De uitslag

Vandaag was dan 'eindelijk' de afspraak met de oncoloog voor de uitslag en bespreking van het verdere traject. Vreemd hoe je dan vantevoren zo'n enorme oplopende spanning hebt, en tijdens en na het gesprek eigenlijk relatief weinig emotie. Waarschijnlijk toch omdat informatie beter is dan onzekerheid. Ook al is de informatie niet positief. Maar eigenlijk wel precies wat we verwacht hadden, dus het was meer een bevestiging van wat we al wisten dan een enorme klap.

Van de twee weggenomen plekken uit Floortje's longen was de ene inderdaad een tumor, de ander was waarschijnlijk ooit een tumor maar inmiddels al afgestorven, waarschijnlijk toch door de voorgaande chemo's. In principe is nu alles wat gezien kan worden weggenomen, maar is het heel naief om te denken dat er niks meer zit, de rest is gewoon te klein is om waargenomen te worden. Dus dat moet aangepakt worden. Floortje's uiteindelijke vooruitzichten zijn nog steeds redelijk positief, ruim 70%. Maar ja, vorig jaar was het ruim 90%, en toen hebben de 'slechte cellen' toch maar mooi die kleine 10% aangegrepen en een weg gevonden via de bloedbaan naar de longen. Dus wat we met zo'n statistiek aanmoeten is lastig. Niks eigenlijk.

We hebben nu het nieuwe chemo-schema gekregen. Zonder vertraging en uitloop is de doorlooptijd 34 weken. Om de drie weken gaan we drie achtereenvolgende dagen in het ziekenhuis doorbrengen, om verschillende combinaties van chemo in te laten lopen. In principe wel dagbehandeling, dus thuis slapen, maar niet meer een eenvoudig shotje van een paar minuten, deze toediening duurt afhankelijk van de combinatie zo tussen de vier en acht uur. Tussen de behandelingen zal Floortje's weerstand afnemen en zal ze verzwakken met een dieptepunt tussen dag 10 en 17, om daarna als het goed is weer genoeg op te krabbelen om op dag 21 weer klaar te zijn voor de volgende ronde. In totaal 12 rondes. De drie dagen zullen in principe op vrijdag/zaterdag/zondag zijn, dat is voor ons beter te plannen ook met Noa en onderlinge afwisseling, en zo houden we meer vrije dagen over om vrij te nemen als Floortje ons tussentijds nodig heeft. Dus ieder derde weekend zitten we in het Sophia. Het is zeer waarschijnlijk dat ze tussentijds nog wel eens opgenomen zal moeten worden als ze in aplasie is en infecties en/of koorts krijgt. En dat dan de volgende kuur weleens een week kan opschuiven, dus plannen zullen we flexibel moeten maken.

Omdat de chemo's die Floortje nu gaat krijgen meer schadelijke en ook lange termijn bijwerkingen kunnen hebben zal ze tussentijds ook op meer dingen gecontroleerd gaan worden. Vandaag heeft ze al een gehoortest gekregen, woensdag een hartecho. Ook lever- en nierfunctie gaan ze goed volgen. Ik heb prints gevraagd en meegekregen van de namen en doseringen van de chemo, ik dacht eigenlijk vanavond alles te gaan googelen maar wil het toch nog maar niet allemaal lezen. We hebben toch geen keus.

Of ze ook wel of niet bestraald moet gaan worden is nog niet definitief besloten, dit moet nog overlegd worden met een andere oncoloog die nu nog op vakantie is. We hopen uiteraard van niet gezien de schade die daarmee aan haar longen zal worden gedaan. Maar ook hier is de keus niet aan ons.

Volgende week vrijdag gaat het beginnen, tot die tijd kunnen we dit laten bezinken, aan het idee wennen, ik kan weer een spreadsheet met data gaan aanmaken, en we zullen het nog een aantal keer aan Floortje en Noa proberen uit te leggen. Hoe leg je uit hoe lang 34 weken is aan een kind van 3. Hoe leg je uit wat aplasie is, en verminderde weerstand. Hoe leg je uit waarom de slechte cellen weer teruggekomen zijn, en dat ze medicijn gaat krijgen dat haar ziek gaat maken, terwijl ze zich nu helemaal niet ziek voelt. We gaan het proberen. We gaan het doen. We gaan slagen.