Floortje vecht door: juli 2013

De bloemetjeskraal, ik heb er al vaker over verteld. Het is de kraal waar je voor gaat, waar je voor vecht, waar je naar verlangt. De kraal die de kanjerketting af maakt. De kraal die aangeeft dat je je behandeling voltooid hebt. Dat je alle bijwerkingen doorstaan hebt, en dat er hoop is. Hoop op herstel en een zo volwaardig mogelijk leven.

De kanjerketting is een geweldige uitvinding. Voor ieder kind met kanker verteld zijn of haar ketting het individuele verhaal van het verloop van de behandeling. Voor iedere specifieke handeling en behandeling die je hebt moeten meemaken is er een aparte kraal. Samen vormen ze jouw eigen ketting. Waaraan je precies kunt aflezen wat jij allemaal wel niet meegemaakt en doorstaan hebt. Sommige kinderen hebben hun ketting aan hun infuuspaal hangen, sommigen bewaren hem thuis. Bij de kleintjes zijn het vooral de moeders die er mee bezig zijn 'voor later', de iets oudere kinderen weten zelf dondersgoed op welke kralen ze recht hebben. Floortje's omslagpunt kwam tijdens dit tweede protocol, ze weet welke kralen waarbij horen, maar mama mag ze bewaren en aan de ketting rijgen.

De kanjerketting eindigt ofwel met een bloemetje, ofwel met een vlinder of hartje. Deze laatste worden postuum uitgereikt aan de ouders van kindjes die overlijden tijdens hun behandeling. Meer varianten zijn er niet bij kanker, je overleeft of je overlijdt. Zo cru is het. Voor meer informatie; www.kanjerketting.nl.

Floortje's ketting, haar tweede ketting, is nu ook compleet. Ze had al een bloemetje, gekregen op 20 januari 2012. Op 6 juli 2012 kregen we te horen dat er een tweede ketting moest komen, omdat Floortje een tweede ronde behandelingen moest meemaken. Op 5 juli 2013 is nu ook deze behandeling afgesloten. Precies een vol jaar. Een heftig, intens en bewogen jaar met enorme dieptepunten maar ook hoogtepunten. Met veel emotie, verbondenheid, tranen en vechtlust.

Hier krijgt Floortje haar bloemetje van Marja, die bij ons was op 6 juli 2012 en op zo vele andere momenten;

En zo zien de gecombineerde kettingen er compleet uit;

Na ontvangst van de laatste kralen, inclusief nog drie voor 'supergoede dag' namelijk Villa Pardoes, de Kikarun en natuurlijk deze afsluit-dag, gingen we naar school om de ketting in Floortje's klas te laten zien aan de kinderen. Gelukkig kan vriend Floris geholpen door zus Noa heel goed meten en zo weten we nu dat Floortje's eerste ketting 1 meter en 15 centimeter lang is, en haar tweede ketting 2 meter en 73 centimeter lang is. Wat een verschil. Wat een prestatie.

Uit zorgvuldige meting door juf Dewika bleek dat de eerste ketting net iets langer is dan Floortje, en de tweede ketting een ruim stuk langer is dan papa;

Inmiddels zijn we alweer ruim twee weken verder. Hoe gaat het nu met Floortje? Heel, heel goed. Veel sneller dan wij eigenlijk hadden verwacht heeft ze haar energie weer terug. En oh wat geniet ze daarvan. En wij met haar en van haar. Werkelijk niet te stuiten is ze af en toe, kwebbelt de oren van je hoofd en wil maar doorgaan en doorgaan. Ze moet letterlijk leren haar energie te doseren, iets wat ze nog nooit heeft hoeven doen want ze had normaliter aan het eind van de dag niks meer over. Nu moeten we met haar in gesprek en afdwingen dat ze toch echt moet gaan slapen, ook al verklaart ze luidkeels; 'Maar ik heb nog energie!!!'.

Ook haar slangetje is er al uit, en wat is dat toch een verschil qua nagekeken worden en ook qua gedoe. We zijn heel blij dat ze door het slangetje en de sondevoeding relatief zo goed op kracht bleef de afgelopen negen maanden, maar tegelijkertijd ook heel blij dat we er vanaf zijn. Waar we vantevoren best opzagen tegen het proces van weer leren eten, is dat echt honderd procent meegevallen. Ze eet! Ze eet van alles, ze proeft van alles, ze vindt veel lekker en sommige dingen ook niet. Maar waar wij een strijd vol frustratie verwacht hadden is die werkelijk totaal uitgebleven.

Floortje van nu is eigenlijk al onherkenbaar ten opzichte van de Floortje die zeven weken geleden nog opgenomen werd met koorts. Geen slangetje, superzachte lieve haartjes die met de dag langer worden en een lekker bruin velletje zorgen voor het volgende beeld;

Hoe nu verder? Eerst vooral genieten van de zomer. 30 augustus staat de volgende reguliere controle gepland, dan zien we wel weer. We realiseren ons heel goed dat we er nog niet zijn. Floortje's lichaam heeft veel klappen te verwerken gehad, en sommige klappen zullen lange termijn gevolgen hebben. Daarnaast is er altijd een kans dat er een derde ronde komt. Deze week kregen we het bericht dat een Belgisch lotgenootje van Floortje ook aan een tweede ronde moet beginnen, een vrijwel identiek verhaal aan ons verhaal van precies een jaar geleden. Morgen wordt hij geopereerd aan zijn longen, op de dag af precies een jaar na Floortje's operatie. De overeenkomsten zijn bizar en brengen ons terug in de tijd. Ook hierdoor weer beseffen we heel goed, er zijn geen garanties, maar er is wel goede hoop. En hoop doet leven.

Vanaf nu dus hopelijk nog slechts heel sporadisch een blog met een kleine update naar aanleiding van een controlebezoek aan het ziekenhuis. Ik sluit het nog niet helemaal af, maar zal wel veel minder frequent schrijven, omdat er hopelijk ook veel minder te vermelden valt. Het is tijd dat ons gezin weer 'normaal' wordt, dus dat houdt ook in dat je niet meer al je lief en leed met iedereen deelt. Het blog heeft een enorme functie vervult, om te kunnen delen, van me af te kunnen schrijven en zoals een collega-moeder eens opmerkte; 'het dwingt je om alles even in perspectief te zetten, en om altijd wel iets positiefs te bedenken om te kunnen vermelden'. Naar ik begrepen heb heeft het ook voor vele lezers een functie vervuld, zowel bekenden van ons als onbekenden, vaak lotgenoten. Net zoals ik veel heb gehad aan de blogs van anderen. Dank voor alle positieve feedback die ik heb mogen ontvangen en de vele reacties via allerlei kanalen. Nogmaals dank voor alle medeleven. Het heeft geholpen, echt.

Fantastisch tot in de hemel.....zo zou Floortje het feest van zondag 30 juni, oftewel de Run for Kika, samenvatten. ‘Tot in de hemel’ is namelijk het hoogste superlatief dat ze kent. En zo was het ook. Fantastisch tot in de hemel. Wat voelden we ons omringd door familie, lotgenoten, oude vrienden en nieuwe vrienden. Alles door elkaar heen, verbonden door Floortje.

45 kinderen hebben de Kidsrun meegerend voor team Floortje. Meer dan 20 volwassenen liepen de 5 of 10 kilometer. En nog zovelen meer waren gekomen om aan te moedigen en te ondersteunen. Al met al was er een ‘kamp Floortje’ opgesteld op het middenveld van de atletiekbaan. Wat hebben wij genoten van jullie aanwezigheid en warmte! Het was een mooi gezicht, al die kids in hun lichtblauwe shirtjes met ‘team Floortje’ er op (dank aan Lotte voor al het regelwerk hiervoor!).

En Floortje? Die heeft zeker ook genoten! Ze was zich er zeer degelijk van bewust dat dit haar feestje was. Toen we aan kwamen fietsen zei ze ‘is dit het nou echt mama? Is het echt hier en echt vandaag?’ . We hebben het er natuurlijk zo lang en zo vaak over gehad, dan is het bijna niet te geloven dat de grote dag eindelijk is aangebroken! Ze was in eerste instantie wel wat verlegen en overdonderd door het grote geheel en iedereen alles wat op haar afkwam, maar daar kwam ze toch wel overheen.

Na de 5 en 10 kilometer maar nog vóór de kidsrun werd op het podium de eindopbrengst door de burgemeester bekend gemaakt, en werden enkele van de ‘kanjers’ gekroond, waaronder Floortje en Noa. Daar stonden we dan, op het podium, om een kroontje van de burgemeester te krijgen. Met naast ons kanjer Veerle en haar mama en zusje. Goed gevoel om zo naast elkaar te staan op het podium als je ook zo vaak naast elkaar hebt gezeten op de dagbehandeling in het Sophia om chemokaspers te krijgen. En dan nu samen deze dag en dit hoogtepunt meemaken!

Waar we vantevoren onze twijfels hadden over het renvermogen van Floortje nam ze deze al snel weg. Aan de hand van haar heldin, ons nichtje Manon, heeft ze het supergoed gedaan. Het was een schitterend gezicht, al die kinderen met overal wel een lichtblauw shirtje van team Floortje te zien.

Na de Kika-run hebben we nog een heerlijk ontspannen feest gehad bij ons thuis. We hebben genoten alles, maar vooral van de sfeer en alle lieve mensen die samenkwamen om dit hoogtepunt te vieren en tevens deze afsluiting van een moeilijke periode samen met ons te markeren. Het duurde echt een paar dagen voordat we weer ‘op aarde’ waren, vandaar ook de vertraging in dit verslag via het blog.

Net als bij het blog over Villa Pardoes zeggen ook hier foto’s meer dan woorden, daarom hieronder een selectie van de vele honderden foto’s die gemaakt zijn (met dank aan de vele fotografen!).