Kaart 200

Vrijdagmiddag kregen wij een hele speciale kaart afgeleverd. Kaart 200. Van P/W/B. Een enorm grote kaart. Van enorm lieve en trouwe vrienden. Die al tweehonderd dagen lang iedere, maar dan ook iedere dag een kaart naar Noa en Floortje sturen. Niet alleen naar Floortje, nee, expliciet ook naar Noa. Met daarop iedere, maar dan ook iedere dag, een klein leuk verhaaltje, een observatie, een grappige vraag, altijd iets om de meisjes aan het denken te zetten of te laten lachen. En ons ook. Soms zelfs stiekem ons nog ietsje meer omdat er een grote mensen grapje in verborgen zit. De meisjes weten al tijden; een kaart met een nummertje erop, die is van P/W/B! De Wally-kaarten zijn favoriet, altijd leuk om de zoekopdrachten als eerste te vinden.

Ik bewaar ze allemaal, in een aparte schoenendoos. Ik weet dat Noa en Floortje de kaarten nu al leuk vinden en waarderen. Maar ik denk dat ze pas over vele jaren zullen beseffen hoe bijzonder ze zijn. Niet alleen de kaarten, maar vooral ook Paul, Wieke, en natuurlijk Bintje.....

Dit is kaart 200!

        En die levert nog urenlang plezier op!



Verder is de week goed verlopen. Vrijdag was de herkansing voor kuur negen, en gelukkig hadden de trombo's zich goed hersteld, van 19 naar 247. Dus de kuur mocht starten en is in drie dagen zonder noemenswaardige problemen ingelopen. Wat dat betreft worden de kuren zelf toch steeds meer routine. Je merkt dat Floortje ook echt ouder en ervarener wordt. We moesten even wachten op onze beurt bij de prikkamer voor het vingerprikje. Het jongetje voor ons deed er wat langer over, we hoorden hem huilen en protesteren. Waarop Floortje zegt; 'Ik denk dat hij het nog een beetje spannend vindt, hij is ook nog maar zo klein!'

Het aanprikken van de lijn gaat zonder enige piep of protest, ze weet precies wanneer ze haar neus moet dichthouden voor de zoute smaak bij het spuitje voor het doorspoelen van haar 'kastje' en kiest zelf haar favoriete bed bij de dagbehandeling. Als ze naar het toilet moet, loopt ze geroutineerd met de infuuspaal naar de wc-deur, en parkeert zichzelf achteruitlopend naar binnen tot aan het toilet zelf, zodat haar infuuslijn niet gedraaid of in de war raakt. Ook heeft ze nu door dat de kuur drie dagen duurt, dat ze in die tijd aangeprikt blijft omdat het naaldje er pas aan het einde van dag drie uit gaat. 'Vandaag nog niet echt afkoppelen he mam, morgen toch nog een dagje?' 'Morgen kom ik met mijn papa hoor dokter, mama is nu al twee dagen meegeweest.'.

We zijn nu op tweederde, acht kuren van de twaalf afgerond. De negende is dan wel ingelopen, maar hij telt pas als de weken van inwerken, dippen en herstel afgerond zijn. Dat is het echte werk, niet die drie halve dagen op de dagbehandeling.

Deze week hebben de dames vakantie. Drie dagen thuis, drie dagen met z'n viertjes bij opa en oma logeren. Gezellig.

Nog steeds 'schoon'

Vrijdagmorgen stonden de driemaandelijkse echo en longfoto voor Floortje gepland. Eerlijk gezegd waren we er niet echt gespannen voor. De kans dat er al tijdens deze behandeling nieuwe tumor-groei ontstaat is echt klein. Het wordt voor ons gevoel pas echt spannend als de behandeling afgelopen is en de slechte cellen voor de tweede keer vrij spel krijgen. Maar toch, we hebben het eerder gezien/gelezen dat het wel voor komt, en het traject dat je dan ingaat gun je niemand. Gelukkig is dit voor Floortje nu niet het geval. Zowel de buikecho als de longfoto lieten geen bijzonderheden zien, Floortje is nog steeds technisch gesproken 'schoon'. Voor de longfoto hielden ze voor alle zekerheid nog even een slag om de arm dat de radioloog nog een tweede beoordeling moest doen, gezien het verloop van 6 juli 2012 is men daar bij Floortje toch wat voorzichtiger in geworden. Maar aangezien we niet meer gebeld werden geldt 'geen nieuws is goed nieuws'. We gaan dus gewoon gestaag verder op de ingeslagen weg.

Vervolgens de uitslag van de vingerprik, en ook die was zoals verwacht; Hb prima (ja, er zitten twee transfusies in!), met de hakken over de sloot niet meer neutropeen, en trombo's echt nog te laag (19) voor een nieuwe klap. Dus een week uitstel. Hopen dat ze daar genoeg aan heeft. De oncologe was natuurlijk geconsulteerd over de opname in het SFG en we bespraken het verloop van de week daar. Eigenlijk was ze nog heel verbaasd over het feit dat Floortje griep heeft gehad en daar toch binnen een week vanaf gekomen is. Een gemiddeld gezond mens heeft van de griep die nu heerst vaak al meer dan een week ellende, dus bij Floortje had dit nog veel langer kunnen duren en ook echt wel gevaarlijk kunnen zijn. Daar hadden wij eigenlijk nog niet eens zo bij stil gestaan. Zo bekeken viel het inderdaad allemaal nog best wel mee. Wat een toppertje hebben we toch in huis! Floortje voelt zich inmiddels duidelijk op haar gemak bij wat we nog steeds noemen 'je nieuwe dokter', geeft goed en zelfs enthousiast antwoorden en werkt lief mee. Zelfs een handje bij het weggaan! Verder was ze heerlijk aan het spelen en geintjes aan het maken met papa. De dokter was duidelijk positief verrast door dit 'klinische beeld' gezien het verloop van de afgelopen twee weken.

Het gekke is dat er na zo'n ziekenhuisopname toch een soort anticlimax komt. Je baalt er zo van dat Floortje zo ziek is dat ze opgenomen moet worden, bent dan 24 uur per dag in een soort parallele wereld bezig er het beste van te maken, verheugt je dan zo op het naar huis komen, geniet de eerste dag en nacht enorm van het weer thuis zijn en dan......gaat het toch gewoon weer door en heeft ze nog steeds kanker. Ook wij hebben dus wel eens een dip. Misschien ook weer te veel blogs van anderen gelezen tijdens die avonden in het ziekenhuis, blogs waarbij het vaak ook niet goed afloopt. Gelukkig zijn er dan de nodige positieve dingen en aandacht die je er weer bovenop helpen. Cupcakes met megaveel chocola er op die door de buurkinderen speciaal voor Floortje zijn gebakken en aan de deur gebracht worden. Een doos verwenspullen van Rituals. Lieve kaartjes. Een spontaan heerlijk etentje thuis bij vrienden en een gepland etentje thuis bij familie. Samen in bed met de meisjes en alledrie een eigen bakje chipito's naar de finale van the Voice Kids kijken. Je kunt het slechter hebben lijkt me. Al voelt het soms anders.

Vandaag was dag 194 van dit traject, gerekend vanaf de start van de chemo. De verwachting is dat we, zonder complicaties, nog precies 100 dagen onderweg zullen zijn. Ik streep ze af, iedere avond. Op weg naar de tweede bloemetjeskraal, het symbool voor het bereiken van het eind van de behandeling. Pascal Jakobsen, van Blof, zingt in het nummer Liefs uit London; 'ik leef van dag tot dag, zonder vrees en zonder doel'. Mijn versie is; 'ik leef van dag tot dag, met grote vrees maar met een nog veel groter doel!'.

We zijn weer thuis!

Minimaal drie dagen werd dus toch weer zeven volle dagen ziekenhuis....pfff. En dat terwijl Floortje's koorts eigenlijk al na drie dagen vrijwel weg was, en ook haar ontstekingswaarde in het bloed goed aan het zakken was op donderdag. Dus eigenlijk vonden wij dat we best op zaterdag of uiterlijk zondag ons meisje mee naar huis zouden kunnen nemen. Maar aangezien niet is vast te stellen of de oorspronkelijk hoge ontstekingswaarde veroorzaakt was door de griep die Floortje had, of toch door een bacterie die door antibiotica bestreden moet worden, vond men het verstandiger als we de antibiotica-kuur volledig zouden afmaken. Tja, dan neem je geen risico met zo'n kwetsbaar meisje. Dus haal je nog maar wat extra schone t-shirts van huis.
  
De eerste twee dagen was ze ook echt wel behoorlijk ziek, daar veranderde de bloedtransfusie en antibiotica niet veel aan. Koorts, vreselijk verkouden, lodderogen en snotneus. Ook de bozigheid en het verdriet hielden nog wel even aan. Ik denk dat ze vrijdag voor het eerst geintjes met de verpleging heeft gemaakt. Langzaam maar zeker zie je dan weer de oude Floortje terugkomen, gezellig en kletsend. Wel altijd jammer dat we vanwege haar lage weerstand in isolatie moeten en niet naar de speelkamer of op de gang mogen, maar binnen de box kun je het ook best gezellig maken. Gelukkig heb je in een box wel privacy en een eigen badkamer, dat scheelt een hoop met 'op zaal' liggen. Bovendien word je nu 's nachts alleen een paar keer wakker van de piepende pompen en geluiden van je eigen kind, en niet van die van een onbekend kind of nog erger, de geluiden van andere ouders. Als je eenmaal mentaal de knop hebt omgezet dat het wel weer even gaat duren en alles voor de opvang van Noa is geregeld, ga je je instellen op de dagen zo goed mogelijk doorkomen. Met dank ook aan de uitvinders van DVD's en de ipad. Ik ben voorlopig wel even klaar met de avonturen van Ernst, Bobbie en de rest (alle vier de DVD-tjes meerdere keren langs zien komen), maar aan de andere kant heb ik een week lang minimaal vier digitale internationale kranten per dag gelezen. Daar komt een mens normaal niet aan toe. Ook zijn we kampioenen in het Sneeuwwitje-spel geworden en voor het eerst met echte lego gespeeld.

Sneeuwwitje-spel met Oma.

Lang leve de ipad!

Zodra Floortje het weer aankon, hadden we het druk met bezoek ontvangen. Mijn oproep om op de koffie te komen is aangeslagen, we hebben het zeer gezellig gehad! Zo gaan de dagen tenminste lekker snel voorbij. En we zijn heel goed verzorgd door alle lieve speelzusters, keukenzusters en 'gewone' zusters. Zo langzamerhand leer je iedereen die werkt op de kinderafdeling wel zo'n beetje kennen en dat is best vertrouwd. Het is natuurlijk ook een hele andere situatie dan wanneer je met een gezond kind ineens onverwacht naar het ziekenhuis moet en je je zorgen maakt omdat je niet weet wat je overkomt en wat er gaat komen. Wij zijn inmiddels wel wat gewend, weten waarom we er zijn en wat er gaat gebeuren. Het is meer een kwestie van zo goed mogelijk de tijd doorkomen, Floortje zo comfortabel mogelijk laten zijn en hopen dat ze zich snel weer lekker voelt.

Aangezien Floortje het carnaval op school heeft gemist, heeft ze drie dagen lang haar speciale nieuwe carnaval-ridderkostuum in het ziekenhuis aangehad. En hebben we haar beloofd dat we thuis binnenkort alsnog een carnavalsfeestje zullen vieren waar iedereen verkleed mag komen.

 Mini-carnaval met Noa.

Ridder Floortje bekijkt het uitzicht nog maar eens.

Lief klein riddertje.....

Vrijdag, als we weer in het Sophia zijn, gaan we eens even de kralen voor de kanjerketting incasseren die Floortje deze week verdiend heeft; 1 rode (vingerprik), 1 oranje (lijn aanprikken), twee paarse (vervelende pleister verwijderen), twee rood/blauw gedraaide (bloedtransfusie), 1 blauwe stervormig (ziekenhuisopname) en 1 blauw maantje (isolatie). Da's weer een mooie gevarieerde oogst. Misschien zelfs nog wel zo'n grote groene voor 'vreselijke rotdag' want dat was het vorige week dinsdag wel. Daarnaast heeft ze ook voor het eerst een bloedplaatjes-transfusie gehad ivm te lage trombo's, maar ik weet niet of daar ook een kraal voor is, moeten we even vragen.

Vrijdag staan er een buikecho en longfoto gepland, kwartaalcontrole. Daar gaan we niet teveel over nadenken vantevoren, anders word je maar zenuwachtig. Ook staat kuur 9 van de chemo gepland, maar gezien Floortje's lage waardes, gisteren nog gemeten, qua leuko's en trombo's zal dat wel een weekje uitgesteld worden. Voor nu zijn we gewoon blij dat we weer met z'n viertjes onder hetzelfde dak slapen, iedereen in z'n eigen bed. 
 

Boos en balen

Het wordt dus toch gele auto's tellen vanaf de negende verdieping van het SFG. Afgelopen nacht liep de koorts aardig op. Floortje was heel onrustig, de pomp met sonde-voeding moest ook uit van haar, en ze moest geregeld een beetje huilen, wat niet vaak voorkomt. Vanochtend ging het wel weer, alleen is ze snotverkouden. Ik heb haar nog heerlijk in bad gedaan met het idee dat dat misschien weer een paar dagen niet zou kunnen. Even afwachten nog en hopen op spontaan herstel. Maar dat kwam niet. Begin van de middag dan toch maar het Sophia gebeld en het verhaal gedaan. Een half uurtje later werden we teruggebeld dat we ons in het SFG mochten gaan melden, ze verwachten ons direct boven, we hoefden gelukkig niet eerst langs de Eerste Hulp.

Bij aankomst bleek er helaas nog geen isolatie-box beschikbaar te zijn, dus moesten we eerst ruim drie uur in een behandelkamer doorbrengen, wachtend op de uitslagen van het vingerprikje. Die waren vrij duidelijk. Alles te laag, en behoorlijk ook, behalve de temperatuur, die was inmiddels 39,1. Haar velletje lijkbleek en hele lijfje warm en slap. Kortom, we mogen blijven. Dat betekent dus dat je gelijk drie dagen vastzit, want dan pas zijn de bloedkweken klaar. Tot die tijd krijgt ze 'brede' antibiotica. Maar eerst een zakje bloed. Vorige keren knapte ze daar enorm van op, dus daar hopen we nu ook maar op. Vooralsnog is ze heel boos en verdrietig. Ze weigert te praten en antwoord te geven, bij aandringen gaat ze huilen. Zo kennen we haar helemaal niet. Toch ben ik blij dat we hier zijn. Haar lijfje heeft hulp nodig en die krijgt het nu. Maar balen is het wel. Vooral dat je vast zit aan die onhandige infuuspaal en dat ze overdag niet naar de speelkamer mag omdat ze in isolatie ligt. Wel weer goed voor de kanjerketting, de kralen tikken aardig door zo.

Inmiddels zijn we alweer gesettled in een box, het bloed loopt, ze slaapt eindelijk rustig. Vers bloed, vocht, sondevoeding en veel slaap. Laat dat de magische combinatie zijn waardoor we onze vrolijke kletskous weer terug krijgen.

Tien seconden plus tien seconden is.....een uur.

Ruim een uur zelfs, zo lang duurde het voordat afgelopen woensdag Floortje's sonde verwisseld was voor een nieuwe. Terwijl het letterlijk nog geen tien seconden duurt om de oude eruit te halen en misschien net aan tien seconden om de nieuwe er in te stoppen. Maar er werd zo'n drama omheen gemaakt door Floortje, dat het al met al toch weer een uitputtende ervaring was. Voor zowel moeder als dochter. Vorige keer hadden we het gedoe gehad met de andere thuiszorg-mevrouw, die tegen Floortje had gezegd dat zij het moment mocht kiezen, om vervolgens deze afspraak niet te houden. Dus nu had ik al vantevoren aangegeven dat als we de afspraak maken dat Floortje 'nu!' mag zeggen, we ons daar ook aan moeten houden. De les van deze keer is dat we volgende keer die afspraak niet meer maken met Floortje. Het woord 'nu' kwam niet over haar lippen. Uiteindelijk werd het een krachtstrijd met armpjes en beentjes in de houtgreep. Gelukkig zat 'ie wel in 1 keer goed er in. En gelukkig komt 'ie er niet bij iedere spuugbeurt uit, dankzij de gouden tip om een dikkere aan te vragen dan ze normaal bij kindjes van vier jaar oud gebruiken. Als ik de verhalen lees op andere blogs met drie tot vier keer per week een nieuwe sonde, dan begrijp ik niet waarom de verpleging en thuiszorg hier niet zelf sneller mee komt. Maar goed, hopelijk zijn wij er weer voor zes weken vanaf.

Verder is de week wel aardig verlopen. Floortje is vier dagen naar school geweest vanaf een uur of half elf, een redelijk resultaat. 's middags nog een paar keer gespeeld en donderdag heeft ze mee kunnen doen aan de yoga in het kader van de Brede school-activiteiten. Na thuiskomst gaan zowel Noa als Floortje me dan met veel enthousiasme hun nieuwe yoga-posities voordoen die ik moet nadoen, altijd een groot plezier.

Gisteren, zondag, zagen we Floortje in de loop van de dag wegzakken qua energie. Het klopt precies qua timing, dag tien van de kuur, maar toch, leuk is het niet. We hadden misschien een beetje overmoed gekregen door de goede resultaten van vorige week en het 'we zijn al best een eindje over de helft' gevoel. Sinds vanochtend vijf uur ligt ze met koorts in ons bed, (nog) niet hoog genoeg om te hoeven bellen met het Sophia, maar toch, we zijn weer met ons neus op de feiten gedrukt. We zijn er nog lang niet. Wederom die realisatie dat het allemaal niet te voorspellen valt en we van dag tot dag moeten aanzien en vooral ook aanpassen. Geen idee hoe deze week gaat lopen. Wie weet valt het mee, en spelen we woensdagmiddag weer lekker samen buiten. Wie weet gaan we weer gele auto's tellen vanaf ons vensterbankje op negen hoog in het SFG met uitzicht over de stad.