Fijne dagen

Fijne dagen, dat wens je iedereen rond deze tijd. En wij hebben ze al binnen. Dus wat er ook weer voor complicaties op ons afkomen in het vervolg, deze week hebben we fijne dagen gehad. Floortje zou zeggen; super dagen! Floortje is de hele week in hele goede doen geweest, terwijl het eigenlijk haar dip-week zou moeten zijn. Maar de hele week was er vrolijkheid, energie, grappige verhalen, gedans, zelfbedachte voorstellingen en gezelligheid aan tafel. Genieten!

Woensdag was het 'slangetjes-diner' voor kindjes met een sonde. Er waren geen andere kindjes met een neus-sonde, maar blijkbaar kunnen slangetjes op meerdere plekken je lichaam in. Ook was Floortje het enige kale kindje, dus haar wens om meer kindjes die op haar lijken te ontmoeten ging niet helemaal door, maar verder heeft ze een super avond gehad. Lekker geknutseld, een hele mooie pop gemaakt die vervolgens een rol ging spelen in een schaduwspel. Floortje mocht zelf ook meehelpen met de projector, helemaal top!

Zelf achter de knoppen zitten!

De koningin van de avond!

Enige minpuntje deze week was dat Floortje twee dagen eerder dan de andere kinderen kerstvakantie kreeg, omdat op school het krentenbaard-virus rondging. En dan wil je toch geen risico nemen met een kind dat geen afweer heeft. Dus hoewel ze heel sterk overkwam en zelfs mijn enorme verkoudheid heeft afgeweerd, hebben we haar toch maar vanaf woensdag thuis gehouden. Onder protest van mevrouw, die het nou juist zo naar haar zin heeft op school!

Deze dagen moeten we haar dus meer afremmen dan stimuleren. Je merkt dat als ze enthousiast wordt met dansen, rennen, stoeien of wild spelen, ze vroeg of laat toch last krijgt van haar longen, moet hoesten en dan eindigt dat met....toch weer spugen. Dus we moeten de balans vinden tussen haar heerlijk laten genieten van haar hervonden energie en op tijd afremmen omdat we anders weten waar het weer eindigt. Nou ja, als dat het ergste is, dan valt het allemaal nog wel mee.

Toppunt is dat ze zelfs ineens weer hele korte haartjes begint te krijgen, en ook haar wenkbrauwen zie je weer zitten. Waarschijnlijk is dat van zeer korte duur, want volgend weekend staat de zware kuur gepland met Dox en Cyclo, waar vorige keer haar haar binnen een paar dagen van uitviel. We zien wel.

Nu hebben we lekker twee weken vakantie, uitslapen, spelen met Noa, kerstborrel in de straat, familie- en vriendenbezoek. En gewoon genieten van en met elkaar. In ieder geval tot vrijdag, als we ons weer mogen melden in het Sophia. Hopelijk gaat het door, dan zijn we echt op de helft.

Voor nu wensen we iedereen wat wij ook hebben; fijne dagen!

Geen bijzonderheden, wel een bijzonder gesprek

We hebben een relatief rustig weekje achter de rug, zonder koorts, dokters of andere ongewenste zaken. Wel natuurlijk dagelijks spugen, buikpijn en andere ongemakken, maar daar kijken we niet meer van op. Ook is donderdag de sonde verwisseld, wat eigenlijk wel een bijzonder ongemak is. Eigenlijk gewoon best wel ellendig. Floortje had dan ook bedacht dat ze er onderuit kon komen door zich achter het gordijn te verstoppen, maar helaas ging dat niet lukken. Gelukkig laat ze zich dan wel overtuigen dat dit gewoon echt moet gebeuren en loopt zelf mee terug naar de stoel en gaat bij me op schoot zitten. Vervolgens zei de thuiszorg-mevrouw; 'zeg maar als je er klaar voor bent Fleur' waardoor bij mij de irritatie-meter al uitschoot (zo heet ze niet!), maar daarna werd het helemaal leuk; de mevrouw zag blijkbaar haar kans schoon en pakte het moment, terwijl Floortje in haar hoofd had dat zij het moment mocht bepalen, dus Floortje duwt haar weg en schreeuwt met een rood hoofd zo hard als ze kon; 'ik zei toch nog niet dat ik klaar was, stommerd!!!!'. Zo, steek die maar in je zak. Want 'stommerd' is echt het ergste woord dat Floortje kent, dat zegt ze alleen als ze echt heel erg boos is. Gelukkig kon de mevrouw het wel relativeren, er waren wel ergere dingen tegen haar gezegd door de jaren heen, en Floortje heeft later nog sorry gezegd. Hopelijk blijft deze nieuwe sonde ook weer de maximale zes weken zitten, dan hoeven we dit ritueel niet te vaak mee te maken.

Donderdagochtend lag Floortje in ons bed bij te komen van het ochtendspugen. En ineens begon ze vragen te stellen. Over doodgaan. Hoe dat gaat, wat er dan gebeurt, hoe je begraven wordt. Wat je dan voelt. Wat er daarna met je lichaam gebeurt. De vragen waren wel heel erg gericht op opa Joost, hoe dat indertijd gegaan is, wat ik toen voelde, of hij zijn horloge nu nog wel bij zich had, waarom er een steen op een graf staat. Maar ze wilde het zo in detail weten, met zoveel opvolgvragen waar ze echt over aan het nadenken was, dat ik het er helemaal benauwd van kreeg. Je gaat je echt afvragen wat ze beseft, wat ze aanvoelt. Misschien wel meer dan wij zelf. Diezelfde dag is ook de oma van twee goede vriendjes van Noa en Floortje overleden, en ligt mijn lieve oom zeer ernstig ziek in het ziekenhuis. Ook dat wilde ze allemaal uitgebreid bespreken. Gelukkig trok ze zelf uiteindelijk de conclusie dat zij natuurlijk niet dood gaat, dat ze daar echt nog veel te klein voor is. Daar gaf ik haar gelijk in.

Deze week is de dip-week, wat wil zeggen dat Floortje geen weerstand heeft en weggehouden moet worden van mensen met infecties en virussen. Tja, dat gaat niet lukken als haar eigen moeder en zus snotverkouden zijn. Welk effect dat gaat hebben moeten we nog maar zien. Woensdag heeft mevrouw de luxe dat ze eigenlijk op twee kerstdiners verwacht wordt; het diner op haar school en het speciale diner voor kinderen met een sonde. Vooralsnog heeft ze gekozen voor het 'slangetjes-diner', met name omdat ze graag wil zien of die andere kindjes met een slangetje in hun neus dan verder ook op haar lijken. De enige reden waarom ze twijfelde was omdat ze het zielig vond voor haar tafelheer bij het schooldiner, dat die dan niet naast haar kon zitten. Geweldig, echte kleuterliefde....

Sinterklaas!

Het weekje extra herstel en het zakje extra bloed hebben Floortje goed gedaan. Het voor haar grote voordeel is dat ze relatief sterk was in de week dat Sinterklaas zijn verjaardag vierde, en daardoor kon ze dit zowel op school als thuis volledig mee vieren. Super. Ik maakte me nog wel zorgen over hoe het zou gaan op school, niet zozeer vanwege haar fysieke gesteldheid, maar omdat ze normaal gezien zodra er een Zwarte Piet in zicht komt verstijfd van angst als een klein aapje in onze armen springt. Dus hoe dat goed moest gaan zonder ons erbij........ Maar zoals gewoonlijk is een kind veel stoerder als de eigen ouders er niet bij zijn, en een andere moeder heeft zich over haar ontfermd. Dus kreeg ik achteraf foto's te zien van Floortje, verkleed als klein Pietje, zittend naast een echte grote Piet. Ongehoord, nog nooit voorgekomen, maar nu dus lekker wel.

Vrijdag stond de herkansing voor de zesde chemokuur op het programma. En dit keer bleken haar bloedwaarden heel goed hersteld te zijn, sterker nog, zo'n mooi rijtje hadden we al twee maanden, sinds voordat de bestralingen begonnen, niet meer gezien. Ik heb de hele ochtend helemaal blij naar het briefje waarop de oncoloog de cijfertjes genoteerd had zitten kijken. Dit geeft voeding aan de hoop dat haar enorm lage waardes tijdens de laatste weken en de behoefte aan zelfs twee transfusies tussen de laatste kuur en deze kuur, toch nog de nasleep zouden kunnen zijn geweest van de bestralingen. En dat we wellicht volgende kuren weer wel volgens het drie weken schema zouden kunnen krijgen... Maar laten we voorzichtig zijn, anders is het weer zo'n teleurstelling.

Het inlopen van de chemo is de afgelopen drie dagen goed verlopen, wel wat misselijkheid etc, maar zonder grote ellende. Vannacht kwam dit alsnog, enorme spuugsessie over werkelijk alles heen, dus dat werd een nachtelijke verkleed- en verschoonsessie. Maken we niet vaak mee gelukkig.

Floortje heeft een uitnodiging ontvangen voor een kerstdiner helemaal exclusief voor kinderen met een sonde, een initiatief van een studente van de toneelacademie. Als alternatief voor de reguliere kerstdineetjes waar uiteraard veel om eten draait. Een heel leuk en lief idee waar ook veel tijd en energie in gestoken is. Floortje vindt het ook een leuk idee en wil er dan ook graag naar toe. We zijn benieuwd!

Tot slot nog twee mooie foto's van de fotosessie van vorige week;

Weer uitstel

De chemo ging dus inderdaad niet door dit weekend. Hadden we begin van de week nog relatief goede hoop, in de loop van de week vervloog die heel snel. Maandag en dinsdag heeft ze nog hele dagen op school gedraaid, zelfs met speelafspraakjes na school, helemaal leuk. Maar woensdag kwam het keerpunt, ze was heel moe, is maar een uurtje naar school geweest en 's avonds kreeg ze weer koorts. Donderdag is ze zelfs helemaal haar pyama niet uit geweest. Dan hoef je geen expert te zijn om aan te voelen dat zo'n meisje niet klaar is om de volgende klap in de vorm van een nieuwe dosis chemo op te vangen.

Vrijdagochtend bij aankomst op de onco-poli hing ze zo slap en bleek in de buggy dat de verpleegkundigen alleen daaruit al hun conclusies trokken. De meneer van de vingerprikkamer nam maar even wat extra bloed af omdat hij aan hoe het vloeide al kon zien dat ze heel laag zat en er dus wel extra bloed nodig zou zijn om een kruisbeeld te bepalen voor een transfusie. En het eerste wat de oncoloog zei toen we de kamer binnenkwamen was 'we gaan uitstellen'. Haar Hb was een nieuw laagterecord en ook qua andere waardes was ze maar net niet meer officieel neutropeen, dus ook hier was zelfs nog even sprake van een opname omdat ze toch nog steeds ook een beetje koorts had. Kortom, geen chemo, wel weer een zakje bloed.

De oncoloog waarschuwde ook dat het er dik in zit dat de volgende kuur dan ook weer pas na vier weken in plaats van drie zou plaatsvinden, omdat blijkbaar Floortje's lichaam het reguliere tempo van de kuren niet kan verwerken. Dit kan nog samenhangen met de bestralingen die kort geleden hebben plaatsgevonden en nog niet zijn uitgewerkt, het kan ook structureel blijken te zijn. En dan is toch de vraag wat dit betekent voor de uiteindelijke uitkomst. Welk effect heeft het dat de 'slechte cellen' nu minder snel op elkaar worden aangevallen dan het protocol eigenlijk voorschrijft. Toen ik dat vroeg stelde hij simpelweg de tegenvraag 'welke keus hebben we?' En dat is ook zo. Haar lichaam vecht zo hard als het kan. Harder en sneller kan het niet. Dus proberen we maar weer niet te veel na te denken over wat dat kan betekenen. Duidelijk is wel dat de kans dat we in april klaar zijn, conform het oorspronkelijke schema, heel klein is. Het zal wel mei of zelfs juni worden. Het is niet anders.

Wel heel bijzonder is het om te zien hoe zo'n lichaampje dan, in de loop van de vier uur die het duurt om 270 ml bloed in te laten lopen, op zo'n transfusie reageert. Je ziet gewoon letterlijk de kleur op haar wangen terugkomen, de twinkeling in haar ogen en de karakteristieke praatjes, verhaaltjes en logica. Heerlijk. We hebben samen heel gezellig beide delen van Het paard van Sinterklaas gekeken en een zwarte piet geknutseld.

Het weekend hadden we ineens 'vrij', want in een chemoweekend maak je verder geen afspraken, dus konden we het lekker zelf invullen binnen de randvoorwaarden van wat Floortje aankan. Vandaag konden we daardoor ook naar de schmink/verkleed/fotosessie-mevrouwen in het Alexandrium waar we vorige week net te laat bij aanschoven. Floortje was zoals altijd heel duidelijk in wat ze wou; ze wou een piraat zijn. Noa ging voor een metamorfose naar tovenares. Er zijn schitterende foto's gemaakt van hen individueel en ook samen, die kunnen we over een paar dagen van een site downloaden, maar deze vonden we ook wel heel mooi, genomen in haar gewone kleren, na afloop aan een tafeltje;

Ze lijkt wel een lid van een motorbende die hardhandig over je achterstallige terugbetaling komt praten!