Weer thuis

Jeetje, wat kan zo'n kind toch ineens snel herstellen. Maandag nog op de Intensive care, dinsdag Medium care, nauwelijks willen eten en niet veel energie, en dan woensdag zodra rond het middaguur het laatste infuus en met name de drain er uit waren; op naar de speelkamer! Woensdagochtend rond zes uur waren de morfine en extra vocht via het infuus al gestopt, na het verwijderen van de drain moesten we toen alleen nog maar ter observatie blijven. Eerst hadden ze gezegd dat dat 24 uur zou zijn, toen werd het 6 uur, en uiteindelijk kregen we ruim vier uur later al te horen dat we wel mochten gaan, zo goed ging het met haar. Uiteindelijk was Floortje hier nog boos over, ze had voor haar gevoel te kort op de speelkamer gespeeld en wilde langer blijven.

Ze had ook wel enorme pech, want ze werd letterlijk om twee voor twaalf mobiel (los van slangen) en van twaalf tot twee gaat de speelkamer dicht, want dan is het rusttijd. Wat ons betreft niet handig, want als kamergenootjes willen slapen is het veel handiger dat de niet-slaapkinderen naar de speelkamer kunnen. Uiteindelijk ben ik met Floortje maar aan de wandel door het Sophia gegaan om de tijd te doden, en was het beste dat ik kon verzinnen om te gaan spelen op de Onco-poli, bij het speelhuisje. Altijd leuk.

Het deed me denken aan de eerste keer dat we daar zaten, op 16 mei 2011. Er zat toen ook een al iets oudere jongen, en alle verpleegsters die langs liepen begroeten hem bij zijn naam en vroegen hoe het met hem ging, en waren duidelijk zeer bekend met hem. Toen dacht ik, oh nee, straks kennen ze ons ook allemaal, laat het alsjeblieft niet zo ver komen dat ze ons echt gaan herkennen...... En nu is het dus inderdaad zover, je komt op een willekeurig moment op 2-Zuid aanlopen en de ene verpleegster na de andere; he Floortje, hoe is het? He Floortje, kom je even gedag zeggen? He Floortje, ben je al weer aan de wandel? Super lief, maar ik had toch liever dat ze ons niet kenden.

Maar goed, om vier uur mochten we dus naar huis en zou je niet geloven dat ze twee dagen eerder geopereerd was, zo vrolijk en kletsen en vol leven. Dus wat doe je dan; dan ga je er een leuke dag van maken en genieten van het mooie weer! Uiteindelijk zaten we om zes uur met vier volwassenen en vier kinderen op de boot en hebben we als decadent toppunt zelfs sushi op de plas gegeten, genietend van goed gezelschap, een mooie zonsondergang en vrolijke kinderen. Wat een contrast met 24 uur eerder. En ook vandaag hebben we genoten op het water, met als grootste uitdaging dat Floortje niet mag zwemmen omdat haar wonden eerst tijd moeten krijgen om dicht te gaan.

De afspraak met de oncoloog staat nu gepland voor volgende week vrijdag. Mij is niet duidelijk of we eventueel eerder een telefoontje met de uitslag krijgen en of ze vrijdag gelijk chemo krijgt, maar ik wil het ook even niet weten. Nog even een paar dagen net doen of de wereld mooi is en alles goed. Vanavond kwamen er twee dames de deuren langs, kaarten verkopen voor 'kinderen met kanker'. Tja, we hebben maar een setje gekocht.

Operatie achter de rug

Floortje is vandaag volgens schema geopereerd. Technisch is het goed verlopen, met kijkoperatie dus maar drie kleine sneetjes zijn de twee plekjes uitgenomen. Het was duidelijk wel heftiger voor Floortje, ze is toch weer een jaar ouder dus heeft het allemaal veel meer door en het verzet is dan ook groter. De bijgevoegde foto ziet er nog vrolijk uit maar de lol over de te grote pyama verging redelijk snel. Bij het aanprikken van de PaC was het bijna een gevecht, en in de verkoeverkamer ging ze op haar knietjes in bed zitten met de woorden 'ik ga naar huis, ik wil met mijn zusje spelen'! Op de verkoever bleef ze bozig en onrustig en had ze pijn en misselijkheid. Ze gaf aan op schoot te willen, dus uiteindelijk lag ik in haar bed met haar op schoot en zo reden we de afdeling af op weg naar de volgende stop.

We moesten naar de Intensive Care, omdat ze tijdens de operatie wat te lage bloeddruk had gehad die ondersteund moest worden. Fijn idee dat ze zo goed in de gaten werd gehouden, maar voor ons ook wel weer een nieuwe ervaring zo'n IC. Dat wil je eigenlijk niet meemaken. Het voordeel is dat je maar op hoeft te kijken of je hebt oogcontact met een verpleegkundige, maar als je om je heen kijkt zie je meer kinderleed dan er zou moeten zijn. Grote bewondering weer voor de vakmensen die er werken.

Verder is het een enorm deja vu van vorig jaar; de afdeling, de ouderkamer, de parkeerkaart regelen, maaltijd op tijd regelen en afhalen, rooming in bed regelen, de geur van de desinfecterende zeep, de spuugbakjes en zelfs een aantal verpleegkundigen herken je. Helaas.

Vanavond blijft Willem slapen in het ziekenhuis. Gelukkig is Floortje vanavond toch nog naar de medium care afdeling gegaan, wat als grote voordeel heeft dat Willem naast haar kan slapen en er gelijk bij is als ze hem nodig heeft. Morgen mag ik, anders zou het niet eerlijk zijn volgens Floortje. Noa heeft een heerlijke dag gehad en wordt morgen weer liefdevol opgevangen en gaat genieten van het mooie weer. Met dank aan alle lieve mensen die klaar staan om haar op te vangen en ons via allerlei berichtjes laten weten met ons mee te leven. Het is fijn om te weten dat we er niet alleen voor staan!

De tweede ronde.....

Net nu we begonnen te geloven dat we er waren, dat we er goed vanaf gekomen waren, dat we weer vooruit durfden te gaan kijken en plannen maakten, haalde de werkelijkheid ons in. Vrijdag 6 juli was de tweede kwartaalcontrole sinds de afsluiting van Floortje's behandeling op 20 januari. Bijna al een routine-afspraak, en we waren eigenlijk niet eens echt zenuwachtig. En het verliep ook in eerste instantie helemaal volgens plan, buikecho, foto's, kastje doorspuiten/spoelen, en gesprek met de oncoloog. Alles in orde, wat ziet ze er goed uit, wat schattig die korte haartjes, wat zijn de vakantieplannen, drie weken Thailand, goh wat leuk zeg. Allemaal dingen die je wilt horen en graag wilt bespreken. We wensten elkaar wederzijds een fijne vakantie en tot over drie maanden.

En toen werden we gebeld. Er waren bij nader inzien door de radioloog toch twee plekjes op haar longen gezien die verdacht waren. Of we gelijk maar even terug wilden komen voor een CT scan. Dan probeer je jezelf nog wijs te maken dat het misschien wel niks is, dat het maar schaduwen zijn, dat het vast mee zal vallen. Maar eigenlijk weet je al wel beter. En zeker als je de afdeling oploopt en je ziet de blikken van de verpleegkundigen, dan weet je echt hoe laat het is. Ruim een uur later werd dit bevestigd door de uitslag van de CT scan. Twee plekjes, niet groot, maar toch.

Dus, daar gaan we weer. De tweede ronde, voor gevorderden. Oftewel, met grover geschut. Waarschijnlijk, niet zeker. Niets is nu zeker. Alleen dat Floortje eerst geopereerd moet worden om in ieder geval 1 plekje van haar longen uit te nemen zodat dat onderzocht kan worden. De uitslag hiervan bepaalt dan vervolgens de verdere behandeling. Maar waarschijnlijk wordt dat dus heftiger dan vorig jaar, aangezien die fijne 'milde' chemo dus te mild is gebleken voor deze slechte cellen. Inmiddels is de operatiedatum al twee keer verschoven, eerst naar achteren en nu naar voren, dus weten we helemaal niet meer hoe we het hebben, maar ook daar zullen we weer mee om moeten leren gaan. De operatie is nu gepland voor 23 juli, uitslag van het weefsel-onderzoek en daarmee dus de echte diagnose ongeveer een week later.

Vorig jaar zei ik nog, ik ga geen blog beginnen hoor, dat is voor van die ernstige langdurige gevallen, wij kunnen het wel met een paar update-emails af. Nu denk ik, wellicht is een blog toch wel handig. (En hoop ik stiekem dat het meevalt en ik dit blog snel weer af kan sluiten.) Vorig jaar zeiden we, als ze maar niet zo'n voedingssonde hoeft, en als ze maar weer op tijd is aangesterkt om in oktober naar school te kunnen. Nu zitten we toch met andere gedachten. Als ze maar beter wordt. Als ze het gevecht maar gaat winnen.

Gelukkig is Floortje een taaie en vastberaden dame. Nu moet ze gaan bewijzen hoe taai ze is, en dat ze sterker is dan die stomme slechte cellen. Zij gaat weer vechten, en wij vechten met haar mee.