Twee goede rapporten!

Floortje heeft vrijdag twee goede rapporten/uitslagen gehad. De eerste kwam vrijdagochtend, de uitslag van het vingerprikje. Vantevoren hadden we met Floortje besproken dat we echt niet wisten wat er die dag zou gebeuren. Ofwel de eerste van drie dagen chemo, ofwel een zakje bloed, ofwel alleen maar vingerprik en daarna naar school. Eigenlijk dachten we dat het wel een van de laatste twee zou worden. Maar we werden positief verrast, haar waardes waren ruim goed genoeg om de kuur door te laten gaan! Dit was de eerste keer sinds oktober, sinds de bestralingen dus ook, dat haar lijfje het gered heeft om binnen de drie weken genoeg herstel te laten zien. Van de laatste vier keer heeft ze drie keer een transfusie nodig gehad om weer 'op niveau' te komen. En nu dus helemaal zelfstandig binnen drie weken ruim voldoende herstel, hartstikke goed. Toch blijft het een raar gevoel om blij te zijn als je kind chemo krijgt, maar zo is het wel. Die stomme slechte cellen (zo noemen de kinderen ze, in mijn hoofd heb ik er nog wel ergere woorden voor....) krijgen nu mooi op tijd weer een flinke klap te verduren.

Voordeel is natuurlijk ook dat hoe sneller de kuren elkaar opvolgen, hoe eerder we klaar zijn en dus ook hoe sterker Floortje al weer zal zijn als we midden juni een weekje in Villa Pardoes mogen gaan logeren. We hebben namelijk de bevestiging gekregen dat we daar dan welkom zijn. En als je leest wat er allemaal te doen is, ook vanuit ervaringen op andere blogs, en hoe we verwend gaan worden, dan is dat iets heerlijks en unieks om naar uit te kijken. We hadden eigenlijk gehoopt iets eerder aan de beurt te zijn, maar het voordeel van juni is natuurlijk wel meer kans op mooi weer en met name veel meer kans op een sterke Floortje met genoeg energie om volop te kunnen genieten van het aanbod aan activiteiten!

Vrijdag stond er ook nog iets anders op het programma. Die dag zouden op school de rapporten uitgedeeld worden, en voor Floortje is dat haar eerste echte rapport ooit. Dus toen eenmaal zeker was dat de kuur door zou gaan heb ik aan de verpleegkundigen gevraagd of we een beetje haast konden maken met aanprikken en aanhangen van de kuur, want als we om twee uur klaar zouden zijn kon Floortje nog net op tijd langs school om zelf haar rapport door haar juf overhandigd te krijgen. Omdat zuster Katinka zo lief was om speciaal voor Floortje gauw even de tweede behandelkamer open te maken en haar daar snel aan te prikken, is het nog gelukt ook. Dat noemen we nog eens service!

Om tien voor drie waren we dan ook op school, precies op tijd, want juf ging net alle rapporten uitdelen. Ze zei erbij dat papa en mama vast trots op Floortje zouden zijn. Nou, dat zijn we. Enorm. Uit het rapport blijkt dat ondanks alle fysieke ongemakken en het frequente verzuim, Floortje helemaal gewend is op school, goed meedoet met alle activiteiten en haar plek in de klas gevonden heeft. Voordat ze vier werd hebben we nog wel eens overwogen om haar langer op de peuterschool te laten blijven gedurende haar ziekte. Daar was ze veilig en vertrouwd. Ik ben blij dat we er toch voor gekozen hebben haar gewoon naar de kleuterschool te laten gaan. Ze hoort er gewoon thuis, zeker qua sociale ontwikkeling. En ze vindt het er heerlijk.

De rest van het weekend is qua chemokuur goed verlopen. Zaterdag hebben we nog heerlijk gespeeld met vriendin en mede-patientje Veerle. De dames vormen een mooi dokters-duo, hoewel ze mij als patient wel enorm veel prikken gingen toedienen voordat ik een diagnose van ze te horen kreeg. Het is geweldig en toch ook weer confronterend om in zo'n rollenspel te horen hoeveel kennis deze twee meisjes van bijna zes en ruim vier hebben van Hb, Leuko's, Neutro's, Trombo's en de bijbehorende handelingen en behandelingen. Ze klinken echt als halve dokters en spelen het enorm goed na. Behalve dan dat volgens hun uitslagen mijn Hb 1,2 was en mijn bloeddruk 1000.....

Tot slot nog een mooi gesprek met Noa. Toevallig vroegen afgelopen week een aantal mensen mij hoe zij dit hele proces nou ervaart en hoe dit haar beinvloedt. Een moeilijke vraag vind ik. In hoeverre was zij anders geweest als haar zusje niet deze ziekte en behandelingen had gehad? Toen ik haar vrijdagmiddag even alleen had, vroeg ik haar wat zij er nou allemaal van vond. Het werd een gesprekje met een mooi voorbeeld van kinder-logica als einde. Noa antwoordde dat ze er gewoon aan gewend was. Floortje was toch al heel lang ziek? Nou, dan ben je wel aan iets gewend. Ik zei dat het dan misschien nog wennen zal worden als Floortje niet meer ziek is straks, dat we dat nou juist helemaal niet meer gewend zijn. Waarop Noa zei; 'nou mama, ik denk dat je daar ook wel weer snel aan zult wennen hoor. Je bent toch ook aan mij gewend, en ik ben toch ook niet ziek?'. Ja, het is een doordenkertje......

Opkrabbelen en op het ijs krabbelen

Floortje is bijna de hele afgelopen week thuis geweest, pas op vrijdag ging ze weer naar school. Tot die tijd kwam er iedere dag een beetje meer herstel, hield ze iedere dag een beetje meer van haar speciale melk binnen en kreeg ze weer wat meer energie. Dinsdag en woensdag had ze verhoging, maar geen echte koorts dus geen reden om het ziekenhuis te bellen. Haar timing was goed uitgekiend, op dinsdagnamiddag, precies een half uur voordat ik drie dagen op reis zou gaan voor mijn werk, kreeg ze voor het eerst verhoging. Grote twijfel bij mij dus of ik wel weg moest gaan of alsnog alles afzeggen, maar Willem verzekerde me dat het goed zou komen. Tranen bij de tramhalte.....maar hij had uiteindelijk gelijk.

Zaterdag heeft Floortje zelfs nog voorzichtig met krabbertjes onder proberen te schaatsen, maar al snel vond ze voortgetrokken worden in de slee toch een beter plan. En ook zondag is er buiten gespeeld in de sneeuw, goed ingepakt in een skipak met sneeuwlaarzen.

Wat we vooral merken is dat Floortje veel slaap nodig heeft, en dus mag ze iedere dag uitslapen totdat ze zelf wakker wordt. In de tussentijd werk ik gewoon vanuit huis. Als ik haar dan uiteindelijk op school aflever is er altijd wel een kindje dat zegt 'wat zijn jullie laat', waarop ik dan maar antwoord dat het 'Floortje-tijd' is. Dit werkt echt veel beter dan uit alle macht proberen haar zo vroeg mogelijk op school te hebben. Ze heeft gewoon de energie niet om hele dagen te gaan. Toen ik dat nog wel probeerde kwam het voor dat ze op haar stoeltje in de klas aan tafel ging zitten en direct haar hoofdje op haar kussentje legde, terwijl ze nu naar binnen huppelt, juf een handje geeft en een werkje gaat uitzoeken. Heel fijn dat zowel qua werk als school deze flexibiliteit geboden wordt.

Verder kwamen zaterdagmiddag de 'wens-halers' van Doe een Wens/Make a Wish bij ons thuis op bezoek. Doel van het bezoek was er via vragen achter te komen wat nou echt de droomwens van Floortje is, zodat ze die hopelijk kunnen gaan vervullen. De wens-halers hadden voor beide dames een cadeautje meegenomen wat heel lief en goed gekozen was, helaas gingen de meisjes tijdens het gesprek met name ruzie maken over wie welk cadeau zou krijgen. Goed voor de sfeer! Vantevoren hadden we er al wel over gesproken natuurlijk, en zowel Noa als Floortje had een aantal interessante gedachten. Noa's grote wens, waar ze telkens op terug blijft komen, is boven op de regenboog staan. Ze heeft ook helemaal bedacht hoe ze daar dan naar toe en terug moet komen. Floortje twijfelde tussen twee dingen, maar koos toch uiteindelijk heel overtuigd wat ze het liefst zou willen. Niet helemaal wat ik gekozen zou hebben eerlijk gezegd, maar het gaat om haar en haar wens. We zijn benieuwd wat er uiteindelijk gaat gebeuren, maar waarschijnlijk gaat dit nog wel een paar maanden duren. Het voordeel hiervan is dat als haar wensdag plaatsvindt na het einde van de chemo's, er meer zekerheid is dat ze er ook echt in goede doen van kan genieten. Nu is het toch altijd maar van dag tot dag afwachten hoeveel energie ze heeft en zelfs of een activiteit uberhaupt wel door kan gaan.

Deze week hopen we dat het herstel doorzet. Als ik zo naar haar huid en ogen kijk denk ik dat ze nog bepaald niet 'goed' zit qua bloedwaarden, maar zoals vaker gezegd is dit zeer moeilijk te voorspellen. Vrijdag mogen we ons weer melden bij de dokters, dan wordt het of ofwel de achtste kuur, ofwel een bloedtransfusie, ofwel gewoon naar huis gestuurd worden om een week later weer in de herkansing te gaan.

Dip, dipper, dipst.

Na een maand waarin Floortje in hele goede doen was, moeten we de knop nu weer omzetten. De dip heeft echt toegeslagen. Je zag haar gewoon afglijden in de loop van de week. Woensdag was nog een hele goede dag, waar ze samen met Noa in het Sophia meegedaan heeft met een voorstelling van Bobbie, zonder Ernst dit keer. De dames stonden vol overgave op het podium als het soepkippenballet. Helaas lukt het me op het moment niet om foto's te uploaden op het blog, maar geloof me, het was weer een mooi gezicht. Het was goed dat dat op woensdag was, later in de week was het denk ik niet meer gelukt. Ze wil wel, maar het gaat gewoon niet. Steeds later in de ochtend waren we op school, waar ze overigens dan toch perse nog wel een paar uurtjes naar toe wil, zo leuk vindt ze het gelukkig.

Zaterdag ging echt het licht uit, geen energie en ze kan ook niks binnenhouden. Dus dat werd een pyama-dagje met K3 DVD's. Zondag was ze in de ochtend nog vast van plan naar het verjaardagsfeestje van haar grote nicht te gaan, maar tien minuten voor vertrek gaf ze zelf aan dat het toch echt niet ging. Gelukkig kent ze ondertussen haar eigen grenzen en weet die ook goed aan te geven. En nu ligt ze ook slapjes op de bank.
Zoals we het aan haar uitleggen, is het goed dat ze zo moe is. Want dat betekent dat alle RadioRobbies en ChemoKaspers die in haar lijfje zitten keihard aan het vechten zijn tegen de slechte cellen. Zo hard, dat er helemaal geen energie over is om nog iets anders te kunnen doen. Dus we moeten ze rustig een paar dagen de kans geven om op volle kracht te vechten, dan kunnen we daarna weer gewone dingen gaan doen, naar school en spelen en zo. Maar eerst moeten we de superhelden de kans geven om zoveel mogelijk slechte cellen dood te maken. En daar word je moe van.

Vooralsnog heeft ze geen koorts, staan haar ogen nog helder en zijn we verder niet ongerust. Zolang dat het geval is hoeven we ook niet te bellen met het ziekenhuis of tussentijds langs te komen. En als het verandert dan gaan we bellen en zien we hoe het verder gaat. Ondertussen hebben we wel geleerd dat we hier toch geen invloed op hebben, we zijn puur faciliterend als ouders.

Over de helft!

Er lag er eens eentje een hele week ziek in bed en het was niet ons 'normale' patientje.....ik was het zelf. Balen. Heb je verdorie twee weken vakantie als gezin, krijg je een zodanig uit de hand gelopen verkoudheid met alles wat zich daar bij kan voordoen, dat je er niet eens van kan genieten! Tot zover het elementje zielig doen. En ook de verklaring voor het weekje overslaan van het blog.

Maar verder is er genoeg reden om positief te zijn. We zijn namelijk eindelijk over de helft! Eigenlijk hadden we vorige week al verwacht zover te zijn. Floortje is al sinds de vorige kuur in super goede doen geweest, lekker veel energie, eigenlijk helemaal geen dip gehad. Dus toen ze zich de 28ste december mocht melden voor de zevende kuur in het Sophia verwachten we gewoonweg droomwaardes terug te krijgen na de vingerprik. Maar tot onze stomme verbazing was haar Hb zodanig laag dat ze in plaats van chemo zelfs een bloedtransfusie nodig bleek te hebben. Dit rijmt echt totaal niet met hoe we haar zelf meegemaakt hebben. Maar het is wel weer een bevestiging van het vermoeden dat het voortaan veel vaker kuren om de vier weken dan om de drie weken zal zijn, dus we lopen nogal uit op het oorspronkelijke schema. Maar goed.

De kerstdagen en oud en nieuw heeft ze helemaal alles mee kunnen doen, in topvorm zelfs. Relatief weinig spugen ook, waardoor ze weer wat onsjes is aangekomen. In haar eigen woorden; 'kijk eens mama, ik krijg weer billetjes!'. We zien haar zelfs af en toe weer wat dingen proeven, een hapje hier en daar, soms met en soms zonder doorslikken, maar ze probeert in ieder geval af en toe weer wat.

De afgelopen week was natuurlijk helemaal goed, ze had al genoeg energie en dan nog een zakje bloed erbij, dan loop je helemaal lekker te stuiteren. We hebben heerlijk luie ochtenden gehad met de zapp-bios op tv in pyama, en kleine uitjes met papa in de middagen. Daarna kwamen ze dan kijken of ik sliep of wakker was om hun avonturen te komen vertellen. Ons dappere duo.

Deze afgelopen vrijdag was het dan zover, kuur zeven van de twaalf, eindelijk officieel over de helft!!!!!! Dit was de zware kuur, dus nu kunnen we wel weer een dip verwachten. Maar op zich zijn de drie dagen van inlopen van de kuur best goed verlopen, in de ochtend en in het ziekenhuis wel weer spugen uiteraard, maar in de middagen na thuiskomst is ze zelfs nog twee verjaardagen gaan afstruinen. Vanmiddag zat ik haar op te wachten, meestal is op de zondag de impact het heftigst qua beroerd voelen, maar ze kwam binnen met de woorden 'gaan we dan nu naar het feestje?'. Lekker positieve instelling heeft onze dame toch.

Verder slaan we alle diepe gedachtes over het afgelopen jaar en het aankomende jaar maar over. Daar word een mens maar weemoedig van. We gaan er gewoon voor. Floortje vecht door!