De zon komt door!

En wat is het dan heerlijk om weer buiten te kunnen spelen na zo'n lange periode van kou! Voor Floortje is dat in twee opzichten goed; je krijgt energie van de zon, en hopelijk komt er eindelijk ook een einde aan alle verkoudheden bij onszelf en in de omgeving waar Floortje mee in aanraking komt en dus continu door aangestoken wordt. Als je kind zo kwetsbaar is kun je er voor kiezen om het af te schermen en zoveel mogelijk thuis te houden, of de gok te nemen en wanneer de energie er is, het zoveel mogelijk 'gewoon' mee te laten draaien in het dagelijks leven. Dat laatste doen wij in praktijk. Het nadeel is waarschijnlijk wel dat Floortje vaker virusjes oppikt en hier tegen moet vechten wat haar veel moeite kost, het voordeel is dat ze niet alleen maar thuis zit, geniet van een sociaal leven en toch het gevoel heeft dat ze er bij hoort, ook op school. Klinkt misschien raar, een 'sociaal leven' voor een kind van vier, maar wie Floortje kent weet dat ze enorm geniet van haar vrienden en vriendinnen van alle leeftijden.

Afgelopen week heeft Floortje het weer zwaar gehad, met recht 'dipweek' te noemen. Het paasweekend was nog wel goed gegaan maar dinsdag was ze moe en bleek. Het vingerprikje 's middags gaf dan ook inderdaad aan dat ze weer ruim onder de transfusie-grens zat, dus er werd voor woensdagochtend een zakje bloed en toch ook weer een zakje plasma besteld, omdat ook de trombo's weer erg laag waren. In de nacht van dinsdag op woensdag had ze het heel moeilijk, uiteindelijk hebben we haar van de sondevoeding afgekoppeld en bij ons genomen. Al aaiend viel ze toch weer in slaap na een paar keer gespuugd te hebben. Dan ben je zo blij dat je weet dat je over een paar uur met haar terecht kunt in het ziekenhuis, dat ze ons verwachten, een bedje klaar hebben op de dagbehandeling en dat de zakjes bloed onderweg zijn! Je merkt ook dat je toch handiger wordt gaandeweg zo'n proces, we wachten niet meer tot het echt te erg is en we naar een eerste hulp moeten, maar plannen een soort preventief bezoek aan de prikkamer waardoor het niet alleen efficienter verloopt, maar ook minder paniekerig en dramatisch aanvoelt allemaal. Uiteraard voorkom je daarmee niet dat ze koorts krijgt, dat blijft altijd maar afwachten en hopen. Maar hoe efficient en goed gepland ook, het blijft voor haar toch bijna even zwaar, ze moet er toch doorheen, haar lijfje moet het toch maar weer zien te redden.

Het zakje bloed had gelukkig wel weer het effect dat je graag ziet; letterlijk komt halverwege het inlopen de kleur weer een beetje terug op haar wangetjes, zo mooi om waar te nemen. Floortje heeft lekker in bed gespeeld, met de zusters gekletst en filmpjes gekeken. Daarna is ze thuis heerlijk gaan badderen en heeft papa geholpen met koken. Donderdag nog een dagje rustig aan en verder herstellen, vrijdag ging ze al weer op pad. Tussendoor wel onrustige nachten en ze is ook bijna vier ons afgevallen omdat ze de sondevoeding slecht kon binnenhouden. Maar voor ons voelt het al als een overwinning dat we weer een dipweek achter de rug hebben zonder ziekenhuisopname. Als het goed is hebben we nog maar twee keer zo'n rotweek te gaan!

Floortje voelt zich nu dus weer goed en wil ook met alles meedoen en meegaan. Gisteren heeft ze hard geholpen de kussens van het bootje en het bootje zelf te schrobben nadat het bootje uit de winterstalling was gehaald. Verder lang op straat gespeeld, iedereen komt weer naar buiten en geniet van de eerste echte zonnestralen. We moeten Floortje wel een beetje intomen, want je merkt dat zodra ze zich laat verleiden tot spelletje waarbij je je erg moet inspannen of moet rennen, er gelijk een hoestbui volgt omdat haar longen blijkbaar toch nog steeds moeite hebben om haar tempo bij te houden. Daarnaast zit ze onder de blauwe plekken, met name haar onderbenen zijn een slagveld. Het is bijna eng om te zien. Nee, het is gewoon echt eng om te zien, ik schrik er iedere keer van. Gisteren had ze een klein wondje aan haar tandvlees en dan zie je dat dat echt de hele dag blijft bloeden. Een beetje maar, niet alarmerend, maar toch, het stopt gewoon niet. We proberen er maar niet teveel over na te denken wat er gebeurt als ze echt een bloeding krijgt.

Vrijdag mogen we ons weer melden in het Sophia, eerst een hartecho en dan kijken of alle waardes voldoende hersteld zijn voor de elfde chemokuur. Waarschijnlijk zal er een weekje uitstel volgen, we zien het al meer als een tussenstand-bepaling en houden in de agenda's rekening met alle varianten.