Zwaar bericht...en toch een goed weekend

Vrijdag was de start van de tweede kuur voor Floortje. Voor het eerst in onze oncologie-carriere had ik de dagboek-agenda van de VOKK bij me met de medicijnkaarten, een lijstje vragen en een indeling om vanaf nu de bloedwaarden maar eens te gaan noteren. Ik zat ze netjes bij de goede datum op te schrijven, toen de oncoloog zei dat we nog 'iets moesten weten'. En dat was dat er toch besloten is dat Floortje bestraald moet worden. Bam. Even dacht ik echt dat ik niet goed werd, dat ik onderuit zou gaan. We waren er blijkbaar toch vanuit gegaan dat dit stilzwijgend van tafel was gegaan, ook al was het nog niet formeel afgekaard. Maar niet dus. Zowel de snelheid waarmee de nieuwe tumoren zich hebben gevormd, alsook de plek binnen de longen, heeft de artsen na internationaal overleg doen besluiten dat het beter is te bestralen. Met andere woorden; ze zijn toch niet bepaald zeker van hun zaak, anders neem je de negatieve risico's van bestralen niet. Aangezien de slechte cellen door de hele longen zouden kunnen zitten moeten ze ook het hele oppervlak bestralen, en loopt dus ook het hele oppervlak risico, inclusief vlakbij het hart. Dat kan dus gewoon niet goed zijn. Maar blijkbaar toch beter dan het alternatief van niet bestralen.

Vervolgens weten we eigenlijk praktisch gezien weer nog niks, niet hoe vaak, niet hoe lang, niet wanneer, niet met welke frequentie, niet hoe dit het chemo-schema op zijn kop zet. Dat moet nog overlegd worden en zorgvuldig gepland gezien het wel of niet samengaan met bepaalde stoffen van de chemo. Mentaal is het heel lastig als je je net op iets ingesteld hebt, je keurig je excel-sheetje hebt gemaakt met data, alles in de agenda hebt gereserveerd ,om dan weer een knop om te moeten zetten. Zeker als je niet weet waarnaartoe de knop moet. Hopelijk horen we snel weer, want ook hier geldt weer dat informatie beter is dan onzekerheid, ook al is de informatie negatief. Het brengt wel steeds meer het besef met zich mee dat de kans dat we na dit protocol echt klaar zijn, behalve reguliere controles, niet heel groot is. En keer op keer blijkt ook dat je je grenzen verlegd. Vorig jaar zei ik nog 'als ze maar niet bestraald hoeft te worden, dat is zo heftig, dat trek ik echt niet'. En nu moet ze dus bestraald worden.

Na dit nieuws kwam het feest van het aanprikken waarna we een plekje op de dagbehandeling kregen en de chemo kon gaan 'inlopen'. En eigenlijk is het allemaal heel goed gegaan. Als je je instelt op hele dagen ellende, is vier uurtjes spelen met een walhalla aan speelgoed en een behoorlijk goed kind waar alleen een slangetje aan zit, best te doen. Alles went. En op een bepaalde manier is het ook een vertrouwde omgeving aan het worden. Je komt steeds meer bekenden tegen, Floortje was blij Veerle te zien, je praat wat met andere ouders. Je begrijpt elkaar, je hoeft niet alles uit te spreken want je weet welke angsten en emoties er bij iedereen die op zo'n zaal is, leven en hoe het ook hun leven op zijn kop heeft gezet. En dat heeft iets troostends en vertrouwds.

Zaterdag en zondag zijn we voor het eerst ook afwisselend met Floortje meegeweest, zodat Noa ook gewoon haar ding kon doen en aandacht kreeg. Beide dagen waren we rond de lunch weer thuis en hebben ze heerlijk de rest van de dag actief buiten gespeeld, alsof er niets aan de hand is. Rondrennend met ondertussen haar kastje nog steeds aangeprikt en een infuuslijn bungelend op haar buik, maar dat ziet niemand, en dat hoeft ook niet.

De komende weken wordt het weer afwachten, dit waren weer andere chemostoffen dan vorige keer dus we moeten maar weer zien hoe ze hierop gaat reageren. Maar het weekend was, ondanks drie halve dagen Sophia, een goed weekend, en dat hebben we maar weer mooi binnen.