Statistieken

Na de teleurstelling van vorige week, dat het clipje met Nick en Simon niet op tv kwam toen het zou komen, was het woensdagmiddag dan eindelijk zo ver. Via twitter en een heel attent mailtje wisten we dat om twee uur de clip op tv zou komen. Dus we zaten weer klaar. En ja hoor, gelukkig, de clip kwam, en helemaal gelukkig; Floortje zit er in. Toch wel een ruime seconde. 1 shot. Niet knipperen, anders is het voorbij. Maar voor haar maakt dit gelukkig niet uit, telt alleen maar; ik zit er in, ik ben op tv. 's Middags reageerde ze nog vrij onderkoeld, maar toen ze het 's avonds samen met papa en Noa op de ipad terug keek, keer op keer op keer op keer, was ze echt wel enorm trots. Voor wie het wil zien; http://www.youtube.com/watch?v=iV8S3Bc8Pcg. Na twee minuten komt Floortje. Maar alle andere kinderen in de clip zijn de aandacht niet minder waard. En de dokters en zusters ook niet.

Woensdagavond om half tien komt de grote live-show voor de nieuwbouw van het nationaal oncologisch centrum op Nederland 2. Ook daar zal de clip weer langskomen. We gaan proberen te kijken maar ik weet nog van een aantal maanden geleden toen de 'ik sta op voor kanker' uitzending was dat dat toen gewoon niet ging. Ik wou wel kijken, het is voor een goed doel en wij weten dat als geen ander, maar het kan zo keihard binnenkomen dan ineens. De realisatie dat het ook echt over ons gaat, dat ons kind ook echt kanker heeft. Zo vreemd hoe je daar enerzijds dag in dag uit mee bezig bent, en anderzijds het soms een soort roes lijkt waarin je maar meegaat en doorgaat.

Vrijdag begon weer chemo-weekend, kuur tien van de twaalf. Het is heel goed gegaan, gewoon lekker drie dagen in het ziekenhuis gespeeld. Ook daarna thuis nog kunnen spelen en bezoek gekregen, dus eigenlijk hebben we een prima weekend gehad. Het inlopen van de kuur is kinderspel vergeleken met de dip-week.

Vrijdag kregen we in het gesprek met de oncologe voor ons een heel belangrijke update. Maar wel een statistische update, dus zonder garantie. Wij zijn er deze hele periode vanuit gegaan dat de kans dat na de behandelingen de slechte cellen toch nog terugkomen, rond de 30 procent lag. Nu hebben we te horen gekregen dat die kans veel lager is, eerder rond de 10 procent. Exacter kan niet, er zijn maar heel weinig recidief-gevallen zoals Floortje en zeker sinds de invoering van het nieuwe protocol in 2011. Maar de laatste resultaten die op een conferentie in december besproken zijn maar nog niet gepubliceerd (en ik dus niet bij elkaar kon googlen) wijzen dit uit. Dat scheelt nogal, 30 of 10 procent. En dus is dat fantastisch nieuws. Maar tegelijkertijd beseffen we dat het geen garantie is. Vorig jaar, na het eerste protocol, was de kans ook slechts rond de 10 procent dat er iets terug zou komen. En dat gebeurde toen toch. Dus we zijn wat sceptisch over dit soort zaken geworden. Uiteindelijk is het toch maar afwachten en zijn er twee mogelijkheden; het komt terug of het komt niet terug. Wat is ook weer dat gezegde; there are lies, there are big lies, and then there are statistics? En toch, en toch, en toch.....het geeft de burger wel goede moed!



Vertrouwen

Deze week is heerlijk. Floortje voelt zich sterk, is grappig, heeft praatjes, maakt speelafspraken, doet met alles mee, spuugt weinig, kortom, heerlijk.

Vanavond na het eten waren we aan het geinen en ineens was er de volgende letterlijke dialoog;

Oh Floortje, kun je nagaan, over drie maanden voel je je altijd zo sterk en misschien nog wel sterker dan nu! Dat weet je toch hé?

Wanneer is het ‘over drie maanden’ mama?

Als Noa jarig is, dan is het over drie maanden.

Nou mama, ik weet het niet. Ik weet het echt niet, ik weet er eigenlijk niks van. Maar als jij het zegt mama, dan geloof ik het. Dan geloof ik het echt.

Ik wou dat ik zoveel vertrouwen in de goede afloop had, als Floortje blijkbaar in mij heeft.

Twee maal uitstel

Vrijdag mochten we ons weer melden in het Sophia voor kuur nummer tien van de twaalf. Maar zoals we al verwacht hadden ging dit niet door, Floortje was wel niet neutropeen meer maar met trombo's van slechts 30 hebben we de ondergrens van 100 lang niet gehaald. En zouden we het ook heel eng gevonden hebben als de kuur toch door was gegaan, want dan ben je vervolgens een paar weken bang voor bloedingen. Dus het is goed zo. Weekje uitstel. Het voordeel is dat we nu een week lang een relatief sterke Floortje hebben die zich goed voelt en waar we ons even geen zorgen om hoeven te maken. En dat is ook wel eens heel lekker. Geen angst voor koorts of bloedingen. Zelfs het overgeven lijkt ineens minder te zijn, wat voor haar natuurlijk helemaal super is.

We hadden natuurlijk bij de poli gelijk even geinformeerd of zij nou wisten wanneer de clip voor Kika, waar Floortje dus hopelijk in voorkomt maar naast haar ook veel ons bekende dokters en zusters, op tv zou komen. Vanavond om kwart over zes, bij 1 vandaag. Ok, super! Dus ik ging gelijk enthousiast sms-jes rondsturen dat men wel klaar moest gaan zitten om dit te bekijken. En zo zaten wij ook klaar. Floortje voorop. En ja hoor, daar kwam het item. Beelden van de gangen in het Sophia, bekende plekken voor Floortje waar ze ook enthousiast op reageerde. Vervolgens praten, praten, praten. En toen.....was het klaar. Oeps. Floortje vroeg; Wanneer komt nou het liedje? Niet dus... En toen kwamen de tranen. Uitstel van een chemokuur is makkelijk te accepteren, maar uitstel van je tv-debuut, dat is een pittige teleurstelling. Arm kind. We weten nog steeds niet wanneer het nou wel uitgezonden wordt in de aanloop naar de live uitzending op 27 maart, en er is ook nog niks op youtube te vinden, dus het blijft spannend.

Verder is het geweldig om te zien dat de oproep om Noa en Floortje te sponsoren voor de Kikarun op 30 juni in Rotterdam zo goed aangeslagen is! Er is al heel veel geld binnen gekomen. En daar zijn we heel blij mee. Dank aan allen, echt. Het is zo enorm nodig. Sponsoren kan nog steeds!

TV debuut

Afgelopen week was Floortje's dip-week. Het was weer een behoorlijke dip. Gelukkig is er geen koorts bijgekomen anders hadden we weer een week in het ziekenhuis aan de antibiotica gezeten. Maar verder valt er niet zo heel veel positiefs over op te merken. Floortje was bleek, moe, geen energie, kortom erg sneu. Zoals ze het zelf zegt; 'De chemokaspers zijn echt heel hard aan het vechten in mijn lijfje!' En dan heeft je lijfje verder nergens meer puf voor. Niet voor school, niet voor spelen, alleen maar voor slapen, hangen en tv kijken.

Donderdag vond ik er te weinig verbetering inzitten en was ik ook wat verontrust door de gesprongen aders in haar oogjes en een klein beetje bloed dat uit haar oortje kwam. Vorige keer waren we erg geschrokken van de verhalen over wat er kan gebeuren als haar trombo's zo laag zijn, dus ik wou graag dat hier even naar gekeken werd. Even gebeld naar het Sophia en we konden gelijk langs komen voor een bloedbeeldje. Gelukkig maar, want het was weer zeer duidelijk. Hb van 3,3 dus zeker een bloedtransfusie. Trombo's slechts 8 gecombineerd met 'bloedingsneigingen' dus ook een zakje bloedplaatjes. Omdat het nog even duurde voordat alles gearriveerd was werd het uiteindelijk een lange dag, pas om half acht waren we weer thuis. Maar het was weer echt nodig, dus blij dat we gegaan zijn. Zeker omdat ik vrijdag voor een weekendje weg vertrok. Dan ga je toch meer met een gerust hart weg als je weet dat je meisje net een oppepper heeft gehad.

Vrijdag is ze nog wel thuis gebleven van school om verder aan te sterken, maar de rest van het weekend heeft ze lekker mee kunnen doen. Het enige positieve aan een dip is dat het zo heerlijk is om je kind daarna weer aan te zien sterken. Aanstaande vrijdag staat de volgende chemo gepland, maar uiteraard is het weer de vraag of het door kan gaan.

Gisteren, maandag, werden we weer in het Sophia verwacht. Nu eens niet voor een medische afspraak. Binnenkort start een grote campagne om fondsen te werven voor het in 2015 in Utrecht te openen Prinses Maxima centrum voor kinderoncologie. Onderdeel daarvan is een grote live-show op televisie op 27 maart. De aankondigingen hiervoor vinden plaats met een videoclip op muziek van Nick en Simon, met een aangepaste tekst. De beelden bij de clip zullen bestaan uit opnames vanuit het Sophia, met verpleegkundig personeel, maar ook kinderen. Men wilde daar juist ook graag beelden van spelende kinderen in het ziekenhuis bij hebben, om te benadrukken dat het niet alleen maar ellende is. En voor die opnames was Floortje gevraagd om mee te doen. Dus gistermiddag heeft Floortje met aardig wat andere kindjes op de speelkamer gespeeld, met de berendokters meegespeeld, en als idioten over de gang geraced, dit alles vastgelegd door een camera-team van de Tros. In totaal hadden ze 30 minuten gefilmd wat nu teruggebracht moet worden tot ongeveer 1 minuut voor de clip, dus als onze dame er meer dan 3 seconden in voorkomt is het al heel wat! Maar toch, mocht je de clip voorbij zien komen (vanaf 15 maart regelmatig op Nederland 1 en dan natuurlijk in de uitzending van 27 maart); Floortje heeft een donkerrood shirtje aan en een lichtbruin rokje. Tenzij ze er helemaal uitgeknipt is, zullen we volgende week de youtube-link zeker ook op het blog vermelden. A star is born!

Vakantie en oproep

De dames hadden deze week vakantie. Omdat ik al heel veel vrije dagen moet opnemen in dit hele proces, en we toch niet echt op vakantie kunnen, waren we niet de volledige week met z'n allen vrij. Maar evengoed hebben de dames alle ochtenden kunnen uitslapen om vervolgens lekker nog een paar uur in pyama zonder haast te keutelen in huis. Dat is ook vakantie. Het weekend hebben we volgens plan bij opa en oma gelogeerd en daar hebben we zeker met z'n allen van genoten. Zaterdag mochten Willem en ik samen genieten van een verwendagje in de lokale sauna terwijl Noa en Floortje genoten van alle aandacht van opa en oma. Een echte win-win situatie dus!

Maar nu. We hebben een oproep. Omdat er nog steeds te veel kindjes overlijden aan kanker. En de kindjes die niet overlijden zeer gebaat zouden zijn met minder bijwerkingen tijdens hun ziekteproces. En daarvoor is geld nodig.

In 2011 heeft Hans voor Floortje de marathon van New York gelopen.
In 2012 is Esther voor Floortje twee keer Alpe d'Huzes opgefietst.
In 2013.....gaan Floortje en Noa zelf de Kidsrun van KiKa lopen! Voor Floortje, en voor alle andere kinderen die het zo nodig hebben dat er geld ingezameld wordt via KiKa.

Mijn zusje belde twee weken geleden dat ze op 30 Juni mee wilde gaan doen aan een run voor KiKa, in Rotterdam. Ze vertelde me dat er ook een kidsrun bij was, van 1 kilometer. Toen ik dit aan Noa vertelde, zei ze gelijk; daar wil ik aan meedoen, voor Floortje! Toen Floortje dat hoorde, zei ze gelijk; maar kan ik dan zelf ook niet meedoen? Voor mezelf en voor Sara en Veerle en kleine Fleur? Natuurlijk kan dat! Ik vind het een super idee! Vooral ook omdat de datum zo mooi uitkomt. Als alles volgens plan verloopt (ik weet het, vind het zelf ook eng om te zeggen.....) heeft Floortje midden/eind mei de laatste chemo. Dan nog een paar weken uitzieken, dan midden juni een weekje Villa Pardoes, en dan het weekend erna is dit evenement. Dan zou ze dus weer redelijk aangesterkt moeten zijn. Wat zou het geweldig zijn als ze die hele ellendige tijd zou kunnen afsluiten door letterlijk triomferend over de finish te komen. Samen met haar grote zus die haar steun en toeverlaat is.

Inmiddels zijn ze allebei ingeschreven. En niet alleen Noa en Floortje, ook nichtje Manon die als hun begeleider mee zal lopen. En mijn beide zusjes, voor de tien kilometer. En mijn drie neefjes, die zich spontaan ook opgegeven hebben. Het wordt een mooi familiefeest aan de Kralingse Plas op 30 juni!

Maar naast al die emotie gaat het er natuurlijk ook om dat er geld ingezameld moet worden. Zoveel mogelijk. Dus hierbij de oproep; sponsor Noa en Floortje! Liefst een beetje gelijk verdeeld, anders is het sneu voor de een of de ander....

Hoe werkt het; ga naar http://www.runforkika.nl/rotterdam/KidsRunners, dan zie je ofwel direct Floortje en Noa op de startpagina, ofwel type je bij 'Zoeken' Griffioen in, dan komen ze in beeld. Dan klik je op 'sponsor deze deelnemer', de rest volgt vanzelf. Het zou super zijn als we een mooi bedrag bij elkaar weten te krijgen!

De dames verheugen zich er nu al op. Ik kan bijna niet wachten totdat het zover is. Maar we hebben nog een paar aardige obstakels weg te werken voor die tijd. Deze week weer dipweek. Maar dag voor dag, week voor week, komen we toch iedere keer weer dichter bij de finish.