We hobbelen door en zijn weer een week verder

Weer een week voorbij....op weg naar de finish. Die is nog niet bepaald in zicht, maar het 'halverwege-punt' komt er wel aan! Als het goed is bereiken we dat rond de feestdagen.

Het goede nieuws van de afgelopen week is dat we een opname ternauwernood hebben weten te voorkomen. Afgelopen maandag liep de koorts bij Floortje aardig op en vond ik haar zo slap en warm en ziek, dat ik het niet meer vertrouwde en ben gaan bellen met het Sophia. Uiteindelijk moesten we ons melden in het SFG als medebehandelend ziekenhuis omdat het Sophia toch geen plaats voor haar zou hebben. In het SFG waren ze heel attent en meedenkend, er was eigenlijk geen plek in een triage-kamer bij de eerste hulp dus werden we direct naar boven gebracht, naar een isolatie-box op de kinderafdeling, omdat ze geen risico met Floortje wilden lopen in een wachtkamer vol zieke mensen. Echt fijn als er zo wordt meegedacht. Maar, toen we daar eenmaal waren, knapte mevrouw helemaal op en zaten we in afwachting van de dokters liedjes te zingen en verstoppertje achter het gordijn te spelen. En voelde ze al een stuk minder warm aan. Toen wist ik al helemaal niet meer wat ik nou moest willen; aandringen op opname of juist op ontslag. Lang verhaal kortgemaakt; haar bloed liet alleen maar zien dat ze volledig neutropeen was maar verder geen rare waardes, de longfoto was schoon en de koorts was weg. Dus hoewel de kinderartsen van het SFG - compleet met mondkapjes voor, drie man sterk - Floortje op wilden nemen en aan een infuus wilden leggen, mocht ik van de Sophia-oncoloog die telefonisch geconsulteerd was haar mee naar huis nemen, op voorwaarde van direct terugkomen als de koorts weer op zou lopen. Ok, beloofd, en daar gingen we weer. Heeft in totaal vijf uurtjes geduurd, maar je wordt er toch goed moe van. Maar vooral was ik blij dat we weer allemaal koortsvrij in ons eigen bed sliepen.

De rest van de week zijn we met name bezig geweest met het aanpassen aan en het beheersen van bijwerkingen. Het laxeermiddel doet bijvoorbeeld iets te goed zijn werk. Het avondritueel moeten we aanpassen want Floortje is zo moe dat ze het niet volhoudt tot het tijdstip dat de dames normaal in bad gaan. Ze valt letterlijk aan tafel in slaap terwijl wij eten. Dus voor het badderen moeten we een ander tijdstip vinden. De routine met betrekking tot bijbestellen van alle sonde-hulpmaterialen, uitkoken en opbergplekken van spuiten etcetera heeft zich gevormd. En met name dat ellendige spugen, wat nu naar ons idee met name veroorzaakt wordt door slijmvorming omdat ze continu verkouden is. Dit leidt tot hoesten wat eindigt in een greep naar de emmer. Met name 's ochtends moet je hierdoor alle handelingen elkaar langzaam met intervallen laten opvolgen, waardoor we structureel bijna een uur te laat op school zijn. Maar inderdaad; ze is toch maar mooi drie dagen naar school geweest! Dat is zeker veel beter dan verwacht was. Gelukkig is er begrip op school voor ons late arriveren, en lijkt Floortje er zelf niet zo mee te zitten dat ze in een ander ritme zit dan de kindjes van haar klas. Ze weet heel goed dat ze ziek is en dat hoe hard ze haar best ook doet, sommige dingen bij haar niet kunnen of lukken of langzamer of anders zijn. Maar zoveel als ze kan zal ze meedoen, en gelukkig krijgt ze ook heel veel energie van de afleiding op school en het samenzijn met haar nieuwe vrienden en vriendinnen. Wat er dus op neerkomt dat ze buitenshuis vaak heerlijk meedoet, speelt en danst, en daarna bij ons bijna letterlijk instort. Prima, heeft ze toch haar lol gehad, en wij staan klaar om haar op te vangen. Met open armen.

Vrijdag staat de volgende chemokuur op het programma. We zijn benieuwd of deze door zal gaan, of haar bloedwaardes goed genoeg zullen zijn. Het zou mooi zijn, maar we rekenen nergens op, dan kan het ook niet tegenvallen.

Opluchting en weer doorkwakkelen

Vrijdag moest Floortje zich weer melden in het Sophia om tussentijds haar bloedwaarden te laten bepalen, met name qua Hb die relatief laag was bij de start van de chemo vorige week. Maar omdat ze zich al een paar dagen niet goed voelde, veel moest spugen en klaagde over buikpijn, drongen we aan op meer dan alleen een vingerprik. Gelukkig werd hier gelijk goed op gereageerd en gingen ze een rontgenfoto nemen van Floortje's buik. Hieruit bleek dat haar sonde te diep zat en waarschijnlijk daardoor haar maagwand irriteerde, en bovendien dat haar darmen helemaal vol zaten. Ze zat gewoon ordinair verstopt, vandaar de buikpijn! Zoals iemand al zei; dat valt in de categorie heel vervelend, maar wel te verhelpen. Waarschijnlijk moeten Floortje's darmen wennen aan de sondevoeding, of drinkt ze toch te weinig, maar in ieder geval heeft ze nu laxeermiddel voorgeschreven gekregen en en de snelle versie daarvan alvast in het ziekenhuis gehad, met direct resultaat. Letterlijke opluchting dus. Zowel voor haar als voor ons. Daarnaast was inderdaad haar Hb laag en kreeg ze een bloedtransfusie. Nummer drie alweer in totaal.

We hadden hoop dat door dit tussentijdse Sophia-dagje Floortje enorm op zou knappen, maar behalve de verminderde buikpijn is dat helaas niet helemaal het geval. Ze heeft wel gelukkig de Sinterklaas-intocht mee kunnen maken en is gisteren ook meegeweest naar het Museon, maar bij thuiskomst stort ze toch echt weer in. Veel hoesten wat regelmatig eindigt in spugen, natuurlijk net als ze met veel moeite wat gedronken heeft.

Deze week is theoretisch gezien de dip-week, ze is neutropeen (geen weerstand) en bij koorts wordt dat dus bellen en wellicht opname. Vanochtend had ze verhoging en ze ligt nu al weer een paar uur te slapen wat er meestal ook op duidt dat haar lijfje hard aan het vechten is, dus we zijn onze agenda's al aan het afstemmen voor het geval dat. Ik had het er net met haar over, dat we misschien wel weer een paar daagjes in het ziekenhuis moeten gaan slapen. Dat het nadeel is dat je dan aan een infuus-pomp vast zit. Waarop zij zei dat het voordeel is dat de wc dan wel lekker dicht in de buurt is!

Gisteren was in mijn telling, sinds de start van de chemo, dag 100 van het behandelingsprotocol. Nog minimaal 160 te gaan. Aan de ene kant zijn we dus al best een heel eind op weg. De bestralingen zijn al achter de rug. Aan de andere kant zie je haar verzwakken en vraag je je af hoe lang dat door kan gaan. Vorige week is ze een halve dag naar school geweest, meer niet. Deze week zal het niet veel meer zijn. Ik moet oppassen dat ik niet probeer de rest van de periode te overzien, want dan overvalt het je dat het niet te overzien valt. We moeten echt doen wat we altijd zeggen; dag voor dag, week voor week.

Waar is de emmer....

Met een beetje vertraging weer een update uit Floortje-land. Het goede nieuws is dat we weer een stap verder zijn, de vijfde chemokuur is dit afgelopen weekend ingelopen, dat verliep eigenlijk prima. Floortje's bloedwaarden waren niet zo positief als ik gehoopt had gezien het extra weekje herstellen en haar algemene energie-niveau die laatste week. Dus vrijdag moeten we terug om weer via vingerprik de laatste stand te laten bepalen om te zien of dat aanleiding is tot 'een zakje' of andere maatregelen.

Het niet zo goede nieuws is dat Floortje het deze week heel pittig heeft. Veel spugen, veel buikpijn, veel wakker 's avonds en 's nachts en dan echt verdriet zonder dat ons goed duidelijk wordt waarom of waar de tranen vandaan komen. Maar sneu is het wel. De dag begint nu standaard met een heftige spuugaanval, waar een deel van de nachtvoeding direct weer ingeleverd wordt. We hebben maar een extra emmer gekocht zodat we 'de emmer' niet van verdieping naar verdieping met ons mee hoeven slepen of mis grijpen op het moment dat hij echt nodig is. Tot nu toe is ze deze week ook nog niet veel naar school geweest. Sowieso redt ze de start 's ochtends niet, dan is ze nog aan het herstellen van het ochtendritueel. Dinsdag is ze halverwege de ochtend alsnog gegaan, wie weet zometeen ook. Lang leve het flexibel werken, zo kan ik mijn uurtjes werk toch nog meepikken op dit soort dagen en zij haar uurtjes school.

De komende dagen moet duidelijk worden of het vele spugen te maken heeft met de voeding of met de chemo die net achter de rug is, of toch nog iets anders. We dachten dat het 'gewoon' de chemo was maar nu beginnen we toch te twijfelen. Ik zei eerder deze week nog tegen iemand dat het eigenlijk nu best redelijk liep en dat het wachten op de volgende complicatie of tegenvaller was. Dat had ik niet moeten zeggen.....

Weekje uitstel

Ik moet ineens denken aan Koot en Bie met hun 'Keek op de Week' als ik hier zo zit, te overdenken hoe de week is gegaan en wat ik op het blog zal zetten.....en dan is de conclusie; het was best een goede week. Bijna een normale week eigenlijk. Of zou dat zijn omdat wij dingen normaal zijn gaan vinden die dat voor anderen waarschijnlijk helemaal niet zijn?

Floortje is vier dagen naar school gegaan. Geen slechte score. Ze is ook voor het eerst overgebleven op school, in plaats van boterhammen bij de lunch heeft zij een beker 'speciale melk' (nutrini-drink) bij zich. Met wisselend succes, maar beter dan niks. Ook is ze voor het eerst met de sonde in haar neus naar school gegaan, en helpt de juf nu door in de pauze de sonde even door te spuiten zodat hij schoon blijft en niet gaat verstoppen. En ze is voor het eerst door onze au pair opgehaald, ook toch wel weer spannend. Zelf zat ik drie dagen in het buitenland voor werk dus moest het hebben van sms-jes over hoe het ging, maar het leek allemaal wel soepel te lopen. Gelukkig heeft Floortje haar grote zus op school natuurlijk bij zich, in de grote pauze kunnen ze samen spelen en tussendoor mogen ze af en toe even bij elkaar kijken en een knuffel geven als ze dat willen, heel fijn om te weten.

De sonde is dinsdag weer ingebracht, het ergste hoesten na de bestralingen was voorbij dus er was geen excuus meer. Naar aanleiding van een tip van een andere moeder had ik de thuiszorg gevraagd een wat dikkere, stuggere sonde in te brengen omdat je die minder makkelijk uitspuugt, en hij zit er nou inderdaad al vijf dagen in! En dat ondanks toch wat behoorlijke spuugbuien in die vijf dagen. Die hebben overigens niks met de chemo te maken, Floortje heeft altijd makkelijk/veel gespuugd met name als ze verkouden is of zich verslikt. Donderdagochtend moest ze ook spugen, toen ze klaar was keek ze naar het resultaat en sprak verheugd; alleen maar spuug, geen thuiszorg! Ze weet dus heel goed dat als het slangetje er uit komt, er zo'n vriendelijke dame langskomt om hem weer in te brengen. Het goede nieuws is dat het nu echt resultaat begint te hebben, het volume is nu opgevoerd zodat ze gedurende de hele nacht bij elkaar een halve liter binnenkrijgt van wat wij nu noemen (voor de Pippi-kenners onder ons) "Koenraad's Kleefpasta", het is wat dikkig, klef en plakkerig spul namelijk. Maar het werkt wel; Floortje is aan het aankomen! Bijna een pond erbij in een week! Helemaal super. En je merkt het voor ons gevoel ook wel aan haar energieniveau. Helaas begint ze nu overdag ook al tegen te stribbelen bij het drinken van de speciale melk, dus we blijven gelukkig uitdagingen houden.

Vrijdag stond er in de ochtend eerst een echo van de buik gepland, die was goed, niets raars te zien. Daarna stond de start van de vijfde chemo-driedaagse gepland, maar dat ging niet door. Uit het vingerprikje bleek dat haar trombo's te laag waren. Die hebben een enorme dreun gehad van de combinatie chemo en bestralingen, en hebben nog minimaal een week nodig om weer op aanvaardbaar niveau te komen voor de volgende klap. Dus dat viel toch tegen. Enerzijds lekker om een weekje extra aan te kunnen sterken, anderzijds wil je zo snel mogelijk naar die finishlijn, die nu ook een week verschoven is. We wisten dat de kans er in zat en het zal nog wel vaker gebeuren. Wordt vervolgd dus, vrijdag mogen we ons weer melden en dan gaat het hopelijk wel door. Tot die tijd kan Floortje hopelijk profiteren van haar nieuw gevonden kracht door lekker mee te draaien op school. Deze week heeft ze ons trots laten zien hoe je het cijfer '1' moest schrijven. Met een blik erbij of ze het buskruit uitgevonden had. Ik ben benieuwd wat ze ons komende week gaat leren....