En toen zaten we weer in het ziekenhuis....waarschijnlijk weer een hele week. We hadden gehoopt dat Floortje Koninginnedag mee zou kunnen vieren, maar ze stortte eerder dan verwacht in. Zondag in de loop van de middag waren we op de verjaardag van haar grote neef toen ze redelijk plotseling alleen nog maar op schoot wou liggen en maar bleef zeggen dat ze niet lekker was en naar huis wou. 's Avonds in bed had ze behoorlijke koorts, en ook vanochtend was er nog teveel verhoging om te negeren, bovendien heeft ze de hele nacht niets binnen gehouden en was ze zeer onrustig geweest. Ze is gewoon ziek. Kortom; bellen, gevolgd door melden in het ziekenhuis voor bloedbeeld en beoordeling. Zeer snel gevolgd door opname en het installeren in een isolatie-box.
Het probleem is dus nu (nog) niet dat haar Hb of trombo's te laag zijn en ze een transfusie nodig heeft. Dit keer heeft ze terwijl ze neutropeen dus zonder weerstand is, iets opgelopen waardoor ze koorts heeft en waarvoor ze hulp nodig heeft om het gevecht aan te gaan. Het kan een virus of bacterie zijn, gezien de hoge ontstekingswaarde in haar bloed is het waarschijnlijk een bacterie. En dat betekent dat we moeten blijven totdat de volledige 8-daagse antibiotica kuur zijn werk heeft kunnen doen en de koorts ook weg is.
Het is voor Floortje heel sneu dat het weer zover is, maar toch overheerst weer het gevoel dat we blij zijn dat ze veilig is, goed in de gaten wordt gehouden en de hulp krijgt die ze nodig heeft bij het vechten tegen deze infectie. Vandaag was het echt een zielig hoopje kind in een groot steriel bed. Hopelijk knapt ze met een paar dagen weer op en kunnen we gezellig bezoek ontvangen om de tijd een beetje door te komen.
maandag 29 april 2013
zondag 28 april 2013
Email aan Floortje over Floortje....
Vrijdag kreeg ik deze email binnen, hij is gestuurd naar alle deelnemers van de Run for KIKA in Rotterdam op 30 juni. De titel van de email is; 'Maak kennis met Floortje....'.
Wij kennen haar al. Heel goed zelfs. Al heel haar leven. Wij houden van haar. Heel veel zelfs. Al heel haar leven.
Wij kennen haar al. Heel goed zelfs. Al heel haar leven. Wij houden van haar. Heel veel zelfs. Al heel haar leven.
 | |||||
| |||||
maandag 22 april 2013
Kuur 11 eindelijk gestart!
Eindelijk, eindelijk is dan vandaag kuur 11 gestart. Afgelopen vrijdag ging het weer niet door. Wat viel dat tegen zeg, we hadden er zo op gerekend. Dit keer waren de neutrofielen de boosdoeners, waarde van 0,6 terwijl het minimaal 1,0 moet zijn voor de start van deze kuur. Anders loopt Floortje drie weken met een weerstand van nul komma nul rond en is het risico groot dat ze met een flinke infectie opgenomen moet worden. De rest van de waardes waren goed opgekomen, alleen de neutro's waren gehalveerd ten opzichte van de vrijdag ervoor, een teken dat Floortje tegen een virus aan het vechten is waar ze al haar kracht voor nodig heeft.
Dus in plaats van de lange kuur van zeven uur waren we binnen een uur weer weg uit het Sophia. Met een zwaar teleurgesteld gevoel, omdat we zo graag zo hard mogelijk richting de finish willen gaan. Maar de finish-lijn wordt telkens een stukje verder gelegd. Ik heb dit weekend ook voor het eerst mijn spreadsheet, waarin ik de dagen afstreep, niet bijgehouden. Wat heeft het nou voor zin om af te strepen als je niet weet hoeveel er nog moeten komen? Kortom, de moed zakte ons even in de schoenen. Bij Floortje niet hoor, die speelt vrolijk door, voelt zich prima en heeft een super weekend gehad. Dat is dan weer haar voordeel, met zo'n lange pauze tussen de chemo's ga je je natuurlijk steeds beter voelen. Met als bijkomend gevolg dat mevrouw 's avonds weigert te gaan slapen. De zon slaapt nog niet, mijn energie is nog niet op, dus waarom zou ik gaan slapen?
Maar goed, vrijdag had ik nog wel gevraagd of het mogelijk was dat we dan vandaag, maandag, in de herkansing mochten in plaats van gelijk weer een volle week uitstel. Dat mocht, er was een kans dat er dan verbetering te zien zou zijn en als die significant genoeg was zouden we dan een keer ma/di/woe chemo kunnen krijgen in plaats van het gebruikelijke schema in het weekend. En ja hoor, in de drie dagen tussen vrijdag en maandag zijn de neutro's gestegen van 0,6 naar 1,4. Ruim genoeg dus om te starten. Voor een buitenstaander wellicht vreemd dat je als ouder zo blij kunt zijn als je kind chemo krijgt, maar zo voelt het toch echt. Het is weer een stap in de goede richting, de finish komt weer wat duidelijker in zicht.
Vandaag is voor het laatst de Doxorubicine ingelopen. Het was een lange dag maar eigenlijk ook best gezellig, Floortje heeft eindelijk weer eens met Veerle kunnen spelen die haar vaste afspraak tegenwoordig op maandag heeft. Konden de mama's ondertussen lekker bijkletsen. Morgen en overmorgen alleen Cyclofosfamide. Opa en oma komen ons morgen gezelschap houden, kunnen we gezellig verder knutselen aan de speciale kroningskoetsen voor volgende week, koninginnedag. Een voordeel van het uitstel is dat Floortje nu in theorie op koninginnedag nog net niet aan het dippen is. Het zou leuk zijn als ze dit mee zou kunnen vieren. We zien het wel, we proberen weer nergens op te rekenen, maar vandaag is in ieder geval weer een stap gezet. Een grote stap. Dus we hebben weer goede moed en gaan er weer voor!
Dus in plaats van de lange kuur van zeven uur waren we binnen een uur weer weg uit het Sophia. Met een zwaar teleurgesteld gevoel, omdat we zo graag zo hard mogelijk richting de finish willen gaan. Maar de finish-lijn wordt telkens een stukje verder gelegd. Ik heb dit weekend ook voor het eerst mijn spreadsheet, waarin ik de dagen afstreep, niet bijgehouden. Wat heeft het nou voor zin om af te strepen als je niet weet hoeveel er nog moeten komen? Kortom, de moed zakte ons even in de schoenen. Bij Floortje niet hoor, die speelt vrolijk door, voelt zich prima en heeft een super weekend gehad. Dat is dan weer haar voordeel, met zo'n lange pauze tussen de chemo's ga je je natuurlijk steeds beter voelen. Met als bijkomend gevolg dat mevrouw 's avonds weigert te gaan slapen. De zon slaapt nog niet, mijn energie is nog niet op, dus waarom zou ik gaan slapen?
Maar goed, vrijdag had ik nog wel gevraagd of het mogelijk was dat we dan vandaag, maandag, in de herkansing mochten in plaats van gelijk weer een volle week uitstel. Dat mocht, er was een kans dat er dan verbetering te zien zou zijn en als die significant genoeg was zouden we dan een keer ma/di/woe chemo kunnen krijgen in plaats van het gebruikelijke schema in het weekend. En ja hoor, in de drie dagen tussen vrijdag en maandag zijn de neutro's gestegen van 0,6 naar 1,4. Ruim genoeg dus om te starten. Voor een buitenstaander wellicht vreemd dat je als ouder zo blij kunt zijn als je kind chemo krijgt, maar zo voelt het toch echt. Het is weer een stap in de goede richting, de finish komt weer wat duidelijker in zicht.
Vandaag is voor het laatst de Doxorubicine ingelopen. Het was een lange dag maar eigenlijk ook best gezellig, Floortje heeft eindelijk weer eens met Veerle kunnen spelen die haar vaste afspraak tegenwoordig op maandag heeft. Konden de mama's ondertussen lekker bijkletsen. Morgen en overmorgen alleen Cyclofosfamide. Opa en oma komen ons morgen gezelschap houden, kunnen we gezellig verder knutselen aan de speciale kroningskoetsen voor volgende week, koninginnedag. Een voordeel van het uitstel is dat Floortje nu in theorie op koninginnedag nog net niet aan het dippen is. Het zou leuk zijn als ze dit mee zou kunnen vieren. We zien het wel, we proberen weer nergens op te rekenen, maar vandaag is in ieder geval weer een stap gezet. Een grote stap. Dus we hebben weer goede moed en gaan er weer voor!
maandag 15 april 2013
Moe, maar niet uitgeput
Na de tegenslag van afgelopen woensdag, met de benodigde extra bloed- en plasmatransfusie, is het gelukkig weer de goede kant opgegaan met Floortje. Zoals ze in het ziekenhuis zeggen, het beenmerg is 'moe' en heeft steeds meer tijd en hulp nodig om weer op gang te komen na de klap van de chemo en weer nieuwe goede cellen aan te maken. Dat schijnt op zich redelijk normaal te zijn op dit punt in het protocol, dus we houden ons er maar aan vast dat we 'nog maar' twee keer hoeven. Hopelijk is Floortje's beenmerg in de tussentijd dan nog steeds alleen maar moe en niet uitgeput. In ieder geval niet letterlijk uitgeput.
Woensdag tijdens het wachten en het inlopen van het bloed waren we letterlijk omringd in de andere bedjes op de dagzaal door kindjes die er veel erger aan toe zijn. Veel onzekerheid, grote tegenslagen en zelfs de meest erge zekerheid die er is, namelijk een kindje dat het niet gaat halen. Dan komt wederom het besef dat alles relatief is. De ongeplande extra dag ziekenhuis voelde als een enorme tegenvaller, maar tegelijkertijd was Floortje in dit gezelschap eigenlijk het kindje dat het verste was qua behandeling en de beste kansen heeft. Dus dan hou je weer op met zielig zijn en tel je je zegeningen. Ook wij zijn moe, maar niet uitgeput!
Inmiddels worden de blauwe plekken langzaam geel-bruinig en minder fel en angstaanjagend, en heeft Floortje weer lekker energie. Gekoppeld met het mooie weer geeft dat reden om te genieten van het weekend. Met familie en vrienden, lekker buiten spelen en vrolijk zijn. Zo zien we Floortje graag.
Van de hartecho hebben we nog geen echte uitslag, maar op het oog zag het er goed uit. Vrijdag gaan we in de herkansing voor kuur 11.
Woensdag liepen we naar de parkeergarage van het Sophia, toen Floortje ineens vroeg; 'Waarom zegt iedereen altijd tegen jou 'sterkte ermee' als we weg gaan uit het ziekenhuis? We gaan toch gewoon naar huis met de auto, niet met de fiets, dus dan heb jij toch geen sterkte nodig?' Tja.....goed punt.
Woensdag tijdens het wachten en het inlopen van het bloed waren we letterlijk omringd in de andere bedjes op de dagzaal door kindjes die er veel erger aan toe zijn. Veel onzekerheid, grote tegenslagen en zelfs de meest erge zekerheid die er is, namelijk een kindje dat het niet gaat halen. Dan komt wederom het besef dat alles relatief is. De ongeplande extra dag ziekenhuis voelde als een enorme tegenvaller, maar tegelijkertijd was Floortje in dit gezelschap eigenlijk het kindje dat het verste was qua behandeling en de beste kansen heeft. Dus dan hou je weer op met zielig zijn en tel je je zegeningen. Ook wij zijn moe, maar niet uitgeput!
Inmiddels worden de blauwe plekken langzaam geel-bruinig en minder fel en angstaanjagend, en heeft Floortje weer lekker energie. Gekoppeld met het mooie weer geeft dat reden om te genieten van het weekend. Met familie en vrienden, lekker buiten spelen en vrolijk zijn. Zo zien we Floortje graag.
Van de hartecho hebben we nog geen echte uitslag, maar op het oog zag het er goed uit. Vrijdag gaan we in de herkansing voor kuur 11.
Woensdag liepen we naar de parkeergarage van het Sophia, toen Floortje ineens vroeg; 'Waarom zegt iedereen altijd tegen jou 'sterkte ermee' als we weg gaan uit het ziekenhuis? We gaan toch gewoon naar huis met de auto, niet met de fiets, dus dan heb jij toch geen sterkte nodig?' Tja.....goed punt.
woensdag 10 april 2013
Hoogmoed komt voor de val
We waren te vroeg gaan juichen dat de dip voorbij was. Schreef ik twee dagen geleden nog zo overtuigd over efficiente planning en goed regelen waardoor gebeurtenissen minder paniekerig en dramatisch aanvoelen......vandaag was het toch weer anders. Het blijkt maar weer, telkens als je denkt dat je het onder controle hebt, dat je ook maar enigszins het proces van een kankerbehandeling kunt beheersen en vooruit kunt kijken, dan wordt je afgestraft. En wordt je flexibiliteit weer even goed getest.
Floortje kreeg steeds meer blauwe plekken op haar benen en ook heel veel hele kleine rode plekjes, hele kleine onderhuidse bloedingen. Over heel haar lijfje. Gisteravond zaten we al te twijfelen of we wel durfden afwachten tot de afspraak van vrijdag. Vanochtend was ze heel moe en weer bleker, dat vond ik al raar. Normaliter is de derde week na de chemo, zeker als er al een tussentijds zakje bloed is ingegaan, wel goed te doen. Maar nu was ze niet op gang te krijgen. En toen was het ineens heel duidelijk; Floortje moest spugen en er zaten behoorlijk wat bloedsporen in de emmer. Te veel om nog rustig af te wachten. Dus vlug het Sophia gebeld en aangekondigd dat we er aan kwamen, rugzakje ingepakt en opvang geregeld voor Noa (dank!), en daar gingen we.
En ja hoor, trombo's slechts 4 en Hb ook maar 4,1. Dus weer twee zakjes. De verpleegsters aan wie Floortje haar blauwe beentjes liet zien schrokken er ook allemaal van, zo gehavend zagen ze het niet vaak. Helaas was er nu uiteraard niks vantevoren besteld en gingen er ook nog wat dingen mis blijkbaar, want pas vier uur na aankomst kon het bloed opgehaald worden en hing de eerste zak eraan. Toen zo ongeveer alle andere kindjes op de dagbehandeling naar huis gingen, begonnen wij pas. Uiteindelijk werd Floortje om half acht vanavond pas afgekoppeld en konden we eindelijk weer richting huis. Wat een lange dag is dat dan zeg. En al helemaal omdat je je er niet op ingesteld had. Dan moeten er eerst weer wat mentale knoppen omgezet worden om het weer positief in te zien.
Vrijdag, overmorgen, gaat de chemo dus sowieso niet door. Wel heeft ze de geplande hartecho en toch vingerprikje, hopelijk heeft ze dan niet weer trombo's nodig. Duidelijk is dat haar reserves behoorlijk uitgeput zijn en het beenmerg steeds meer moeite heeft om te herstellen. De laatste loodjes zijn aangebroken.....
Floortje kreeg steeds meer blauwe plekken op haar benen en ook heel veel hele kleine rode plekjes, hele kleine onderhuidse bloedingen. Over heel haar lijfje. Gisteravond zaten we al te twijfelen of we wel durfden afwachten tot de afspraak van vrijdag. Vanochtend was ze heel moe en weer bleker, dat vond ik al raar. Normaliter is de derde week na de chemo, zeker als er al een tussentijds zakje bloed is ingegaan, wel goed te doen. Maar nu was ze niet op gang te krijgen. En toen was het ineens heel duidelijk; Floortje moest spugen en er zaten behoorlijk wat bloedsporen in de emmer. Te veel om nog rustig af te wachten. Dus vlug het Sophia gebeld en aangekondigd dat we er aan kwamen, rugzakje ingepakt en opvang geregeld voor Noa (dank!), en daar gingen we.
En ja hoor, trombo's slechts 4 en Hb ook maar 4,1. Dus weer twee zakjes. De verpleegsters aan wie Floortje haar blauwe beentjes liet zien schrokken er ook allemaal van, zo gehavend zagen ze het niet vaak. Helaas was er nu uiteraard niks vantevoren besteld en gingen er ook nog wat dingen mis blijkbaar, want pas vier uur na aankomst kon het bloed opgehaald worden en hing de eerste zak eraan. Toen zo ongeveer alle andere kindjes op de dagbehandeling naar huis gingen, begonnen wij pas. Uiteindelijk werd Floortje om half acht vanavond pas afgekoppeld en konden we eindelijk weer richting huis. Wat een lange dag is dat dan zeg. En al helemaal omdat je je er niet op ingesteld had. Dan moeten er eerst weer wat mentale knoppen omgezet worden om het weer positief in te zien.
Vrijdag, overmorgen, gaat de chemo dus sowieso niet door. Wel heeft ze de geplande hartecho en toch vingerprikje, hopelijk heeft ze dan niet weer trombo's nodig. Duidelijk is dat haar reserves behoorlijk uitgeput zijn en het beenmerg steeds meer moeite heeft om te herstellen. De laatste loodjes zijn aangebroken.....
maandag 8 april 2013
De zon komt door!
En wat is het dan heerlijk om weer buiten te kunnen spelen na zo'n lange periode van kou! Voor Floortje is dat in twee opzichten goed; je krijgt energie van de zon, en hopelijk komt er eindelijk ook een einde aan alle verkoudheden bij onszelf en in de omgeving waar Floortje mee in aanraking komt en dus continu door aangestoken wordt. Als je kind zo kwetsbaar is kun je er voor kiezen om het af te schermen en zoveel mogelijk thuis te houden, of de gok te nemen en wanneer de energie er is, het zoveel mogelijk 'gewoon' mee te laten draaien in het dagelijks leven. Dat laatste doen wij in praktijk. Het nadeel is waarschijnlijk wel dat Floortje vaker virusjes oppikt en hier tegen moet vechten wat haar veel moeite kost, het voordeel is dat ze niet alleen maar thuis zit, geniet van een sociaal leven en toch het gevoel heeft dat ze er bij hoort, ook op school. Klinkt misschien raar, een 'sociaal leven' voor een kind van vier, maar wie Floortje kent weet dat ze enorm geniet van haar vrienden en vriendinnen van alle leeftijden.
Afgelopen week heeft Floortje het weer zwaar gehad, met recht 'dipweek' te noemen. Het paasweekend was nog wel goed gegaan maar dinsdag was ze moe en bleek. Het vingerprikje 's middags gaf dan ook inderdaad aan dat ze weer ruim onder de transfusie-grens zat, dus er werd voor woensdagochtend een zakje bloed en toch ook weer een zakje plasma besteld, omdat ook de trombo's weer erg laag waren. In de nacht van dinsdag op woensdag had ze het heel moeilijk, uiteindelijk hebben we haar van de sondevoeding afgekoppeld en bij ons genomen. Al aaiend viel ze toch weer in slaap na een paar keer gespuugd te hebben. Dan ben je zo blij dat je weet dat je over een paar uur met haar terecht kunt in het ziekenhuis, dat ze ons verwachten, een bedje klaar hebben op de dagbehandeling en dat de zakjes bloed onderweg zijn! Je merkt ook dat je toch handiger wordt gaandeweg zo'n proces, we wachten niet meer tot het echt te erg is en we naar een eerste hulp moeten, maar plannen een soort preventief bezoek aan de prikkamer waardoor het niet alleen efficienter verloopt, maar ook minder paniekerig en dramatisch aanvoelt allemaal. Uiteraard voorkom je daarmee niet dat ze koorts krijgt, dat blijft altijd maar afwachten en hopen. Maar hoe efficient en goed gepland ook, het blijft voor haar toch bijna even zwaar, ze moet er toch doorheen, haar lijfje moet het toch maar weer zien te redden.
Het zakje bloed had gelukkig wel weer het effect dat je graag ziet; letterlijk komt halverwege het inlopen de kleur weer een beetje terug op haar wangetjes, zo mooi om waar te nemen. Floortje heeft lekker in bed gespeeld, met de zusters gekletst en filmpjes gekeken. Daarna is ze thuis heerlijk gaan badderen en heeft papa geholpen met koken. Donderdag nog een dagje rustig aan en verder herstellen, vrijdag ging ze al weer op pad. Tussendoor wel onrustige nachten en ze is ook bijna vier ons afgevallen omdat ze de sondevoeding slecht kon binnenhouden. Maar voor ons voelt het al als een overwinning dat we weer een dipweek achter de rug hebben zonder ziekenhuisopname. Als het goed is hebben we nog maar twee keer zo'n rotweek te gaan!
Floortje voelt zich nu dus weer goed en wil ook met alles meedoen en meegaan. Gisteren heeft ze hard geholpen de kussens van het bootje en het bootje zelf te schrobben nadat het bootje uit de winterstalling was gehaald. Verder lang op straat gespeeld, iedereen komt weer naar buiten en geniet van de eerste echte zonnestralen. We moeten Floortje wel een beetje intomen, want je merkt dat zodra ze zich laat verleiden tot spelletje waarbij je je erg moet inspannen of moet rennen, er gelijk een hoestbui volgt omdat haar longen blijkbaar toch nog steeds moeite hebben om haar tempo bij te houden. Daarnaast zit ze onder de blauwe plekken, met name haar onderbenen zijn een slagveld. Het is bijna eng om te zien. Nee, het is gewoon echt eng om te zien, ik schrik er iedere keer van. Gisteren had ze een klein wondje aan haar tandvlees en dan zie je dat dat echt de hele dag blijft bloeden. Een beetje maar, niet alarmerend, maar toch, het stopt gewoon niet. We proberen er maar niet teveel over na te denken wat er gebeurt als ze echt een bloeding krijgt.
Vrijdag mogen we ons weer melden in het Sophia, eerst een hartecho en dan kijken of alle waardes voldoende hersteld zijn voor de elfde chemokuur. Waarschijnlijk zal er een weekje uitstel volgen, we zien het al meer als een tussenstand-bepaling en houden in de agenda's rekening met alle varianten.
Afgelopen week heeft Floortje het weer zwaar gehad, met recht 'dipweek' te noemen. Het paasweekend was nog wel goed gegaan maar dinsdag was ze moe en bleek. Het vingerprikje 's middags gaf dan ook inderdaad aan dat ze weer ruim onder de transfusie-grens zat, dus er werd voor woensdagochtend een zakje bloed en toch ook weer een zakje plasma besteld, omdat ook de trombo's weer erg laag waren. In de nacht van dinsdag op woensdag had ze het heel moeilijk, uiteindelijk hebben we haar van de sondevoeding afgekoppeld en bij ons genomen. Al aaiend viel ze toch weer in slaap na een paar keer gespuugd te hebben. Dan ben je zo blij dat je weet dat je over een paar uur met haar terecht kunt in het ziekenhuis, dat ze ons verwachten, een bedje klaar hebben op de dagbehandeling en dat de zakjes bloed onderweg zijn! Je merkt ook dat je toch handiger wordt gaandeweg zo'n proces, we wachten niet meer tot het echt te erg is en we naar een eerste hulp moeten, maar plannen een soort preventief bezoek aan de prikkamer waardoor het niet alleen efficienter verloopt, maar ook minder paniekerig en dramatisch aanvoelt allemaal. Uiteraard voorkom je daarmee niet dat ze koorts krijgt, dat blijft altijd maar afwachten en hopen. Maar hoe efficient en goed gepland ook, het blijft voor haar toch bijna even zwaar, ze moet er toch doorheen, haar lijfje moet het toch maar weer zien te redden.
Het zakje bloed had gelukkig wel weer het effect dat je graag ziet; letterlijk komt halverwege het inlopen de kleur weer een beetje terug op haar wangetjes, zo mooi om waar te nemen. Floortje heeft lekker in bed gespeeld, met de zusters gekletst en filmpjes gekeken. Daarna is ze thuis heerlijk gaan badderen en heeft papa geholpen met koken. Donderdag nog een dagje rustig aan en verder herstellen, vrijdag ging ze al weer op pad. Tussendoor wel onrustige nachten en ze is ook bijna vier ons afgevallen omdat ze de sondevoeding slecht kon binnenhouden. Maar voor ons voelt het al als een overwinning dat we weer een dipweek achter de rug hebben zonder ziekenhuisopname. Als het goed is hebben we nog maar twee keer zo'n rotweek te gaan!
Floortje voelt zich nu dus weer goed en wil ook met alles meedoen en meegaan. Gisteren heeft ze hard geholpen de kussens van het bootje en het bootje zelf te schrobben nadat het bootje uit de winterstalling was gehaald. Verder lang op straat gespeeld, iedereen komt weer naar buiten en geniet van de eerste echte zonnestralen. We moeten Floortje wel een beetje intomen, want je merkt dat zodra ze zich laat verleiden tot spelletje waarbij je je erg moet inspannen of moet rennen, er gelijk een hoestbui volgt omdat haar longen blijkbaar toch nog steeds moeite hebben om haar tempo bij te houden. Daarnaast zit ze onder de blauwe plekken, met name haar onderbenen zijn een slagveld. Het is bijna eng om te zien. Nee, het is gewoon echt eng om te zien, ik schrik er iedere keer van. Gisteren had ze een klein wondje aan haar tandvlees en dan zie je dat dat echt de hele dag blijft bloeden. Een beetje maar, niet alarmerend, maar toch, het stopt gewoon niet. We proberen er maar niet teveel over na te denken wat er gebeurt als ze echt een bloeding krijgt.
Vrijdag mogen we ons weer melden in het Sophia, eerst een hartecho en dan kijken of alle waardes voldoende hersteld zijn voor de elfde chemokuur. Waarschijnlijk zal er een weekje uitstel volgen, we zien het al meer als een tussenstand-bepaling en houden in de agenda's rekening met alle varianten.
maandag 1 april 2013
Paashazen en paaseieren
Deze week stond in het teken van Pasen. En net als met Kerst gaat zo'n feest dan voor een behoorlijk deel ook om eten en snoepen. Waar je niet zoveel aan hebt als je door de chemokaspers niks lust en ook geen trek in eten hebt. Toch wou Floortje het paasontbijt op school niet missen. Ze was alleen iets vergeten; hoe eng ze verklede mensen in een dierenpak vindt. Dus ook de paashaas die op school op bezoek kwam. Dat ging niet helemaal goed. Zelfs toen ze wist dat het gewoon een papa in een pak was, was ze er nog steeds vreselijk bang voor. Daar bovenop kwam ook nog een splinter in haar been die niemand er uit mocht halen behalve mama, dus toen was het ongeluk compleet. Gelukkig kon ik er snel bij zijn en haar troosten. Normaliter zou je een kind dan troosten met een extra paaseitje, helaas gaat dat er ook al niet meer in. En toch heeft ze op haar manier genoten van de ochtend, puur alleen al door het feit dat ze er bij was. En er bij hoort. Voor wie nog behoefte heeft aan chocolade; Floortje deelt graag uit van haar eigen voorraad!
De dames hebben deze week vakantie, maar het is ook de dipweek van Floortje, dus weten we niet wat er van terecht gaat komen. Daarom hebben we maar vast een paar leuke activiteiten naar voren gehaald zodat we in ieder geval een beetje een 'leuke dingen vakantie' gevoel hebben. Vrijdag zijn ze voor het eerst meegeweest naar een grote mensen restaurant (dus niet pannenkoekenhuis of McD). Om nou te zeggen dat ze zich als keurige jonge dames gedragen hebben zou overdreven zijn, maar gelukkig waren er wel meer kinderen en leek niemand zich aan hen te storen. Een beetje cru is het wel, een kind met een voedingssonde meenemen naar een 'all you can eat' restaurant. All you can eat bleek twee frietjes en twee hapjes rijst te zijn, en dat vinden wij dan al heel wat!
Zaterdag zijn we naar de K3-film geweest, een belevenis om naar een echte bioscoop te gaan. Helaas staat het geluid altijd zo tetterend hard waardoor Floortje eerst een hele tijd met haar handen voor haar oren heeft gezeten totdat Willem bedacht dat we van papieren zakdoekjes wel oordopjes konden maken, toen kwam er eindelijk ontspanning in haar lijfje. 's Avonds werd het zowaar thuis nog een mini-feestje met vijf volwassenen aan de grote tafel en zes kinderen aan de kleine tafel, met een kleine disco als toetje. En zondag natuurlijk gezellig Pasen bij oma in Middelburg. Floortje hield het allemaal goed vol en heeft nog voldoende energie.
Vandaag zagen we haar wel wat verzwakken wat ook precies klopt met het normale verloop, dus morgenmiddag ga ik met haar even naar het Sophia om te kijken hoe ze er voor staat qua bloedwaardes, eventueel kan ze dan woensdagochtend een transfusie krijgen. Zoals altijd hopen we alleen maar dat ze geen koorts krijgt, dan hoeft ze in ieder geval niet opgenomen te worden.
En zo is er dan weer een week voorbij. Het aftellen is toch echt wel begonnen hoor. Nog tien weken te gaan!
De dames hebben deze week vakantie, maar het is ook de dipweek van Floortje, dus weten we niet wat er van terecht gaat komen. Daarom hebben we maar vast een paar leuke activiteiten naar voren gehaald zodat we in ieder geval een beetje een 'leuke dingen vakantie' gevoel hebben. Vrijdag zijn ze voor het eerst meegeweest naar een grote mensen restaurant (dus niet pannenkoekenhuis of McD). Om nou te zeggen dat ze zich als keurige jonge dames gedragen hebben zou overdreven zijn, maar gelukkig waren er wel meer kinderen en leek niemand zich aan hen te storen. Een beetje cru is het wel, een kind met een voedingssonde meenemen naar een 'all you can eat' restaurant. All you can eat bleek twee frietjes en twee hapjes rijst te zijn, en dat vinden wij dan al heel wat!
Zaterdag zijn we naar de K3-film geweest, een belevenis om naar een echte bioscoop te gaan. Helaas staat het geluid altijd zo tetterend hard waardoor Floortje eerst een hele tijd met haar handen voor haar oren heeft gezeten totdat Willem bedacht dat we van papieren zakdoekjes wel oordopjes konden maken, toen kwam er eindelijk ontspanning in haar lijfje. 's Avonds werd het zowaar thuis nog een mini-feestje met vijf volwassenen aan de grote tafel en zes kinderen aan de kleine tafel, met een kleine disco als toetje. En zondag natuurlijk gezellig Pasen bij oma in Middelburg. Floortje hield het allemaal goed vol en heeft nog voldoende energie.
Vandaag zagen we haar wel wat verzwakken wat ook precies klopt met het normale verloop, dus morgenmiddag ga ik met haar even naar het Sophia om te kijken hoe ze er voor staat qua bloedwaardes, eventueel kan ze dan woensdagochtend een transfusie krijgen. Zoals altijd hopen we alleen maar dat ze geen koorts krijgt, dan hoeft ze in ieder geval niet opgenomen te worden.
En zo is er dan weer een week voorbij. Het aftellen is toch echt wel begonnen hoor. Nog tien weken te gaan!
Abonneren op:
Posts (Atom)