OiCyA59ZUYmIf5BUPhgZfBb6iQ/s1600/foto+(17).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhG3IN2OPruGe1I-6WciURGXwlZScL-_PmzZCCAcbVYs9N4ykYXJkO-kQJ7e8b6pBJBtfEbU3v6sUgwPT4DxeUIGspyt-mM98JJn3hidRxbXZx6Oa3x0OiCyA59ZUYmIf5BUPhgZfBb6iQ/s1600/foto+(17).JPG" height="240" width="320" yya="true" /></a></div>
<br />
<div align="center">
'Home away from home'</div>
<br />
Ik heb Floortje de betekenis van het woord 'balen' uitgelegd en toen was ze blij een woord te kennen wat goed verwoord wat ze voelt. Ze baalt ervan. Wij ook. Maar ze weet ook, en wij weten ook, het is de laatste keer, geen risico nemen nu, gewoon de tijd zo goed mogelijk uitzitten en hopen dat het bij drie dagen blijft en niet weer acht dagen wordt. Maar zelfs als het acht dagen wordt, dan komen we die ook weer door. Want we weten waar we het voor doen. Voor een sterke stoere Floortje. We hebben de zusters in het SFG al beloofd dat we nog een keer terugkomen over een paar maanden met een sterke Floortje, zonder sonde en met haartjes. Floortje wil dan de speelzusters in de speelkamer gaan helpen. <br />
<br />
Vandaag mocht ze al een klein beetje echt de dokters helpen, het bloed arriveerde maar was eigenlijk wel een beetje te koud om gelijk in te laten lopen, dus het moest nog een beetje verder opgewarmd worden. Een hele handige plek om iets op te warmen is natuurlijk onder de benen van een kind met koorts, dan gaat het tenminste lekker snel!<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj87bxfmdiHRYy8aahFP7HJyw3eVOKEZzhvIIwcmAljkFM1lL28X80kv19NiY-oq2UCXaH13iS0nD0FGvRH86g8QdsWAtqbOM8zxvqOTRWeJSiMnSVt_iYBwFJjCJdebweNcgKFL74bwdU/s1600/foto+(13).JPG" imageanchor="1" style="height: 320px; margin-left: 1em; margin-right: 1em; width: 216px;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj87bxfmdiHRYy8aahFP7HJyw3eVOKEZzhvIIwcmAljkFM1lL28X80kv19NiY-oq2UCXaH13iS0nD0FGvRH86g8QdsWAtqbOM8zxvqOTRWeJSiMnSVt_iYBwFJjCJdebweNcgKFL74bwdU/s1600/foto+(13).JPG" height="320" width="240" yya="true" /></a></div>
<br />
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<br /></div>
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; text-align: center;">
Raad eens wat ik onder mijn benen heb verstopt?????</div>
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<br /></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: left;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgr35ZeVbFv9smAYM5ERAU0aXd3Uw4EtKXQIiGrTUSRVs9VF2lxXNMlKyBc1ELqsAhBEGmWKjhzOLEszLDnbeV4vbCFVMgvrjAwdkUaJTnZq0EoDCo1qSEsDBWmzhEXUaSWF-Nma0g9_Wo/s1600/foto+(15).JPG" imageanchor="1" style="height: 213px; margin-left: 1em; margin-right: 1em; width: 293px;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgr35ZeVbFv9smAYM5ERAU0aXd3Uw4EtKXQIiGrTUSRVs9VF2lxXNMlKyBc1ELqsAhBEGmWKjhzOLEszLDnbeV4vbCFVMgvrjAwdkUaJTnZq0EoDCo1qSEsDBWmzhEXUaSWF-Nma0g9_Wo/s1600/foto+(15).JPG" height="240" width="320" yya="true" /></a></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcHpywQmPcN1jG9PyL6fGiSN4e-ekZ2VwEmmNNEz4xDIOt1nEofgegT2aMevP4UHVk-0VeKXqu2M9JVtX3jXdRwxSfDdEO2YlwcwOtrRxcgVNxp2doO29yJ7YGsuU2901BPO271GRAdeo/s1600/foto+(14).JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcHpywQmPcN1jG9PyL6fGiSN4e-ekZ2VwEmmNNEz4xDIOt1nEofgegT2aMevP4UHVk-0VeKXqu2M9JVtX3jXdRwxSfDdEO2YlwcwOtrRxcgVNxp2doO29yJ7YGsuU2901BPO271GRAdeo/s1600/foto+(14).JPG" height="240" width="320" yya="true" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
Even controleren of het al warm genoeg is hoor!</div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: left;">
Vandaag lazen we het bericht dat een medepatientje van Floortje uit het Sophia de laatste fase van zijn korte leven is ingegaan. Hij is thuis, het ziekenhuis kan niets meer voor hem doen.Twee maanden geleden hebben ze nog samen met een treinbaan gespeeld. Nu zijn wij bezig met de laatste loodjes voordat we weer kunnen gaan opbouwen naar een stoere, sterke Floortje. Zijn ouders zijn met hele andere laatste loodjes bezig. Als je het zo bekijkt, zijn die van ons zo zwaar nog niet. </div>
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-46183743261800830742013-05-22T13:41:00.000+02:002013-05-22T13:41:03.804+02:00Op weg naar de laatste dipDe laatste chemo zit er in! Vrijdag waren Floortje's waardes nog steeds heel goed en de blaasjes ook voldoende ingedroogd, dus de kuur mocht starten. Ik was zo opgelucht, dat ik bijna de oncoloog een high five heb gegeven. Ik liep de hele week al rond met zo'n gespannen gevoel van 'nog twee nachtjes slapen, dan is het zo ver'! Alsof er een verjaardag aankomt in plaats van een chemokuur....<br />
<br />
De drie dagen chemo zijn prima gegaan, een paar keer spugen maar verder geen complicaties of narigheid. Lekker gespeeld en geknutseld in het ziekenhuis, gipsen dolfijnen gemaakt en geverfd. We zullen het urenlange knutselen en spelen nog gaan missen. Maar niet heus. Verder had Floortje nog voldoende energie over om te spelen, op verjaardagsbezoek te gaan, met het bootje te varen en werden er zelfs hapjes van diverse dingen genomen die zelfs ook nog doorgeslikt werden, heerlijk om te zien!<br />
<br />
Nu zijn we dan op weg naar de laatste dip. Normaliter zal Floortje zondag of maandag instorten. Het enige wat we hopen is dat er geen nieuwe onverwachte complicaties bij komen. Dat dat kleine lijfje verdere ellende even bespaard blijft. Het zou helemaal mooi zijn als ze geen koorts krijgt en dus ook niet opgenomen hoeft te worden. Verder zien we het wel, we staan weer klaar om haar op te vangen en te ondersteunen waar we dat kunnen. Het spreadsheet geeft steeds mooiere verhoudingen aan; 285 dagen achter de rug, nog maar 23 te gaan tot aan Villa Pardoes. Ruim boven de 90%. Nog even volhouden, dan zijn we er. Daarvoor komt nog een spannend moment, namelijk de driemaandelijkse longfoto/buikecho. Waarschijnlijk zal dit over twee weken ongeveer zijn. Aansluitend krijgt Floortje dan haar tweede bloemetjes-kraal, als afsluiting van het behandelingsprotocol. Het bloemetje, de mooiste kraal van de kanjerketting. De kraal waar je naar toe werkt. De kraal die aangeeft dat je het gehaald hebt. <br />
<br />
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEha0wTxlACA05C9l6rqmFV6W7Ojf0gF1b8ujaBg6fPu8i-qc6549qKbMx4T1Mk-9mgpTOPGhMEkxeG5y3OJyBSdQqWL65WhKshpnMwflFY60fIvicoeeZHrRItsN3to9Cu3A7Nf0UBsVs8/s1600/IMG_0123.jpeg" imageanchor="1" style="clear: right; cssfloat: right; float: right; height: 222px; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em; width: 311px;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEha0wTxlACA05C9l6rqmFV6W7Ojf0gF1b8ujaBg6fPu8i-qc6549qKbMx4T1Mk-9mgpTOPGhMEkxeG5y3OJyBSdQqWL65WhKshpnMwflFY60fIvicoeeZHrRItsN3to9Cu3A7Nf0UBsVs8/s320/IMG_0123.jpeg" width="320" ya="true" /></a></div>
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJIYrSt4HRPuIVgfjaFTN0Mt6GQ2VxIuSNy3urMAk6X8HvAVep_RnNR4Nrl7F25pQ1mY-tPFSzB-POeEX3uMcfa_OYxXeQep30zw9s401tvoomgnjYzjP_x_JhjMEBIXtQW_QwYGyIRA4/s1600/IMG_0118.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; cssfloat: left; float: left; height: 219px; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; width: 296px;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJIYrSt4HRPuIVgfjaFTN0Mt6GQ2VxIuSNy3urMAk6X8HvAVep_RnNR4Nrl7F25pQ1mY-tPFSzB-POeEX3uMcfa_OYxXeQep30zw9s401tvoomgnjYzjP_x_JhjMEBIXtQW_QwYGyIRA4/s320/IMG_0118.JPG" width="320" ya="true" /></a></div>
<br />
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<br /></div>
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
<br /></div>
<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">
Noa is zondag meegeweest naar de laatste chemodag, we vroegen haar of ze nog een keertje mee wou. Ze aarzelde, en zei; als ik nu vandaag niet ga, kan ik dan echt nooit meer mee naar chemo? Ik hoop het zo m'n lief, ik hoop het zo. Nooit meer. Echt nooit meer.</div>
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-12732134966091705382013-05-14T12:10:00.000+02:002013-05-14T12:10:23.129+02:00Op weg naar de laatste.....De gordelroos gooide afgelopen vrijdag roet in het eten. Wonder boven wonder waren Floortje's bloedwaardes zodanig goed hersteld dat ze in principe chemo had mogen krijgen, maar omdat de gordelroos nog niet goed onder controle is was het risico te groot. Door een nieuwe chemokuur gaat haar weerstand weer radicaal omlaag, en dan zou het gordelroosvirus, dat nog steeds actief is, om zich heen kunnen gaan grijpen en uitbreiden en zou het allemaal heel erg vervelend kunnen worden, gevaarlijk zelfs. Dus......weekje uitstel maar weer. We hadden er al rekening mee gehouden natuurlijk. Als een kind op maandag ontslagen wordt uit het ziekenhuis is het gevoelsmatig wel wat rap om er die vrijdag al weer nieuwe chemo in te laten lopen.<br />
<br />
Inmiddels zijn de blaasjes wel aan het indrogen dus we hebben goede hoop dat aanstaande vrijdag dan toch eindelijk eindelijk eindelijk de laatste driedaagse kuur kan starten. Dan een week later nog een keer een week lang dippen, hopelijk niet al te diep en zonder nieuwe complicaties, dan een week of twee aansterken en dan en dan en dan; Villa Pardoes! Toen we maanden geleden de datum doorkregen waarop we welkom waren in de Villa waren we een beetje teleurgesteld dat het nog zo ver weg was, maar nu zijn we er heel blij mee. Het wordt, als alles goed gaat (blijft eng om vooruit te kijken en ergens op te hopen, je weet immers maar nooit.....), echt een afsluiting van dit hele proces voor ons. In ieder geval het proces van het chemo-protocol. Daarna komt er nog genoeg waar we ook doorheen moeten natuurlijk, alle controles, en met name het weer beginnen met zelf eten zal ook nog een dobber zijn, maar in ieder geval voorlopig geen chemo meer!<br />
<br />
Deze week zit Floortje lekker in haar vel en in haar energie, dus dat is genieten. De voeding verdraagt ze ook weer wat beter dan de afgelopen twee weken, dus hopelijk valt ze nu niet meer verder af. Nog drie dagen, dan mogen we ons weer melden. Wederom een bizarre gewaarwording, dat je bijna niet kunt wachten totdat het weer zover is om chemo te krijgen! Maar het is wel zo, laat het maar komen, we zullen haar vasthouden, ondersteunen en er doorheen trekken met eventuele hulp van een zakje bloed, trombo's antibiotica, weet ik veel wat er nodig gaat zijn. Nog een laatste keer moed verzamelen, we gaan ervoor!Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-14841503362496261162013-05-06T23:08:00.000+02:002013-05-06T23:08:47.351+02:00Ze slaapt weer in haar eigen bedje....Na een volle week in een isolatiebox in het SFG zijn we vanmiddag weer thuis gekomen. Het was best een pittige week. In vergelijking met vorige keren bleef Floortje langer 'niet lekker' en duurde het lang voordat er weer een beetje praatjes kwamen en kleur op haar gezicht. De eerste dagen bleef ze ook maar koorts houden, was de ontstekingswaarde in haar bloed telkens aan het stijgen (niet goed) en bleven de bloedwaardes maar dalen (ook niet goed). Dan stijgt dus ook de angst voor nog meer complicaties. Maar gelukkig, zo rond donderdag/vrijdag, ging het langzaam maar zeker de goede kant op. En toch bleef ze weinig benaderbaar voor personeel en bezoek. We denken dat Floortje steeds meer begint te beseffen dat zij binnen aan een infuus ligt, terwijl iedereen buiten vakantie heeft en geniet van het mooie weer. Dat ze daar simpel gezegd gewoon van baalt. En terecht. Maar het is wel iets nieuws, ze leek daar nooit zo bij stil te staan. Het is ook wat dat betreft maar goed dat we bijna aan het eind van het protocol zijn.<br />
<br />
Er zijn ook weer heel wat kralen voor de kanjerketting verdiend; een rode, een oranje, een paarse, een gele (longfoto ivm vermoeden longontsteking), twee van die mooie voor transfusies (bloed en trombo's), opname en isolatie. <br />
<br />
Als klap op de vuurpijl heeft Floortje gordelroos opgelopen. Waarschijnlijk door haar extreem lage weerstand. Vooralsnog is het vrij lokaal en lijkt ze niet veel jeuk te hebben. Hopelijk voorkomen de medicijnen dat het zich gaat uitbreiden. Woensdag maar eens even bellen met het Sophia om te bespreken wat dit voor gevolgen heeft voor de afspraak die gepland staat voor vrijdag, lijkt me niet zo'n goed idee om hiermee over de oncologie-afdeling te gaan lopen!<br />
<br />
Tot slot nog even twee foto's die aangeven wat een veerkracht zo'n klein poppetje toch keer op keer weer laat zien. De eerste is van vanochtend in het ziekenhuis net nadat ze van het infuus afgekoppeld was, de tweede van vanmiddag in het bootje.....foto's genomen met maar drie uur tussentijd. Pluk de dag zodra het kan!!!!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ3qAnIpW2Tt4v1aDS96zjETubbu0E4t5-wqBPfvBDpX1B7KWhHWwgPuTyF6gO7GIm9AbMC_lRel2qD9veulACeNHZnp9GxIOFeCtIyaeeEHNDK6s0yDFwy01KsLJwj3mp_tHyk8jsMCc/s1600/In+bad+in+het+SFG.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" mwa="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQ3qAnIpW2Tt4v1aDS96zjETubbu0E4t5-wqBPfvBDpX1B7KWhHWwgPuTyF6gO7GIm9AbMC_lRel2qD9veulACeNHZnp9GxIOFeCtIyaeeEHNDK6s0yDFwy01KsLJwj3mp_tHyk8jsMCc/s320/In+bad+in+het+SFG.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyv0hs59SNcMz6uXX3ZF2ZbFXAKzTqXJdPWQJeVBo5La1NUbmvgcflb2NFRo_Vb8J13CFy39qTo1wBb2GytR-JyMYAMyOBChGQEXZqv4uVXyjduYqhot6P3yijhGA3E-tuUf3j_vkhKw8/s1600/In+bootje+op+de+plas.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" mwa="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyv0hs59SNcMz6uXX3ZF2ZbFXAKzTqXJdPWQJeVBo5La1NUbmvgcflb2NFRo_Vb8J13CFy39qTo1wBb2GytR-JyMYAMyOBChGQEXZqv4uVXyjduYqhot6P3yijhGA3E-tuUf3j_vkhKw8/s320/In+bootje+op+de+plas.JPG" width="320" /></a></div>
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-53190310557043596102013-04-29T22:18:00.003+02:002013-04-29T22:18:52.407+02:00OpnameEn toen zaten we weer in het ziekenhuis....waarschijnlijk weer een hele week. We hadden gehoopt dat Floortje Koninginnedag mee zou kunnen vieren, maar ze stortte eerder dan verwacht in. Zondag in de loop van de middag waren we op de verjaardag van haar grote neef toen ze redelijk plotseling alleen nog maar op schoot wou liggen en maar bleef zeggen dat ze niet lekker was en naar huis wou. 's Avonds in bed had ze behoorlijke koorts, en ook vanochtend was er nog teveel verhoging om te negeren, bovendien heeft ze de hele nacht niets binnen gehouden en was ze zeer onrustig geweest. Ze is gewoon ziek. Kortom; bellen, gevolgd door melden in het ziekenhuis voor bloedbeeld en beoordeling. Zeer snel gevolgd door opname en het installeren in een isolatie-box.<br />
<br />
Het probleem is dus nu (nog) niet dat haar Hb of trombo's te laag zijn en ze een transfusie nodig heeft. Dit keer heeft ze terwijl ze neutropeen dus zonder weerstand is, iets opgelopen waardoor ze koorts heeft en waarvoor ze hulp nodig heeft om het gevecht aan te gaan. Het kan een virus of bacterie zijn, gezien de hoge ontstekingswaarde in haar bloed is het waarschijnlijk een bacterie. En dat betekent dat we moeten blijven totdat de volledige 8-daagse antibiotica kuur zijn werk heeft kunnen doen en de koorts ook weg is. <br />
<br />
Het is voor Floortje heel sneu dat het weer zover is, maar toch overheerst weer het gevoel dat we blij zijn dat ze veilig is, goed in de gaten wordt gehouden en de hulp krijgt die ze nodig heeft bij het vechten tegen deze infectie. Vandaag was het echt een zielig hoopje kind in een groot steriel bed. Hopelijk knapt ze met een paar dagen weer op en kunnen we gezellig bezoek ontvangen om de tijd een beetje door te komen.Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-80259684781273338462013-04-28T21:18:00.000+02:002013-04-28T21:18:20.073+02:00Email aan Floortje over Floortje....Vrijdag kreeg ik deze email binnen, hij is gestuurd naar alle deelnemers van de Run for KIKA in Rotterdam op 30 juni. De titel van de email is; 'Maak kennis met Floortje....'. <br />
<br />
Wij kennen haar al. Heel goed zelfs. Al heel haar leven. Wij houden van haar. Heel veel zelfs. Al heel haar leven. <br />
<br />
<br />
<span style="font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-fareast-language: EN-US; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-fareast-language: EN-US; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><div align="center">
<table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" class="MsoNormalTable" style="background: #462176; mso-cellspacing: 0cm; mso-padding-alt: 0cm 0cm 0cm 0cm; mso-yfti-tbllook: 1184; width: 600px;"><tbody>
<tr style="height: 142.5pt; mso-yfti-firstrow: yes; mso-yfti-irow: 0;"><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; height: 142.5pt; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm; width: 21pt;" width="28"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</td><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; height: 142.5pt; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm;"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span style="mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';"><img border="0" height="190" id="_x0000_i1025" src="http://www.runforkika.nl/images/email/em_Header.png" style="display: block; margin: 0in; padding-bottom: 0in; padding-left: 0in; padding-right: 0in; padding-top: 0in;" width="545" /><o:p></o:p></span></div>
</td><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; height: 142.5pt; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm; width: 21pt;" width="28"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</td></tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 1;"><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm; width: 21pt;" width="28"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</td><td style="background: white; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm;" valign="top"><content><table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0" class="MsoNormalTable" style="mso-cellspacing: 0cm; mso-padding-alt: 7.5pt 7.5pt 7.5pt 7.5pt; mso-yfti-tbllook: 1184; width: 100%px;"><tbody>
<tr style="mso-yfti-firstrow: yes; mso-yfti-irow: 0; mso-yfti-lastrow: yes;"><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 7.5pt; padding-left: 7.5pt; padding-right: 7.5pt; padding-top: 7.5pt;"><span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">Hoi Floortje ,<o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">Hier is het verhaal van een deelnemertje dat mij trots maakt om voor Run for KiKa te werken. Het gaat over één van onze jongste deelnemers (en sponsorwervers!) Floortje. Ik bedacht me dat jij haar verhaal ook wilde lezen...<o:p></o:p></span><br />
<table border="0" cellpadding="0" class="MsoNormalTable" style="mso-cellspacing: 1.5pt; mso-yfti-tbllook: 1184;"><tbody>
<tr style="mso-yfti-firstrow: yes; mso-yfti-irow: 0; mso-yfti-lastrow: yes;"><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0.75pt; padding-left: 0.75pt; padding-right: 0.75pt; padding-top: 0.75pt;" valign="top"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<i><span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';">"Ik ben Floortje, en ik ben vier jaar. Sinds 16 mei 2011 heb ik slechte cellen, oftewel kanker. Ik ben drie keer geopereerd en nu helpen Chemokasper en Radiorobbie mij te vechten tegen de stomme slechte cellen. Daarom ben ik nu vaak niet zo sterk. In juni zal ik helemaal klaar zijn met alle behandelingen, en dan word ik weer heel sterk. Misschien wel sterk genoeg om een hele kilometer te rennen! En anders ga ik gewoon lopen. Gelukkig ga ik samen met mijn zusje Noa lopen. Ik wil graag veel geld ophalen voor mijn vriendjes en vriendinnetjes die nog langer moeten vechten."</span></i><span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';"><o:p></o:p></span></div>
</td><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0.75pt; padding-left: 0.75pt; padding-right: 0.75pt; padding-top: 0.75pt;" valign="top"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span style="mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';"><img id="_x0000_i1026" src="http://runforkika.nl/Rotterdam/images/email/floortje_en_noa.jpg" /><o:p></o:p></span></div>
</td></tr>
</tbody></table>
<span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">Floortje is pas 4 jaar en weet nu al veel geld op te halen. Jij hebt je inmiddels ook al super ingezet, stel jezelf eens voor wat jij nog meer kan doen. Ik help je graag een stap verder!<o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">We hebben een aantal <a href="http://runforkika.nl/Rotterdam/Hoe_werf_ik_sponsors"><span style="color: blue;">goede sponsortips & tools</span></a> op onze website. Hier staan onder andere; voorbeelden van sponsorbrieven, een handig visitekaartje en zelfs een mooie Run for KiKa poster!<o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;"><a href="http://runforkika.nl/Rotterdam/Hoe_werf_ik_sponsors"><span style="text-decoration: none; text-underline: none;"><img border="0" id="_x0000_i1027" src="http://runforkika.nl/Rotterdam/images/email/sponsortools.png" /></span></a><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">Groetjes,<o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: 'Vladimir Script'; font-size: 18pt; mso-bidi-font-family: Arial;">Arko<o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">Run for KiKa Team<br />E <a href="mailto:info@runforkika.nl"><span style="color: blue;">info@runforkika.nl</span></a><br />T 088-3665413<o:p></o:p></span><br />
<i><span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;">P.S. Door sponsors te werven voor KiKa kun je kinderen zoals Floortje helpen! Het gebruik van onze <a href="http://runforkika.nl/Rotterdam/Hoe_werf_ik_sponsors"><span style="color: blue;">fondsenwervende tools</span></a> maken het vragen van donaties voor KiKa gemakkelijk, leuk, en dragen bij aan jouw succes!</span></i><span style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 9pt;"><o:p></o:p></span></td></tr>
</tbody></table>
</content></td><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm; width: 21pt;" width="28"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</td></tr>
<tr style="mso-yfti-irow: 2; mso-yfti-lastrow: yes;"><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm; width: 21pt;" width="28"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</td><td style="background: #f98d22; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm;"><div align="center" class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-align: center;">
<span style="mso-fareast-font-family: 'Times New Roman';"><a href="http://runforkika.nl/"><b><span style="color: white; font-family: 'Calibri','sans-serif'; font-size: 27pt;">WWW.RUNFORKIKA.NL</span></b></a> <o:p></o:p></span></div>
</td><td style="background-color: transparent; border-bottom: #f0f0f0; border-left: #f0f0f0; border-right: #f0f0f0; border-top: #f0f0f0; padding-bottom: 0cm; padding-left: 0cm; padding-right: 0cm; padding-top: 0cm; width: 21pt;" width="28"><div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</td></tr>
</tbody></table>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
</span></span>Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-4280184478266225582013-04-22T23:34:00.001+02:002013-04-22T23:36:17.480+02:00Kuur 11 eindelijk gestart!Eindelijk, eindelijk is dan vandaag kuur 11 gestart. Afgelopen vrijdag ging het weer niet door. Wat viel dat tegen zeg, we hadden er zo op gerekend. Dit keer waren de neutrofielen de boosdoeners, waarde van 0,6 terwijl het minimaal 1,0 moet zijn voor de start van deze kuur. Anders loopt Floortje drie weken met een weerstand van nul komma nul rond en is het risico groot dat ze met een flinke infectie opgenomen moet worden. De rest van de waardes waren goed opgekomen, alleen de neutro's waren gehalveerd ten opzichte van de vrijdag ervoor, een teken dat Floortje tegen een virus aan het vechten is waar ze al haar kracht voor nodig heeft. <br />
<br />
Dus in plaats van de lange kuur van zeven uur waren we binnen een uur weer weg uit het Sophia. Met een zwaar teleurgesteld gevoel, omdat we zo graag zo hard mogelijk richting de finish willen gaan. Maar de finish-lijn wordt telkens een stukje verder gelegd. Ik heb dit weekend ook voor het eerst mijn spreadsheet, waarin ik de dagen afstreep, niet bijgehouden. Wat heeft het nou voor zin om af te strepen als je niet weet hoeveel er nog moeten komen? Kortom, de moed zakte ons even in de schoenen. Bij Floortje niet hoor, die speelt vrolijk door, voelt zich prima en heeft een super weekend gehad. Dat is dan weer haar voordeel, met zo'n lange pauze tussen de chemo's ga je je natuurlijk steeds beter voelen. Met als bijkomend gevolg dat mevrouw 's avonds weigert te gaan slapen. De zon slaapt nog niet, mijn energie is nog niet op, dus waarom zou ik gaan slapen? <br />
<br />
Maar goed, vrijdag had ik nog wel gevraagd of het mogelijk was dat we dan vandaag, maandag, in de herkansing mochten in plaats van gelijk weer een volle week uitstel. Dat mocht, er was een kans dat er dan verbetering te zien zou zijn en als die significant genoeg was zouden we dan een keer ma/di/woe chemo kunnen krijgen in plaats van het gebruikelijke schema in het weekend. En ja hoor, in de drie dagen tussen vrijdag en maandag zijn de neutro's gestegen van 0,6 naar 1,4. Ruim genoeg dus om te starten. Voor een buitenstaander wellicht vreemd dat je als ouder zo blij kunt zijn als je kind chemo krijgt, maar zo voelt het toch echt. Het is weer een stap in de goede richting, de finish komt weer wat duidelijker in zicht. <br />
<br />
Vandaag is voor het laatst de Doxorubicine ingelopen. Het was een lange dag maar eigenlijk ook best gezellig, Floortje heeft eindelijk weer eens met Veerle kunnen spelen die haar vaste afspraak tegenwoordig op maandag heeft. Konden de mama's ondertussen lekker bijkletsen. Morgen en overmorgen alleen Cyclofosfamide. Opa en oma komen ons morgen gezelschap houden, kunnen we gezellig verder knutselen aan de speciale kroningskoetsen voor volgende week, koninginnedag. Een voordeel van het uitstel is dat Floortje nu in theorie op koninginnedag nog net niet aan het dippen is. Het zou leuk zijn als ze dit mee zou kunnen vieren. We zien het wel, we proberen weer nergens op te rekenen, maar vandaag is in ieder geval weer een stap gezet. Een grote stap. Dus we hebben weer goede moed en gaan er weer voor!Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-56057743495851757232013-04-15T23:12:00.000+02:002013-04-15T23:12:08.999+02:00Moe, maar niet uitgeputNa de tegenslag van afgelopen woensdag, met de benodigde extra bloed- en plasmatransfusie, is het gelukkig weer de goede kant opgegaan met Floortje. Zoals ze in het ziekenhuis zeggen, het beenmerg is 'moe' en heeft steeds meer tijd en hulp nodig om weer op gang te komen na de klap van de chemo en weer nieuwe goede cellen aan te maken. Dat schijnt op zich redelijk normaal te zijn op dit punt in het protocol, dus we houden ons er maar aan vast dat we 'nog maar' twee keer hoeven. Hopelijk is Floortje's beenmerg in de tussentijd dan nog steeds alleen maar moe en niet uitgeput. In ieder geval niet letterlijk uitgeput. <br />
<br />
Woensdag tijdens het wachten en het inlopen van het bloed waren we letterlijk omringd in de andere bedjes op de dagzaal door kindjes die er veel erger aan toe zijn. Veel onzekerheid, grote tegenslagen en zelfs de meest erge zekerheid die er is, namelijk een kindje dat het niet gaat halen. Dan komt wederom het besef dat alles relatief is. De ongeplande extra dag ziekenhuis voelde als een enorme tegenvaller, maar tegelijkertijd was Floortje in dit gezelschap eigenlijk het kindje dat het verste was qua behandeling en de beste kansen heeft. Dus dan hou je weer op met zielig zijn en tel je je zegeningen. Ook wij zijn moe, maar niet uitgeput!<br />
<br />
Inmiddels worden de blauwe plekken langzaam geel-bruinig en minder fel en angstaanjagend, en heeft Floortje weer lekker energie. Gekoppeld met het mooie weer geeft dat reden om te genieten van het weekend. Met familie en vrienden, lekker buiten spelen en vrolijk zijn. Zo zien we Floortje graag. <br />
<br />
Van de hartecho hebben we nog geen echte uitslag, maar op het oog zag het er goed uit. Vrijdag gaan we in de herkansing voor kuur 11. <br />
<br />
Woensdag liepen we naar de parkeergarage van het Sophia, toen Floortje ineens vroeg; 'Waarom zegt iedereen altijd tegen jou 'sterkte ermee' als we weg gaan uit het ziekenhuis? We gaan toch gewoon naar huis met de auto, niet met de fiets, dus dan heb jij toch geen sterkte nodig?' Tja.....goed punt. Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-67136882928296145802013-04-10T22:39:00.000+02:002013-04-10T22:47:03.552+02:00Hoogmoed komt voor de valWe waren te vroeg gaan juichen dat de dip voorbij was. Schreef ik twee dagen geleden nog zo overtuigd over efficiente planning en goed regelen waardoor gebeurtenissen minder paniekerig en dramatisch aanvoelen......vandaag was het toch weer anders. Het blijkt maar weer, telkens als je denkt dat je het onder controle hebt, dat je ook maar enigszins het proces van een kankerbehandeling kunt beheersen en vooruit kunt kijken, dan wordt je afgestraft. En wordt je flexibiliteit weer even goed getest.<br />
<br />
Floortje kreeg steeds meer blauwe plekken op haar benen en ook heel veel hele kleine rode plekjes, hele kleine onderhuidse bloedingen. Over heel haar lijfje. Gisteravond zaten we al te twijfelen of we wel durfden afwachten tot de afspraak van vrijdag. Vanochtend was ze heel moe en weer bleker, dat vond ik al raar. Normaliter is de derde week na de chemo, zeker als er al een tussentijds zakje bloed is ingegaan, wel goed te doen. Maar nu was ze niet op gang te krijgen. En toen was het ineens heel duidelijk; Floortje moest spugen en er zaten behoorlijk wat bloedsporen in de emmer. Te veel om nog rustig af te wachten. Dus vlug het Sophia gebeld en aangekondigd dat we er aan kwamen, rugzakje ingepakt en opvang geregeld voor Noa (dank!), en daar gingen we. <br />
<br />
En ja hoor, trombo's slechts 4 en Hb ook maar 4,1. Dus weer twee zakjes. De verpleegsters aan wie Floortje haar blauwe beentjes liet zien schrokken er ook allemaal van, zo gehavend zagen ze het niet vaak. Helaas was er nu uiteraard niks vantevoren besteld en gingen er ook nog wat dingen mis blijkbaar, want pas vier uur na aankomst kon het bloed opgehaald worden en hing de eerste zak eraan. Toen zo ongeveer alle andere kindjes op de dagbehandeling naar huis gingen, begonnen wij pas. Uiteindelijk werd Floortje om half acht vanavond pas afgekoppeld en konden we eindelijk weer richting huis. Wat een lange dag is dat dan zeg. En al helemaal omdat je je er niet op ingesteld had. Dan moeten er eerst weer wat mentale knoppen omgezet worden om het weer positief in te zien. <br />
<br />
Vrijdag, overmorgen, gaat de chemo dus sowieso niet door. Wel heeft ze de geplande hartecho en toch vingerprikje, hopelijk heeft ze dan niet weer trombo's nodig. Duidelijk is dat haar reserves behoorlijk uitgeput zijn en het beenmerg steeds meer moeite heeft om te herstellen. De laatste loodjes zijn aangebroken.....Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-6946511356363369362013-04-08T13:31:00.000+02:002013-04-08T13:31:41.384+02:00De zon komt door!En wat is het dan heerlijk om weer buiten te kunnen spelen na zo'n lange periode van kou! Voor Floortje is dat in twee opzichten goed; je krijgt energie van de zon, en hopelijk komt er eindelijk ook een einde aan alle verkoudheden bij onszelf en in de omgeving waar Floortje mee in aanraking komt en dus continu door aangestoken wordt. Als je kind zo kwetsbaar is kun je er voor kiezen om het af te schermen en zoveel mogelijk thuis te houden, of de gok te nemen en wanneer de energie er is, het zoveel mogelijk 'gewoon' mee te laten draaien in het dagelijks leven. Dat laatste doen wij in praktijk. Het nadeel is waarschijnlijk wel dat Floortje vaker virusjes oppikt en hier tegen moet vechten wat haar veel moeite kost, het voordeel is dat ze niet alleen maar thuis zit, geniet van een sociaal leven en toch het gevoel heeft dat ze er bij hoort, ook op school. Klinkt misschien raar, een 'sociaal leven' voor een kind van vier, maar wie Floortje kent weet dat ze enorm geniet van haar vrienden en vriendinnen van alle leeftijden. <br />
<br />
Afgelopen week heeft Floortje het weer zwaar gehad, met recht 'dipweek' te noemen. Het paasweekend was nog wel goed gegaan maar dinsdag was ze moe en bleek. Het vingerprikje 's middags gaf dan ook inderdaad aan dat ze weer ruim onder de transfusie-grens zat, dus er werd voor woensdagochtend een zakje bloed en toch ook weer een zakje plasma besteld, omdat ook de trombo's weer erg laag waren. In de nacht van dinsdag op woensdag had ze het heel moeilijk, uiteindelijk hebben we haar van de sondevoeding afgekoppeld en bij ons genomen. Al aaiend viel ze toch weer in slaap na een paar keer gespuugd te hebben. Dan ben je zo blij dat je weet dat je over een paar uur met haar terecht kunt in het ziekenhuis, dat ze ons verwachten, een bedje klaar hebben op de dagbehandeling en dat de zakjes bloed onderweg zijn! Je merkt ook dat je toch handiger wordt gaandeweg zo'n proces, we wachten niet meer tot het echt te erg is en we naar een eerste hulp moeten, maar plannen een soort preventief bezoek aan de prikkamer waardoor het niet alleen efficienter verloopt, maar ook minder paniekerig en dramatisch aanvoelt allemaal. Uiteraard voorkom je daarmee niet dat ze koorts krijgt, dat blijft altijd maar afwachten en hopen. Maar hoe efficient en goed gepland ook, het blijft voor haar toch bijna even zwaar, ze moet er toch doorheen, haar lijfje moet het toch maar weer zien te redden. <br />
<br />
Het zakje bloed had gelukkig wel weer het effect dat je graag ziet; letterlijk komt halverwege het inlopen de kleur weer een beetje terug op haar wangetjes, zo mooi om waar te nemen. Floortje heeft lekker in bed gespeeld, met de zusters gekletst en filmpjes gekeken. Daarna is ze thuis heerlijk gaan badderen en heeft papa geholpen met koken. Donderdag nog een dagje rustig aan en verder herstellen, vrijdag ging ze al weer op pad. Tussendoor wel onrustige nachten en ze is ook bijna vier ons afgevallen omdat ze de sondevoeding slecht kon binnenhouden. Maar voor ons voelt het al als een overwinning dat we weer een dipweek achter de rug hebben zonder ziekenhuisopname. Als het goed is hebben we nog maar twee keer zo'n rotweek te gaan!<br />
<br />
Floortje voelt zich nu dus weer goed en wil ook met alles meedoen en meegaan. Gisteren heeft ze hard geholpen de kussens van het bootje en het bootje zelf te schrobben nadat het bootje uit de winterstalling was gehaald. Verder lang op straat gespeeld, iedereen komt weer naar buiten en geniet van de eerste echte zonnestralen. We moeten Floortje wel een beetje intomen, want je merkt dat zodra ze zich laat verleiden tot spelletje waarbij je je erg moet inspannen of moet rennen, er gelijk een hoestbui volgt omdat haar longen blijkbaar toch nog steeds moeite hebben om haar tempo bij te houden. Daarnaast zit ze onder de blauwe plekken, met name haar onderbenen zijn een slagveld. Het is bijna eng om te zien. Nee, het is gewoon echt eng om te zien, ik schrik er iedere keer van. Gisteren had ze een klein wondje aan haar tandvlees en dan zie je dat dat echt de hele dag blijft bloeden. Een beetje maar, niet alarmerend, maar toch, het stopt gewoon niet. We proberen er maar niet teveel over na te denken wat er gebeurt als ze echt een bloeding krijgt. <br />
<br />
Vrijdag mogen we ons weer melden in het Sophia, eerst een hartecho en dan kijken of alle waardes voldoende hersteld zijn voor de elfde chemokuur. Waarschijnlijk zal er een weekje uitstel volgen, we zien het al meer als een tussenstand-bepaling en houden in de agenda's rekening met alle varianten. Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-66374416325720233172013-04-01T21:35:00.000+02:002013-04-01T21:35:03.778+02:00Paashazen en paaseierenDeze week stond in het teken van Pasen. En net als met Kerst gaat zo'n feest dan voor een behoorlijk deel ook om eten en snoepen. Waar je niet zoveel aan hebt als je door de chemokaspers niks lust en ook geen trek in eten hebt. Toch wou Floortje het paasontbijt op school niet missen. Ze was alleen iets vergeten; hoe eng ze verklede mensen in een dierenpak vindt. Dus ook de paashaas die op school op bezoek kwam. Dat ging niet helemaal goed. Zelfs toen ze wist dat het gewoon een papa in een pak was, was ze er nog steeds vreselijk bang voor. Daar bovenop kwam ook nog een splinter in haar been die niemand er uit mocht halen behalve mama, dus toen was het ongeluk compleet. Gelukkig kon ik er snel bij zijn en haar troosten. Normaliter zou je een kind dan troosten met een extra paaseitje, helaas gaat dat er ook al niet meer in. En toch heeft ze op haar manier genoten van de ochtend, puur alleen al door het feit dat ze er bij was. En er bij hoort. Voor wie nog behoefte heeft aan chocolade; Floortje deelt graag uit van haar eigen voorraad!<br />
<br />
De dames hebben deze week vakantie, maar het is ook de dipweek van Floortje, dus weten we niet wat er van terecht gaat komen. Daarom hebben we maar vast een paar leuke activiteiten naar voren gehaald zodat we in ieder geval een beetje een 'leuke dingen vakantie' gevoel hebben. Vrijdag zijn ze voor het eerst meegeweest naar een grote mensen restaurant (dus niet pannenkoekenhuis of McD). Om nou te zeggen dat ze zich als keurige jonge dames gedragen hebben zou overdreven zijn, maar gelukkig waren er wel meer kinderen en leek niemand zich aan hen te storen. Een beetje cru is het wel, een kind met een voedingssonde meenemen naar een 'all you can eat' restaurant. All you can eat bleek twee frietjes en twee hapjes rijst te zijn, en dat vinden wij dan al heel wat!<br />
<br />
Zaterdag zijn we naar de K3-film geweest, een belevenis om naar een echte bioscoop te gaan. Helaas staat het geluid altijd zo tetterend hard waardoor Floortje eerst een hele tijd met haar handen voor haar oren heeft gezeten totdat Willem bedacht dat we van papieren zakdoekjes wel oordopjes konden maken, toen kwam er eindelijk ontspanning in haar lijfje. 's Avonds werd het zowaar thuis nog een mini-feestje met vijf volwassenen aan de grote tafel en zes kinderen aan de kleine tafel, met een kleine disco als toetje. En zondag natuurlijk gezellig Pasen bij oma in Middelburg. Floortje hield het allemaal goed vol en heeft nog voldoende energie. <br />
<br />
Vandaag zagen we haar wel wat verzwakken wat ook precies klopt met het normale verloop, dus morgenmiddag ga ik met haar even naar het Sophia om te kijken hoe ze er voor staat qua bloedwaardes, eventueel kan ze dan woensdagochtend een transfusie krijgen. Zoals altijd hopen we alleen maar dat ze geen koorts krijgt, dan hoeft ze in ieder geval niet opgenomen te worden. <br />
<br />
En zo is er dan weer een week voorbij. Het aftellen is toch echt wel begonnen hoor. Nog tien weken te gaan!Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-53481841908457235852013-03-25T10:21:00.000+01:002013-03-25T12:04:14.422+01:00StatistiekenNa de teleurstelling van vorige week, dat het clipje met Nick en Simon niet op tv kwam toen het zou komen, was het woensdagmiddag dan eindelijk zo ver. Via twitter en een heel attent mailtje wisten we dat om twee uur de clip op tv zou komen. Dus we zaten weer klaar. En ja hoor, gelukkig, de clip kwam, en helemaal gelukkig; Floortje zit er in. Toch wel een ruime seconde. 1 shot. Niet knipperen, anders is het voorbij. Maar voor haar maakt dit gelukkig niet uit, telt alleen maar; ik zit er in, ik ben op tv. 's Middags reageerde ze nog vrij onderkoeld, maar toen ze het 's avonds samen met papa en Noa op de ipad terug keek, keer op keer op keer op keer, was ze echt wel enorm trots. Voor wie het wil zien; <a href="http://www.youtube.com/watch?v=iV8S3Bc8Pcg">http://www.youtube.com/watch?v=iV8S3Bc8Pcg</a>. Na twee minuten komt Floortje. Maar alle andere kinderen in de clip zijn de aandacht niet minder waard. En de dokters en zusters ook niet. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzNc3FL-jUfSZbcbdzS9t2EArPbopOu8v6h3W94gimEPlxGda2JfpvZU9vxJmpm27natFHB0s9HAyOZbydaOroQvPmx5jHGvZosESnUgkUl9Uy73wbVrF_tEVOV1CgtdDf36RPggztOUk/s1600/BFzoNvQCUAEPYGq%5B1%5D.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzNc3FL-jUfSZbcbdzS9t2EArPbopOu8v6h3W94gimEPlxGda2JfpvZU9vxJmpm27natFHB0s9HAyOZbydaOroQvPmx5jHGvZosESnUgkUl9Uy73wbVrF_tEVOV1CgtdDf36RPggztOUk/s1600/BFzoNvQCUAEPYGq%5B1%5D.jpg" ssa="true" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Woensdagavond om half tien komt de grote live-show voor de nieuwbouw van het nationaal oncologisch centrum op Nederland 2. Ook daar zal de clip weer langskomen. We gaan proberen te kijken maar ik weet nog van een aantal maanden geleden toen de 'ik sta op voor kanker' uitzending was dat dat toen gewoon niet ging. Ik wou wel kijken, het is voor een goed doel en wij weten dat als geen ander, maar het kan zo keihard binnenkomen dan ineens. De realisatie dat het ook echt over ons gaat, dat ons kind ook echt kanker heeft. Zo vreemd hoe je daar enerzijds dag in dag uit mee bezig bent, en anderzijds het soms een soort roes lijkt waarin je maar meegaat en doorgaat. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Vrijdag begon weer chemo-weekend, kuur tien van de twaalf. Het is heel goed gegaan, gewoon lekker drie dagen in het ziekenhuis gespeeld. Ook daarna thuis nog kunnen spelen en bezoek gekregen, dus eigenlijk hebben we een prima weekend gehad. Het inlopen van de kuur is kinderspel vergeleken met de dip-week. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Vrijdag kregen we in het gesprek met de oncologe voor ons een heel belangrijke update. Maar wel een statistische update, dus zonder garantie. Wij zijn er deze hele periode vanuit gegaan dat de kans dat na de behandelingen de slechte cellen toch nog terugkomen, rond de 30 procent lag. Nu hebben we te horen gekregen dat die kans veel lager is, eerder rond de 10 procent. Exacter kan niet, er zijn maar heel weinig recidief-gevallen zoals Floortje en zeker sinds de invoering van het nieuwe protocol in 2011. Maar de laatste resultaten die op een conferentie in december besproken zijn maar nog niet gepubliceerd (en ik dus niet bij elkaar kon googlen) wijzen dit uit. Dat scheelt nogal, 30 of 10 procent. En dus is dat fantastisch nieuws. Maar tegelijkertijd beseffen we dat het geen garantie is. Vorig jaar, na het eerste protocol, was de kans ook slechts rond de 10 procent dat er iets terug zou komen. En dat gebeurde toen toch. Dus we zijn wat sceptisch over dit soort zaken geworden. Uiteindelijk is het toch maar afwachten en zijn er twee mogelijkheden; het komt terug of het komt niet terug. Wat is ook weer dat gezegde; there are lies, there are big lies, and then there are statistics? En toch, en toch, en toch.....het geeft de burger wel goede moed!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div align="left" class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-88585346982491274102013-03-19T21:38:00.001+01:002013-03-19T21:38:27.707+01:00Vertrouwen<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="font-family: Calibri;"><span style="color: black;">Deze week is heerlijk. Floortje voelt zich sterk, is grappig, heeft praatjes, maakt speelafspraken, doet met alles mee, spuugt weinig, kortom, heerlijk.<o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="font-family: Calibri;"><span style="color: black;">Vanavond na het eten waren we aan het geinen en ineens was er de volgende letterlijke dialoog;<o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><o:p><span style="color: black; font-family: Calibri;"></span></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="font-family: Calibri;"><span style="color: black;"><em>Oh Floortje, kun je nagaan, over drie maanden voel je je altijd zo sterk en misschien nog wel sterker dan nu! Dat weet je toch hé? <o:p></o:p></em></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="font-family: Calibri;"><span style="color: black;"><em>Wanneer is het ‘over drie maanden’ mama? <o:p></o:p></em></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="font-family: Calibri;"><span style="color: black;"><em>Als Noa jarig is, dan is het over drie maanden. <o:p></o:p></em></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span style="font-family: Calibri;"><span style="color: black;"><em>Nou mama, ik weet het niet. Ik weet het echt niet, ik weet er eigenlijk niks van. Maar als jij het zegt mama, dan geloof ik het. Dan geloof ik het echt. <o:p></o:p></em></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none;">
<a href="http://www.blogger.com/null" name="_MailAutoSig"><span lang="NL" style="font-family: 'Arial','sans-serif'; font-size: 10pt; mso-ansi-language: NL; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-theme-font: minor-fareast; mso-no-proof: yes;"><span style="color: black;">Ik wou dat ik zoveel vertrouwen in de goede afloop had, als Floortje blijkbaar in mij heeft. <o:p></o:p></span></span></a></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt; mso-layout-grid-align: none;">
<br /></div>
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-73098204586798340332013-03-17T22:11:00.000+01:002013-03-17T22:11:26.658+01:00Twee maal uitstelVrijdag mochten we ons weer melden in het Sophia voor kuur nummer tien van de twaalf. Maar zoals we al verwacht hadden ging dit niet door, Floortje was wel niet neutropeen meer maar met trombo's van slechts 30 hebben we de ondergrens van 100 lang niet gehaald. En zouden we het ook heel eng gevonden hebben als de kuur toch door was gegaan, want dan ben je vervolgens een paar weken bang voor bloedingen. Dus het is goed zo. Weekje uitstel. Het voordeel is dat we nu een week lang een relatief sterke Floortje hebben die zich goed voelt en waar we ons even geen zorgen om hoeven te maken. En dat is ook wel eens heel lekker. Geen angst voor koorts of bloedingen. Zelfs het overgeven lijkt ineens minder te zijn, wat voor haar natuurlijk helemaal super is. <br />
<br />We hadden natuurlijk bij de poli gelijk even geinformeerd of zij nou wisten wanneer de clip voor Kika, waar Floortje dus hopelijk in voorkomt maar naast haar ook veel ons bekende dokters en zusters, op tv zou komen. Vanavond om kwart over zes, bij 1 vandaag. Ok, super! Dus ik ging gelijk enthousiast sms-jes rondsturen dat men wel klaar moest gaan zitten om dit te bekijken. En zo zaten wij ook klaar. Floortje voorop. En ja hoor, daar kwam het item. Beelden van de gangen in het Sophia, bekende plekken voor Floortje waar ze ook enthousiast op reageerde. Vervolgens praten, praten, praten. En toen.....was het klaar. Oeps. Floortje vroeg; Wanneer komt nou het liedje? Niet dus... En toen kwamen de tranen. Uitstel van een chemokuur is makkelijk te accepteren, maar uitstel van je tv-debuut, dat is een pittige teleurstelling. Arm kind. We weten nog steeds niet wanneer het nou wel uitgezonden wordt in de aanloop naar de live uitzending op 27 maart, en er is ook nog niks op youtube te vinden, dus het blijft spannend. <br />
<br />
Verder is het geweldig om te zien dat de oproep om Noa en Floortje te sponsoren voor de Kikarun op 30 juni in Rotterdam zo goed aangeslagen is! Er is al heel veel geld binnen gekomen. En daar zijn we heel blij mee. Dank aan allen, echt. Het is zo enorm nodig. Sponsoren kan nog steeds!Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-91346771024459146932013-03-12T14:21:00.000+01:002013-03-12T14:21:07.250+01:00TV debuutAfgelopen week was Floortje's dip-week. Het was weer een behoorlijke dip. Gelukkig is er geen koorts bijgekomen anders hadden we weer een week in het ziekenhuis aan de antibiotica gezeten. Maar verder valt er niet zo heel veel positiefs over op te merken. Floortje was bleek, moe, geen energie, kortom erg sneu. Zoals ze het zelf zegt; 'De chemokaspers zijn echt heel hard aan het vechten in mijn lijfje!' En dan heeft je lijfje verder nergens meer puf voor. Niet voor school, niet voor spelen, alleen maar voor slapen, hangen en tv kijken. <br />
<br />
Donderdag vond ik er te weinig verbetering inzitten en was ik ook wat verontrust door de gesprongen aders in haar oogjes en een klein beetje bloed dat uit haar oortje kwam. Vorige keer waren we erg geschrokken van de verhalen over wat er kan gebeuren als haar trombo's zo laag zijn, dus ik wou graag dat hier even naar gekeken werd. Even gebeld naar het Sophia en we konden gelijk langs komen voor een bloedbeeldje. Gelukkig maar, want het was weer zeer duidelijk. Hb van 3,3 dus zeker een bloedtransfusie. Trombo's slechts 8 gecombineerd met 'bloedingsneigingen' dus ook een zakje bloedplaatjes. Omdat het nog even duurde voordat alles gearriveerd was werd het uiteindelijk een lange dag, pas om half acht waren we weer thuis. Maar het was weer echt nodig, dus blij dat we gegaan zijn. Zeker omdat ik vrijdag voor een weekendje weg vertrok. Dan ga je toch meer met een gerust hart weg als je weet dat je meisje net een oppepper heeft gehad. <br />
<br />
Vrijdag is ze nog wel thuis gebleven van school om verder aan te sterken, maar de rest van het weekend heeft ze lekker mee kunnen doen. Het enige positieve aan een dip is dat het zo heerlijk is om je kind daarna weer aan te zien sterken. Aanstaande vrijdag staat de volgende chemo gepland, maar uiteraard is het weer de vraag of het door kan gaan. <br />
<br />
Gisteren, maandag, werden we weer in het Sophia verwacht. Nu eens niet voor een medische afspraak. Binnenkort start een grote campagne om fondsen te werven voor het in 2015 in Utrecht te openen Prinses Maxima centrum voor kinderoncologie. Onderdeel daarvan is een grote live-show op televisie op 27 maart. De aankondigingen hiervoor vinden plaats met een videoclip op muziek van Nick en Simon, met een aangepaste tekst. De beelden bij de clip zullen bestaan uit opnames vanuit het Sophia, met verpleegkundig personeel, maar ook kinderen. Men wilde daar juist ook graag beelden van spelende kinderen in het ziekenhuis bij hebben, om te benadrukken dat het niet alleen maar ellende is. En voor die opnames was Floortje gevraagd om mee te doen. Dus gistermiddag heeft Floortje met aardig wat andere kindjes op de speelkamer gespeeld, met de berendokters meegespeeld, en als idioten over de gang geraced, dit alles vastgelegd door een camera-team van de Tros. In totaal hadden ze 30 minuten gefilmd wat nu teruggebracht moet worden tot ongeveer 1 minuut voor de clip, dus als onze dame er meer dan 3 seconden in voorkomt is het al heel wat! Maar toch, mocht je de clip voorbij zien komen (vanaf 15 maart regelmatig op Nederland 1 en dan natuurlijk in de uitzending van 27 maart); Floortje heeft een donkerrood shirtje aan en een lichtbruin rokje. Tenzij ze er helemaal uitgeknipt is, zullen we volgende week de youtube-link zeker ook op het blog vermelden. A star is born! <br />
<br />
Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-86194291854768686772013-03-04T00:03:00.003+01:002013-03-04T00:03:33.181+01:00Vakantie en oproepDe dames hadden deze week vakantie. Omdat ik al heel veel vrije dagen moet opnemen in dit hele proces, en we toch niet echt op vakantie kunnen, waren we niet de volledige week met z'n allen vrij. Maar evengoed hebben de dames alle ochtenden kunnen uitslapen om vervolgens lekker nog een paar uur in pyama zonder haast te keutelen in huis. Dat is ook vakantie. Het weekend hebben we volgens plan bij opa en oma gelogeerd en daar hebben we zeker met z'n allen van genoten. Zaterdag mochten Willem en ik samen genieten van een verwendagje in de lokale sauna terwijl Noa en Floortje genoten van alle aandacht van opa en oma. Een echte win-win situatie dus!<br />
<br />
Maar nu. We hebben een oproep. Omdat er nog steeds te veel kindjes overlijden aan kanker. En de kindjes die niet overlijden zeer gebaat zouden zijn met minder bijwerkingen tijdens hun ziekteproces. En daarvoor is geld nodig.<br />
<br />
In 2011 heeft Hans voor Floortje de marathon van New York gelopen. <br />
In 2012 is Esther voor Floortje twee keer Alpe d'Huzes opgefietst.<br />
In 2013.....gaan Floortje en Noa zelf de Kidsrun van KiKa lopen! Voor Floortje, en voor alle andere kinderen die het zo nodig hebben dat er geld ingezameld wordt via KiKa. <br />
<br />
Mijn zusje belde twee weken geleden dat ze op 30 Juni mee wilde gaan doen aan een run voor KiKa, in Rotterdam. Ze vertelde me dat er ook een kidsrun bij was, van 1 kilometer. Toen ik dit aan Noa vertelde, zei ze gelijk; daar wil ik aan meedoen, voor Floortje! Toen Floortje dat hoorde, zei ze gelijk; maar kan ik dan zelf ook niet meedoen? Voor mezelf en voor Sara en Veerle en kleine Fleur? Natuurlijk kan dat! Ik vind het een super idee! Vooral ook omdat de datum zo mooi uitkomt. Als alles volgens plan verloopt (ik weet het, vind het zelf ook eng om te zeggen.....) heeft Floortje midden/eind mei de laatste chemo. Dan nog een paar weken uitzieken, dan midden juni een weekje Villa Pardoes, en dan het weekend erna is dit evenement. Dan zou ze dus weer redelijk aangesterkt moeten zijn. Wat zou het geweldig zijn als ze die hele ellendige tijd zou kunnen afsluiten door letterlijk triomferend over de finish te komen. Samen met haar grote zus die haar steun en toeverlaat is. <br />
<br />
Inmiddels zijn ze allebei ingeschreven. En niet alleen Noa en Floortje, ook nichtje Manon die als hun begeleider mee zal lopen. En mijn beide zusjes, voor de tien kilometer. En mijn drie neefjes, die zich spontaan ook opgegeven hebben. Het wordt een mooi familiefeest aan de Kralingse Plas op 30 juni! <br />
<br />
Maar naast al die emotie gaat het er natuurlijk ook om dat er geld ingezameld moet worden. Zoveel mogelijk. Dus hierbij de oproep; sponsor Noa en Floortje! Liefst een beetje gelijk verdeeld, anders is het sneu voor de een of de ander.... <br />
<br />
Hoe werkt het; ga naar <a href="http://www.runforkika.nl/rotterdam/KidsRunners">http://www.runforkika.nl/rotterdam/KidsRunners</a>, dan zie je ofwel direct Floortje en Noa op de startpagina, ofwel type je bij 'Zoeken' Griffioen in, dan komen ze in beeld. Dan klik je op 'sponsor deze deelnemer', de rest volgt vanzelf. Het zou super zijn als we een mooi bedrag bij elkaar weten te krijgen!<br />
<br />
De dames verheugen zich er nu al op. Ik kan bijna niet wachten totdat het zover is. Maar we hebben nog een paar aardige obstakels weg te werken voor die tijd. Deze week weer dipweek. Maar dag voor dag, week voor week, komen we toch iedere keer weer dichter bij de finish. Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-32734319832911837782013-02-24T23:49:00.000+01:002013-02-25T00:17:48.560+01:00Kaart 200Vrijdagmiddag kregen wij een hele speciale kaart afgeleverd. Kaart 200. Van P/W/B. Een enorm grote kaart. Van enorm lieve en trouwe vrienden. Die al tweehonderd dagen lang iedere, maar dan ook iedere dag een kaart naar Noa en Floortje sturen. Niet alleen naar Floortje, nee, expliciet ook naar Noa. Met daarop iedere, maar dan ook iedere dag, een klein leuk verhaaltje, een observatie, een grappige vraag, altijd iets om de meisjes aan het denken te zetten of te laten lachen. En ons ook. Soms zelfs stiekem ons nog ietsje meer omdat er een grote mensen grapje in verborgen zit. De meisjes weten al tijden; een kaart met een nummertje erop, die is van P/W/B! De Wally-kaarten zijn favoriet, altijd leuk om de zoekopdrachten als eerste te vinden. <br />
<br />
Ik bewaar ze allemaal, in een aparte schoenendoos. Ik weet dat Noa en Floortje de kaarten nu al leuk vinden en waarderen. Maar ik denk dat ze pas over vele jaren zullen beseffen hoe bijzonder ze zijn. Niet alleen de kaarten, maar vooral ook Paul, Wieke, en natuurlijk Bintje.....<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhajEqs21pgR1c-fxjZ1A6-aWA-zYpNZJ9w4Nw2vhlp9AEwEQmcI7-pQZyt-mwt8cN9oJgRdWgU6dNxnPtDDOLVpSeQ9zl8ds3RgMRSByswxSFFk3a-yT_h4bS-pHh6wXKT6yRXpQiHPtE/s1600/IMG_5863.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" mea="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhajEqs21pgR1c-fxjZ1A6-aWA-zYpNZJ9w4Nw2vhlp9AEwEQmcI7-pQZyt-mwt8cN9oJgRdWgU6dNxnPtDDOLVpSeQ9zl8ds3RgMRSByswxSFFk3a-yT_h4bS-pHh6wXKT6yRXpQiHPtE/s320/IMG_5863.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dit is kaart 200!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzt4aA9HdLKIZrHu-ox0LrYHNX0jsYea9-tTgHI6cDrFMwTlPKkoavyDQSfzBqCpuZ7s5_rJhnOmRPPghXJIGlsybxO_DcxYLji9Jcp-cxFxYagADyGhHzT3C6dn_uCpAdEqerDjhNiio/s1600/IMG_5870.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; cssfloat: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" mea="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzt4aA9HdLKIZrHu-ox0LrYHNX0jsYea9-tTgHI6cDrFMwTlPKkoavyDQSfzBqCpuZ7s5_rJhnOmRPPghXJIGlsybxO_DcxYLji9Jcp-cxFxYagADyGhHzT3C6dn_uCpAdEqerDjhNiio/s320/IMG_5870.jpg" width="240" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQX_R143-sfEz4HaecWARcfFqCJMSnE02iGj-CPKDmRU71gL00yl4-IX4dRbRpXj87lHOzyfQ12BKAgup90LSYMuLJJ3XntOKDM7lpUGZonzr4nH1rKCrmo9JPpSm9SpXjBE5sz1WawHo/s1600/IMG_5874.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" mea="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQX_R143-sfEz4HaecWARcfFqCJMSnE02iGj-CPKDmRU71gL00yl4-IX4dRbRpXj87lHOzyfQ12BKAgup90LSYMuLJJ3XntOKDM7lpUGZonzr4nH1rKCrmo9JPpSm9SpXjBE5sz1WawHo/s320/IMG_5874.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
En die levert nog urenlang plezier op!<br />
<br />
<br />
<br />
Verder is de week goed verlopen. Vrijdag was de herkansing voor kuur negen, en gelukkig hadden de trombo's zich goed hersteld, van 19 naar 247. Dus de kuur mocht starten en is in drie dagen zonder noemenswaardige problemen ingelopen. Wat dat betreft worden de kuren zelf toch steeds meer routine. Je merkt dat Floortje ook echt ouder en ervarener wordt. We moesten even wachten op onze beurt bij de prikkamer voor het vingerprikje. Het jongetje voor ons deed er wat langer over, we hoorden hem huilen en protesteren. Waarop Floortje zegt; 'Ik denk dat hij het nog een beetje spannend vindt, hij is ook nog maar zo klein!' <br />
<br />
Het aanprikken van de lijn gaat zonder enige piep of protest, ze weet precies wanneer ze haar neus moet dichthouden voor de zoute smaak bij het spuitje voor het doorspoelen van haar 'kastje' en kiest zelf haar favoriete bed bij de dagbehandeling. Als ze naar het toilet moet, loopt ze geroutineerd met de infuuspaal naar de wc-deur, en parkeert zichzelf achteruitlopend naar binnen tot aan het toilet zelf, zodat haar infuuslijn niet gedraaid of in de war raakt. Ook heeft ze nu door dat de kuur drie dagen duurt, dat ze in die tijd aangeprikt blijft omdat het naaldje er pas aan het einde van dag drie uit gaat. 'Vandaag nog niet echt afkoppelen he mam, morgen toch nog een dagje?' 'Morgen kom ik met mijn papa hoor dokter, mama is nu al twee dagen meegeweest.'. <br />
<br />
We zijn nu op tweederde, acht kuren van de twaalf afgerond. De negende is dan wel ingelopen, maar hij telt pas als de weken van inwerken, dippen en herstel afgerond zijn. Dat is het echte werk, niet die drie halve dagen op de dagbehandeling. <br />
<br />
Deze week hebben de dames vakantie. Drie dagen thuis, drie dagen met z'n viertjes bij opa en oma logeren. Gezellig. <br />
<br />Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-8788884560121036262013-02-19T22:06:00.000+01:002013-02-19T22:06:58.127+01:00Nog steeds 'schoon'Vrijdagmorgen stonden de driemaandelijkse echo en longfoto voor Floortje gepland. Eerlijk gezegd waren we er niet echt gespannen voor. De kans dat er al tijdens deze behandeling nieuwe tumor-groei ontstaat is echt klein. Het wordt voor ons gevoel pas echt spannend als de behandeling afgelopen is en de slechte cellen voor de tweede keer vrij spel krijgen. Maar toch, we hebben het eerder gezien/gelezen dat het wel voor komt, en het traject dat je dan ingaat gun je niemand. Gelukkig is dit voor Floortje nu niet het geval. Zowel de buikecho als de longfoto lieten geen bijzonderheden zien, Floortje is nog steeds technisch gesproken 'schoon'. Voor de longfoto hielden ze voor alle zekerheid nog even een slag om de arm dat de radioloog nog een tweede beoordeling moest doen, gezien het verloop van 6 juli 2012 is men daar bij Floortje toch wat voorzichtiger in geworden. Maar aangezien we niet meer gebeld werden geldt 'geen nieuws is goed nieuws'. We gaan dus gewoon gestaag verder op de ingeslagen weg. <br />
<br />
Vervolgens de uitslag van de vingerprik, en ook die was zoals verwacht; Hb prima (ja, er zitten twee transfusies in!), met de hakken over de sloot niet meer neutropeen, en trombo's echt nog te laag (19) voor een nieuwe klap. Dus een week uitstel. Hopen dat ze daar genoeg aan heeft. De oncologe was natuurlijk geconsulteerd over de opname in het SFG en we bespraken het verloop van de week daar. Eigenlijk was ze nog heel verbaasd over het feit dat Floortje griep heeft gehad en daar toch binnen een week vanaf gekomen is. Een gemiddeld gezond mens heeft van de griep die nu heerst vaak al meer dan een week ellende, dus bij Floortje had dit nog veel langer kunnen duren en ook echt wel gevaarlijk kunnen zijn. Daar hadden wij eigenlijk nog niet eens zo bij stil gestaan. Zo bekeken viel het inderdaad allemaal nog best wel mee. Wat een toppertje hebben we toch in huis! Floortje voelt zich inmiddels duidelijk op haar gemak bij wat we nog steeds noemen 'je nieuwe dokter', geeft goed en zelfs enthousiast antwoorden en werkt lief mee. Zelfs een handje bij het weggaan! Verder was ze heerlijk aan het spelen en geintjes aan het maken met papa. De dokter was duidelijk positief verrast door dit 'klinische beeld' gezien het verloop van de afgelopen twee weken. <br />
<br />
Het gekke is dat er na zo'n ziekenhuisopname toch een soort anticlimax komt. Je baalt er zo van dat Floortje zo ziek is dat ze opgenomen moet worden, bent dan 24 uur per dag in een soort parallele wereld bezig er het beste van te maken, verheugt je dan zo op het naar huis komen, geniet de eerste dag en nacht enorm van het weer thuis zijn en dan......gaat het toch gewoon weer door en heeft ze nog steeds kanker. Ook wij hebben dus wel eens een dip. Misschien ook weer te veel blogs van anderen gelezen tijdens die avonden in het ziekenhuis, blogs waarbij het vaak ook niet goed afloopt. Gelukkig zijn er dan de nodige positieve dingen en aandacht die je er weer bovenop helpen. Cupcakes met megaveel chocola er op die door de buurkinderen speciaal voor Floortje zijn gebakken en aan de deur gebracht worden. Een doos verwenspullen van Rituals. Lieve kaartjes. Een spontaan heerlijk etentje thuis bij vrienden en een gepland etentje thuis bij familie. Samen in bed met de meisjes en alledrie een eigen bakje chipito's naar de finale van the Voice Kids kijken. Je kunt het slechter hebben lijkt me. Al voelt het soms anders.<br />
<br />
Vandaag was dag 194 van dit traject, gerekend vanaf de start van de chemo. De verwachting is dat we, zonder complicaties, nog precies 100 dagen onderweg zullen zijn. Ik streep ze af, iedere avond. Op weg naar de tweede bloemetjeskraal, het symbool voor het bereiken van het eind van de behandeling. Pascal Jakobsen, van Blof, zingt in het nummer Liefs uit London; 'ik leef van dag tot dag, zonder vrees en zonder doel'. Mijn versie is; 'ik leef van dag tot dag, met grote vrees maar met een nog veel groter doel!'. Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-32795533336094678892013-02-12T22:55:00.000+01:002013-02-12T22:55:29.789+01:00We zijn weer thuis!<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Minimaal drie dagen werd dus toch weer zeven volle dagen ziekenhuis....pfff. En dat terwijl Floortje's koorts eigenlijk al na drie dagen vrijwel weg was, en ook haar ontstekingswaarde in het bloed goed aan het zakken was op donderdag. Dus eigenlijk vonden wij dat we best op zaterdag of uiterlijk zondag ons meisje mee naar huis zouden kunnen nemen. Maar aangezien niet is vast te stellen of de oorspronkelijk hoge ontstekingswaarde veroorzaakt was door de griep die Floortje had, of toch door een bacterie die door antibiotica bestreden moet worden, vond men het verstandiger als we de antibiotica-kuur volledig zouden afmaken. Tja, dan neem je geen risico met zo'n kwetsbaar meisje. Dus haal je nog maar wat extra schone t-shirts van huis.<o:p></o:p></span><br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> </span><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> <o:p></o:p></span></span><br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">De eerste twee dagen was ze ook echt wel behoorlijk ziek, daar veranderde de bloedtransfusie en antibiotica niet veel aan. Koorts, vreselijk verkouden, lodderogen en snotneus. Ook de bozigheid en het verdriet hielden nog wel even aan. Ik denk dat ze vrijdag voor het eerst geintjes met de verpleging heeft gemaakt. Langzaam maar zeker zie je dan weer de oude Floortje terugkomen, gezellig en kletsend. Wel altijd jammer dat we vanwege haar lage weerstand in isolatie moeten en niet naar de speelkamer of op de gang mogen, maar binnen de box kun je het ook best gezellig maken. Gelukkig heb je in een box wel privacy en een eigen badkamer, dat scheelt een hoop met 'op zaal' liggen. Bovendien word je nu 's nachts alleen een paar keer wakker van de piepende pompen en geluiden van je eigen kind, en niet van die van een onbekend kind of nog erger, de geluiden van andere ouders. Als je eenmaal mentaal de knop hebt omgezet dat het wel weer even gaat duren en alles voor de opvang van Noa is geregeld, ga je je instellen op de dagen zo goed mogelijk doorkomen. Met dank ook aan de uitvinders van DVD's en de ipad. Ik ben voorlopig wel even klaar met de avonturen van Ernst, Bobbie en de rest (alle vier de DVD-tjes meerdere keren langs zien komen), maar aan de andere kant heb ik een week lang minimaal vier digitale internationale kranten per dag gelezen. Daar komt een mens normaal niet aan toe. Ook zijn we kampioenen in het Sneeuwwitje-spel geworden en voor het eerst met echte lego gespeeld. </span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBbRsLGbdT8tlzBy7LAU2AL26RUo_PTqaEeRVURX-FnJvGVimtcO1rhpL-ebOSdpRmTL7cv1SRv4-UqPDXF9LeoeMS68_jmm-bpP7FKMgEck-UlKiW74nO0H0C7KDSmQgO1MSaOyiPBrk/s1600/IMG_5787.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBbRsLGbdT8tlzBy7LAU2AL26RUo_PTqaEeRVURX-FnJvGVimtcO1rhpL-ebOSdpRmTL7cv1SRv4-UqPDXF9LeoeMS68_jmm-bpP7FKMgEck-UlKiW74nO0H0C7KDSmQgO1MSaOyiPBrk/s320/IMG_5787.jpg" uea="true" width="320" /></a></div>
<br />
<div align="center">
Sneeuwwitje-spel met Oma.</div>
<div align="center">
<br /></div>
<div align="center">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZaTfzrUJczsc56AsQpa0ODphxKjENLiIT8iqSCh2S722tFXBtDca-1AbJrHiD-O2Th03FHDnngyFU8SETUwbsNopNAByVsW-tl3YL_Rj2coG7AG-H0C-XRCxgIllVdgdM-UpGMKUdips/s1600/IMG_5793.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZaTfzrUJczsc56AsQpa0ODphxKjENLiIT8iqSCh2S722tFXBtDca-1AbJrHiD-O2Th03FHDnngyFU8SETUwbsNopNAByVsW-tl3YL_Rj2coG7AG-H0C-XRCxgIllVdgdM-UpGMKUdips/s320/IMG_5793.jpg" uea="true" width="320" /></a></div>
<br />
<div align="center">
Lang leve de ipad!</div>
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Zodra Floortje het weer aankon, hadden we het druk met bezoek ontvangen. Mijn oproep om op de koffie te komen is aangeslagen, we hebben het zeer gezellig gehad! Zo gaan de dagen tenminste lekker snel voorbij. En we zijn heel goed verzorgd door alle lieve speelzusters, keukenzusters en 'gewone' zusters. Zo langzamerhand leer je iedereen die werkt op de kinderafdeling wel zo'n beetje kennen en dat is best vertrouwd. Het is natuurlijk ook een hele andere situatie dan wanneer je met een gezond kind ineens onverwacht naar het ziekenhuis moet en je je zorgen maakt omdat je niet weet wat je overkomt en wat er gaat komen. Wij zijn inmiddels wel wat gewend, weten waarom we er zijn en wat er gaat gebeuren. Het is meer een kwestie van zo goed mogelijk de tijd doorkomen, Floortje zo comfortabel mogelijk laten zijn en hopen dat ze zich snel weer lekker voelt. </span><br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Aangezien Floortje het carnaval op school heeft gemist, heeft ze drie dagen lang haar speciale nieuwe carnaval-ridderkostuum in het ziekenhuis aangehad. En hebben we haar beloofd dat we thuis binnenkort alsnog een carnavalsfeestje zullen vieren waar iedereen verkleed mag komen. </span><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9mZ077WAsMTjVv-JJcoVMS3jgg35Byfjggk3dijSWQKoUncmmwtScSZe5W84aT0S9F0cuR_Cu6hA65IJ4fMP34NxsgnPo1bQg6FX31sL-IgMASljaY-QaMgy8GfyGK-JvmK36mJvG4NY/s1600/IMG_5799.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9mZ077WAsMTjVv-JJcoVMS3jgg35Byfjggk3dijSWQKoUncmmwtScSZe5W84aT0S9F0cuR_Cu6hA65IJ4fMP34NxsgnPo1bQg6FX31sL-IgMASljaY-QaMgy8GfyGK-JvmK36mJvG4NY/s320/IMG_5799.jpg" uea="true" width="320" /></a></div>
<div align="center">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> Mini-carnaval met Noa.</span></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7xmJlbfI-1vULGr-t47_dL8i8zbUbzkrsbRxpqh8eNtFi7Q8KIYKzIq415snnwMaP8ioqKQ7vKg8U8xSW7GYqsesVr2fwtpcFtv_TCnv0M6h1rz-jTwcpkL1N6EE3GO-yZPScgezxdag/s1600/IMG_5804.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7xmJlbfI-1vULGr-t47_dL8i8zbUbzkrsbRxpqh8eNtFi7Q8KIYKzIq415snnwMaP8ioqKQ7vKg8U8xSW7GYqsesVr2fwtpcFtv_TCnv0M6h1rz-jTwcpkL1N6EE3GO-yZPScgezxdag/s320/IMG_5804.jpg" uea="true" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><o:p>Ridder Floortje bekijkt het uitzicht nog maar eens.</o:p></span></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-Xlfae70_lCQxKXr28nHk6PoMXmATHqNQKmO_SIr_f3PhMIrlUzqruwmHBWcuemme5zonUV0KgO_HxWOm9G0BVeVDSFSqJIJiorUytsToCvByG9sqgDDYUAAZaBl7NibxnAcZGlnORXg/s1600/IMG_5808.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-Xlfae70_lCQxKXr28nHk6PoMXmATHqNQKmO_SIr_f3PhMIrlUzqruwmHBWcuemme5zonUV0KgO_HxWOm9G0BVeVDSFSqJIJiorUytsToCvByG9sqgDDYUAAZaBl7NibxnAcZGlnORXg/s320/IMG_5808.jpg" uea="true" width="240" /></a></div>
<div align="center" style="text-align: center;">
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"><o:p>Lief klein riddertje.....</o:p></span></div>
<div align="center" style="text-align: center;">
<br /></div>
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Vrijdag, als we weer in het Sophia zijn, gaan we eens even de kralen voor de kanjerketting incasseren die Floortje deze week verdiend heeft; 1 rode (vingerprik), 1 oranje (lijn aanprikken), twee paarse (vervelende pleister verwijderen), twee rood/blauw gedraaide (bloedtransfusie), 1 blauwe stervormig (ziekenhuisopname) en 1 blauw maantje (isolatie). Da's weer een mooie gevarieerde oogst. Misschien zelfs nog wel zo'n grote groene voor 'vreselijke rotdag' want dat was het vorige week dinsdag wel. Daarnaast heeft ze ook voor het eerst een bloedplaatjes-transfusie gehad ivm te lage trombo's, maar ik weet niet of daar ook een kraal voor is, moeten we even vragen. <o:p></o:p></span><br />
<br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;">Vrijdag staan er een buikecho en longfoto gepland, kwartaalcontrole. Daar gaan we niet teveel over nadenken vantevoren, anders word je maar zenuwachtig. Ook staat kuur 9 van de chemo gepland, maar gezien Floortje's lage waardes, gisteren nog gemeten, qua leuko's en trombo's zal dat wel een weekje uitgesteld worden. Voor nu zijn we gewoon blij dat we weer met z'n viertjes onder hetzelfde dak slapen, iedereen in z'n eigen bed. </span><br />
<span lang="NL" style="mso-ansi-language: NL;"> </span>Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5895200990738340362.post-23269881855279260762013-02-05T21:31:00.001+01:002013-02-05T21:31:46.688+01:00Boos en balenHet wordt dus toch gele auto's tellen vanaf de negende verdieping van het SFG. Afgelopen nacht liep de koorts aardig op. Floortje was heel onrustig, de pomp met sonde-voeding moest ook uit van haar, en ze moest geregeld een beetje huilen, wat niet vaak voorkomt. Vanochtend ging het wel weer, alleen is ze snotverkouden. Ik heb haar nog heerlijk in bad gedaan met het idee dat dat misschien weer een paar dagen niet zou kunnen. Even afwachten nog en hopen op spontaan herstel. Maar dat kwam niet. Begin van de middag dan toch maar het Sophia gebeld en het verhaal gedaan. Een half uurtje later werden we teruggebeld dat we ons in het SFG mochten gaan melden, ze verwachten ons direct boven, we hoefden gelukkig niet eerst langs de Eerste Hulp.<br />
<br />
Bij aankomst bleek er helaas nog geen isolatie-box beschikbaar te zijn, dus moesten we eerst ruim drie uur in een behandelkamer doorbrengen, wachtend op de uitslagen van het vingerprikje. Die waren vrij duidelijk. Alles te laag, en behoorlijk ook, behalve de temperatuur, die was inmiddels 39,1. Haar velletje lijkbleek en hele lijfje warm en slap. Kortom, we mogen blijven. Dat betekent dus dat je gelijk drie dagen vastzit, want dan pas zijn de bloedkweken klaar. Tot die tijd krijgt ze 'brede' antibiotica. Maar eerst een zakje bloed. Vorige keren knapte ze daar enorm van op, dus daar hopen we nu ook maar op. Vooralsnog is ze heel boos en verdrietig. Ze weigert te praten en antwoord te geven, bij aandringen gaat ze huilen. Zo kennen we haar helemaal niet. Toch ben ik blij dat we hier zijn. Haar lijfje heeft hulp nodig en die krijgt het nu. Maar balen is het wel. Vooral dat je vast zit aan die onhandige infuuspaal en dat ze overdag niet naar de speelkamer mag omdat ze in isolatie ligt. Wel weer goed voor de kanjerketting, de kralen tikken aardig door zo.<br />
<br />
Inmiddels zijn we alweer gesettled in een box, het bloed loopt, ze slaapt eindelijk rustig. Vers bloed, vocht, sondevoeding en veel slaap. Laat dat de magische combinatie zijn waardoor we onze vrolijke kletskous weer terug krijgen. Els Boterhttp://www.blogger.com/profile/10745132907917622378noreply@blogger.com2