Deze week bleek dat bijwerkingen van chemo zich niet aan een schema houden. Waren we vorige week nog zo blij dat de dip geen echte dip was, nu bleek het alleen maar een uitgestelde dip te zijn. Dinsdagmiddag kwam Willem Floortje op de creche ophalen en bleek ze aan tafel bij de middagsnack in slaap te zijn gevallen. Woensdag had ik cursus en bleef Floortje thuis bij Deisy maar dat was geen goed plan. Ze was zo moe en slap en had koorts, dat kun je niet aan een ander overlaten. Dus Willem is zo snel mogelijk naar huis gegaan en ik ben donderdag maar thuis gebleven bij een zielig klein meisje. Achteraf hadden we het ziekenhuis moeten bellen om te bespreken of we met haar hadden moeten komen. We hebben hiervoor op ons kop gehad, en zullen ons leven beteren. Ook wij moeten nog leren hoe we met dit alles om moeten gaan en hoe serieus we dit proces moeten nemen, dat blijkt maar weer.
Vrijdag stond de volgende kuur op het programma. Floortje's o zo belangrijke bloedwaarden bleken inderdaad een dreun te hebben gehad en flink lager te zijn, maar waren wel weer goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Binnenkort zal ze waarschijnlijk een bloedtransfusie nodig hebben (in de volksmond 'een zakje' genoemd), maar dit willen ze zo lang mogelijk uitstellen.
Vrijdag was de 'lange dag' met cyclo en dox, totale inlooptijd zes uur en aangezien het enorm druk was op de dagbehandeling en maar duurde en duurde voordat Floortje's chemo aangemaakt was en naar de afdeling kwam, ging de eerste zak pas om twaalf uur lopen. Pas om zes uur, als allerlaatste, waren we klaar. In de tussentijd had ik Noa opgehaald van school dus die kon mee haar zusje ophalen en ook weer eens een bezoekje aan het Sophia brengen. Gelukkig was Floortje, zeker in vergelijking met de dagen ervoor, in enorm goede doen dus ze heeft de dag heerlijk spelend doorgebracht met ons en met kamergenootjes. Met dank aan Veerle voor de mooie pet en Veerle's mama voor de heerlijke bonbons voor mijn verjaardag!
Zaterdag overdag was speelkamer-dag en ging ook nog goed, vanaf zaterdagnamiddag na thuiskomst was de stemming in mineur met veel spugen en een enorm slap kind. Eigenlijk heeft ze vanaf toen helemaal niet meer gegeten, alleen maar geslapen en af en toe wakker geworden om te spugen. Al met al niet echt een feestelijke verjaardagsstemming, sterker nog, het contrast maakt een mens behoorlijk emotioneel, ondanks alle goedbedoelde felicitaties en attenties. Waarvoor nogmaals dank. Volgend jaar beter, dan zal ik leuker reageren.
Zondag heeft ze de vier uur die ze nog aan het infuus moest geheel slapend doorgebracht met 'slechts' twee keer spugen. Gelukkig hebben ze tegelijkertijd een glucose-vochtinfuus gegeven, en daar knapte ze zodanig van op dat ze zondagnamiddag zelfs nog buiten gespeeld heeft en weer praatjes had. Wederom onvoorstelbaar wat een veerkracht er in zo'n kind zit en hoe snel de knop dan omgaat als ze zich weer redelijk voelt. Met behulp van de afleiding door het Uno-spel (dank Karin!) kregen we er zelfs nog wat (droge) macaroni in bij het avondeten.
En dan vandaag, de intake-afspraak bij radiologie. Een enorm rustige en aardige arts, die zich volledig tot Floortje richtte en haar uitlegde wat het plan was, hoe dit in zijn werk ging, en de bestralingskamer en bed etc liet zien. Floortje mocht zelf het bed en de apparatuur laten bewegen met de afstandsbediening, en papa en mama en Floortje hebben allemaal het bed uitgeprobeerd of het lekker lag en door de intercom gepraat. Floortje mocht laten zien hoe goed ze stil kon liggen, en met name hoe goed ze stil kon blijven liggen als iedereen de kamer uit gaat en ze daar alleen ligt. Want wat ingeschat moest worden is of Floortje zonder sedatie twee minuten stil zal blijven liggen in een kille kamer waar iedereen je alleen laat en een groot brommend apparaat staat. Als ze dat niet kan moet ze iedere keer verdoofd worden, en dat heeft uiteraard niet de voorkeur. De inschatting van de arts op basis van vandaag is dat ze het zal kunnen. Wij denken dat ook, het doet op zich geen pijn en als we haar goed laten begrijpen hoe belangrijk stil liggen is zal ze zo goed mogelijk haar best doen. Wat dat betreft werkt ze meestal heel goed mee zolang er geen naalden in de buurt komen. We gaan nu samen bekijken welk liedje van K3 het beste stil-lig-liedje is. Vooralsnog denkt Floortje aan 'Willem Alexander en Maxima' van de laatste cd.
In totaal moet Floortje tien keer bestraald worden, tien dagen achter elkaar. We hadden ons ingesteld op meer keren, dus ook hier blijkt alles weer relatief te zijn. Wat wel weer hard binnenkwam was de opsomming van lange termijn effecten. Verminderde groei (twee a drie centimeter), verminderde longcapaciteit (geen marathonloper maar voor dagelijks leven geen grote gevolgen), de ontwikkeling van het hart, zeker in combinatie met de chemo, moet goed in de gaten worden gehouden en last but not least hogere kans op andere tumorvorming, met name borstkanker. Jaarlijkse mammografie vanaf de puberteit. Dan realiseer je je weer dat zelfs als dit proces afgelopen is en goed afgelopen is, het helemaal niet afgelopen is.
En dan als toetje de timing; eerste bestraling vindt plaats drie weken na de kuur van het afgelopen weekend, even rekenen, ja hoor; 15 oktober. Floortje's verjaardag! Hoe verzin je het. De dag dat ze zich voor het eerst bij de basisschool zou melden, mag ze nu in plaats van naar meneer Jacob Maris, naar meneer Daniel den Hoed. We moeten maar eens gaan bedenken hoe we hier nog een positieve draai aan kunnen geven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten