maandag 22 juli 2013

Het verhaal van de bloemetjeskraal

De bloemetjeskraal, ik heb er al vaker over verteld. Het is de kraal waar je voor gaat, waar je voor vecht, waar je naar verlangt. De kraal die de kanjerketting af maakt. De kraal die aangeeft dat je je behandeling voltooid hebt. Dat je alle bijwerkingen doorstaan hebt, en dat er hoop is. Hoop op herstel en een zo volwaardig mogelijk leven.

De kanjerketting is een geweldige uitvinding. Voor ieder kind met kanker verteld zijn of haar ketting het individuele verhaal van het verloop van de behandeling. Voor iedere specifieke handeling en behandeling die je hebt moeten meemaken is er een aparte kraal. Samen vormen ze jouw eigen ketting. Waaraan je precies kunt aflezen wat jij allemaal wel niet meegemaakt en doorstaan hebt. Sommige kinderen hebben hun ketting aan hun infuuspaal hangen, sommigen bewaren hem thuis. Bij de kleintjes zijn het vooral de moeders die er mee bezig zijn 'voor later', de iets oudere kinderen weten zelf dondersgoed op welke kralen ze recht hebben. Floortje's omslagpunt kwam tijdens dit tweede protocol, ze weet welke kralen waarbij horen, maar mama mag ze bewaren en aan de ketting rijgen.

De kanjerketting eindigt ofwel met een bloemetje, ofwel met een vlinder of hartje. Deze laatste worden postuum uitgereikt aan de ouders van kindjes die overlijden tijdens hun behandeling. Meer varianten zijn er niet bij kanker, je overleeft of je overlijdt. Zo cru is het. Voor meer informatie; www.kanjerketting.nl.

Floortje's ketting, haar tweede ketting, is nu ook compleet. Ze had al een bloemetje, gekregen op 20 januari 2012. Op 6 juli 2012 kregen we te horen dat er een tweede ketting moest komen, omdat Floortje een tweede ronde behandelingen moest meemaken. Op 5 juli 2013 is nu ook deze behandeling afgesloten. Precies een vol jaar. Een heftig, intens en bewogen jaar met enorme dieptepunten maar ook hoogtepunten. Met veel emotie, verbondenheid, tranen en vechtlust.

Hier krijgt Floortje haar bloemetje van Marja, die bij ons was op 6 juli 2012 en op zo vele andere momenten;


En zo zien de gecombineerde kettingen er compleet uit;



Na ontvangst van de laatste kralen, inclusief nog drie voor 'supergoede dag' namelijk Villa Pardoes, de Kikarun en natuurlijk deze afsluit-dag, gingen we naar school om de ketting in Floortje's klas te laten zien aan de kinderen. Gelukkig kan vriend Floris geholpen door zus Noa heel goed meten en zo weten we nu dat Floortje's eerste ketting 1 meter en 15 centimeter lang is, en haar tweede ketting 2 meter en 73 centimeter lang is. Wat een verschil. Wat een prestatie.

Uit zorgvuldige meting door juf Dewika bleek dat de eerste ketting net iets langer is dan Floortje, en de tweede ketting een ruim stuk langer is dan papa;




Inmiddels zijn we alweer ruim twee weken verder. Hoe gaat het nu met Floortje? Heel, heel goed. Veel sneller dan wij eigenlijk hadden verwacht heeft ze haar energie weer terug. En oh wat geniet ze daarvan. En wij met haar en van haar. Werkelijk niet te stuiten is ze af en toe, kwebbelt de oren van je hoofd en wil maar doorgaan en doorgaan. Ze moet letterlijk leren haar energie te doseren, iets wat ze nog nooit heeft hoeven doen want ze had normaliter aan het eind van de dag niks meer over. Nu moeten we met haar in gesprek en afdwingen dat ze toch echt moet gaan slapen, ook al verklaart ze luidkeels; 'Maar ik heb nog energie!!!'.

Ook haar slangetje is er al uit, en wat is dat toch een verschil qua nagekeken worden en ook qua gedoe. We zijn heel blij dat ze door het slangetje en de sondevoeding relatief zo goed op kracht bleef de afgelopen negen maanden, maar tegelijkertijd ook heel blij dat we er vanaf zijn. Waar we vantevoren best opzagen tegen het proces van weer leren eten, is dat echt honderd procent meegevallen. Ze eet! Ze eet van alles, ze proeft van alles, ze vindt veel lekker en sommige dingen ook niet. Maar waar wij een strijd vol frustratie verwacht hadden is die werkelijk totaal uitgebleven.

Floortje van nu is eigenlijk al onherkenbaar ten opzichte van de Floortje die zeven weken geleden nog opgenomen werd met koorts. Geen slangetje, superzachte lieve haartjes die met de dag langer worden en een lekker bruin velletje zorgen voor het volgende beeld;



Hoe nu verder? Eerst vooral genieten van de zomer. 30 augustus staat de volgende reguliere controle gepland, dan zien we wel weer. We realiseren ons heel goed dat we er nog niet zijn. Floortje's lichaam heeft veel klappen te verwerken gehad, en sommige klappen zullen lange termijn gevolgen hebben. Daarnaast is er altijd een kans dat er een derde ronde komt. Deze week kregen we het bericht dat een Belgisch lotgenootje van Floortje ook aan een tweede ronde moet beginnen, een vrijwel identiek verhaal aan ons verhaal van precies een jaar geleden. Morgen wordt hij geopereerd aan zijn longen, op de dag af precies een jaar na Floortje's operatie. De overeenkomsten zijn bizar en brengen ons terug in de tijd. Ook hierdoor weer beseffen we heel goed, er zijn geen garanties, maar er is wel goede hoop. En hoop doet leven.

Vanaf nu dus hopelijk nog slechts heel sporadisch een blog met een kleine update naar aanleiding van een controlebezoek aan het ziekenhuis. Ik sluit het nog niet helemaal af, maar zal wel veel minder frequent schrijven, omdat er hopelijk ook veel minder te vermelden valt. Het is tijd dat ons gezin weer 'normaal' wordt, dus dat houdt ook in dat je niet meer al je lief en leed met iedereen deelt. Het blog heeft een enorme functie vervult, om te kunnen delen, van me af te kunnen schrijven en zoals een collega-moeder eens opmerkte; 'het dwingt je om alles even in perspectief te zetten, en om altijd wel iets positiefs te bedenken om te kunnen vermelden'. Naar ik begrepen heb heeft het ook voor vele lezers een functie vervuld, zowel bekenden van ons als onbekenden, vaak lotgenoten. Net zoals ik veel heb gehad aan de blogs van anderen. Dank voor alle positieve feedback die ik heb mogen ontvangen en de vele reacties via allerlei kanalen. Nogmaals dank voor alle medeleven. Het heeft geholpen, echt.

zondag 14 juli 2013

De KIKA-run; Fantastisch tot in de hemel!

Fantastisch tot in de hemel.....zo zou Floortje het feest van zondag 30 juni, oftewel de Run for Kika, samenvatten. ‘Tot in de hemel’ is namelijk het hoogste superlatief dat ze kent. En zo was het ook. Fantastisch tot in de hemel. Wat voelden we ons omringd door familie, lotgenoten, oude vrienden en nieuwe vrienden. Alles door elkaar heen, verbonden door Floortje.
45 kinderen hebben de Kidsrun meegerend voor team Floortje. Meer dan 20 volwassenen liepen de 5 of 10 kilometer. En nog zovelen meer waren gekomen om aan te moedigen en te ondersteunen. Al met al was er een ‘kamp Floortje’ opgesteld op het middenveld van de atletiekbaan. Wat hebben wij genoten van jullie aanwezigheid en warmte! Het was een mooi gezicht, al die kids in hun lichtblauwe shirtjes met ‘team Floortje’ er op (dank aan Lotte voor al het regelwerk hiervoor!).
En Floortje? Die heeft zeker ook genoten! Ze was zich er zeer degelijk van bewust dat dit haar feestje was. Toen we aan kwamen fietsen zei ze ‘is dit het nou echt mama? Is het echt hier en echt vandaag?’ . We hebben het er natuurlijk zo lang en zo vaak over gehad, dan is het bijna niet te geloven dat de grote dag eindelijk is aangebroken! Ze was in eerste instantie wel wat verlegen en overdonderd door het grote geheel en iedereen alles wat op haar afkwam, maar daar kwam ze toch wel overheen.
Na de 5 en 10 kilometer maar nog vóór de kidsrun werd op het podium de eindopbrengst door de burgemeester bekend gemaakt, en werden enkele van de ‘kanjers’ gekroond, waaronder Floortje en Noa. Daar stonden we dan, op het podium, om een kroontje van de burgemeester te krijgen. Met naast ons kanjer Veerle en haar mama en zusje. Goed gevoel om zo naast elkaar te staan op het podium als je ook zo vaak naast elkaar hebt gezeten op de dagbehandeling in het Sophia om chemokaspers te krijgen. En dan nu samen deze dag en dit hoogtepunt meemaken!
Waar we vantevoren onze twijfels hadden over het renvermogen van Floortje nam ze deze al snel weg. Aan de hand van haar heldin, ons nichtje Manon, heeft ze het supergoed gedaan. Het was een schitterend gezicht, al die kinderen met overal wel een lichtblauw shirtje van team Floortje te zien.
Na de Kika-run hebben we nog een heerlijk ontspannen feest gehad bij ons thuis. We hebben genoten alles, maar vooral van de sfeer en alle lieve mensen die samenkwamen om dit hoogtepunt te vieren en tevens deze afsluiting van een moeilijke periode samen met ons te markeren. Het duurde echt een paar dagen voordat we weer ‘op aarde’ waren, vandaar ook de vertraging in dit verslag via het blog.
Net als bij het blog over Villa Pardoes zeggen ook hier foto’s meer dan woorden, daarom hieronder een selectie van de vele honderden foto’s die gemaakt zijn (met dank aan de vele fotografen!).

Daar doen we het voor!
 
Kroning door de burgemeester


Trots!

 
Op weg naar de start

Daar gaan ze!
Noa en Abe in de bocht
Vol energie knallen!
Uitgeput na de finish
Trotse moeders vol emoties
Een kus voor een kanjer....
Dringen bij de start









Team Floortje!
 
Genieten tot in de hemel!

dinsdag 25 juni 2013

Villa Pardoes

Wat een geweldige plek, en wat een geweldige week hebben wij in Villa Pardoes gehad. Over alles is nagedacht en alles is 'af'. De faciliteiten, de activiteiten, de vrijwilligers, alles. En dan hadden we ook nog eens mazzel met het mooie weer. Bovendien de kers op de taart; de Efteling. Toegang via het poortje waar alleen maar bezoekers van Pardoes in mogen, zo vaak en zo lang als je maar wil. In de wetenschap dat alle andere kindjes van de klas gewoon naar school moesten, stonden Noa en Floortje gewoon tot na tien uur in de avond op een springkussen te springen!

Je moet je de Villa voorstellen als acht appartementen met ieder een eigen thema-inrichting rondom een centrale ruimte, met daarin een zandbak, glijbaan, snoezelruimte, game-room, spelletjeskast en alle speelgoed die je kunt verzinnen. Alles veilig dus de kinderen kunnen lekker hun gang gaan. De tuin is eigenlijk gewoon een geweldige speeltuin met schommels, springkussen, waterbadje, alle vervoersmiddelen die een kind maar kan verzinnen, noem maar op. Ook hier weer veilig afgesloten dus laat ze maar lekker gaan, alle deuren staan open.

Je bent samen met zeven andere gezinnen en je kunt elkaar opzoeken zoveel je wil maar ook gewoon lekker alleen met je gezin zijn. Ieder gezin heeft natuurlijk een kind met een ernstige huidige of afgesloten ziekte, en zo zijn er ook acht verhalen en achtergronden. En die deel je al snel met elkaar. Dat alleen al schept een band. Als het dan ook nog klikt met de kinderen onderling en de ouders het ook super gezellig vinden om een wijntje en barbecue met elkaar te delen in de avond tijdens het uitwisselen van de nodige verhalen, tja, dan heb je alles bij elkaar gewoon een topweek. Voor ons was het daarnaast ook heel fijn en bijzonder dat Paul en Wieke kwamen logeren, zo konden we ook met hen het proces afsluiten en onze dank tonen voor alle 320 (!!!!) kaarten die we het afgelopen jaar van hen mochten ontvangen.

De vrijwilligers organiseren iedere week een programma met onderdelen waar je voor kunt inschrijven, onder het motto 'alles mag en niks moet'. Nou, Noa en Floortje doen wel mee hoor. Hoe je in een week zo'n programma af kunt werken zonder het gevoel te hebben het druk te hebben begrijp ik achteraf eigenlijk ook niet; met de fanfare mee muziek maken, twee keer verhalenverteller, vaderdag-knutselen, schminken, glittertattoo's, foto-sessie met gezin, reiki-behandeling, goochelaar, cupcakes versieren, radiografisch bestuurbare auto's, spelletjes-tienkamp, zeepkettingen maken, frietfeest en slotavond met zang en polonaise.

Eigenlijk zijn er geen woorden meer. Onze dank is groot. We hebben echt kunnen bijtanken, ontspannen en genieten. Gelukkig zeggen een paar foto's meer dan duizend woorden;


Eerste keer in een attractie in de Efteling! 

 Papier hier!

 Stoere beentjes in een waterfiets

 Groepsfoto met de goochelaar

 Mooi vlindertje

 Mooi elfje

 Piranha zorgt voor verkoeling

 Pandadroom in 3D

  Waterpret met de fonteinen

 De Efteling-olifant in de achtertuin

 Traptreintjes met Wieke en Meike

 Echte liefde.......

 Cupcakes versieren

Waterpret in de achtertuin

vrijdag 14 juni 2013

Ze heeft het gehaald....alles is groen!



44 weken, 308 dagen, 1 operatie, 12 keer driedaagse chemo, 10 keer bestralen, vier tussentijdse opnames ivm koorts, ontelbare spuugbeurten. En dat al voor de tweede keer, na in 2011 ook al 8 maanden bezig te zijn geweest. Allemaal achter de rug. Gevochten heeft ze met dat kleine lijfje. Al die emoties en intense momenten, zowel negatief als positief. Nu mag ze feest vieren en aansterken. En wij met haar.

Wat ze niet heeft verloren; haar karaktertje. Nog even vrolijk, lief, optimistisch en grappig. Niks aan spontaniteit kwijtgeraakt. Altijd even open en verrassend en stoer. Een heerlijk meidje.



We zijn er nog niet, de uitslag van de CT-scan is er nog niet en er zullen nog vele controles volgen in de komende maanden en jaren. Het zal nog een tijd duren voordat we echt opgelucht adem halen. Sowieso moet ze weer leren eten zodat de sonde verwijderd kan worden, hopelijk over een paar weken. Ergens volgend jaar nog een operatie om de PortoCath te verwijderen.

Maar toch; voor nu zijn we klaar. Ze heeft het volbracht. Tijd om uit te puffen en te genieten. Tijd om aan de mentale verwerking te beginnen en een weg terug te vinden naar 'normaal' leven.

Komende week gaan we genieten van alles wat Villa Pardoes ons te bieden heeft. De timing is perfect.

Alles is eindelijk groen!!!!

maandag 3 juni 2013

Het begin van het echte herstel

Gistermiddag is Floortje ontslagen uit het SFG. Omdat ze al sinds vrijdagmiddag geen koorts meer had, haar CRP gedaald was en er ook niks vreemds uit de bloedkweken kwam, stonden alle seinen op groen. En gezien de levendigheid van Floortje in die dagen hadden we er ook wel op gerekend. Ze was eigenlijk helemaal niet ziek, had 'alleen maar' een zakje bloed en trombo's nodig! Je kunt geen risico nemen, dus is het prima dat er drie dagen antibiotica heeft gelopen, maar echt niet nodig om daar een volle week van te maken. Gelukkig werd zaterdag en zondag speciaal voor Floortje de speelkamer open gemaakt, waar ze urenlang heerlijk heeft gespeeld. Wie heeft er ooit beweerd dat je het in een ziekenhuis niet gezellig kunt maken....


Zou dit allemaal voor Floortje of voor papa en mama zijn?

Dus; onze kleine dame mocht naar huis, voelde zich goed, en verklaarde nog tijdens het verlaten van het ziekenhuis; we kunnen wel met het bootje gaan varen, het is eigenlijk best mooi weer! Dus zo gezegd zo gedaan, een uurtje later lagen we in de zon en hebben er maar een mini-feestje van gemaakt met chipjes en bitterballen.


In de file voor het bruggetje....

Want eigenlijk, we durven het bijna niet uit te spreken, maar eigenlijk.....hebben we dan nu toch echt alle dips achter de rug.....en begint vanaf nu dus echt de weg van het herstel. Voor onszelf hebben we de einddatum op 14 juni gezet, vier weken na de laatste chemo, maar in principe zou het vanaf nu alleen maar beter kunnen gaan. Het dringt nog niet helemaal door. Maar het is wel zo. De komende weken zullen in het teken staan van aansterken, volgende week toch wel spannende controles (buikecho en CT scan), Villa Pardoes, de Kikarun en dan 5 juli nog een hartecho en afsluitend consult met de oncoloog. Daarna zal langzaam ook het uiterlijk van de oude Floortje weer terugkomen, zonder slangetje, met haartjes. Een hele gewone gezellige kleuter, gewoon, net als alle andere kindjes.

Nu voelt het een beetje raar, enerzijds blijheid dat de dip relatief toch meeviel en achter de rug is, anderzijds nog die slag om de arm van de aankomende controles. En nog een beetje ongeloof misschien. Zou het dan nu echt voor altijd voorbij zijn? Floortje zou zeggen; voor altijd en voor eeuwig?

donderdag 30 mei 2013

Koorts bij neutropenie is balen

Zo heet het officieel, 'koorts bij neutropenie', de reden waarom Floortje weer opgenomen moet worden in het ziekenhuis, in isolatie zelfs. Neutropenie is simpelweg dat ze geen weerstand heeft tegen welk virus of bacterie dan ook, omdat de chemokaspers in hun strijd tegen de slechte cellen ook de goede cellen per ongeluk aanpakken. En als je dan koorts krijgt, dan is het te gevaarlijk om in de buitenwereld te blijven rondlopen. Want wie weet heeft zich een bacterie in je genesteld, wie weet zelfs op het lijntje van de PortoCath, dan moet die aangepakt worden met antibiotica.

Dus ja hoor, daar zitten we weer, op de negende verdieping van het SFG. Er is door ons, de dokters en de zusters lang geaarzeld of het nou wel nodig was, ze leek toch echt niet zo heel ziek, had best wel praatjes, de koorts schommelde rond die gevreesde 38,5, was toen weer substantieel lager, maar schoot vanmiddag toch weer naar de 39 dus toen was het klaar, geen twijfel meer. Starten met antibiotica. En ook weer twee transfusies, zowel bloed als trombo's, want alle waardes zaten weer te laag.



'Home away from home'

Ik heb Floortje de betekenis van het woord 'balen' uitgelegd en toen was ze blij een woord te kennen wat goed verwoord wat ze voelt. Ze baalt ervan. Wij ook. Maar ze weet ook, en wij weten ook, het is de laatste keer, geen risico nemen nu, gewoon de tijd zo goed mogelijk uitzitten en hopen dat het bij drie dagen blijft en niet weer acht dagen wordt. Maar zelfs als het acht dagen wordt, dan komen we die ook weer door. Want we weten waar we het voor doen. Voor een sterke stoere Floortje. We hebben de zusters in het SFG al beloofd dat we nog een keer terugkomen over een paar maanden met een sterke Floortje, zonder sonde en met haartjes. Floortje wil dan de speelzusters in de speelkamer gaan helpen.

Vandaag mocht ze al een klein beetje echt de dokters helpen, het bloed arriveerde maar was eigenlijk wel een beetje te koud om gelijk in te laten lopen, dus het moest nog een beetje verder opgewarmd worden. Een hele handige plek om iets op te warmen is natuurlijk onder de benen van een kind met koorts, dan gaat het tenminste lekker snel!





Raad eens wat ik onder mijn benen heb verstopt?????




Even controleren of het al warm genoeg is hoor!

Vandaag lazen we het bericht dat een medepatientje van Floortje uit het Sophia de laatste fase van zijn korte leven is ingegaan. Hij is thuis, het ziekenhuis kan niets meer voor hem doen.Twee maanden geleden hebben ze nog samen met een treinbaan gespeeld. Nu zijn wij bezig met de laatste loodjes voordat we weer kunnen gaan opbouwen naar een stoere, sterke Floortje. Zijn ouders zijn met hele andere laatste loodjes bezig. Als je het zo bekijkt, zijn die van ons zo zwaar nog niet.

woensdag 22 mei 2013

Op weg naar de laatste dip

De laatste chemo zit er in! Vrijdag waren Floortje's waardes nog steeds heel goed en de blaasjes ook voldoende ingedroogd, dus de kuur mocht starten. Ik was zo opgelucht, dat ik bijna de oncoloog een high five heb gegeven. Ik liep de hele week al rond met zo'n gespannen gevoel van 'nog twee nachtjes slapen, dan is het zo ver'! Alsof er een verjaardag aankomt in plaats van een chemokuur....

De drie dagen chemo zijn prima gegaan, een paar keer spugen maar verder geen complicaties of narigheid. Lekker gespeeld en geknutseld in het ziekenhuis, gipsen dolfijnen gemaakt en geverfd. We zullen het urenlange knutselen en spelen nog gaan missen. Maar niet heus. Verder had Floortje nog voldoende energie over om te spelen, op verjaardagsbezoek te gaan, met het bootje te varen en werden er zelfs hapjes van diverse dingen genomen die zelfs ook nog doorgeslikt werden, heerlijk om te zien!

Nu zijn we dan op weg naar de laatste dip. Normaliter zal Floortje zondag of maandag instorten. Het enige wat we hopen is dat er geen nieuwe onverwachte complicaties bij komen. Dat dat kleine lijfje verdere ellende even bespaard blijft. Het zou helemaal mooi zijn als ze geen koorts krijgt en dus ook niet opgenomen hoeft te worden. Verder zien we het wel, we staan weer klaar om haar op te vangen en te ondersteunen waar we dat kunnen. Het spreadsheet geeft steeds mooiere verhoudingen aan; 285 dagen achter de rug, nog maar 23 te gaan tot aan Villa Pardoes. Ruim boven de 90%. Nog even volhouden, dan zijn we er. Daarvoor komt nog een spannend moment, namelijk de driemaandelijkse longfoto/buikecho. Waarschijnlijk zal dit over twee weken ongeveer zijn. Aansluitend krijgt Floortje dan haar tweede bloemetjes-kraal, als afsluiting van het behandelingsprotocol. Het bloemetje, de mooiste kraal van de kanjerketting. De kraal waar je naar toe werkt. De kraal die aangeeft dat je het gehaald hebt.




Noa is zondag meegeweest naar de laatste chemodag, we vroegen haar of ze nog een keertje mee wou. Ze aarzelde, en zei; als ik nu vandaag niet ga, kan ik dan echt nooit meer mee naar chemo? Ik hoop het zo m'n lief, ik hoop het zo. Nooit meer. Echt nooit meer.