En we gaan nog niet naar huis.....

want het uitzieken duurt wat langer dan de bedoeling was. Inmiddels is het dinsdagavond en is wel duidelijk dat we morgen ook nog niet naar huis gaan. Hoewel er tot nu toe uit de bloedkweken geen indicaties van bacterie-groei gekomen zijn, blijft de antibiotica toch lopen. Het probleem is dat Floortje maar niet van de koorts af komt, en nog steeds 'neutropeen' is, oftewel geen afweer heeft. En die combinatie is niet goed. Dan moet je blijven. Af en toe, zoals gistermiddag en vanochtend, is de koorts een paar uur weg en spelen en knutselen we vrolijk. Op die momenten zou ik haar zo mee naar huis willen en durven nemen. Maar dan ineens stort ze in en wordt er weer 39,6 gemeten. Vannacht riep ze me omdat ze het zo koud had, ze lag te rillen terwijl haar lijfje helemaal gloeide. Niet goed dus.

We zitten in het SFG in een isolatie-box, wat op zich een prima luxe verblijf is met veel privacy, eigen badkamer, tv, bureautje, schitterend uitzicht op de stad. Jammer is dat we niet naar de speelkamer mogen tenzij er geen andere kindjes zijn, of zoals gisteren helemaal niet omdat een (andere) papa met griep langs is geweest in de speelkamer. Niet slim! Gelukkig komt de speelkamerjuf met van alles aan speelgoed naar ons toe. En vandaag heeft (tante) Ingrid ons allebei heel erg geholpen om de dag leuk en gezellig door te komen. Het blijft telkens niet verder dan een dag vooruit kijken omdat niet te voorspellen valt hoe het zich ontwikkelt. Ik hoop alleen maar dat we dit niet iedere cyclus krijgen, anders moeten we wel heel veel nachtjes op plastic bedbanken doorbrengen. En moet met name Floortje heel veel extra aanslagen op haar systeem verwerken.

Omdat Willem een paar dagen weg moest voor dringende zaken, wordt Noa gelukkig liefdevol opgevangen door buren en geniet daarvan alsof het logeerpartijtjes voor de lol zijn. Het zal haar nog tegenvallen als ze morgen gewoon weer thuis kan eten en slapen.

Verder ben ik heel blij dat ik vorige week met mijn werkgever overeengekomen ben om tot eind april minder te gaan werken, en ook nog volledig flexibel te gaan werken. Super dat er zo snel en zonder moeilijk te doen aan meegewerkt wordt. Anders hadden we ook op dat front nog een probleem gehad. Nu kan ik in ieder geval bij Floortje zijn zonder schuldgevoel of werkstress. Het is ook echt niet te doen, twee volledige banen naast deze mate van zorg. Alleen de komende week al hebben we drie afspraken in drie verschillende ziekenhuizen; KNO in het SFG, 'passen' van de vacuumzak voor de bestralingen in Daniel den Hoed, en de volgende chemokuur gewoon in het Sophia. En tussendoor ochtendje wennen op de basisschool en afscheid van de creche. Je kunt het er maar druk mee hebben!

Eerst maar eens zorgen dat we hier weg komen, dat is nu prioriteit. Volgende week is volgende week, dat zien we dan wel weer. Op dit moment ligt ze heel rustig met Winnie de Pooh in haar armen naast me te slapen. Wat een mooi gezicht....