Weer uitstel

De chemo ging dus inderdaad niet door dit weekend. Hadden we begin van de week nog relatief goede hoop, in de loop van de week vervloog die heel snel. Maandag en dinsdag heeft ze nog hele dagen op school gedraaid, zelfs met speelafspraakjes na school, helemaal leuk. Maar woensdag kwam het keerpunt, ze was heel moe, is maar een uurtje naar school geweest en 's avonds kreeg ze weer koorts. Donderdag is ze zelfs helemaal haar pyama niet uit geweest. Dan hoef je geen expert te zijn om aan te voelen dat zo'n meisje niet klaar is om de volgende klap in de vorm van een nieuwe dosis chemo op te vangen.

Vrijdagochtend bij aankomst op de onco-poli hing ze zo slap en bleek in de buggy dat de verpleegkundigen alleen daaruit al hun conclusies trokken. De meneer van de vingerprikkamer nam maar even wat extra bloed af omdat hij aan hoe het vloeide al kon zien dat ze heel laag zat en er dus wel extra bloed nodig zou zijn om een kruisbeeld te bepalen voor een transfusie. En het eerste wat de oncoloog zei toen we de kamer binnenkwamen was 'we gaan uitstellen'. Haar Hb was een nieuw laagterecord en ook qua andere waardes was ze maar net niet meer officieel neutropeen, dus ook hier was zelfs nog even sprake van een opname omdat ze toch nog steeds ook een beetje koorts had. Kortom, geen chemo, wel weer een zakje bloed.

De oncoloog waarschuwde ook dat het er dik in zit dat de volgende kuur dan ook weer pas na vier weken in plaats van drie zou plaatsvinden, omdat blijkbaar Floortje's lichaam het reguliere tempo van de kuren niet kan verwerken. Dit kan nog samenhangen met de bestralingen die kort geleden hebben plaatsgevonden en nog niet zijn uitgewerkt, het kan ook structureel blijken te zijn. En dan is toch de vraag wat dit betekent voor de uiteindelijke uitkomst. Welk effect heeft het dat de 'slechte cellen' nu minder snel op elkaar worden aangevallen dan het protocol eigenlijk voorschrijft. Toen ik dat vroeg stelde hij simpelweg de tegenvraag 'welke keus hebben we?' En dat is ook zo. Haar lichaam vecht zo hard als het kan. Harder en sneller kan het niet. Dus proberen we maar weer niet te veel na te denken over wat dat kan betekenen. Duidelijk is wel dat de kans dat we in april klaar zijn, conform het oorspronkelijke schema, heel klein is. Het zal wel mei of zelfs juni worden. Het is niet anders.

Wel heel bijzonder is het om te zien hoe zo'n lichaampje dan, in de loop van de vier uur die het duurt om 270 ml bloed in te laten lopen, op zo'n transfusie reageert. Je ziet gewoon letterlijk de kleur op haar wangen terugkomen, de twinkeling in haar ogen en de karakteristieke praatjes, verhaaltjes en logica. Heerlijk. We hebben samen heel gezellig beide delen van Het paard van Sinterklaas gekeken en een zwarte piet geknutseld.

Het weekend hadden we ineens 'vrij', want in een chemoweekend maak je verder geen afspraken, dus konden we het lekker zelf invullen binnen de randvoorwaarden van wat Floortje aankan. Vandaag konden we daardoor ook naar de schmink/verkleed/fotosessie-mevrouwen in het Alexandrium waar we vorige week net te laat bij aanschoven. Floortje was zoals altijd heel duidelijk in wat ze wou; ze wou een piraat zijn. Noa ging voor een metamorfose naar tovenares. Er zijn schitterende foto's gemaakt van hen individueel en ook samen, die kunnen we over een paar dagen van een site downloaden, maar deze vonden we ook wel heel mooi, genomen in haar gewone kleren, na afloop aan een tafeltje;

Ze lijkt wel een lid van een motorbende die hardhandig over je achterstallige terugbetaling komt praten!