maandag 27 augustus 2012

Wisselvallig met af en toe een flinke bui

Wisselvallig met af en toe een flinke bui. Zo zou je het weer kunnen omschrijven maar ook onze afgelopen week. Floortje kent eigenlijk twee standen; Blij ei of Kaatje obstinaatje. In een blije bui is ze energiek, heerlijk aan het spelen en vrolijk en eet ze ook redelijk. In een obstinate bui is ze hangerig, zeurderig en zelfs boos, en vertikt het volledig om te eten. Dus beide kanten op zit je in een versterkende spiraal. En van te voren weet je niet welke Floortje je gaat aantreffen. Meestal is het zo dat ze buitenshuis blij en energiek is, en dan thuis instort. Wat in praktijk samenvalt met de momenten dat er iets moet gebeuren of gegeten moet worden. De truc is proberen te genieten van de gezellige tijden zodat je energie over houdt voor als het niet lekker loopt. En die truc moeten we nog onder de knie krijgen.

Inmiddels hebben we de voedingssupplementen afgeleverd gekregen, logistiek loopt dat goed, prima service. We proberen ze nu met wisselend succes uit, mengen met wat melk en siroop, zodat ze toch wat extra binnen krijgt. Ze is nu in anderhalve week bijna een kilo afgevallen, dus dat kan niet zo doorgaan. Ook staat er een splinternieuwe fruit-juicer op het aanrecht, waar tot nu toe vooral Noa van aan het genieten en proberen is.

Verder is Floortje's uiterlijk binnen twee dagen enorm veranderd, van een kort maar vol koppie haar naar bijna volledig kaal. Waar dit vorig jaar pas na bijna 6 maanden begon en bijna 2 maanden duurde voordat ze echt kaal was, duurde het nu 2 dagen. Hele plukken tegelijk, het liet gewoon massaal los. Donderdagavond hebben we samen nog een aantal plukken in een envelopje gedaan, om te bewaren, voor 'later'. Ik deed het nog heel voorzichtig, zelf pakte ze hele handen vast. Radicaal. Ze vindt het wel jammer, maar is er ook wel weer heel nuchter onder. Het is zoals het is. Duidelijk is dus wel dat deze chemo een stuk krachtiger en ingrijpender is. Vooralsnog heb ik nog niet gezien of ze doorheeft dat mensen op- of omkijken naar haar, daar is ze hopelijk nog net te klein voor om zich daar bewust van te zijn.

Deze week zou ze weer op krachten moeten komen, zodat we vrijdag voor de volgende driedaagse sessie het ziekenhuis weer inkunnen. Deze week gaat ze in principe ook gewoon naar de creche, ben benieuwd hoe dat gaat, of ze zelf zal aangeven wanneer ze wil slapen bijvoorbeeld. De juffen kennen haar goed gelukkig.

1 opmerking:

  1. Hi Els en Willem, ik zag Floortje vanmiddag en was verrast dat ze al zo snel haar mooie haardos kwijtraakt. Daaraan zie je idd dat het heftig spul is. Het is nu leven met de dag. Hopelijk zullen de energieke dagen de overhand houden en zal ik haar deze laatste maand bij Kiekeboe nog regelmatig zien. Wat een heftige periode beleeft ze, met deze ziekte en met alle veranderingen als ze straks naar school gaat. Hoe gaat het met jullie? Trekken jullie het emotioneel met alles wat er nu bij de eerste kuur al op jullie af komt? Heel veel sterkte met de verzorging en het leren omdenken. Groetjes Catelien

    BeantwoordenVerwijderen