zaterdag 27 oktober 2012

Vaarwel Radio Robbie!

Gisteren hebben we Radio Robbie gedag gezegd, hopelijk voor altijd. Floortje heeft weer heel goed stilgelegen alle vijf keren deze week, en het was ook nog eens vakantie, dus op zich was het allemaal praktisch gezien geen probleem, toch zullen we de dagelijkse gang naar de Daniel den Hoed-kliniek niet missen. Omdat het de laatste keer was wilde Floortje graag dat ik foto's maakte, zodat ze later nog eens terug kan kijken hoe dat nou allemaal ging. Ze ging behoorlijk stoer en baldadig doen, dus samen met de radiotherapeut hebben we haar op het hard gedrukt dat ze nog even heel serieus moest zijn en als het klaar was mocht ze dan zo gek doen als ze wou. Een impressie van hoe zo'n bestralingssessie verloopt;



Zelf op de tafel klimmen!


Masker vast en beer goed vast!


Vanuit de controlekamer zien we haar zo op de monitor tijdens de echte bestraling.



En dan is het alweer tijd om een sticker uit te kiezen.

Na afloop hebben we iedereen gedag gezegd, cadeautjes voor beide dames in het winkeltje gekocht en toen besloten we 's avonds een pizzafeestje met de buren te houden! Floortje heeft twee happen op die er een uur later helaas weer uit kwamen, vergezeld van de net-een-paar-dagen-geleden-weer-ingebrachte sonde.

Qua sondevoeding loopt het dan ook nog niet zoals gepland. Maandagavond is hij er voor de tweede keer onder heftig protest weer ingebracht, en die vier nachten dat de (bij-)voeding gelopen heeft zijn we er toch aardig wat keren uit geweest 's nachts ofwel vanwege een piepend pompalarm, ofwel vanwege Floortje die met buikpijn wakker wordt. Erg onrustig allemaal. We zijn het volume qua voeding per uur nog aan het opvoeren maar durven dat ook niet te snel te doen, dus het zet al met al ook nog niet echt zoden aan de dijk. Geen doorslaand succes dus. Als bijwerking van de bestralingen moet Floortje nu 's avonds en 's nachts veel hoesten wat het risico van sonde uitspugen behoorlijk hoog maakt, en ze is ook nog eens snipverkouden wat niet echt lekker is met een slangetje in je neus. Dus vandaag hebben we besloten nog maar even niet de thuiszorg te bellen om de sonde weer in te brengen, we willen even een paar dagen wachten totdat die hoest en hopelijk de verkoudheid voorbij zijn. Floortje heeft in ruil hiervoor beloofd iedere dag vier flesjes 'speciale melk' op te drinken en vandaag heeft ze zich keurig aan die afspraak gehouden.

Donderdag moesten we ook nog even bloedwaardes laten bepalen in het Sophia en ze is conform verwachting weer enorm gezakt qua trombo's, leuko's en neutro's. Nog maar net boven nul. Dat wetende is het des te heerlijker en verbazingwekkender om te zien hoeveel energie ze toch heeft. Donderdagmiddag heb ik met de dames ruim vier uur rondgesjouwd in Blijdorp, en gisteren en vandaag heeft ze ook alles volop meegedaan en genieten we van hoe grappig en origineel ze is.

Komende week begint school weer, we moeten maar even kijken hoeveel ze kan gaan. Belangrijkste is dat ze geen koorts krijgt. Vrijdag staat de volgende chemokuur alweer gepland, mist haar bloedwaardes goed genoeg zijn hersteld. Het zou alweer de vijfde van de twaalf kuren zijn. Waar we nu op hopen is dat het een beetje net zo gaat als met een vakantie; de eerste dagen gaan altijd heel langzaam, dan zit je voor je het weet ineens op de helft en die tweede helft vliegt voorbij omdat de dagen steeds meer op elkaar gaan lijken. Zou dat met een kankerbehandeling ook zo gaan? We zullen het zien. We hopen in ieder geval dat er nu wat meer rust komt, nu we de mijlpalen van de start op de basisschool, bestralingen en de eerste keer sondevoeding gehad hebben.

zondag 21 oktober 2012

Wat een week....

Een week vol met nieuwe ervaringen. Na het uitgebreide verjaardagsweekend ging Floortje daar maandag, haar echte verjaardag, nog even mee door op de basisschool. Na het afscheid vol met drama en tranen heeft ze zich toch goed hersteld en meegedraaid met de klas. Ze heeft ook nog getracteerd en is zelfs nog de klassen rondgeweest wat we al helemaal niet verwacht hadden op zo'n eerste dag.

Om twaalf uur heb ik haar opgehaald omdat we in de middag in de Daniel den Hoed-kliniek verwacht werden voor de eerste van tien bestralingen. We noemen het 'het Radio Robbie ziekenhuis' om het onderscheid met 'het Chemo Kasper ziekenhuis' (het Sophia) duidelijk te houden. Maar er is wel meer onderscheid. In het Sophia loopt iedereen met een ziek kind, dus val je niet op. Ook is het er vrolijk aangekleed, zachte kleuren, veel speelgoed en een hele kindvriendelijke sfeer. In de den Hoed kliniek zie je bijna geen kindjes en worden we dus ook met medelijdende blikken nagekeken. Verder is het er een stuk killer, met name in de catacomben waar de bestralingen achter hele dikke muren plaatsvinden. Geef fijne omgeving.

Het kostte heel wat overredingskracht van ons beiden en de beide radiologen om Floortje op de tafel en in het 'matrasje' te krijgen, ze was ervan overtuigd dat het te strak zou zitten en pijn zou doen en dus ging ze er niet op. Maar uiteindelijk ging ze. En bij Floortje werkt het meestal zo dat als je dan door de weerstand heen bent, ze heel goed meewerkt. Het lastigste is nog het masker dat over haar kin, oren, keel en hals gaat en achter haar oren vastgeklikt wordt aan de tafel. Lastig voor haar omdat het heel precies moet passen om niet pijnlijk te zijn, lastig voor ons omdat het een heel naar gezicht is, je kind zo vastgeklikt aan die stalen tafel in die kille ruimte. Maar de radiologen zijn erg aardig voor haar en het lukt allemaal wel. Het duurt nog het langst om alles precies op de millimeter af te passen qua posities, het echte bestralen duurt eigenlijk heel kort. Dat is het stukje waar we niet bij haar zijn maar vanuit de controlekamer haar wel kunnen zien en door een hele ouderwetse intercom tegen haar kunnen spreken. Vooral om te zeggen dat ze goed stil moet blijven liggen en dat het al bijna voorbij is.

Zelf was ze na de eerste keer heel druk en lekker balbadig, opgelucht dat het inderdaad geen pijn doet. De rest van de week heeft ze supergoed meegewerkt en heel goed stilgelegen. Daar zijn we heel trots op en dat vertellen we haar dan ook veel en vaak. Ze is na afloop wel heel moe, ofwel van de spanning ofwel van de bestraling zelf, en valt dan op de terugweg in de auto in slaap. Maar evengoed is ze alle ochtenden naar school gegaan, en dat is meer dan we verwacht hadden. Het is wel een heel heftig schema, iedere dag bestalen, maar het voordeel is dat we nu al weer op de helft zitten en volgende week vrijdag is het achter de rug. Zijn we daar hopelijk van af.

Vrijdagochtend kwam de volgende nieuwe ervaring; voor de eerste keer een voedingssonde laten inbrengen. Het is een slangetje dat via haar neus rechtstreeks naar haar maag loopt. Overdag gebeurt daar niks mee, maar 's nachts gaan we dat aansluiten op speciale calorierijke voeding, om haar inname aan te vullen. Die is namelijk structureel te laag. Het lukt haar gewoon niet om voldoende te eten, en het lukt ons niet om haar voldoende te laten eten. Zelfs niet met de voedingssupplementen, de zogenaamde 'speciale melk' waar ze zo ongeveer op leeft. En dus moesten we ook hier weer een grens verleggen en moest ze een sonde krijgen.

Het inbrengen, in het Sophia, was geen pretje. Heftig protest, kokhalzen en spugen na afloop. Zou ik ook doen als ik een slang door mijn neus en keel kreeg. We moesten allebei na afloop enorm bijkomen en hebben meer dan een uur samen thuis op de bank gezeten zonder veel te zeggen. Tot ze zei dat ze toch wel voorzichtig met de buurmeisjes buiten wilde spelen. En langzaam ging ze merken dat ze gewoon kon bewegen en praten en slikken en drinken. Dat ook dit gevoel dus blijkbaar weer went. Dat je niet meer iedere seconde bewust bent van dat rare ding.

Gisteravond is de thuishulp gekomen om ons te helpen bij het aansluiten op de pomp en ook om het slangetje weer terug te duwen, de pleisters zaten blijkbaar niet goed vast dus hij kwam er langzaam maar zeker uit. Die eerste nacht is goed gegaan. Helaas is nu net, aan het begin van de tweede nacht, de sonde er al weer volledig uitgekomen. Floortje werd wakker, moest huilen, ging spugen en toen kwam de sonde mee. Niet fijn, want nu krijgt ze vannacht niets binnen en moet morgen de thuiszorg komen om hem weer terug in te brengen. We hopen maar dat dit niet vaak gaat gebeuren, maar ik denk dat het niet de laatste keer zal zijn. Kan alleen maar hopen dat het niet op school gebeurt, want het is geen prettig gezicht.

Kortom, een hele volle en zeer vermoeiende week hebben we achter de rug. Komende week hebben de meisjes gelukkig vakantie dus kunnen we het rustig aan doen, met een dagelijks tripje naar Radio Robbie en hopelijk niet teveel sonde-ellende. Als Floortje dan ook nog deze week zonder koorts doorkomt, het is namelijk theoretisch haar dip-week met de laagste weerstand, zijn wij tevreden. Kunnen we weer een week afstrepen op het schema. Op weg naar de overwinning!

zondag 14 oktober 2012

Super verjaardagsweekend!

Floortje heeft dit weekend wel meer gedaan dan alleen maar kaarsjes uitblazen, ze was de koningin van haar feestjes! Wellicht had het te maken met het extra zakje bloed wat ze vrijdag nog gekregen heeft om haar Hb-waardes op te krikken, maar in ieder geval was ze zowel zaterdag- als zondagmiddag superfit en helemaal aan het genieten van haar feestjes. Eigenlijk gingen we 's ochtends gewoon 'eventjes' chemokaspertjes halen om dan gauw weer naar huis te gaan om feest te vieren.

Zaterdag had ik aan mensen gevraagd om een beetje gespreid over de middag te komen, dus het liep niet direct vanaf twee uur storm. Dat was dom van mij, want Floortje zat pontificaal klaar op haar stoel met haar verjaardagskroon van de creche, bij de Woezel en Pip-taart en spiderman-attributen, en zei verontwaardigd 'waar blijven ze nou allemaal????'



Gelukkig stonden er uiteindelijk ruim dertig mensen in de kamer, de grote mensen borrelend en de kleine mensen spelend met alle cadeaus en elkaar.



Af en toe dachten we wel, jeetje, ze moet morgen ook nog, moeten we haar nou niet tegen zichzelf beschermen, maar ze was zo heerlijk aan het genieten dat we het hebben laten gaan. Uiteindelijk heeft ze zelfs nog een hele pannenkoek gegeten dus het feest was compleet.



Een grote hit op het feestje waren de schmink-potloden van haar lieve vriendinnen Vera en Marel. Urenlang gingen de kinderen elkaar schminken, met enorme concentratie en nogal wisselend oog voor detail.



Floortje was zaterdag als spiderman, dus oranje, gekleurd, en de resten zaten er zondagochtend nog op in de vorm van een vage vlekkerige oranje gloed op haar toet, wat tot menige verontrustte blik van de zusters in het ziekenhuis leidde.

Zondagmiddag kwam de familie en was ze weer in goede doen. Hoogtepunt was dat ze nu eindelijk echt haar langverwachte spidermanpak kreeg, wat tot een uitbarsting van adrenaline leidde.



Ik denk dat de foto's wel voor zich spreken dus ik laat het hierbij. Dank aan iedereen die meegeholpen heeft er een heerlijk weekend van te maken, zowel door aanwezigheid, langsgebrachte cadeautjes (ze ligt nu in de kanjerpyama te slapen hoor Marlies!), kaartjes en berichtjes. Bijna teveel om bij te houden of fatsoenlijk te kunnen bedanken.

Morgen weer een spannende dag, eerst in de ochtend 'echt' naar school en tracteren, in de middag de eerste bestraling. Eigenlijk teveel nieuwe dingen voor een enkele dag en een bizarre combinatie, maar het is niet anders. Haar verjaardag heeft ze geweldig gevierd, en dat hebben we toch maar weer mooi binnen.

woensdag 10 oktober 2012

Spannende dag!

Vandaag was een spannende dag, en nu eens niet om medische redenen; Floortje ging wennen op de basisschool. Omdat Floortje geen standaard klasgenootje wordt, hadden we in overleg met de juf een email naar alle ouders van de klas gestuurd met wat uitleg, en een kringgesprek met de kinderen gepland als start van de wenochtend. Ik heb voorgelezen uit het boekje over Chemokasper waardoor de kinderen beter konden begrijpen wat goede en slechte cellen zijn, wie Chemokasper is en hoe hij helpt in de strijd tegen de slechte cellen, maar per ongeluk ook goede cellen stuk maakt, zoals bijvoorbeeld haarcellen. Ze luisterden lief en aandachtig. Ze weten nu dat Floortje regelmatig afwezig zal zijn, ofwel om nieuwe Chemokasper-medicijn te halen, ofwel omdat ze zich niet lekker voelt doordat in haar lijfje zo hard gevochten wordt tussen Kasper en de slechte cellen. Een goede vraag kwam er uit de klas; is het besmettelijk? Gelukkig niet.

Daarna was er crea-ochtend gepland en ook nog Engelse les, dus Floortje had echt geluk. Ik ben weggegaan nadat ze had bedacht welke crea-activiteit ze wilde doen en aan de gang was gegaan. Zonder tranen, helemaal stoer.


Klas- en straatgenoot Floris keek over haar schouder mee en hij zag dat het goed was....

Om twaalf uur kwam ze enthousiast naar buiten hoewel ze natuurlijk geen antwoord gaf op vraag van andere moeders hoe het geweest was. Iets teveel belangstelling. Ik wilde graag een foto nemen van Floortje voor de deuren van school, net zoals ik indertijd bij Noa heb gedaan maar mevrouw had geen zin om te poseren, hoewel het resultaat daardoor juist weer grappig en karakteristiek is;


Daarna moesten we nog weer hard aan de slag, want morgen is het afscheid op de creche waarvoor natuurlijk geknutseld moest worden. Echt mijn sterkste kant.....not. Maar we hebben het voor elkaar, er staan 12 zelfgemaakte bellenblaas-vlinders met smarties als rugzak klaar. Hebben we wel de hele middag voor zitten knippen, lijmen, kleuren en plakbanden, maar dan heb je ook wat.


Tijdens het eten was ze bijna hyper vol energie en heerlijk aan het vertellen over haar belevenissen op school. Na het eten stortte ze compleet in, maar dat was ook eigenlijk niet zo gek. Het was een spannende dag, maar ook een hele goede dag.

maandag 8 oktober 2012

Naar huis

Zaterdagmiddag zijn we thuis gekomen. Na een volle week in isolatie. We begrijpen steeds beter waarom het nodig is, omdat we steeds beter thuis raken in allerlei bloedwaardes en wat ze betekenen. Floortje is gewoon nergens tegen bestand als ze zo laag zit in haar waardes. Hopelijk zal het niet iedere 'ronde' nodig zijn om opgenomen te worden.

Deze week een drukke week met KNO-controle, wennen op de basisschool, afscheid op de peuterschool, vrijdag en het weekend weer chemo. Ook hopen we in het weekend Floortje's verjaardag te vieren, onder voorbehoud van chemo-effecten. Maar er zullen zeker slingers hangen en taart zijn. Ook al eet ze geen hap, vier kaarsjes uitblazen moet toch hopelijk wel lukken.

dinsdag 2 oktober 2012

En we gaan nog niet naar huis.....

want het uitzieken duurt wat langer dan de bedoeling was. Inmiddels is het dinsdagavond en is wel duidelijk dat we morgen ook nog niet naar huis gaan. Hoewel er tot nu toe uit de bloedkweken geen indicaties van bacterie-groei gekomen zijn, blijft de antibiotica toch lopen. Het probleem is dat Floortje maar niet van de koorts af komt, en nog steeds 'neutropeen' is, oftewel geen afweer heeft. En die combinatie is niet goed. Dan moet je blijven. Af en toe, zoals gistermiddag en vanochtend, is de koorts een paar uur weg en spelen en knutselen we vrolijk. Op die momenten zou ik haar zo mee naar huis willen en durven nemen. Maar dan ineens stort ze in en wordt er weer 39,6 gemeten. Vannacht riep ze me omdat ze het zo koud had, ze lag te rillen terwijl haar lijfje helemaal gloeide. Niet goed dus.

We zitten in het SFG in een isolatie-box, wat op zich een prima luxe verblijf is met veel privacy, eigen badkamer, tv, bureautje, schitterend uitzicht op de stad. Jammer is dat we niet naar de speelkamer mogen tenzij er geen andere kindjes zijn, of zoals gisteren helemaal niet omdat een (andere) papa met griep langs is geweest in de speelkamer. Niet slim! Gelukkig komt de speelkamerjuf met van alles aan speelgoed naar ons toe. En vandaag heeft (tante) Ingrid ons allebei heel erg geholpen om de dag leuk en gezellig door te komen. Het blijft telkens niet verder dan een dag vooruit kijken omdat niet te voorspellen valt hoe het zich ontwikkelt. Ik hoop alleen maar dat we dit niet iedere cyclus krijgen, anders moeten we wel heel veel nachtjes op plastic bedbanken doorbrengen. En moet met name Floortje heel veel extra aanslagen op haar systeem verwerken.

Omdat Willem een paar dagen weg moest voor dringende zaken, wordt Noa gelukkig liefdevol opgevangen door buren en geniet daarvan alsof het logeerpartijtjes voor de lol zijn. Het zal haar nog tegenvallen als ze morgen gewoon weer thuis kan eten en slapen.

Verder ben ik heel blij dat ik vorige week met mijn werkgever overeengekomen ben om tot eind april minder te gaan werken, en ook nog volledig flexibel te gaan werken. Super dat er zo snel en zonder moeilijk te doen aan meegewerkt wordt. Anders hadden we ook op dat front nog een probleem gehad. Nu kan ik in ieder geval bij Floortje zijn zonder schuldgevoel of werkstress. Het is ook echt niet te doen, twee volledige banen naast deze mate van zorg. Alleen de komende week al hebben we drie afspraken in drie verschillende ziekenhuizen; KNO in het SFG, 'passen' van de vacuumzak voor de bestralingen in Daniel den Hoed, en de volgende chemokuur gewoon in het Sophia. En tussendoor ochtendje wennen op de basisschool en afscheid van de creche. Je kunt het er maar druk mee hebben!

Eerst maar eens zorgen dat we hier weg komen, dat is nu prioriteit. Volgende week is volgende week, dat zien we dan wel weer. Op dit moment ligt ze heel rustig met Winnie de Pooh in haar armen naast me te slapen. Wat een mooi gezicht....