Een week vol met nieuwe ervaringen. Na het uitgebreide verjaardagsweekend ging Floortje daar maandag, haar echte verjaardag, nog even mee door op de basisschool. Na het afscheid vol met drama en tranen heeft ze zich toch goed hersteld en meegedraaid met de klas. Ze heeft ook nog getracteerd en is zelfs nog de klassen rondgeweest wat we al helemaal niet verwacht hadden op zo'n eerste dag.
Om twaalf uur heb ik haar opgehaald omdat we in de middag in de Daniel den Hoed-kliniek verwacht werden voor de eerste van tien bestralingen. We noemen het 'het Radio Robbie ziekenhuis' om het onderscheid met 'het Chemo Kasper ziekenhuis' (het Sophia) duidelijk te houden. Maar er is wel meer onderscheid. In het Sophia loopt iedereen met een ziek kind, dus val je niet op. Ook is het er vrolijk aangekleed, zachte kleuren, veel speelgoed en een hele kindvriendelijke sfeer. In de den Hoed kliniek zie je bijna geen kindjes en worden we dus ook met medelijdende blikken nagekeken. Verder is het er een stuk killer, met name in de catacomben waar de bestralingen achter hele dikke muren plaatsvinden. Geef fijne omgeving.
Het kostte heel wat overredingskracht van ons beiden en de beide radiologen om Floortje op de tafel en in het 'matrasje' te krijgen, ze was ervan overtuigd dat het te strak zou zitten en pijn zou doen en dus ging ze er niet op. Maar uiteindelijk ging ze. En bij Floortje werkt het meestal zo dat als je dan door de weerstand heen bent, ze heel goed meewerkt. Het lastigste is nog het masker dat over haar kin, oren, keel en hals gaat en achter haar oren vastgeklikt wordt aan de tafel. Lastig voor haar omdat het heel precies moet passen om niet pijnlijk te zijn, lastig voor ons omdat het een heel naar gezicht is, je kind zo vastgeklikt aan die stalen tafel in die kille ruimte. Maar de radiologen zijn erg aardig voor haar en het lukt allemaal wel. Het duurt nog het langst om alles precies op de millimeter af te passen qua posities, het echte bestralen duurt eigenlijk heel kort. Dat is het stukje waar we niet bij haar zijn maar vanuit de controlekamer haar wel kunnen zien en door een hele ouderwetse intercom tegen haar kunnen spreken. Vooral om te zeggen dat ze goed stil moet blijven liggen en dat het al bijna voorbij is.
Zelf was ze na de eerste keer heel druk en lekker balbadig, opgelucht dat het inderdaad geen pijn doet. De rest van de week heeft ze supergoed meegewerkt en heel goed stilgelegen. Daar zijn we heel trots op en dat vertellen we haar dan ook veel en vaak. Ze is na afloop wel heel moe, ofwel van de spanning ofwel van de bestraling zelf, en valt dan op de terugweg in de auto in slaap. Maar evengoed is ze alle ochtenden naar school gegaan, en dat is meer dan we verwacht hadden. Het is wel een heel heftig schema, iedere dag bestalen, maar het voordeel is dat we nu al weer op de helft zitten en volgende week vrijdag is het achter de rug. Zijn we daar hopelijk van af.
Vrijdagochtend kwam de volgende nieuwe ervaring; voor de eerste keer een voedingssonde laten inbrengen. Het is een slangetje dat via haar neus rechtstreeks naar haar maag loopt. Overdag gebeurt daar niks mee, maar 's nachts gaan we dat aansluiten op speciale calorierijke voeding, om haar inname aan te vullen. Die is namelijk structureel te laag. Het lukt haar gewoon niet om voldoende te eten, en het lukt ons niet om haar voldoende te laten eten. Zelfs niet met de voedingssupplementen, de zogenaamde 'speciale melk' waar ze zo ongeveer op leeft. En dus moesten we ook hier weer een grens verleggen en moest ze een sonde krijgen.
Het inbrengen, in het Sophia, was geen pretje. Heftig protest, kokhalzen en spugen na afloop. Zou ik ook doen als ik een slang door mijn neus en keel kreeg. We moesten allebei na afloop enorm bijkomen en hebben meer dan een uur samen thuis op de bank gezeten zonder veel te zeggen. Tot ze zei dat ze toch wel voorzichtig met de buurmeisjes buiten wilde spelen. En langzaam ging ze merken dat ze gewoon kon bewegen en praten en slikken en drinken. Dat ook dit gevoel dus blijkbaar weer went. Dat je niet meer iedere seconde bewust bent van dat rare ding.
Gisteravond is de thuishulp gekomen om ons te helpen bij het aansluiten op de pomp en ook om het slangetje weer terug te duwen, de pleisters zaten blijkbaar niet goed vast dus hij kwam er langzaam maar zeker uit. Die eerste nacht is goed gegaan. Helaas is nu net, aan het begin van de tweede nacht, de sonde er al weer volledig uitgekomen. Floortje werd wakker, moest huilen, ging spugen en toen kwam de sonde mee. Niet fijn, want nu krijgt ze vannacht niets binnen en moet morgen de thuiszorg komen om hem weer terug in te brengen. We hopen maar dat dit niet vaak gaat gebeuren, maar ik denk dat het niet de laatste keer zal zijn. Kan alleen maar hopen dat het niet op school gebeurt, want het is geen prettig gezicht.
Kortom, een hele volle en zeer vermoeiende week hebben we achter de rug. Komende week hebben de meisjes gelukkig vakantie dus kunnen we het rustig aan doen, met een dagelijks tripje naar Radio Robbie en hopelijk niet teveel sonde-ellende. Als Floortje dan ook nog deze week zonder koorts doorkomt, het is namelijk theoretisch haar dip-week met de laagste weerstand, zijn wij tevreden. Kunnen we weer een week afstrepen op het schema. Op weg naar de overwinning!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten