Koorts bij neutropenie is balen

Zo heet het officieel, 'koorts bij neutropenie', de reden waarom Floortje weer opgenomen moet worden in het ziekenhuis, in isolatie zelfs. Neutropenie is simpelweg dat ze geen weerstand heeft tegen welk virus of bacterie dan ook, omdat de chemokaspers in hun strijd tegen de slechte cellen ook de goede cellen per ongeluk aanpakken. En als je dan koorts krijgt, dan is het te gevaarlijk om in de buitenwereld te blijven rondlopen. Want wie weet heeft zich een bacterie in je genesteld, wie weet zelfs op het lijntje van de PortoCath, dan moet die aangepakt worden met antibiotica.

Dus ja hoor, daar zitten we weer, op de negende verdieping van het SFG. Er is door ons, de dokters en de zusters lang geaarzeld of het nou wel nodig was, ze leek toch echt niet zo heel ziek, had best wel praatjes, de koorts schommelde rond die gevreesde 38,5, was toen weer substantieel lager, maar schoot vanmiddag toch weer naar de 39 dus toen was het klaar, geen twijfel meer. Starten met antibiotica. En ook weer twee transfusies, zowel bloed als trombo's, want alle waardes zaten weer te laag.

'Home away from home'

Ik heb Floortje de betekenis van het woord 'balen' uitgelegd en toen was ze blij een woord te kennen wat goed verwoord wat ze voelt. Ze baalt ervan. Wij ook. Maar ze weet ook, en wij weten ook, het is de laatste keer, geen risico nemen nu, gewoon de tijd zo goed mogelijk uitzitten en hopen dat het bij drie dagen blijft en niet weer acht dagen wordt. Maar zelfs als het acht dagen wordt, dan komen we die ook weer door. Want we weten waar we het voor doen. Voor een sterke stoere Floortje. We hebben de zusters in het SFG al beloofd dat we nog een keer terugkomen over een paar maanden met een sterke Floortje, zonder sonde en met haartjes. Floortje wil dan de speelzusters in de speelkamer gaan helpen.

Vandaag mocht ze al een klein beetje echt de dokters helpen, het bloed arriveerde maar was eigenlijk wel een beetje te koud om gelijk in te laten lopen, dus het moest nog een beetje verder opgewarmd worden. Een hele handige plek om iets op te warmen is natuurlijk onder de benen van een kind met koorts, dan gaat het tenminste lekker snel!

Raad eens wat ik onder mijn benen heb verstopt?????

Even controleren of het al warm genoeg is hoor!

Vandaag lazen we het bericht dat een medepatientje van Floortje uit het Sophia de laatste fase van zijn korte leven is ingegaan. Hij is thuis, het ziekenhuis kan niets meer voor hem doen.Twee maanden geleden hebben ze nog samen met een treinbaan gespeeld. Nu zijn wij bezig met de laatste loodjes voordat we weer kunnen gaan opbouwen naar een stoere, sterke Floortje. Zijn ouders zijn met hele andere laatste loodjes bezig. Als je het zo bekijkt, zijn die van ons zo zwaar nog niet.

Op weg naar de laatste dip

De laatste chemo zit er in! Vrijdag waren Floortje's waardes nog steeds heel goed en de blaasjes ook voldoende ingedroogd, dus de kuur mocht starten. Ik was zo opgelucht, dat ik bijna de oncoloog een high five heb gegeven. Ik liep de hele week al rond met zo'n gespannen gevoel van 'nog twee nachtjes slapen, dan is het zo ver'! Alsof er een verjaardag aankomt in plaats van een chemokuur....

De drie dagen chemo zijn prima gegaan, een paar keer spugen maar verder geen complicaties of narigheid. Lekker gespeeld en geknutseld in het ziekenhuis, gipsen dolfijnen gemaakt en geverfd. We zullen het urenlange knutselen en spelen nog gaan missen. Maar niet heus. Verder had Floortje nog voldoende energie over om te spelen, op verjaardagsbezoek te gaan, met het bootje te varen en werden er zelfs hapjes van diverse dingen genomen die zelfs ook nog doorgeslikt werden, heerlijk om te zien!

Nu zijn we dan op weg naar de laatste dip. Normaliter zal Floortje zondag of maandag instorten. Het enige wat we hopen is dat er geen nieuwe onverwachte complicaties bij komen. Dat dat kleine lijfje verdere ellende even bespaard blijft. Het zou helemaal mooi zijn als ze geen koorts krijgt en dus ook niet opgenomen hoeft te worden. Verder zien we het wel, we staan weer klaar om haar op te vangen en te ondersteunen waar we dat kunnen. Het spreadsheet geeft steeds mooiere verhoudingen aan; 285 dagen achter de rug, nog maar 23 te gaan tot aan Villa Pardoes. Ruim boven de 90%. Nog even volhouden, dan zijn we er. Daarvoor komt nog een spannend moment, namelijk de driemaandelijkse longfoto/buikecho. Waarschijnlijk zal dit over twee weken ongeveer zijn. Aansluitend krijgt Floortje dan haar tweede bloemetjes-kraal, als afsluiting van het behandelingsprotocol. Het bloemetje, de mooiste kraal van de kanjerketting. De kraal waar je naar toe werkt. De kraal die aangeeft dat je het gehaald hebt.

Noa is zondag meegeweest naar de laatste chemodag, we vroegen haar of ze nog een keertje mee wou. Ze aarzelde, en zei; als ik nu vandaag niet ga, kan ik dan echt nooit meer mee naar chemo? Ik hoop het zo m'n lief, ik hoop het zo. Nooit meer. Echt nooit meer.

Op weg naar de laatste.....

De gordelroos gooide afgelopen vrijdag roet in het eten. Wonder boven wonder waren Floortje's bloedwaardes zodanig goed hersteld dat ze in principe chemo had mogen krijgen, maar omdat de gordelroos nog niet goed onder controle is was het risico te groot. Door een nieuwe chemokuur gaat haar weerstand weer radicaal omlaag, en dan zou het gordelroosvirus, dat nog steeds actief is, om zich heen kunnen gaan grijpen en uitbreiden en zou het allemaal heel erg vervelend kunnen worden, gevaarlijk zelfs. Dus......weekje uitstel maar weer. We hadden er al rekening mee gehouden natuurlijk. Als een kind op maandag ontslagen wordt uit het ziekenhuis is het gevoelsmatig wel wat rap om er die vrijdag al weer nieuwe chemo in te laten lopen.

Inmiddels zijn de blaasjes wel aan het indrogen dus we hebben goede hoop dat aanstaande vrijdag dan toch eindelijk eindelijk eindelijk de laatste driedaagse kuur kan starten. Dan een week later nog een keer een week lang dippen, hopelijk niet al te diep en zonder nieuwe complicaties, dan een week of twee aansterken en dan en dan en dan; Villa Pardoes! Toen we maanden geleden de datum doorkregen waarop we welkom waren in de Villa waren we een beetje teleurgesteld dat het nog zo ver weg was, maar nu zijn we er heel blij mee. Het wordt, als alles goed gaat (blijft eng om vooruit te kijken en ergens op te hopen, je weet immers maar nooit.....), echt een afsluiting van dit hele proces voor ons. In ieder geval het proces van het chemo-protocol. Daarna komt er nog genoeg waar we ook doorheen moeten natuurlijk, alle controles, en met name het weer beginnen met zelf eten zal ook nog een dobber zijn, maar in ieder geval voorlopig geen chemo meer!

Deze week zit Floortje lekker in haar vel en in haar energie, dus dat is genieten. De voeding verdraagt ze ook weer wat beter dan de afgelopen twee weken, dus hopelijk valt ze nu niet meer verder af. Nog drie dagen, dan mogen we ons weer melden. Wederom een bizarre gewaarwording, dat je bijna niet kunt wachten totdat het weer zover is om chemo te krijgen! Maar het is wel zo, laat het maar komen, we zullen haar vasthouden, ondersteunen en er doorheen trekken met eventuele hulp van een zakje bloed, trombo's antibiotica, weet ik veel wat er nodig gaat zijn. Nog een laatste keer moed verzamelen, we gaan ervoor!

Ze slaapt weer in haar eigen bedje....

Na een volle week in een isolatiebox in het SFG zijn we vanmiddag weer thuis gekomen. Het was best een pittige week. In vergelijking met vorige keren bleef Floortje langer 'niet lekker' en duurde het lang voordat er weer een beetje praatjes kwamen en kleur op haar gezicht. De eerste dagen bleef ze ook maar koorts houden, was de ontstekingswaarde in haar bloed telkens aan het stijgen (niet goed) en bleven de bloedwaardes maar dalen (ook niet goed). Dan stijgt dus ook de angst voor nog meer complicaties. Maar gelukkig, zo rond donderdag/vrijdag, ging het langzaam maar zeker de goede kant op. En toch bleef ze weinig benaderbaar voor personeel en bezoek. We denken dat Floortje steeds meer begint te beseffen dat zij binnen aan een infuus ligt, terwijl iedereen buiten vakantie heeft en geniet van het mooie weer. Dat ze daar simpel gezegd gewoon van baalt. En terecht. Maar het is wel iets nieuws, ze leek daar nooit zo bij stil te staan. Het is ook wat dat betreft maar goed dat we bijna aan het eind van het protocol zijn.

Er zijn ook weer heel wat kralen voor de kanjerketting verdiend; een rode, een oranje, een paarse, een gele (longfoto ivm vermoeden longontsteking), twee van die mooie voor transfusies (bloed en trombo's), opname en isolatie.

Als klap op de vuurpijl heeft Floortje gordelroos opgelopen. Waarschijnlijk door haar extreem lage weerstand. Vooralsnog is het vrij lokaal en lijkt ze niet veel jeuk te hebben. Hopelijk voorkomen de medicijnen dat het zich gaat uitbreiden. Woensdag maar eens even bellen met het Sophia om te bespreken wat dit voor gevolgen heeft voor de afspraak die gepland staat voor vrijdag, lijkt me niet zo'n goed idee om hiermee over de oncologie-afdeling te gaan lopen!

Tot slot nog even twee foto's die aangeven wat een veerkracht zo'n klein poppetje toch keer op keer weer laat zien. De eerste is van vanochtend in het ziekenhuis net nadat ze van het infuus afgekoppeld was, de tweede van vanmiddag in het bootje.....foto's genomen met maar drie uur tussentijd. Pluk de dag zodra het kan!!!!