Wisselvallig met af en toe een flinke bui

Wisselvallig met af en toe een flinke bui. Zo zou je het weer kunnen omschrijven maar ook onze afgelopen week. Floortje kent eigenlijk twee standen; Blij ei of Kaatje obstinaatje. In een blije bui is ze energiek, heerlijk aan het spelen en vrolijk en eet ze ook redelijk. In een obstinate bui is ze hangerig, zeurderig en zelfs boos, en vertikt het volledig om te eten. Dus beide kanten op zit je in een versterkende spiraal. En van te voren weet je niet welke Floortje je gaat aantreffen. Meestal is het zo dat ze buitenshuis blij en energiek is, en dan thuis instort. Wat in praktijk samenvalt met de momenten dat er iets moet gebeuren of gegeten moet worden. De truc is proberen te genieten van de gezellige tijden zodat je energie over houdt voor als het niet lekker loopt. En die truc moeten we nog onder de knie krijgen.

Inmiddels hebben we de voedingssupplementen afgeleverd gekregen, logistiek loopt dat goed, prima service. We proberen ze nu met wisselend succes uit, mengen met wat melk en siroop, zodat ze toch wat extra binnen krijgt. Ze is nu in anderhalve week bijna een kilo afgevallen, dus dat kan niet zo doorgaan. Ook staat er een splinternieuwe fruit-juicer op het aanrecht, waar tot nu toe vooral Noa van aan het genieten en proberen is.

Verder is Floortje's uiterlijk binnen twee dagen enorm veranderd, van een kort maar vol koppie haar naar bijna volledig kaal. Waar dit vorig jaar pas na bijna 6 maanden begon en bijna 2 maanden duurde voordat ze echt kaal was, duurde het nu 2 dagen. Hele plukken tegelijk, het liet gewoon massaal los. Donderdagavond hebben we samen nog een aantal plukken in een envelopje gedaan, om te bewaren, voor 'later'. Ik deed het nog heel voorzichtig, zelf pakte ze hele handen vast. Radicaal. Ze vindt het wel jammer, maar is er ook wel weer heel nuchter onder. Het is zoals het is. Duidelijk is dus wel dat deze chemo een stuk krachtiger en ingrijpender is. Vooralsnog heb ik nog niet gezien of ze doorheeft dat mensen op- of omkijken naar haar, daar is ze hopelijk nog net te klein voor om zich daar bewust van te zijn.

Deze week zou ze weer op krachten moeten komen, zodat we vrijdag voor de volgende driedaagse sessie het ziekenhuis weer inkunnen. Deze week gaat ze in principe ook gewoon naar de creche, ben benieuwd hoe dat gaat, of ze zelf zal aangeven wanneer ze wil slapen bijvoorbeeld. De juffen kennen haar goed gelukkig.

Het klopt precies, maar leuk is het niet

Er zitten eigenlijk twee rottige kanten aan zo'n chemo-protocol. Enerzijds de dagen in het Sophia, drie achtereenvolgende dagen per drie weken, anderzijds de bijwerkingen in de tussenliggende periode. De dagen in het ziekenhuis zullen niet leuk zijn, maar daar stel je je op in en die dagen maak je jezelf samen of afwisselend ook volledig beschikbaar om het Floortje zo comfortabel mogelijk te maken. Het is niet leuk, maar wel bekend, overzichtelijk, in te plannen, met een min of meer precieze eindtijd, iedereen houdt rekening met je en de specialistische verzorging is helemaal voorhanden. Al is het maar om spuugbakjes en natte washandjes aan te geven. Ik werd vandaag ook al gebeld of we mee wilden doen met een onderzoek naar een nieuw anti-misselijkheidmedicijn, want het staat nu blijkbaar in het systeem dat Floortje vorige keer een dag lang misselijk was.

Nu maken we voor het eerst de bijwerkingen thuis mee. Die je niet kunt plannen, en die je dus al schipperend met andere verplichtingen moet oplossen. Met al je schuldgevoelens. We waren gewaarschuwd, vanaf dag 6 ongeveer ga je het merken, en tussen dag 10 en 17 is het dieptepunt. Zou dat nou betekenen dat het dieptepunt 7 dagen duurt, of dat het ergens tussen die dagen zal zitten? Een precies antwoord is er niet, ieder kind is anders. Dit weekend hield ze zich nog sterk, heerlijke dagen met vrienden en familie in het bootje op de plas. Veel afleiding en waterpret. Maar nu is het dag 11. En inderdaad, het klopt precies, ze is lamlendig, bleek, heeft geen energie, wil weer getild worden, is boos en zielig. Dit is dus wat er met je gebeurd als je witte bloedlichaampjes tekort komt. En met name op de momenten dat er gegeten moet worden. Botte weigering. Valt niet over te praten, te onderhandelen, te dreigen, te belonen of af te leiden. En daar kan ik niet zo heel goed mee omgaan, dat bleek vanavond maar weer.

Bij Floortje is de zwakke plek altijd al haar oortjes. Van jongs af aan heeft ze snel looporen als ze goed verkouden is. Ze heeft ook al lang buisjes, maar we vermoeden nu dat die er inmiddels niet meer inzitten. En nu, nu haar weerstand laag is, loopt de viezigheid er weer uit. Het grote verschil met vroeger is dat we er niet aan mogen komen om schoon te maken. Voorheen was ze het ideale patientje, stond geduldig stil en liet ons ons gang gaan. Dat is verleden tijd. Boos, gillen en meppen als we ook maar in de buurt van haar linkeroor komen. Maar het is zo vies.....vanmiddag snel naar de dokter gegaan voor antibiotica, zelfs hij mocht haar oor nauwelijks onderzoeken, hij werd gewoon weggeduwd. Op die momenten heeft ze dus wel kracht en pit! Vanavond heb ik haar op mijn arm met dat oor onder de douchekraan gehouden om de boel schoon te laten spoelen, en ze heeft gevochten voor wat ze waard was. Arm kind.

Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis over wanneer we moeten gaan nadenken over voedingssupplementen. Ik wil eigenlijk gewoon horen dat dat nog helemaal niet nodig is. En wie weet, wie weet, morgen eten we haar liefste macaroni, wie weet is morgen een betere dag.

Een ziek poppetje

Vandaag hebben we ons eerste lange Sophia-weekend afgerond. Zaterdag ging het net als vrijdag eigenlijk heel goed, Floortje is van negen tot twee in de speelkamer geweest terwijl het infuus doorliep en huppelde het ziekenhuis net zo vrolijk uit als dat ze er 's ochtends in ging. We zijn zelfs nog gaan varen in de middag en ze heeft genoten als altijd. Wel kwam de eerste spuugbui, maar dat zagen we nog als een mogelijk verslik-incident.

Vandaag was een ander verhaal. Vanaf de ochtend al hield ze niks binnen, en in de loop van de dag werd ze steeds beroerder en slapper. Ze lag op bed, en kwam alleen overeind om de spuugbak te grijpen. Echt sneu. Om half twee waren we in principe klaar met chemo en spoelen, maar was ze zo ziek dat het verplegend personeel eigenlijk liever had dat we nog even bleven om te zien hoe het zich zou ontwikkelen. Ze kreeg nog extra medicijn tegen de misselijkheid, Dexa, waar je altijd rottige verhalen over leest dus daar was ik niet zo heel blij mee, maar dat had geen enkel effect, ze spuugde gewoon verder.Tegen het eind van de middag besloten we in overleg met de dienstdoend zaalarts en oncoloog dat het inderdaad beter was om een nachtje te blijven, dus Willem ging naar huis om te eten met Noa en zou mij dan later vanavond komen aflossen en bij Floortje blijven slapen.

En dan ineens, wordt zo'n poppetje wakker, kijkt je alert aan en vraagt waarom haar zus er niet meer is. En reageert ze helder op vragen. En gaat ze rechtop zitten. Uiteindelijk mocht ze van mij zelf kiezen of ze wou blijven of naar huis, en ja hoor, een half uur later ging ik met een gezellig kletsend kind in de auto op weg naar huis. Ik vroeg nog, kun je wel lopen, en ze zei, ja hoor, als ik geen slangen meer heb kan ik dat best. Ze is zelfs helemaal van haar kamer zelf naar de auto gelopen. Wederom bizar hoe snel zo'n kind dan ineens zich goed voelt, een knop omzet, en weer verder gaat waar ze gebleven was. Onderweg naar huis vroeg ze wat we gingen eten, en of ze daarna nog buiten mocht spelen.

Ze heeft nog een beetje soep met stokbrood en yoghurt toe gegeten bij Lotte en werd boos toen we zeiden dat ze maar twee minuten op straat mocht spelen omdat ze echt in bad moest en naar bed. Maar ik heb honderd keer liever een boos kind dan een spugend kind!

De komende dagen gaan we zien hoe de chemokaspers de slechte cellen, en per ongeluk ook de goede cellen, gaan aanvallen en stuk maken. Misschien kan ze nog wel even naar de peuterschool, spelen met haar vriendjes en vriendinnetjes en liefste juffies. We wachten af, en volgen haar voorbeeld. Voorlopig ligt ze in ieder geval lekker in haar eigen bedje te slapen.

De kop is er af...

Vandaag hebben we de eerste volle dag chemo gehad. De hele week vreselijk tegenop gezien. En dan valt het gelukkig toch weer mee.

Ik kan me nog herinneren vorig jaar ergens op een blog gelezen te hebben dat een moeder naar het chemo-infuus keek en daarbij dacht 'daar gaat het gif, wat ik ze aan mijn kind laat geven' of woorden van die strekking. Toen dacht ik, mens, je kunt ook denken 'daar gaat het medicijn, dat mijn kind gaat laten overleven'. Deze week begreep ik toch ineens haar gedachte, want je gaat met een ogenschijnlijk gezond kind naar binnen, dat vervolgens ziek wordt van de behandeling. Terwijl jij toekijkt. Maar ja, zoals eerder gezegd en geschreven, er is geen keus. Maar deze week voelde het toch alsof we naar een soort einde toegingen. Het (voorlopige) einde van een gezonde Floortje. Ik durf niet eens te vertellen hoeveel foto's ik deze weken van haar gemaakt heb, 'nu ze er nog goed uitziet'.

Gesterkt door alle sms-jes, kaartjes (nr 4 van P/W/B alweer; een dagelijks hoogtepunt!) en andere berichten gingen we dus vanochtend naar binnen. En dan valt het emotionele en drama er al vrij snel weer vanaf en wordt het toch gauw weer een meer praktisch verhaal. Welke zaal, welk bed, bij het raam of het speelgoed, is de chemo er al of moet het nog komen, moesten we nou wel of niet eerst nog een vingerprik. Het drama kwam bij het aanprikken van de Portacath en verwijderen van de laatste hechting van de operatie. Wat een kracht zit er in zo'n protesterend lijfje. Waar vorig jaar afleiden nog hielp is het nu meer een kwestie van doorzetten en armpjes en beentjes onder bedwang houden. Als de naald eenmaal zit is het al snel weer voorbij en gelukkig blijft die drie dagen zitten dus hoeft het aanprikken niet iedere dag.

Floortje durfde eerst niet te lopen met een infuus en nam ook niet van ons aan dat dit kon, maar gelukkig was er een ander meisje op de zaal die op verzoek best aan Floortje wilde laten zien dat dat echt wel kon, en van haar nam ze het wel aan, dus daar ging ze;

De rest van de dag heeft ze eigenlijk heel lief gespeeld, goed gegeten, filmpje gekeken, geverfd, etc. Rond vijf uur zat alles er in, zowel de chemo als de tegen-de-bijwerkingen-zakjes, en toen was ze wel duidelijk heel moe, wij ook trouwens. Thuis nog even gespeeld en een klein beetje gegeten, totdat ze verklaarde dat ze nu toch echt te moe was en echt naar bed wilde. Twee minuten later sliep ze. In Noa's bed, want, verklaarde ze, 'Noa is toch aan het logeren dus dan mag dat best van Noa'! Zo is het net alsof zij ook een beetje aan het logeren is.

Dus, de kop is er af, en morgen om negen uur melden we ons voor de tweede dag. En daarna zullen we zien hoe het op haar gaat inwerken. Voorlopig is ze nog gewoon Floortje, met haar geintjes, gekke bekken, en heerlijke schaterlach.

De uitslag

Vandaag was dan 'eindelijk' de afspraak met de oncoloog voor de uitslag en bespreking van het verdere traject. Vreemd hoe je dan vantevoren zo'n enorme oplopende spanning hebt, en tijdens en na het gesprek eigenlijk relatief weinig emotie. Waarschijnlijk toch omdat informatie beter is dan onzekerheid. Ook al is de informatie niet positief. Maar eigenlijk wel precies wat we verwacht hadden, dus het was meer een bevestiging van wat we al wisten dan een enorme klap.

Van de twee weggenomen plekken uit Floortje's longen was de ene inderdaad een tumor, de ander was waarschijnlijk ooit een tumor maar inmiddels al afgestorven, waarschijnlijk toch door de voorgaande chemo's. In principe is nu alles wat gezien kan worden weggenomen, maar is het heel naief om te denken dat er niks meer zit, de rest is gewoon te klein is om waargenomen te worden. Dus dat moet aangepakt worden. Floortje's uiteindelijke vooruitzichten zijn nog steeds redelijk positief, ruim 70%. Maar ja, vorig jaar was het ruim 90%, en toen hebben de 'slechte cellen' toch maar mooi die kleine 10% aangegrepen en een weg gevonden via de bloedbaan naar de longen. Dus wat we met zo'n statistiek aanmoeten is lastig. Niks eigenlijk.

We hebben nu het nieuwe chemo-schema gekregen. Zonder vertraging en uitloop is de doorlooptijd 34 weken. Om de drie weken gaan we drie achtereenvolgende dagen in het ziekenhuis doorbrengen, om verschillende combinaties van chemo in te laten lopen. In principe wel dagbehandeling, dus thuis slapen, maar niet meer een eenvoudig shotje van een paar minuten, deze toediening duurt afhankelijk van de combinatie zo tussen de vier en acht uur. Tussen de behandelingen zal Floortje's weerstand afnemen en zal ze verzwakken met een dieptepunt tussen dag 10 en 17, om daarna als het goed is weer genoeg op te krabbelen om op dag 21 weer klaar te zijn voor de volgende ronde. In totaal 12 rondes. De drie dagen zullen in principe op vrijdag/zaterdag/zondag zijn, dat is voor ons beter te plannen ook met Noa en onderlinge afwisseling, en zo houden we meer vrije dagen over om vrij te nemen als Floortje ons tussentijds nodig heeft. Dus ieder derde weekend zitten we in het Sophia. Het is zeer waarschijnlijk dat ze tussentijds nog wel eens opgenomen zal moeten worden als ze in aplasie is en infecties en/of koorts krijgt. En dat dan de volgende kuur weleens een week kan opschuiven, dus plannen zullen we flexibel moeten maken.

Omdat de chemo's die Floortje nu gaat krijgen meer schadelijke en ook lange termijn bijwerkingen kunnen hebben zal ze tussentijds ook op meer dingen gecontroleerd gaan worden. Vandaag heeft ze al een gehoortest gekregen, woensdag een hartecho. Ook lever- en nierfunctie gaan ze goed volgen. Ik heb prints gevraagd en meegekregen van de namen en doseringen van de chemo, ik dacht eigenlijk vanavond alles te gaan googelen maar wil het toch nog maar niet allemaal lezen. We hebben toch geen keus.

Of ze ook wel of niet bestraald moet gaan worden is nog niet definitief besloten, dit moet nog overlegd worden met een andere oncoloog die nu nog op vakantie is. We hopen uiteraard van niet gezien de schade die daarmee aan haar longen zal worden gedaan. Maar ook hier is de keus niet aan ons.

Volgende week vrijdag gaat het beginnen, tot die tijd kunnen we dit laten bezinken, aan het idee wennen, ik kan weer een spreadsheet met data gaan aanmaken, en we zullen het nog een aantal keer aan Floortje en Noa proberen uit te leggen. Hoe leg je uit hoe lang 34 weken is aan een kind van 3. Hoe leg je uit wat aplasie is, en verminderde weerstand. Hoe leg je uit waarom de slechte cellen weer teruggekomen zijn, en dat ze medicijn gaat krijgen dat haar ziek gaat maken, terwijl ze zich nu helemaal niet ziek voelt. We gaan het proberen. We gaan het doen. We gaan slagen.