Fijne dagen

Fijne dagen, dat wens je iedereen rond deze tijd. En wij hebben ze al binnen. Dus wat er ook weer voor complicaties op ons afkomen in het vervolg, deze week hebben we fijne dagen gehad. Floortje zou zeggen; super dagen! Floortje is de hele week in hele goede doen geweest, terwijl het eigenlijk haar dip-week zou moeten zijn. Maar de hele week was er vrolijkheid, energie, grappige verhalen, gedans, zelfbedachte voorstellingen en gezelligheid aan tafel. Genieten!

Woensdag was het 'slangetjes-diner' voor kindjes met een sonde. Er waren geen andere kindjes met een neus-sonde, maar blijkbaar kunnen slangetjes op meerdere plekken je lichaam in. Ook was Floortje het enige kale kindje, dus haar wens om meer kindjes die op haar lijken te ontmoeten ging niet helemaal door, maar verder heeft ze een super avond gehad. Lekker geknutseld, een hele mooie pop gemaakt die vervolgens een rol ging spelen in een schaduwspel. Floortje mocht zelf ook meehelpen met de projector, helemaal top!

Zelf achter de knoppen zitten!

De koningin van de avond!

Enige minpuntje deze week was dat Floortje twee dagen eerder dan de andere kinderen kerstvakantie kreeg, omdat op school het krentenbaard-virus rondging. En dan wil je toch geen risico nemen met een kind dat geen afweer heeft. Dus hoewel ze heel sterk overkwam en zelfs mijn enorme verkoudheid heeft afgeweerd, hebben we haar toch maar vanaf woensdag thuis gehouden. Onder protest van mevrouw, die het nou juist zo naar haar zin heeft op school!

Deze dagen moeten we haar dus meer afremmen dan stimuleren. Je merkt dat als ze enthousiast wordt met dansen, rennen, stoeien of wild spelen, ze vroeg of laat toch last krijgt van haar longen, moet hoesten en dan eindigt dat met....toch weer spugen. Dus we moeten de balans vinden tussen haar heerlijk laten genieten van haar hervonden energie en op tijd afremmen omdat we anders weten waar het weer eindigt. Nou ja, als dat het ergste is, dan valt het allemaal nog wel mee.

Toppunt is dat ze zelfs ineens weer hele korte haartjes begint te krijgen, en ook haar wenkbrauwen zie je weer zitten. Waarschijnlijk is dat van zeer korte duur, want volgend weekend staat de zware kuur gepland met Dox en Cyclo, waar vorige keer haar haar binnen een paar dagen van uitviel. We zien wel.

Nu hebben we lekker twee weken vakantie, uitslapen, spelen met Noa, kerstborrel in de straat, familie- en vriendenbezoek. En gewoon genieten van en met elkaar. In ieder geval tot vrijdag, als we ons weer mogen melden in het Sophia. Hopelijk gaat het door, dan zijn we echt op de helft.

Voor nu wensen we iedereen wat wij ook hebben; fijne dagen!

Geen bijzonderheden, wel een bijzonder gesprek

We hebben een relatief rustig weekje achter de rug, zonder koorts, dokters of andere ongewenste zaken. Wel natuurlijk dagelijks spugen, buikpijn en andere ongemakken, maar daar kijken we niet meer van op. Ook is donderdag de sonde verwisseld, wat eigenlijk wel een bijzonder ongemak is. Eigenlijk gewoon best wel ellendig. Floortje had dan ook bedacht dat ze er onderuit kon komen door zich achter het gordijn te verstoppen, maar helaas ging dat niet lukken. Gelukkig laat ze zich dan wel overtuigen dat dit gewoon echt moet gebeuren en loopt zelf mee terug naar de stoel en gaat bij me op schoot zitten. Vervolgens zei de thuiszorg-mevrouw; 'zeg maar als je er klaar voor bent Fleur' waardoor bij mij de irritatie-meter al uitschoot (zo heet ze niet!), maar daarna werd het helemaal leuk; de mevrouw zag blijkbaar haar kans schoon en pakte het moment, terwijl Floortje in haar hoofd had dat zij het moment mocht bepalen, dus Floortje duwt haar weg en schreeuwt met een rood hoofd zo hard als ze kon; 'ik zei toch nog niet dat ik klaar was, stommerd!!!!'. Zo, steek die maar in je zak. Want 'stommerd' is echt het ergste woord dat Floortje kent, dat zegt ze alleen als ze echt heel erg boos is. Gelukkig kon de mevrouw het wel relativeren, er waren wel ergere dingen tegen haar gezegd door de jaren heen, en Floortje heeft later nog sorry gezegd. Hopelijk blijft deze nieuwe sonde ook weer de maximale zes weken zitten, dan hoeven we dit ritueel niet te vaak mee te maken.

Donderdagochtend lag Floortje in ons bed bij te komen van het ochtendspugen. En ineens begon ze vragen te stellen. Over doodgaan. Hoe dat gaat, wat er dan gebeurt, hoe je begraven wordt. Wat je dan voelt. Wat er daarna met je lichaam gebeurt. De vragen waren wel heel erg gericht op opa Joost, hoe dat indertijd gegaan is, wat ik toen voelde, of hij zijn horloge nu nog wel bij zich had, waarom er een steen op een graf staat. Maar ze wilde het zo in detail weten, met zoveel opvolgvragen waar ze echt over aan het nadenken was, dat ik het er helemaal benauwd van kreeg. Je gaat je echt afvragen wat ze beseft, wat ze aanvoelt. Misschien wel meer dan wij zelf. Diezelfde dag is ook de oma van twee goede vriendjes van Noa en Floortje overleden, en ligt mijn lieve oom zeer ernstig ziek in het ziekenhuis. Ook dat wilde ze allemaal uitgebreid bespreken. Gelukkig trok ze zelf uiteindelijk de conclusie dat zij natuurlijk niet dood gaat, dat ze daar echt nog veel te klein voor is. Daar gaf ik haar gelijk in.

Deze week is de dip-week, wat wil zeggen dat Floortje geen weerstand heeft en weggehouden moet worden van mensen met infecties en virussen. Tja, dat gaat niet lukken als haar eigen moeder en zus snotverkouden zijn. Welk effect dat gaat hebben moeten we nog maar zien. Woensdag heeft mevrouw de luxe dat ze eigenlijk op twee kerstdiners verwacht wordt; het diner op haar school en het speciale diner voor kinderen met een sonde. Vooralsnog heeft ze gekozen voor het 'slangetjes-diner', met name omdat ze graag wil zien of die andere kindjes met een slangetje in hun neus dan verder ook op haar lijken. De enige reden waarom ze twijfelde was omdat ze het zielig vond voor haar tafelheer bij het schooldiner, dat die dan niet naast haar kon zitten. Geweldig, echte kleuterliefde....

Sinterklaas!

Het weekje extra herstel en het zakje extra bloed hebben Floortje goed gedaan. Het voor haar grote voordeel is dat ze relatief sterk was in de week dat Sinterklaas zijn verjaardag vierde, en daardoor kon ze dit zowel op school als thuis volledig mee vieren. Super. Ik maakte me nog wel zorgen over hoe het zou gaan op school, niet zozeer vanwege haar fysieke gesteldheid, maar omdat ze normaal gezien zodra er een Zwarte Piet in zicht komt verstijfd van angst als een klein aapje in onze armen springt. Dus hoe dat goed moest gaan zonder ons erbij........ Maar zoals gewoonlijk is een kind veel stoerder als de eigen ouders er niet bij zijn, en een andere moeder heeft zich over haar ontfermd. Dus kreeg ik achteraf foto's te zien van Floortje, verkleed als klein Pietje, zittend naast een echte grote Piet. Ongehoord, nog nooit voorgekomen, maar nu dus lekker wel.

Vrijdag stond de herkansing voor de zesde chemokuur op het programma. En dit keer bleken haar bloedwaarden heel goed hersteld te zijn, sterker nog, zo'n mooi rijtje hadden we al twee maanden, sinds voordat de bestralingen begonnen, niet meer gezien. Ik heb de hele ochtend helemaal blij naar het briefje waarop de oncoloog de cijfertjes genoteerd had zitten kijken. Dit geeft voeding aan de hoop dat haar enorm lage waardes tijdens de laatste weken en de behoefte aan zelfs twee transfusies tussen de laatste kuur en deze kuur, toch nog de nasleep zouden kunnen zijn geweest van de bestralingen. En dat we wellicht volgende kuren weer wel volgens het drie weken schema zouden kunnen krijgen... Maar laten we voorzichtig zijn, anders is het weer zo'n teleurstelling.

Het inlopen van de chemo is de afgelopen drie dagen goed verlopen, wel wat misselijkheid etc, maar zonder grote ellende. Vannacht kwam dit alsnog, enorme spuugsessie over werkelijk alles heen, dus dat werd een nachtelijke verkleed- en verschoonsessie. Maken we niet vaak mee gelukkig.

Floortje heeft een uitnodiging ontvangen voor een kerstdiner helemaal exclusief voor kinderen met een sonde, een initiatief van een studente van de toneelacademie. Als alternatief voor de reguliere kerstdineetjes waar uiteraard veel om eten draait. Een heel leuk en lief idee waar ook veel tijd en energie in gestoken is. Floortje vindt het ook een leuk idee en wil er dan ook graag naar toe. We zijn benieuwd!

Tot slot nog twee mooie foto's van de fotosessie van vorige week;

Weer uitstel

De chemo ging dus inderdaad niet door dit weekend. Hadden we begin van de week nog relatief goede hoop, in de loop van de week vervloog die heel snel. Maandag en dinsdag heeft ze nog hele dagen op school gedraaid, zelfs met speelafspraakjes na school, helemaal leuk. Maar woensdag kwam het keerpunt, ze was heel moe, is maar een uurtje naar school geweest en 's avonds kreeg ze weer koorts. Donderdag is ze zelfs helemaal haar pyama niet uit geweest. Dan hoef je geen expert te zijn om aan te voelen dat zo'n meisje niet klaar is om de volgende klap in de vorm van een nieuwe dosis chemo op te vangen.

Vrijdagochtend bij aankomst op de onco-poli hing ze zo slap en bleek in de buggy dat de verpleegkundigen alleen daaruit al hun conclusies trokken. De meneer van de vingerprikkamer nam maar even wat extra bloed af omdat hij aan hoe het vloeide al kon zien dat ze heel laag zat en er dus wel extra bloed nodig zou zijn om een kruisbeeld te bepalen voor een transfusie. En het eerste wat de oncoloog zei toen we de kamer binnenkwamen was 'we gaan uitstellen'. Haar Hb was een nieuw laagterecord en ook qua andere waardes was ze maar net niet meer officieel neutropeen, dus ook hier was zelfs nog even sprake van een opname omdat ze toch nog steeds ook een beetje koorts had. Kortom, geen chemo, wel weer een zakje bloed.

De oncoloog waarschuwde ook dat het er dik in zit dat de volgende kuur dan ook weer pas na vier weken in plaats van drie zou plaatsvinden, omdat blijkbaar Floortje's lichaam het reguliere tempo van de kuren niet kan verwerken. Dit kan nog samenhangen met de bestralingen die kort geleden hebben plaatsgevonden en nog niet zijn uitgewerkt, het kan ook structureel blijken te zijn. En dan is toch de vraag wat dit betekent voor de uiteindelijke uitkomst. Welk effect heeft het dat de 'slechte cellen' nu minder snel op elkaar worden aangevallen dan het protocol eigenlijk voorschrijft. Toen ik dat vroeg stelde hij simpelweg de tegenvraag 'welke keus hebben we?' En dat is ook zo. Haar lichaam vecht zo hard als het kan. Harder en sneller kan het niet. Dus proberen we maar weer niet te veel na te denken over wat dat kan betekenen. Duidelijk is wel dat de kans dat we in april klaar zijn, conform het oorspronkelijke schema, heel klein is. Het zal wel mei of zelfs juni worden. Het is niet anders.

Wel heel bijzonder is het om te zien hoe zo'n lichaampje dan, in de loop van de vier uur die het duurt om 270 ml bloed in te laten lopen, op zo'n transfusie reageert. Je ziet gewoon letterlijk de kleur op haar wangen terugkomen, de twinkeling in haar ogen en de karakteristieke praatjes, verhaaltjes en logica. Heerlijk. We hebben samen heel gezellig beide delen van Het paard van Sinterklaas gekeken en een zwarte piet geknutseld.

Het weekend hadden we ineens 'vrij', want in een chemoweekend maak je verder geen afspraken, dus konden we het lekker zelf invullen binnen de randvoorwaarden van wat Floortje aankan. Vandaag konden we daardoor ook naar de schmink/verkleed/fotosessie-mevrouwen in het Alexandrium waar we vorige week net te laat bij aanschoven. Floortje was zoals altijd heel duidelijk in wat ze wou; ze wou een piraat zijn. Noa ging voor een metamorfose naar tovenares. Er zijn schitterende foto's gemaakt van hen individueel en ook samen, die kunnen we over een paar dagen van een site downloaden, maar deze vonden we ook wel heel mooi, genomen in haar gewone kleren, na afloop aan een tafeltje;

Ze lijkt wel een lid van een motorbende die hardhandig over je achterstallige terugbetaling komt praten!

We hobbelen door en zijn weer een week verder

Weer een week voorbij....op weg naar de finish. Die is nog niet bepaald in zicht, maar het 'halverwege-punt' komt er wel aan! Als het goed is bereiken we dat rond de feestdagen.

Het goede nieuws van de afgelopen week is dat we een opname ternauwernood hebben weten te voorkomen. Afgelopen maandag liep de koorts bij Floortje aardig op en vond ik haar zo slap en warm en ziek, dat ik het niet meer vertrouwde en ben gaan bellen met het Sophia. Uiteindelijk moesten we ons melden in het SFG als medebehandelend ziekenhuis omdat het Sophia toch geen plaats voor haar zou hebben. In het SFG waren ze heel attent en meedenkend, er was eigenlijk geen plek in een triage-kamer bij de eerste hulp dus werden we direct naar boven gebracht, naar een isolatie-box op de kinderafdeling, omdat ze geen risico met Floortje wilden lopen in een wachtkamer vol zieke mensen. Echt fijn als er zo wordt meegedacht. Maar, toen we daar eenmaal waren, knapte mevrouw helemaal op en zaten we in afwachting van de dokters liedjes te zingen en verstoppertje achter het gordijn te spelen. En voelde ze al een stuk minder warm aan. Toen wist ik al helemaal niet meer wat ik nou moest willen; aandringen op opname of juist op ontslag. Lang verhaal kortgemaakt; haar bloed liet alleen maar zien dat ze volledig neutropeen was maar verder geen rare waardes, de longfoto was schoon en de koorts was weg. Dus hoewel de kinderartsen van het SFG - compleet met mondkapjes voor, drie man sterk - Floortje op wilden nemen en aan een infuus wilden leggen, mocht ik van de Sophia-oncoloog die telefonisch geconsulteerd was haar mee naar huis nemen, op voorwaarde van direct terugkomen als de koorts weer op zou lopen. Ok, beloofd, en daar gingen we weer. Heeft in totaal vijf uurtjes geduurd, maar je wordt er toch goed moe van. Maar vooral was ik blij dat we weer allemaal koortsvrij in ons eigen bed sliepen.

De rest van de week zijn we met name bezig geweest met het aanpassen aan en het beheersen van bijwerkingen. Het laxeermiddel doet bijvoorbeeld iets te goed zijn werk. Het avondritueel moeten we aanpassen want Floortje is zo moe dat ze het niet volhoudt tot het tijdstip dat de dames normaal in bad gaan. Ze valt letterlijk aan tafel in slaap terwijl wij eten. Dus voor het badderen moeten we een ander tijdstip vinden. De routine met betrekking tot bijbestellen van alle sonde-hulpmaterialen, uitkoken en opbergplekken van spuiten etcetera heeft zich gevormd. En met name dat ellendige spugen, wat nu naar ons idee met name veroorzaakt wordt door slijmvorming omdat ze continu verkouden is. Dit leidt tot hoesten wat eindigt in een greep naar de emmer. Met name 's ochtends moet je hierdoor alle handelingen elkaar langzaam met intervallen laten opvolgen, waardoor we structureel bijna een uur te laat op school zijn. Maar inderdaad; ze is toch maar mooi drie dagen naar school geweest! Dat is zeker veel beter dan verwacht was. Gelukkig is er begrip op school voor ons late arriveren, en lijkt Floortje er zelf niet zo mee te zitten dat ze in een ander ritme zit dan de kindjes van haar klas. Ze weet heel goed dat ze ziek is en dat hoe hard ze haar best ook doet, sommige dingen bij haar niet kunnen of lukken of langzamer of anders zijn. Maar zoveel als ze kan zal ze meedoen, en gelukkig krijgt ze ook heel veel energie van de afleiding op school en het samenzijn met haar nieuwe vrienden en vriendinnen. Wat er dus op neerkomt dat ze buitenshuis vaak heerlijk meedoet, speelt en danst, en daarna bij ons bijna letterlijk instort. Prima, heeft ze toch haar lol gehad, en wij staan klaar om haar op te vangen. Met open armen.

Vrijdag staat de volgende chemokuur op het programma. We zijn benieuwd of deze door zal gaan, of haar bloedwaardes goed genoeg zullen zijn. Het zou mooi zijn, maar we rekenen nergens op, dan kan het ook niet tegenvallen.

Opluchting en weer doorkwakkelen

Vrijdag moest Floortje zich weer melden in het Sophia om tussentijds haar bloedwaarden te laten bepalen, met name qua Hb die relatief laag was bij de start van de chemo vorige week. Maar omdat ze zich al een paar dagen niet goed voelde, veel moest spugen en klaagde over buikpijn, drongen we aan op meer dan alleen een vingerprik. Gelukkig werd hier gelijk goed op gereageerd en gingen ze een rontgenfoto nemen van Floortje's buik. Hieruit bleek dat haar sonde te diep zat en waarschijnlijk daardoor haar maagwand irriteerde, en bovendien dat haar darmen helemaal vol zaten. Ze zat gewoon ordinair verstopt, vandaar de buikpijn! Zoals iemand al zei; dat valt in de categorie heel vervelend, maar wel te verhelpen. Waarschijnlijk moeten Floortje's darmen wennen aan de sondevoeding, of drinkt ze toch te weinig, maar in ieder geval heeft ze nu laxeermiddel voorgeschreven gekregen en en de snelle versie daarvan alvast in het ziekenhuis gehad, met direct resultaat. Letterlijke opluchting dus. Zowel voor haar als voor ons. Daarnaast was inderdaad haar Hb laag en kreeg ze een bloedtransfusie. Nummer drie alweer in totaal.

We hadden hoop dat door dit tussentijdse Sophia-dagje Floortje enorm op zou knappen, maar behalve de verminderde buikpijn is dat helaas niet helemaal het geval. Ze heeft wel gelukkig de Sinterklaas-intocht mee kunnen maken en is gisteren ook meegeweest naar het Museon, maar bij thuiskomst stort ze toch echt weer in. Veel hoesten wat regelmatig eindigt in spugen, natuurlijk net als ze met veel moeite wat gedronken heeft.

Deze week is theoretisch gezien de dip-week, ze is neutropeen (geen weerstand) en bij koorts wordt dat dus bellen en wellicht opname. Vanochtend had ze verhoging en ze ligt nu al weer een paar uur te slapen wat er meestal ook op duidt dat haar lijfje hard aan het vechten is, dus we zijn onze agenda's al aan het afstemmen voor het geval dat. Ik had het er net met haar over, dat we misschien wel weer een paar daagjes in het ziekenhuis moeten gaan slapen. Dat het nadeel is dat je dan aan een infuus-pomp vast zit. Waarop zij zei dat het voordeel is dat de wc dan wel lekker dicht in de buurt is!

Gisteren was in mijn telling, sinds de start van de chemo, dag 100 van het behandelingsprotocol. Nog minimaal 160 te gaan. Aan de ene kant zijn we dus al best een heel eind op weg. De bestralingen zijn al achter de rug. Aan de andere kant zie je haar verzwakken en vraag je je af hoe lang dat door kan gaan. Vorige week is ze een halve dag naar school geweest, meer niet. Deze week zal het niet veel meer zijn. Ik moet oppassen dat ik niet probeer de rest van de periode te overzien, want dan overvalt het je dat het niet te overzien valt. We moeten echt doen wat we altijd zeggen; dag voor dag, week voor week.

Waar is de emmer....

Met een beetje vertraging weer een update uit Floortje-land. Het goede nieuws is dat we weer een stap verder zijn, de vijfde chemokuur is dit afgelopen weekend ingelopen, dat verliep eigenlijk prima. Floortje's bloedwaarden waren niet zo positief als ik gehoopt had gezien het extra weekje herstellen en haar algemene energie-niveau die laatste week. Dus vrijdag moeten we terug om weer via vingerprik de laatste stand te laten bepalen om te zien of dat aanleiding is tot 'een zakje' of andere maatregelen.

Het niet zo goede nieuws is dat Floortje het deze week heel pittig heeft. Veel spugen, veel buikpijn, veel wakker 's avonds en 's nachts en dan echt verdriet zonder dat ons goed duidelijk wordt waarom of waar de tranen vandaan komen. Maar sneu is het wel. De dag begint nu standaard met een heftige spuugaanval, waar een deel van de nachtvoeding direct weer ingeleverd wordt. We hebben maar een extra emmer gekocht zodat we 'de emmer' niet van verdieping naar verdieping met ons mee hoeven slepen of mis grijpen op het moment dat hij echt nodig is. Tot nu toe is ze deze week ook nog niet veel naar school geweest. Sowieso redt ze de start 's ochtends niet, dan is ze nog aan het herstellen van het ochtendritueel. Dinsdag is ze halverwege de ochtend alsnog gegaan, wie weet zometeen ook. Lang leve het flexibel werken, zo kan ik mijn uurtjes werk toch nog meepikken op dit soort dagen en zij haar uurtjes school.

De komende dagen moet duidelijk worden of het vele spugen te maken heeft met de voeding of met de chemo die net achter de rug is, of toch nog iets anders. We dachten dat het 'gewoon' de chemo was maar nu beginnen we toch te twijfelen. Ik zei eerder deze week nog tegen iemand dat het eigenlijk nu best redelijk liep en dat het wachten op de volgende complicatie of tegenvaller was. Dat had ik niet moeten zeggen.....

Weekje uitstel

Ik moet ineens denken aan Koot en Bie met hun 'Keek op de Week' als ik hier zo zit, te overdenken hoe de week is gegaan en wat ik op het blog zal zetten.....en dan is de conclusie; het was best een goede week. Bijna een normale week eigenlijk. Of zou dat zijn omdat wij dingen normaal zijn gaan vinden die dat voor anderen waarschijnlijk helemaal niet zijn?

Floortje is vier dagen naar school gegaan. Geen slechte score. Ze is ook voor het eerst overgebleven op school, in plaats van boterhammen bij de lunch heeft zij een beker 'speciale melk' (nutrini-drink) bij zich. Met wisselend succes, maar beter dan niks. Ook is ze voor het eerst met de sonde in haar neus naar school gegaan, en helpt de juf nu door in de pauze de sonde even door te spuiten zodat hij schoon blijft en niet gaat verstoppen. En ze is voor het eerst door onze au pair opgehaald, ook toch wel weer spannend. Zelf zat ik drie dagen in het buitenland voor werk dus moest het hebben van sms-jes over hoe het ging, maar het leek allemaal wel soepel te lopen. Gelukkig heeft Floortje haar grote zus op school natuurlijk bij zich, in de grote pauze kunnen ze samen spelen en tussendoor mogen ze af en toe even bij elkaar kijken en een knuffel geven als ze dat willen, heel fijn om te weten.

De sonde is dinsdag weer ingebracht, het ergste hoesten na de bestralingen was voorbij dus er was geen excuus meer. Naar aanleiding van een tip van een andere moeder had ik de thuiszorg gevraagd een wat dikkere, stuggere sonde in te brengen omdat je die minder makkelijk uitspuugt, en hij zit er nou inderdaad al vijf dagen in! En dat ondanks toch wat behoorlijke spuugbuien in die vijf dagen. Die hebben overigens niks met de chemo te maken, Floortje heeft altijd makkelijk/veel gespuugd met name als ze verkouden is of zich verslikt. Donderdagochtend moest ze ook spugen, toen ze klaar was keek ze naar het resultaat en sprak verheugd; alleen maar spuug, geen thuiszorg! Ze weet dus heel goed dat als het slangetje er uit komt, er zo'n vriendelijke dame langskomt om hem weer in te brengen. Het goede nieuws is dat het nu echt resultaat begint te hebben, het volume is nu opgevoerd zodat ze gedurende de hele nacht bij elkaar een halve liter binnenkrijgt van wat wij nu noemen (voor de Pippi-kenners onder ons) "Koenraad's Kleefpasta", het is wat dikkig, klef en plakkerig spul namelijk. Maar het werkt wel; Floortje is aan het aankomen! Bijna een pond erbij in een week! Helemaal super. En je merkt het voor ons gevoel ook wel aan haar energieniveau. Helaas begint ze nu overdag ook al tegen te stribbelen bij het drinken van de speciale melk, dus we blijven gelukkig uitdagingen houden.

Vrijdag stond er in de ochtend eerst een echo van de buik gepland, die was goed, niets raars te zien. Daarna stond de start van de vijfde chemo-driedaagse gepland, maar dat ging niet door. Uit het vingerprikje bleek dat haar trombo's te laag waren. Die hebben een enorme dreun gehad van de combinatie chemo en bestralingen, en hebben nog minimaal een week nodig om weer op aanvaardbaar niveau te komen voor de volgende klap. Dus dat viel toch tegen. Enerzijds lekker om een weekje extra aan te kunnen sterken, anderzijds wil je zo snel mogelijk naar die finishlijn, die nu ook een week verschoven is. We wisten dat de kans er in zat en het zal nog wel vaker gebeuren. Wordt vervolgd dus, vrijdag mogen we ons weer melden en dan gaat het hopelijk wel door. Tot die tijd kan Floortje hopelijk profiteren van haar nieuw gevonden kracht door lekker mee te draaien op school. Deze week heeft ze ons trots laten zien hoe je het cijfer '1' moest schrijven. Met een blik erbij of ze het buskruit uitgevonden had. Ik ben benieuwd wat ze ons komende week gaat leren....

Vaarwel Radio Robbie!

Gisteren hebben we Radio Robbie gedag gezegd, hopelijk voor altijd. Floortje heeft weer heel goed stilgelegen alle vijf keren deze week, en het was ook nog eens vakantie, dus op zich was het allemaal praktisch gezien geen probleem, toch zullen we de dagelijkse gang naar de Daniel den Hoed-kliniek niet missen. Omdat het de laatste keer was wilde Floortje graag dat ik foto's maakte, zodat ze later nog eens terug kan kijken hoe dat nou allemaal ging. Ze ging behoorlijk stoer en baldadig doen, dus samen met de radiotherapeut hebben we haar op het hard gedrukt dat ze nog even heel serieus moest zijn en als het klaar was mocht ze dan zo gek doen als ze wou. Een impressie van hoe zo'n bestralingssessie verloopt;

Zelf op de tafel klimmen!

Masker vast en beer goed vast!

Vanuit de controlekamer zien we haar zo op de monitor tijdens de echte bestraling.

En dan is het alweer tijd om een sticker uit te kiezen.

Na afloop hebben we iedereen gedag gezegd, cadeautjes voor beide dames in het winkeltje gekocht en toen besloten we 's avonds een pizzafeestje met de buren te houden! Floortje heeft twee happen op die er een uur later helaas weer uit kwamen, vergezeld van de net-een-paar-dagen-geleden-weer-ingebrachte sonde.

Qua sondevoeding loopt het dan ook nog niet zoals gepland. Maandagavond is hij er voor de tweede keer onder heftig protest weer ingebracht, en die vier nachten dat de (bij-)voeding gelopen heeft zijn we er toch aardig wat keren uit geweest 's nachts ofwel vanwege een piepend pompalarm, ofwel vanwege Floortje die met buikpijn wakker wordt. Erg onrustig allemaal. We zijn het volume qua voeding per uur nog aan het opvoeren maar durven dat ook niet te snel te doen, dus het zet al met al ook nog niet echt zoden aan de dijk. Geen doorslaand succes dus. Als bijwerking van de bestralingen moet Floortje nu 's avonds en 's nachts veel hoesten wat het risico van sonde uitspugen behoorlijk hoog maakt, en ze is ook nog eens snipverkouden wat niet echt lekker is met een slangetje in je neus. Dus vandaag hebben we besloten nog maar even niet de thuiszorg te bellen om de sonde weer in te brengen, we willen even een paar dagen wachten totdat die hoest en hopelijk de verkoudheid voorbij zijn. Floortje heeft in ruil hiervoor beloofd iedere dag vier flesjes 'speciale melk' op te drinken en vandaag heeft ze zich keurig aan die afspraak gehouden.

Donderdag moesten we ook nog even bloedwaardes laten bepalen in het Sophia en ze is conform verwachting weer enorm gezakt qua trombo's, leuko's en neutro's. Nog maar net boven nul. Dat wetende is het des te heerlijker en verbazingwekkender om te zien hoeveel energie ze toch heeft. Donderdagmiddag heb ik met de dames ruim vier uur rondgesjouwd in Blijdorp, en gisteren en vandaag heeft ze ook alles volop meegedaan en genieten we van hoe grappig en origineel ze is.

Komende week begint school weer, we moeten maar even kijken hoeveel ze kan gaan. Belangrijkste is dat ze geen koorts krijgt. Vrijdag staat de volgende chemokuur alweer gepland, mist haar bloedwaardes goed genoeg zijn hersteld. Het zou alweer de vijfde van de twaalf kuren zijn. Waar we nu op hopen is dat het een beetje net zo gaat als met een vakantie; de eerste dagen gaan altijd heel langzaam, dan zit je voor je het weet ineens op de helft en die tweede helft vliegt voorbij omdat de dagen steeds meer op elkaar gaan lijken. Zou dat met een kankerbehandeling ook zo gaan? We zullen het zien. We hopen in ieder geval dat er nu wat meer rust komt, nu we de mijlpalen van de start op de basisschool, bestralingen en de eerste keer sondevoeding gehad hebben.

Wat een week....

Een week vol met nieuwe ervaringen. Na het uitgebreide verjaardagsweekend ging Floortje daar maandag, haar echte verjaardag, nog even mee door op de basisschool. Na het afscheid vol met drama en tranen heeft ze zich toch goed hersteld en meegedraaid met de klas. Ze heeft ook nog getracteerd en is zelfs nog de klassen rondgeweest wat we al helemaal niet verwacht hadden op zo'n eerste dag.

Om twaalf uur heb ik haar opgehaald omdat we in de middag in de Daniel den Hoed-kliniek verwacht werden voor de eerste van tien bestralingen. We noemen het 'het Radio Robbie ziekenhuis' om het onderscheid met 'het Chemo Kasper ziekenhuis' (het Sophia) duidelijk te houden. Maar er is wel meer onderscheid. In het Sophia loopt iedereen met een ziek kind, dus val je niet op. Ook is het er vrolijk aangekleed, zachte kleuren, veel speelgoed en een hele kindvriendelijke sfeer. In de den Hoed kliniek zie je bijna geen kindjes en worden we dus ook met medelijdende blikken nagekeken. Verder is het er een stuk killer, met name in de catacomben waar de bestralingen achter hele dikke muren plaatsvinden. Geef fijne omgeving.

Het kostte heel wat overredingskracht van ons beiden en de beide radiologen om Floortje op de tafel en in het 'matrasje' te krijgen, ze was ervan overtuigd dat het te strak zou zitten en pijn zou doen en dus ging ze er niet op. Maar uiteindelijk ging ze. En bij Floortje werkt het meestal zo dat als je dan door de weerstand heen bent, ze heel goed meewerkt. Het lastigste is nog het masker dat over haar kin, oren, keel en hals gaat en achter haar oren vastgeklikt wordt aan de tafel. Lastig voor haar omdat het heel precies moet passen om niet pijnlijk te zijn, lastig voor ons omdat het een heel naar gezicht is, je kind zo vastgeklikt aan die stalen tafel in die kille ruimte. Maar de radiologen zijn erg aardig voor haar en het lukt allemaal wel. Het duurt nog het langst om alles precies op de millimeter af te passen qua posities, het echte bestralen duurt eigenlijk heel kort. Dat is het stukje waar we niet bij haar zijn maar vanuit de controlekamer haar wel kunnen zien en door een hele ouderwetse intercom tegen haar kunnen spreken. Vooral om te zeggen dat ze goed stil moet blijven liggen en dat het al bijna voorbij is.

Zelf was ze na de eerste keer heel druk en lekker balbadig, opgelucht dat het inderdaad geen pijn doet. De rest van de week heeft ze supergoed meegewerkt en heel goed stilgelegen. Daar zijn we heel trots op en dat vertellen we haar dan ook veel en vaak. Ze is na afloop wel heel moe, ofwel van de spanning ofwel van de bestraling zelf, en valt dan op de terugweg in de auto in slaap. Maar evengoed is ze alle ochtenden naar school gegaan, en dat is meer dan we verwacht hadden. Het is wel een heel heftig schema, iedere dag bestalen, maar het voordeel is dat we nu al weer op de helft zitten en volgende week vrijdag is het achter de rug. Zijn we daar hopelijk van af.

Vrijdagochtend kwam de volgende nieuwe ervaring; voor de eerste keer een voedingssonde laten inbrengen. Het is een slangetje dat via haar neus rechtstreeks naar haar maag loopt. Overdag gebeurt daar niks mee, maar 's nachts gaan we dat aansluiten op speciale calorierijke voeding, om haar inname aan te vullen. Die is namelijk structureel te laag. Het lukt haar gewoon niet om voldoende te eten, en het lukt ons niet om haar voldoende te laten eten. Zelfs niet met de voedingssupplementen, de zogenaamde 'speciale melk' waar ze zo ongeveer op leeft. En dus moesten we ook hier weer een grens verleggen en moest ze een sonde krijgen.

Het inbrengen, in het Sophia, was geen pretje. Heftig protest, kokhalzen en spugen na afloop. Zou ik ook doen als ik een slang door mijn neus en keel kreeg. We moesten allebei na afloop enorm bijkomen en hebben meer dan een uur samen thuis op de bank gezeten zonder veel te zeggen. Tot ze zei dat ze toch wel voorzichtig met de buurmeisjes buiten wilde spelen. En langzaam ging ze merken dat ze gewoon kon bewegen en praten en slikken en drinken. Dat ook dit gevoel dus blijkbaar weer went. Dat je niet meer iedere seconde bewust bent van dat rare ding.

Gisteravond is de thuishulp gekomen om ons te helpen bij het aansluiten op de pomp en ook om het slangetje weer terug te duwen, de pleisters zaten blijkbaar niet goed vast dus hij kwam er langzaam maar zeker uit. Die eerste nacht is goed gegaan. Helaas is nu net, aan het begin van de tweede nacht, de sonde er al weer volledig uitgekomen. Floortje werd wakker, moest huilen, ging spugen en toen kwam de sonde mee. Niet fijn, want nu krijgt ze vannacht niets binnen en moet morgen de thuiszorg komen om hem weer terug in te brengen. We hopen maar dat dit niet vaak gaat gebeuren, maar ik denk dat het niet de laatste keer zal zijn. Kan alleen maar hopen dat het niet op school gebeurt, want het is geen prettig gezicht.

Kortom, een hele volle en zeer vermoeiende week hebben we achter de rug. Komende week hebben de meisjes gelukkig vakantie dus kunnen we het rustig aan doen, met een dagelijks tripje naar Radio Robbie en hopelijk niet teveel sonde-ellende. Als Floortje dan ook nog deze week zonder koorts doorkomt, het is namelijk theoretisch haar dip-week met de laagste weerstand, zijn wij tevreden. Kunnen we weer een week afstrepen op het schema. Op weg naar de overwinning!

Super verjaardagsweekend!

Floortje heeft dit weekend wel meer gedaan dan alleen maar kaarsjes uitblazen, ze was de koningin van haar feestjes! Wellicht had het te maken met het extra zakje bloed wat ze vrijdag nog gekregen heeft om haar Hb-waardes op te krikken, maar in ieder geval was ze zowel zaterdag- als zondagmiddag superfit en helemaal aan het genieten van haar feestjes. Eigenlijk gingen we 's ochtends gewoon 'eventjes' chemokaspertjes halen om dan gauw weer naar huis te gaan om feest te vieren.

Zaterdag had ik aan mensen gevraagd om een beetje gespreid over de middag te komen, dus het liep niet direct vanaf twee uur storm. Dat was dom van mij, want Floortje zat pontificaal klaar op haar stoel met haar verjaardagskroon van de creche, bij de Woezel en Pip-taart en spiderman-attributen, en zei verontwaardigd 'waar blijven ze nou allemaal????'

Gelukkig stonden er uiteindelijk ruim dertig mensen in de kamer, de grote mensen borrelend en de kleine mensen spelend met alle cadeaus en elkaar.

Af en toe dachten we wel, jeetje, ze moet morgen ook nog, moeten we haar nou niet tegen zichzelf beschermen, maar ze was zo heerlijk aan het genieten dat we het hebben laten gaan. Uiteindelijk heeft ze zelfs nog een hele pannenkoek gegeten dus het feest was compleet.

Een grote hit op het feestje waren de schmink-potloden van haar lieve vriendinnen Vera en Marel. Urenlang gingen de kinderen elkaar schminken, met enorme concentratie en nogal wisselend oog voor detail.

Floortje was zaterdag als spiderman, dus oranje, gekleurd, en de resten zaten er zondagochtend nog op in de vorm van een vage vlekkerige oranje gloed op haar toet, wat tot menige verontrustte blik van de zusters in het ziekenhuis leidde.

Zondagmiddag kwam de familie en was ze weer in goede doen. Hoogtepunt was dat ze nu eindelijk echt haar langverwachte spidermanpak kreeg, wat tot een uitbarsting van adrenaline leidde.

Ik denk dat de foto's wel voor zich spreken dus ik laat het hierbij. Dank aan iedereen die meegeholpen heeft er een heerlijk weekend van te maken, zowel door aanwezigheid, langsgebrachte cadeautjes (ze ligt nu in de kanjerpyama te slapen hoor Marlies!), kaartjes en berichtjes. Bijna teveel om bij te houden of fatsoenlijk te kunnen bedanken.

Morgen weer een spannende dag, eerst in de ochtend 'echt' naar school en tracteren, in de middag de eerste bestraling. Eigenlijk teveel nieuwe dingen voor een enkele dag en een bizarre combinatie, maar het is niet anders. Haar verjaardag heeft ze geweldig gevierd, en dat hebben we toch maar weer mooi binnen.

Spannende dag!

Vandaag was een spannende dag, en nu eens niet om medische redenen; Floortje ging wennen op de basisschool. Omdat Floortje geen standaard klasgenootje wordt, hadden we in overleg met de juf een email naar alle ouders van de klas gestuurd met wat uitleg, en een kringgesprek met de kinderen gepland als start van de wenochtend. Ik heb voorgelezen uit het boekje over Chemokasper waardoor de kinderen beter konden begrijpen wat goede en slechte cellen zijn, wie Chemokasper is en hoe hij helpt in de strijd tegen de slechte cellen, maar per ongeluk ook goede cellen stuk maakt, zoals bijvoorbeeld haarcellen. Ze luisterden lief en aandachtig. Ze weten nu dat Floortje regelmatig afwezig zal zijn, ofwel om nieuwe Chemokasper-medicijn te halen, ofwel omdat ze zich niet lekker voelt doordat in haar lijfje zo hard gevochten wordt tussen Kasper en de slechte cellen. Een goede vraag kwam er uit de klas; is het besmettelijk? Gelukkig niet.

Daarna was er crea-ochtend gepland en ook nog Engelse les, dus Floortje had echt geluk. Ik ben weggegaan nadat ze had bedacht welke crea-activiteit ze wilde doen en aan de gang was gegaan. Zonder tranen, helemaal stoer.

Klas- en straatgenoot Floris keek over haar schouder mee en hij zag dat het goed was....

Om twaalf uur kwam ze enthousiast naar buiten hoewel ze natuurlijk geen antwoord gaf op vraag van andere moeders hoe het geweest was. Iets teveel belangstelling. Ik wilde graag een foto nemen van Floortje voor de deuren van school, net zoals ik indertijd bij Noa heb gedaan maar mevrouw had geen zin om te poseren, hoewel het resultaat daardoor juist weer grappig en karakteristiek is;

Daarna moesten we nog weer hard aan de slag, want morgen is het afscheid op de creche waarvoor natuurlijk geknutseld moest worden. Echt mijn sterkste kant.....not. Maar we hebben het voor elkaar, er staan 12 zelfgemaakte bellenblaas-vlinders met smarties als rugzak klaar. Hebben we wel de hele middag voor zitten knippen, lijmen, kleuren en plakbanden, maar dan heb je ook wat.

Tijdens het eten was ze bijna hyper vol energie en heerlijk aan het vertellen over haar belevenissen op school. Na het eten stortte ze compleet in, maar dat was ook eigenlijk niet zo gek. Het was een spannende dag, maar ook een hele goede dag.

Naar huis

Zaterdagmiddag zijn we thuis gekomen. Na een volle week in isolatie. We begrijpen steeds beter waarom het nodig is, omdat we steeds beter thuis raken in allerlei bloedwaardes en wat ze betekenen. Floortje is gewoon nergens tegen bestand als ze zo laag zit in haar waardes. Hopelijk zal het niet iedere 'ronde' nodig zijn om opgenomen te worden.

Deze week een drukke week met KNO-controle, wennen op de basisschool, afscheid op de peuterschool, vrijdag en het weekend weer chemo. Ook hopen we in het weekend Floortje's verjaardag te vieren, onder voorbehoud van chemo-effecten. Maar er zullen zeker slingers hangen en taart zijn. Ook al eet ze geen hap, vier kaarsjes uitblazen moet toch hopelijk wel lukken.

En we gaan nog niet naar huis.....

want het uitzieken duurt wat langer dan de bedoeling was. Inmiddels is het dinsdagavond en is wel duidelijk dat we morgen ook nog niet naar huis gaan. Hoewel er tot nu toe uit de bloedkweken geen indicaties van bacterie-groei gekomen zijn, blijft de antibiotica toch lopen. Het probleem is dat Floortje maar niet van de koorts af komt, en nog steeds 'neutropeen' is, oftewel geen afweer heeft. En die combinatie is niet goed. Dan moet je blijven. Af en toe, zoals gistermiddag en vanochtend, is de koorts een paar uur weg en spelen en knutselen we vrolijk. Op die momenten zou ik haar zo mee naar huis willen en durven nemen. Maar dan ineens stort ze in en wordt er weer 39,6 gemeten. Vannacht riep ze me omdat ze het zo koud had, ze lag te rillen terwijl haar lijfje helemaal gloeide. Niet goed dus.

We zitten in het SFG in een isolatie-box, wat op zich een prima luxe verblijf is met veel privacy, eigen badkamer, tv, bureautje, schitterend uitzicht op de stad. Jammer is dat we niet naar de speelkamer mogen tenzij er geen andere kindjes zijn, of zoals gisteren helemaal niet omdat een (andere) papa met griep langs is geweest in de speelkamer. Niet slim! Gelukkig komt de speelkamerjuf met van alles aan speelgoed naar ons toe. En vandaag heeft (tante) Ingrid ons allebei heel erg geholpen om de dag leuk en gezellig door te komen. Het blijft telkens niet verder dan een dag vooruit kijken omdat niet te voorspellen valt hoe het zich ontwikkelt. Ik hoop alleen maar dat we dit niet iedere cyclus krijgen, anders moeten we wel heel veel nachtjes op plastic bedbanken doorbrengen. En moet met name Floortje heel veel extra aanslagen op haar systeem verwerken.

Omdat Willem een paar dagen weg moest voor dringende zaken, wordt Noa gelukkig liefdevol opgevangen door buren en geniet daarvan alsof het logeerpartijtjes voor de lol zijn. Het zal haar nog tegenvallen als ze morgen gewoon weer thuis kan eten en slapen.

Verder ben ik heel blij dat ik vorige week met mijn werkgever overeengekomen ben om tot eind april minder te gaan werken, en ook nog volledig flexibel te gaan werken. Super dat er zo snel en zonder moeilijk te doen aan meegewerkt wordt. Anders hadden we ook op dat front nog een probleem gehad. Nu kan ik in ieder geval bij Floortje zijn zonder schuldgevoel of werkstress. Het is ook echt niet te doen, twee volledige banen naast deze mate van zorg. Alleen de komende week al hebben we drie afspraken in drie verschillende ziekenhuizen; KNO in het SFG, 'passen' van de vacuumzak voor de bestralingen in Daniel den Hoed, en de volgende chemokuur gewoon in het Sophia. En tussendoor ochtendje wennen op de basisschool en afscheid van de creche. Je kunt het er maar druk mee hebben!

Eerst maar eens zorgen dat we hier weg komen, dat is nu prioriteit. Volgende week is volgende week, dat zien we dan wel weer. Op dit moment ligt ze heel rustig met Winnie de Pooh in haar armen naast me te slapen. Wat een mooi gezicht....

Opname

Floortje ging al verzwakt de chemokuur in vorige week, en de hele week was ze dan ook zwakjes, afwisselend koorts en toch weer niet, slecht eten, af en toe spugen, heel erg bleek en vaak zonder energie. Af en toe ook wel behoorlijke oplevingen hoor, afleiding doet wonderen, maar het liep niet over. Twee keer hebben we 's avonds gebeld voor overleg met het ziekenhuis, maar mochten we toch thuis blijven.

Maar gisteren, zaterdag, had ze begin van de middag al behoorlijke koorts, en zagen we dat ze de kracht niet had om zelf tegen de koorts te vechten, ze was zo slap en bleek. Bovendien is er altijd het risico dat de lijn die aan haar portocath vast zit een infectie heeft, en dan moet je er echt op tijd bij zijn. Omdat de kinderen heel graag nog naar het feestje van mama's werk wilden zijn we toch eerst nog even daarnaartoe geweest, maar daarna na telefonisch overleg gelijk doorgereden naar het Sophia. De overnachtingstas lag al achter in de auto.

Weer een nieuwe ervaring; de 'acute hulp'. En dat is al snel best een langdurige ervaring, hoe vriendelijk ook. Maar uiteindelijk was het heel duidelijk, bloedarmoede (Hb van 3,5) en een nog onbepaalde infectie dus dan heb je een bloedtransfusie en antibiotica nodig via infuus. Dus kastje aanprikken en opname. Gelukkig kon er voor deze nacht een isolatiebox (aparte kamer met sluisje, voor heel kwetsbare kinderen) in het Sophia geregeld worden, hoefden we niet meer op pad. Dan voel je je hier gelukkig veilig en in goede handen. Ik was heel blij dat we gekomen zijn, het was echt nodig, haar lijfje heeft hulp nodig om te herstellen. Vocht met glucose, antibiotica en een transfusie, alles achter elkaar naar binnen.

Vannacht is dus voor het eerst een zakje van het bloed van iemand anders bij Floortje binnengelopen. Toch een gek idee en ik heb er ook wel even naar staan kijken met gemengde gevoelens, maar feitelijk is het voor haar gewoon medicijn. Rode medicijn zoals de nachtzuster het noemde. En het helpt. Nu vanochtend heeft mevrouw al weer wat praatjes en kleur in haar gezicht. De koorts is ook al wat minder, ze heeft wat nutridrink gedronken, en ligt heerlijk naar een pippi-film te kijken en commentaar te leveren op de piraten en hoe stoer pippi is.

Waarschijnlijk gaan we straks naar het SFG in verband met plaatsgebrek hier, en als dat zo is gaat dat met de ambulance en daar verheugt ze zich op! Weer een nieuwe ervaring. Nog niet duidelijk is hoe lang we moeten blijven, maar men heeft het over minimaal een paar dagen. We zullen het wel zien. Jammer is dat we eigenlijk dinsdag met een ziekenhuis-uitje mee zouden gaan naar de Efteling, dat zit er nu natuurlijk niet meer is. Jammer, heel jammer zelfs. Volgende keer dan maar, het is niet anders.

Gisteren hebben we drie kralen gekregen die we nog nooit eerder hadden gehad voor Floortje's kanjerketting; tussentijdse ziekenhuisopname, isolatie, en bloedtransfusie. Floortje vindt de kralen erg mooi en dat zijn ze ook. Toch hadden we ze liever niet gehad. En als toetje nog de kraal voor 'vreselijke rotdag'. Die kan ook aan de ketting. Wel leuk om te zien dat Floortje zelf ook steeds meer belangstelling krijgt voor de kralen en de ketting, het concept werkt echt zo goed. Voor wie meer uitleg wil; www.kanjerketting.nl

Toch nog een dip....en een nieuwe kuur....en bestralingsnieuws

Deze week bleek dat bijwerkingen van chemo zich niet aan een schema houden. Waren we vorige week nog zo blij dat de dip geen echte dip was, nu bleek het alleen maar een uitgestelde dip te zijn. Dinsdagmiddag kwam Willem Floortje op de creche ophalen en bleek ze aan tafel bij de middagsnack in slaap te zijn gevallen. Woensdag had ik cursus en bleef Floortje thuis bij Deisy maar dat was geen goed plan. Ze was zo moe en slap en had koorts, dat kun je niet aan een ander overlaten. Dus Willem is zo snel mogelijk naar huis gegaan en ik ben donderdag maar thuis gebleven bij een zielig klein meisje. Achteraf hadden we het ziekenhuis moeten bellen om te bespreken of we met haar hadden moeten komen. We hebben hiervoor op ons kop gehad, en zullen ons leven beteren. Ook wij moeten nog leren hoe we met dit alles om moeten gaan en hoe serieus we dit proces moeten nemen, dat blijkt maar weer.

Vrijdag stond de volgende kuur op het programma. Floortje's o zo belangrijke bloedwaarden bleken inderdaad een dreun te hebben gehad en flink lager te zijn, maar waren wel weer goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Binnenkort zal ze waarschijnlijk een bloedtransfusie nodig hebben (in de volksmond 'een zakje' genoemd), maar dit willen ze zo lang mogelijk uitstellen.

Vrijdag was de 'lange dag' met cyclo en dox, totale inlooptijd zes uur en aangezien het enorm druk was op de dagbehandeling en maar duurde en duurde voordat Floortje's chemo aangemaakt was en naar de afdeling kwam, ging de eerste zak pas om twaalf uur lopen. Pas om zes uur, als allerlaatste, waren we klaar. In de tussentijd had ik Noa opgehaald van school dus die kon mee haar zusje ophalen en ook weer eens een bezoekje aan het Sophia brengen. Gelukkig was Floortje, zeker in vergelijking met de dagen ervoor, in enorm goede doen dus ze heeft de dag heerlijk spelend doorgebracht met ons en met kamergenootjes. Met dank aan Veerle voor de mooie pet en Veerle's mama voor de heerlijke bonbons voor mijn verjaardag!

Zaterdag overdag was speelkamer-dag en ging ook nog goed, vanaf zaterdagnamiddag na thuiskomst was de stemming in mineur met veel spugen en een enorm slap kind. Eigenlijk heeft ze vanaf toen helemaal niet meer gegeten, alleen maar geslapen en af en toe wakker geworden om te spugen. Al met al niet echt een feestelijke verjaardagsstemming, sterker nog, het contrast maakt een mens behoorlijk emotioneel, ondanks alle goedbedoelde felicitaties en attenties. Waarvoor nogmaals dank. Volgend jaar beter, dan zal ik leuker reageren.

Zondag heeft ze de vier uur die ze nog aan het infuus moest geheel slapend doorgebracht met 'slechts' twee keer spugen. Gelukkig hebben ze tegelijkertijd een glucose-vochtinfuus gegeven, en daar knapte ze zodanig van op dat ze zondagnamiddag zelfs nog buiten gespeeld heeft en weer praatjes had. Wederom onvoorstelbaar wat een veerkracht er in zo'n kind zit en hoe snel de knop dan omgaat als ze zich weer redelijk voelt. Met behulp van de afleiding door het Uno-spel (dank Karin!) kregen we er zelfs nog wat (droge) macaroni in bij het avondeten.

En dan vandaag, de intake-afspraak bij radiologie. Een enorm rustige en aardige arts, die zich volledig tot Floortje richtte en haar uitlegde wat het plan was, hoe dit in zijn werk ging, en de bestralingskamer en bed etc liet zien. Floortje mocht zelf het bed en de apparatuur laten bewegen met de afstandsbediening, en papa en mama en Floortje hebben allemaal het bed uitgeprobeerd of het lekker lag en door de intercom gepraat. Floortje mocht laten zien hoe goed ze stil kon liggen, en met name hoe goed ze stil kon blijven liggen als iedereen de kamer uit gaat en ze daar alleen ligt. Want wat ingeschat moest worden is of Floortje zonder sedatie twee minuten stil zal blijven liggen in een kille kamer waar iedereen je alleen laat en een groot brommend apparaat staat. Als ze dat niet kan moet ze iedere keer verdoofd worden, en dat heeft uiteraard niet de voorkeur. De inschatting van de arts op basis van vandaag is dat ze het zal kunnen. Wij denken dat ook, het doet op zich geen pijn en als we haar goed laten begrijpen hoe belangrijk stil liggen is zal ze zo goed mogelijk haar best doen. Wat dat betreft werkt ze meestal heel goed mee zolang er geen naalden in de buurt komen. We gaan nu samen bekijken welk liedje van K3 het beste stil-lig-liedje is. Vooralsnog denkt Floortje aan 'Willem Alexander en Maxima' van de laatste cd.

In totaal moet Floortje tien keer bestraald worden, tien dagen achter elkaar. We hadden ons ingesteld op meer keren, dus ook hier blijkt alles weer relatief te zijn. Wat wel weer hard binnenkwam was de opsomming van lange termijn effecten. Verminderde groei (twee a drie centimeter), verminderde longcapaciteit (geen marathonloper maar voor dagelijks leven geen grote gevolgen), de ontwikkeling van het hart, zeker in combinatie met de chemo, moet goed in de gaten worden gehouden en last but not least hogere kans op andere tumorvorming, met name borstkanker. Jaarlijkse mammografie vanaf de puberteit. Dan realiseer je je weer dat zelfs als dit proces afgelopen is en goed afgelopen is, het helemaal niet afgelopen is.

En dan als toetje de timing; eerste bestraling vindt plaats drie weken na de kuur van het afgelopen weekend, even rekenen, ja hoor; 15 oktober. Floortje's verjaardag! Hoe verzin je het. De dag dat ze zich voor het eerst bij de basisschool zou melden, mag ze nu in plaats van naar meneer Jacob Maris, naar meneer Daniel den Hoed. We moeten maar eens gaan bedenken hoe we hier nog een positieve draai aan kunnen geven.

Best een goede week voor een 'slechte week'

Deze week zou dus Floortje's 'slechte week' binnen de drieweekse cyclus moeten zijn, maar eigenlijk viel het heel erg mee. Zeker niet te vergelijken met de middelste week van de eerste cyclus. Nou had ze dit keer ook andere chemo dus wellicht ligt het daaraan, dat ze deze chemo beter kan verdragen en verwerken. Dat zou mooi zijn, want de chemo van de eerste cyclus krijgt ze vier keer in totaal, en die van deze cyclus acht keer. Is het nog te volgen?

Ze is gewoon drie dagen naar de creche geweest, en heeft de hele week vol met energie gezeten, rondhuppelend alsof er niks aan de hand is. Woensdag had ik een afspraak op de basisschool, een intake-gesprek met de maatschappelijk werk juf. Zij gaat een aantal gesprekken hebben met Noa om goed in de gaten te houden hoe het met haar gaat en of ze wellicht toch extra ondersteuning nodig heeft. Het is ook voor haar niet niks, zo'n ziek zusje en ouders die veel bezig zijn met dat zieke zusje, hoe goed we ook proberen de balans tussen de twee dames te houden. Wijzelf en Noa's juf hebben het idee dat het goed gaat met Noa, maar het kan geen kwaad dat iemand anders die daarin gespecialiseerd is, daar eens objectief naar kijkt. Maar goed, ik zat dus wel even met Floortje, wat doe je met haar tijdens zo'n gesprek. Noa's juf gaf aan dat ze wel even in Noa's klas kon blijven. Eerst vond Floortje dat eng, aarzelde, wilde weten waar ik dan zou zijn als ze me nodig had, maar ze ging toch. Toen ik haar na een uurtje ging ophalen zat ze erbij alsof ze er al helemaal op haar plek was, en had ze zelfs een speelafspraak voor die middag gemaakt! Gewoon, zelf, eigen initiatief, in dat uurtje dat ze er was geweest! Ik ga me maar niet meer druk maken over hoe ze het gaat redden zometeen op de basisschool. Afgaand op deze ervaring gaat dat helemaal goed komen met die kleine. Nog een maandje, dan is het al zover....

Vrijdagavond was de jaarlijkse straatbarbecue en ook daar baarde ze weer opzien door alsmaar heen en weer te rennen tussen het springkussen en de disco, met dat kale koppie en die paar malle vlassige haartjes rondom. Niet echt wat men verwacht van een kankerpatientje. Ik kan altijd erg genieten van Floortje's unieke dansstijl die te bewonderen is zodra de muziek wordt aangezet. Ze combineert haar volstrekt eigen manier van dansen met yoga- en pilatesposities die ze zelf leert uit een boek van mij. En ondertussen gekke bekken trekken. 'Dat hoort bij dit lied hoor!' krijg ik te horen als ik er om moet lachen.

We proberen nu heel erg te genieten van dat soort mooie momenten. En niet (teveel) na te denken over de donkere wolken die in de verte te zien zijn. Wie weet drijven ze over. Of zijn ze niet zo donker als ze nu lijken. Misschien zijn ze zelfs wel lichtgrijs in verhouding tot wat anderen meemaken. Deze week is een jongetje met de naam Marnix overleden. Hij had een zeldzame hersentumor en is maar drie jaar oud geworden. We kenden hem niet, zelfs niet uit het ziekenhuis, want hij kwam in het AMC. Maar zijn moeder hield ook een blog bij. Deze week moest ze daarin het ergste bericht schrijven dat je ooit kunt bedenken. En dat deed ze vol liefde en respect voor Marnix. Ik ken haar niet, maar heb wel enorme bewondering voor haar en hun gezin. En ik kan alleen maar hopen dat ik nooit haar ervaring zal delen.

Ernst, Bobbie en.......Floortje!

De eerste week na de tweede kuur. Eigenlijk is het best goed gegaan. Floortje is verkouden en dat resulteert in zowel neus als oor afvegen, maar levert verder geen grote problemen op. Ze is twee dagen naar de creche gegaan en daar ging het ook goed gelukkig. Eten gaat zeer matigjes maar niet dramatisch slecht, de flesjes bijvoeding vullen we 's ochtends en 's avonds aan met melk en wat siroop, dan noemen we het gewoon 'melk' en dat drinkt ze dan. Heeft ze toch in in ieder geval een basis. Of het genoeg zal zijn zullen we merken. De smoothies drinkt ze alleen maar op de creche, dus die hebben we maar wat minder bijbesteld. Volgende week wordt de zware week waarin ze weer in een dip zal gaan, daar hebben we ons al op ingesteld. Over de bestralingen weten we overigens nog steeds niets, ik heb gebeld naar het ziekenhuis maar men wacht nog op de internationale afstemming en dan interne bespreking, dus dat kan nog wel even duren. Niet teveel aan denken dan maar, heeft toch geen zin.

Maar dan het hoogtepunt; de boottocht zaterdag tijdens de wereldhavendagen in Rotterdam. Uitgenodigd door overbuurman Aroen mochten we mee. Vier uur lang spekjes, snoepjes, frietjes, schminken, knutselen, en......'Ernst, Bobbie en de rest'! Al jaren een trouw duo op tv en in theaters met een kindershow, in het weekend 's ochtends in herhalingen op RTL bij ons bewonderd. Met een herkenningsliedje wat dagen in je hoofd blijft zitten helaas. En altijd de vraag wie dan 'de rest' zijn. Maar goed, die zouden dus op de boot een show verzorgen. Al dagen hadden we het er over, dat ze er 'echt' zouden zijn. En Floortje zei ook al dagen vastberaden; 'Ik ga zeggen, dag Bobbie, ik ben Floortje, mag ik een rondje op je nek?'. Dus toen we zaterdag van de auto naar de boot liepen, en stomtoevallig naast een nog-niet-in-functie-zijnde Ernst en Bobbie bleken te lopen, zei ik; nou Floortje, zeg het maar!. Toen zei ze niets natuurlijk, waarna ik tegen de heren vertelde wat Floortje hen eigenlijk had willen vragen. Ze lachten even en liepen door.

Na een half uur op de boot liep Floortje er geschminkt als tijger bij, toch een opvallende verschijning met dat kale koppie natuurlijk. Nog een tijdje later kwamen ze dan eindelijk echt! En wat volgde;

Floortje stond letterlijk (kijk maar!) te springen helemaal vooraan bij het podium!

En toen, na een paar liedjes, sprak Bobbie haar ineens aan en zei, He Floortje, had jij niet gezegd dat je een rondje op mijn nek wilde? Hij hield de microfoon bij haar mond, wij dachten allemaal 'Nu draait ze zich om en rent verlegen weg', maar nee hoor, ze zei volmondig ' Ja!'.

En daar gaat ze (let ook op Noa's blik in de rechteronderhoek);

Met na een volle ronde over het podium op Bobbie's nek als hoogtepunt het statieportret;

Misschien was het grappigste nog wel na afloop, toen we tegen Floortje zeiden hoe stoer we het van haar vonden dat ze dit gedaan had, en hoe bijzonder het was dat Bobbie nog wist wie ze was en hoe ze heette. Floortje's reactie was simpelweg; 'Maar ik had toch al gezegd dat ik dat zou gaan doen?'. Alsof het dan niet meer bijzonder is.

Vandaag hebben we nog heerlijk genoten van misschien wel een laatste mooie dag dit seizoen op het bootje op de plas. Dit keer voor het eerst Floortje's bolletje ook maar met factor 50 ingesmeerd, je zou nog lelijk kunnen verbranden anders. Nog een laatste foto dan.....Floortje heerlijk genietend van een momentje alleen in de band, misschien wel nadromend over haar podium-optreden.....

Het was een goed weekend!

Zwaar bericht...en toch een goed weekend

Vrijdag was de start van de tweede kuur voor Floortje. Voor het eerst in onze oncologie-carriere had ik de dagboek-agenda van de VOKK bij me met de medicijnkaarten, een lijstje vragen en een indeling om vanaf nu de bloedwaarden maar eens te gaan noteren. Ik zat ze netjes bij de goede datum op te schrijven, toen de oncoloog zei dat we nog 'iets moesten weten'. En dat was dat er toch besloten is dat Floortje bestraald moet worden. Bam. Even dacht ik echt dat ik niet goed werd, dat ik onderuit zou gaan. We waren er blijkbaar toch vanuit gegaan dat dit stilzwijgend van tafel was gegaan, ook al was het nog niet formeel afgekaard. Maar niet dus. Zowel de snelheid waarmee de nieuwe tumoren zich hebben gevormd, alsook de plek binnen de longen, heeft de artsen na internationaal overleg doen besluiten dat het beter is te bestralen. Met andere woorden; ze zijn toch niet bepaald zeker van hun zaak, anders neem je de negatieve risico's van bestralen niet. Aangezien de slechte cellen door de hele longen zouden kunnen zitten moeten ze ook het hele oppervlak bestralen, en loopt dus ook het hele oppervlak risico, inclusief vlakbij het hart. Dat kan dus gewoon niet goed zijn. Maar blijkbaar toch beter dan het alternatief van niet bestralen.

Vervolgens weten we eigenlijk praktisch gezien weer nog niks, niet hoe vaak, niet hoe lang, niet wanneer, niet met welke frequentie, niet hoe dit het chemo-schema op zijn kop zet. Dat moet nog overlegd worden en zorgvuldig gepland gezien het wel of niet samengaan met bepaalde stoffen van de chemo. Mentaal is het heel lastig als je je net op iets ingesteld hebt, je keurig je excel-sheetje hebt gemaakt met data, alles in de agenda hebt gereserveerd ,om dan weer een knop om te moeten zetten. Zeker als je niet weet waarnaartoe de knop moet. Hopelijk horen we snel weer, want ook hier geldt weer dat informatie beter is dan onzekerheid, ook al is de informatie negatief. Het brengt wel steeds meer het besef met zich mee dat de kans dat we na dit protocol echt klaar zijn, behalve reguliere controles, niet heel groot is. En keer op keer blijkt ook dat je je grenzen verlegd. Vorig jaar zei ik nog 'als ze maar niet bestraald hoeft te worden, dat is zo heftig, dat trek ik echt niet'. En nu moet ze dus bestraald worden.

Na dit nieuws kwam het feest van het aanprikken waarna we een plekje op de dagbehandeling kregen en de chemo kon gaan 'inlopen'. En eigenlijk is het allemaal heel goed gegaan. Als je je instelt op hele dagen ellende, is vier uurtjes spelen met een walhalla aan speelgoed en een behoorlijk goed kind waar alleen een slangetje aan zit, best te doen. Alles went. En op een bepaalde manier is het ook een vertrouwde omgeving aan het worden. Je komt steeds meer bekenden tegen, Floortje was blij Veerle te zien, je praat wat met andere ouders. Je begrijpt elkaar, je hoeft niet alles uit te spreken want je weet welke angsten en emoties er bij iedereen die op zo'n zaal is, leven en hoe het ook hun leven op zijn kop heeft gezet. En dat heeft iets troostends en vertrouwds.

Zaterdag en zondag zijn we voor het eerst ook afwisselend met Floortje meegeweest, zodat Noa ook gewoon haar ding kon doen en aandacht kreeg. Beide dagen waren we rond de lunch weer thuis en hebben ze heerlijk de rest van de dag actief buiten gespeeld, alsof er niets aan de hand is. Rondrennend met ondertussen haar kastje nog steeds aangeprikt en een infuuslijn bungelend op haar buik, maar dat ziet niemand, en dat hoeft ook niet.

De komende weken wordt het weer afwachten, dit waren weer andere chemostoffen dan vorige keer dus we moeten maar weer zien hoe ze hierop gaat reageren. Maar het weekend was, ondanks drie halve dagen Sophia, een goed weekend, en dat hebben we maar weer mooi binnen.

Wisselvallig met af en toe een flinke bui

Wisselvallig met af en toe een flinke bui. Zo zou je het weer kunnen omschrijven maar ook onze afgelopen week. Floortje kent eigenlijk twee standen; Blij ei of Kaatje obstinaatje. In een blije bui is ze energiek, heerlijk aan het spelen en vrolijk en eet ze ook redelijk. In een obstinate bui is ze hangerig, zeurderig en zelfs boos, en vertikt het volledig om te eten. Dus beide kanten op zit je in een versterkende spiraal. En van te voren weet je niet welke Floortje je gaat aantreffen. Meestal is het zo dat ze buitenshuis blij en energiek is, en dan thuis instort. Wat in praktijk samenvalt met de momenten dat er iets moet gebeuren of gegeten moet worden. De truc is proberen te genieten van de gezellige tijden zodat je energie over houdt voor als het niet lekker loopt. En die truc moeten we nog onder de knie krijgen.

Inmiddels hebben we de voedingssupplementen afgeleverd gekregen, logistiek loopt dat goed, prima service. We proberen ze nu met wisselend succes uit, mengen met wat melk en siroop, zodat ze toch wat extra binnen krijgt. Ze is nu in anderhalve week bijna een kilo afgevallen, dus dat kan niet zo doorgaan. Ook staat er een splinternieuwe fruit-juicer op het aanrecht, waar tot nu toe vooral Noa van aan het genieten en proberen is.

Verder is Floortje's uiterlijk binnen twee dagen enorm veranderd, van een kort maar vol koppie haar naar bijna volledig kaal. Waar dit vorig jaar pas na bijna 6 maanden begon en bijna 2 maanden duurde voordat ze echt kaal was, duurde het nu 2 dagen. Hele plukken tegelijk, het liet gewoon massaal los. Donderdagavond hebben we samen nog een aantal plukken in een envelopje gedaan, om te bewaren, voor 'later'. Ik deed het nog heel voorzichtig, zelf pakte ze hele handen vast. Radicaal. Ze vindt het wel jammer, maar is er ook wel weer heel nuchter onder. Het is zoals het is. Duidelijk is dus wel dat deze chemo een stuk krachtiger en ingrijpender is. Vooralsnog heb ik nog niet gezien of ze doorheeft dat mensen op- of omkijken naar haar, daar is ze hopelijk nog net te klein voor om zich daar bewust van te zijn.

Deze week zou ze weer op krachten moeten komen, zodat we vrijdag voor de volgende driedaagse sessie het ziekenhuis weer inkunnen. Deze week gaat ze in principe ook gewoon naar de creche, ben benieuwd hoe dat gaat, of ze zelf zal aangeven wanneer ze wil slapen bijvoorbeeld. De juffen kennen haar goed gelukkig.

Het klopt precies, maar leuk is het niet

Er zitten eigenlijk twee rottige kanten aan zo'n chemo-protocol. Enerzijds de dagen in het Sophia, drie achtereenvolgende dagen per drie weken, anderzijds de bijwerkingen in de tussenliggende periode. De dagen in het ziekenhuis zullen niet leuk zijn, maar daar stel je je op in en die dagen maak je jezelf samen of afwisselend ook volledig beschikbaar om het Floortje zo comfortabel mogelijk te maken. Het is niet leuk, maar wel bekend, overzichtelijk, in te plannen, met een min of meer precieze eindtijd, iedereen houdt rekening met je en de specialistische verzorging is helemaal voorhanden. Al is het maar om spuugbakjes en natte washandjes aan te geven. Ik werd vandaag ook al gebeld of we mee wilden doen met een onderzoek naar een nieuw anti-misselijkheidmedicijn, want het staat nu blijkbaar in het systeem dat Floortje vorige keer een dag lang misselijk was.

Nu maken we voor het eerst de bijwerkingen thuis mee. Die je niet kunt plannen, en die je dus al schipperend met andere verplichtingen moet oplossen. Met al je schuldgevoelens. We waren gewaarschuwd, vanaf dag 6 ongeveer ga je het merken, en tussen dag 10 en 17 is het dieptepunt. Zou dat nou betekenen dat het dieptepunt 7 dagen duurt, of dat het ergens tussen die dagen zal zitten? Een precies antwoord is er niet, ieder kind is anders. Dit weekend hield ze zich nog sterk, heerlijke dagen met vrienden en familie in het bootje op de plas. Veel afleiding en waterpret. Maar nu is het dag 11. En inderdaad, het klopt precies, ze is lamlendig, bleek, heeft geen energie, wil weer getild worden, is boos en zielig. Dit is dus wat er met je gebeurd als je witte bloedlichaampjes tekort komt. En met name op de momenten dat er gegeten moet worden. Botte weigering. Valt niet over te praten, te onderhandelen, te dreigen, te belonen of af te leiden. En daar kan ik niet zo heel goed mee omgaan, dat bleek vanavond maar weer.

Bij Floortje is de zwakke plek altijd al haar oortjes. Van jongs af aan heeft ze snel looporen als ze goed verkouden is. Ze heeft ook al lang buisjes, maar we vermoeden nu dat die er inmiddels niet meer inzitten. En nu, nu haar weerstand laag is, loopt de viezigheid er weer uit. Het grote verschil met vroeger is dat we er niet aan mogen komen om schoon te maken. Voorheen was ze het ideale patientje, stond geduldig stil en liet ons ons gang gaan. Dat is verleden tijd. Boos, gillen en meppen als we ook maar in de buurt van haar linkeroor komen. Maar het is zo vies.....vanmiddag snel naar de dokter gegaan voor antibiotica, zelfs hij mocht haar oor nauwelijks onderzoeken, hij werd gewoon weggeduwd. Op die momenten heeft ze dus wel kracht en pit! Vanavond heb ik haar op mijn arm met dat oor onder de douchekraan gehouden om de boel schoon te laten spoelen, en ze heeft gevochten voor wat ze waard was. Arm kind.

Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis over wanneer we moeten gaan nadenken over voedingssupplementen. Ik wil eigenlijk gewoon horen dat dat nog helemaal niet nodig is. En wie weet, wie weet, morgen eten we haar liefste macaroni, wie weet is morgen een betere dag.

Een ziek poppetje

Vandaag hebben we ons eerste lange Sophia-weekend afgerond. Zaterdag ging het net als vrijdag eigenlijk heel goed, Floortje is van negen tot twee in de speelkamer geweest terwijl het infuus doorliep en huppelde het ziekenhuis net zo vrolijk uit als dat ze er 's ochtends in ging. We zijn zelfs nog gaan varen in de middag en ze heeft genoten als altijd. Wel kwam de eerste spuugbui, maar dat zagen we nog als een mogelijk verslik-incident.

Vandaag was een ander verhaal. Vanaf de ochtend al hield ze niks binnen, en in de loop van de dag werd ze steeds beroerder en slapper. Ze lag op bed, en kwam alleen overeind om de spuugbak te grijpen. Echt sneu. Om half twee waren we in principe klaar met chemo en spoelen, maar was ze zo ziek dat het verplegend personeel eigenlijk liever had dat we nog even bleven om te zien hoe het zich zou ontwikkelen. Ze kreeg nog extra medicijn tegen de misselijkheid, Dexa, waar je altijd rottige verhalen over leest dus daar was ik niet zo heel blij mee, maar dat had geen enkel effect, ze spuugde gewoon verder.Tegen het eind van de middag besloten we in overleg met de dienstdoend zaalarts en oncoloog dat het inderdaad beter was om een nachtje te blijven, dus Willem ging naar huis om te eten met Noa en zou mij dan later vanavond komen aflossen en bij Floortje blijven slapen.

En dan ineens, wordt zo'n poppetje wakker, kijkt je alert aan en vraagt waarom haar zus er niet meer is. En reageert ze helder op vragen. En gaat ze rechtop zitten. Uiteindelijk mocht ze van mij zelf kiezen of ze wou blijven of naar huis, en ja hoor, een half uur later ging ik met een gezellig kletsend kind in de auto op weg naar huis. Ik vroeg nog, kun je wel lopen, en ze zei, ja hoor, als ik geen slangen meer heb kan ik dat best. Ze is zelfs helemaal van haar kamer zelf naar de auto gelopen. Wederom bizar hoe snel zo'n kind dan ineens zich goed voelt, een knop omzet, en weer verder gaat waar ze gebleven was. Onderweg naar huis vroeg ze wat we gingen eten, en of ze daarna nog buiten mocht spelen.

Ze heeft nog een beetje soep met stokbrood en yoghurt toe gegeten bij Lotte en werd boos toen we zeiden dat ze maar twee minuten op straat mocht spelen omdat ze echt in bad moest en naar bed. Maar ik heb honderd keer liever een boos kind dan een spugend kind!

De komende dagen gaan we zien hoe de chemokaspers de slechte cellen, en per ongeluk ook de goede cellen, gaan aanvallen en stuk maken. Misschien kan ze nog wel even naar de peuterschool, spelen met haar vriendjes en vriendinnetjes en liefste juffies. We wachten af, en volgen haar voorbeeld. Voorlopig ligt ze in ieder geval lekker in haar eigen bedje te slapen.

De kop is er af...

Vandaag hebben we de eerste volle dag chemo gehad. De hele week vreselijk tegenop gezien. En dan valt het gelukkig toch weer mee.

Ik kan me nog herinneren vorig jaar ergens op een blog gelezen te hebben dat een moeder naar het chemo-infuus keek en daarbij dacht 'daar gaat het gif, wat ik ze aan mijn kind laat geven' of woorden van die strekking. Toen dacht ik, mens, je kunt ook denken 'daar gaat het medicijn, dat mijn kind gaat laten overleven'. Deze week begreep ik toch ineens haar gedachte, want je gaat met een ogenschijnlijk gezond kind naar binnen, dat vervolgens ziek wordt van de behandeling. Terwijl jij toekijkt. Maar ja, zoals eerder gezegd en geschreven, er is geen keus. Maar deze week voelde het toch alsof we naar een soort einde toegingen. Het (voorlopige) einde van een gezonde Floortje. Ik durf niet eens te vertellen hoeveel foto's ik deze weken van haar gemaakt heb, 'nu ze er nog goed uitziet'.

Gesterkt door alle sms-jes, kaartjes (nr 4 van P/W/B alweer; een dagelijks hoogtepunt!) en andere berichten gingen we dus vanochtend naar binnen. En dan valt het emotionele en drama er al vrij snel weer vanaf en wordt het toch gauw weer een meer praktisch verhaal. Welke zaal, welk bed, bij het raam of het speelgoed, is de chemo er al of moet het nog komen, moesten we nou wel of niet eerst nog een vingerprik. Het drama kwam bij het aanprikken van de Portacath en verwijderen van de laatste hechting van de operatie. Wat een kracht zit er in zo'n protesterend lijfje. Waar vorig jaar afleiden nog hielp is het nu meer een kwestie van doorzetten en armpjes en beentjes onder bedwang houden. Als de naald eenmaal zit is het al snel weer voorbij en gelukkig blijft die drie dagen zitten dus hoeft het aanprikken niet iedere dag.

Floortje durfde eerst niet te lopen met een infuus en nam ook niet van ons aan dat dit kon, maar gelukkig was er een ander meisje op de zaal die op verzoek best aan Floortje wilde laten zien dat dat echt wel kon, en van haar nam ze het wel aan, dus daar ging ze;

De rest van de dag heeft ze eigenlijk heel lief gespeeld, goed gegeten, filmpje gekeken, geverfd, etc. Rond vijf uur zat alles er in, zowel de chemo als de tegen-de-bijwerkingen-zakjes, en toen was ze wel duidelijk heel moe, wij ook trouwens. Thuis nog even gespeeld en een klein beetje gegeten, totdat ze verklaarde dat ze nu toch echt te moe was en echt naar bed wilde. Twee minuten later sliep ze. In Noa's bed, want, verklaarde ze, 'Noa is toch aan het logeren dus dan mag dat best van Noa'! Zo is het net alsof zij ook een beetje aan het logeren is.

Dus, de kop is er af, en morgen om negen uur melden we ons voor de tweede dag. En daarna zullen we zien hoe het op haar gaat inwerken. Voorlopig is ze nog gewoon Floortje, met haar geintjes, gekke bekken, en heerlijke schaterlach.

De uitslag

Vandaag was dan 'eindelijk' de afspraak met de oncoloog voor de uitslag en bespreking van het verdere traject. Vreemd hoe je dan vantevoren zo'n enorme oplopende spanning hebt, en tijdens en na het gesprek eigenlijk relatief weinig emotie. Waarschijnlijk toch omdat informatie beter is dan onzekerheid. Ook al is de informatie niet positief. Maar eigenlijk wel precies wat we verwacht hadden, dus het was meer een bevestiging van wat we al wisten dan een enorme klap.

Van de twee weggenomen plekken uit Floortje's longen was de ene inderdaad een tumor, de ander was waarschijnlijk ooit een tumor maar inmiddels al afgestorven, waarschijnlijk toch door de voorgaande chemo's. In principe is nu alles wat gezien kan worden weggenomen, maar is het heel naief om te denken dat er niks meer zit, de rest is gewoon te klein is om waargenomen te worden. Dus dat moet aangepakt worden. Floortje's uiteindelijke vooruitzichten zijn nog steeds redelijk positief, ruim 70%. Maar ja, vorig jaar was het ruim 90%, en toen hebben de 'slechte cellen' toch maar mooi die kleine 10% aangegrepen en een weg gevonden via de bloedbaan naar de longen. Dus wat we met zo'n statistiek aanmoeten is lastig. Niks eigenlijk.

We hebben nu het nieuwe chemo-schema gekregen. Zonder vertraging en uitloop is de doorlooptijd 34 weken. Om de drie weken gaan we drie achtereenvolgende dagen in het ziekenhuis doorbrengen, om verschillende combinaties van chemo in te laten lopen. In principe wel dagbehandeling, dus thuis slapen, maar niet meer een eenvoudig shotje van een paar minuten, deze toediening duurt afhankelijk van de combinatie zo tussen de vier en acht uur. Tussen de behandelingen zal Floortje's weerstand afnemen en zal ze verzwakken met een dieptepunt tussen dag 10 en 17, om daarna als het goed is weer genoeg op te krabbelen om op dag 21 weer klaar te zijn voor de volgende ronde. In totaal 12 rondes. De drie dagen zullen in principe op vrijdag/zaterdag/zondag zijn, dat is voor ons beter te plannen ook met Noa en onderlinge afwisseling, en zo houden we meer vrije dagen over om vrij te nemen als Floortje ons tussentijds nodig heeft. Dus ieder derde weekend zitten we in het Sophia. Het is zeer waarschijnlijk dat ze tussentijds nog wel eens opgenomen zal moeten worden als ze in aplasie is en infecties en/of koorts krijgt. En dat dan de volgende kuur weleens een week kan opschuiven, dus plannen zullen we flexibel moeten maken.

Omdat de chemo's die Floortje nu gaat krijgen meer schadelijke en ook lange termijn bijwerkingen kunnen hebben zal ze tussentijds ook op meer dingen gecontroleerd gaan worden. Vandaag heeft ze al een gehoortest gekregen, woensdag een hartecho. Ook lever- en nierfunctie gaan ze goed volgen. Ik heb prints gevraagd en meegekregen van de namen en doseringen van de chemo, ik dacht eigenlijk vanavond alles te gaan googelen maar wil het toch nog maar niet allemaal lezen. We hebben toch geen keus.

Of ze ook wel of niet bestraald moet gaan worden is nog niet definitief besloten, dit moet nog overlegd worden met een andere oncoloog die nu nog op vakantie is. We hopen uiteraard van niet gezien de schade die daarmee aan haar longen zal worden gedaan. Maar ook hier is de keus niet aan ons.

Volgende week vrijdag gaat het beginnen, tot die tijd kunnen we dit laten bezinken, aan het idee wennen, ik kan weer een spreadsheet met data gaan aanmaken, en we zullen het nog een aantal keer aan Floortje en Noa proberen uit te leggen. Hoe leg je uit hoe lang 34 weken is aan een kind van 3. Hoe leg je uit wat aplasie is, en verminderde weerstand. Hoe leg je uit waarom de slechte cellen weer teruggekomen zijn, en dat ze medicijn gaat krijgen dat haar ziek gaat maken, terwijl ze zich nu helemaal niet ziek voelt. We gaan het proberen. We gaan het doen. We gaan slagen.

Weer thuis

Jeetje, wat kan zo'n kind toch ineens snel herstellen. Maandag nog op de Intensive care, dinsdag Medium care, nauwelijks willen eten en niet veel energie, en dan woensdag zodra rond het middaguur het laatste infuus en met name de drain er uit waren; op naar de speelkamer! Woensdagochtend rond zes uur waren de morfine en extra vocht via het infuus al gestopt, na het verwijderen van de drain moesten we toen alleen nog maar ter observatie blijven. Eerst hadden ze gezegd dat dat 24 uur zou zijn, toen werd het 6 uur, en uiteindelijk kregen we ruim vier uur later al te horen dat we wel mochten gaan, zo goed ging het met haar. Uiteindelijk was Floortje hier nog boos over, ze had voor haar gevoel te kort op de speelkamer gespeeld en wilde langer blijven.

Ze had ook wel enorme pech, want ze werd letterlijk om twee voor twaalf mobiel (los van slangen) en van twaalf tot twee gaat de speelkamer dicht, want dan is het rusttijd. Wat ons betreft niet handig, want als kamergenootjes willen slapen is het veel handiger dat de niet-slaapkinderen naar de speelkamer kunnen. Uiteindelijk ben ik met Floortje maar aan de wandel door het Sophia gegaan om de tijd te doden, en was het beste dat ik kon verzinnen om te gaan spelen op de Onco-poli, bij het speelhuisje. Altijd leuk.

Het deed me denken aan de eerste keer dat we daar zaten, op 16 mei 2011. Er zat toen ook een al iets oudere jongen, en alle verpleegsters die langs liepen begroeten hem bij zijn naam en vroegen hoe het met hem ging, en waren duidelijk zeer bekend met hem. Toen dacht ik, oh nee, straks kennen ze ons ook allemaal, laat het alsjeblieft niet zo ver komen dat ze ons echt gaan herkennen...... En nu is het dus inderdaad zover, je komt op een willekeurig moment op 2-Zuid aanlopen en de ene verpleegster na de andere; he Floortje, hoe is het? He Floortje, kom je even gedag zeggen? He Floortje, ben je al weer aan de wandel? Super lief, maar ik had toch liever dat ze ons niet kenden.

Maar goed, om vier uur mochten we dus naar huis en zou je niet geloven dat ze twee dagen eerder geopereerd was, zo vrolijk en kletsen en vol leven. Dus wat doe je dan; dan ga je er een leuke dag van maken en genieten van het mooie weer! Uiteindelijk zaten we om zes uur met vier volwassenen en vier kinderen op de boot en hebben we als decadent toppunt zelfs sushi op de plas gegeten, genietend van goed gezelschap, een mooie zonsondergang en vrolijke kinderen. Wat een contrast met 24 uur eerder. En ook vandaag hebben we genoten op het water, met als grootste uitdaging dat Floortje niet mag zwemmen omdat haar wonden eerst tijd moeten krijgen om dicht te gaan.

De afspraak met de oncoloog staat nu gepland voor volgende week vrijdag. Mij is niet duidelijk of we eventueel eerder een telefoontje met de uitslag krijgen en of ze vrijdag gelijk chemo krijgt, maar ik wil het ook even niet weten. Nog even een paar dagen net doen of de wereld mooi is en alles goed. Vanavond kwamen er twee dames de deuren langs, kaarten verkopen voor 'kinderen met kanker'. Tja, we hebben maar een setje gekocht.