Er zitten eigenlijk twee rottige kanten aan zo'n chemo-protocol. Enerzijds de dagen in het Sophia, drie achtereenvolgende dagen per drie weken, anderzijds de bijwerkingen in de tussenliggende periode. De dagen in het ziekenhuis zullen niet leuk zijn, maar daar stel je je op in en die dagen maak je jezelf samen of afwisselend ook volledig beschikbaar om het Floortje zo comfortabel mogelijk te maken. Het is niet leuk, maar wel bekend, overzichtelijk, in te plannen, met een min of meer precieze eindtijd, iedereen houdt rekening met je en de specialistische verzorging is helemaal voorhanden. Al is het maar om spuugbakjes en natte washandjes aan te geven. Ik werd vandaag ook al gebeld of we mee wilden doen met een onderzoek naar een nieuw anti-misselijkheidmedicijn, want het staat nu blijkbaar in het systeem dat Floortje vorige keer een dag lang misselijk was.
Nu maken we voor het eerst de bijwerkingen thuis mee. Die je niet kunt plannen, en die je dus al schipperend met andere verplichtingen moet oplossen. Met al je schuldgevoelens. We waren gewaarschuwd, vanaf dag 6 ongeveer ga je het merken, en tussen dag 10 en 17 is het dieptepunt. Zou dat nou betekenen dat het dieptepunt 7 dagen duurt, of dat het ergens tussen die dagen zal zitten? Een precies antwoord is er niet, ieder kind is anders. Dit weekend hield ze zich nog sterk, heerlijke dagen met vrienden en familie in het bootje op de plas. Veel afleiding en waterpret. Maar nu is het dag 11. En inderdaad, het klopt precies, ze is lamlendig, bleek, heeft geen energie, wil weer getild worden, is boos en zielig. Dit is dus wat er met je gebeurd als je witte bloedlichaampjes tekort komt. En met name op de momenten dat er gegeten moet worden. Botte weigering. Valt niet over te praten, te onderhandelen, te dreigen, te belonen of af te leiden. En daar kan ik niet zo heel goed mee omgaan, dat bleek vanavond maar weer.
Bij Floortje is de zwakke plek altijd al haar oortjes. Van jongs af aan heeft ze snel looporen als ze goed verkouden is. Ze heeft ook al lang buisjes, maar we vermoeden nu dat die er inmiddels niet meer inzitten. En nu, nu haar weerstand laag is, loopt de viezigheid er weer uit. Het grote verschil met vroeger is dat we er niet aan mogen komen om schoon te maken. Voorheen was ze het ideale patientje, stond geduldig stil en liet ons ons gang gaan. Dat is verleden tijd. Boos, gillen en meppen als we ook maar in de buurt van haar linkeroor komen. Maar het is zo vies.....vanmiddag snel naar de dokter gegaan voor antibiotica, zelfs hij mocht haar oor nauwelijks onderzoeken, hij werd gewoon weggeduwd. Op die momenten heeft ze dus wel kracht en pit! Vanavond heb ik haar op mijn arm met dat oor onder de douchekraan gehouden om de boel schoon te laten spoelen, en ze heeft gevochten voor wat ze waard was. Arm kind.
Morgen maar eens bellen met het ziekenhuis over wanneer we moeten gaan nadenken over voedingssupplementen. Ik wil eigenlijk gewoon horen dat dat nog helemaal niet nodig is. En wie weet, wie weet, morgen eten we haar liefste macaroni, wie weet is morgen een betere dag.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten