Weer een week voorbij....op weg naar de finish. Die is nog niet bepaald in zicht, maar het 'halverwege-punt' komt er wel aan! Als het goed is bereiken we dat rond de feestdagen.
Het goede nieuws van de afgelopen week is dat we een opname ternauwernood hebben weten te voorkomen. Afgelopen maandag liep de koorts bij Floortje aardig op en vond ik haar zo slap en warm en ziek, dat ik het niet meer vertrouwde en ben gaan bellen met het Sophia. Uiteindelijk moesten we ons melden in het SFG als medebehandelend ziekenhuis omdat het Sophia toch geen plaats voor haar zou hebben. In het SFG waren ze heel attent en meedenkend, er was eigenlijk geen plek in een triage-kamer bij de eerste hulp dus werden we direct naar boven gebracht, naar een isolatie-box op de kinderafdeling, omdat ze geen risico met Floortje wilden lopen in een wachtkamer vol zieke mensen. Echt fijn als er zo wordt meegedacht. Maar, toen we daar eenmaal waren, knapte mevrouw helemaal op en zaten we in afwachting van de dokters liedjes te zingen en verstoppertje achter het gordijn te spelen. En voelde ze al een stuk minder warm aan. Toen wist ik al helemaal niet meer wat ik nou moest willen; aandringen op opname of juist op ontslag. Lang verhaal kortgemaakt; haar bloed liet alleen maar zien dat ze volledig neutropeen was maar verder geen rare waardes, de longfoto was schoon en de koorts was weg. Dus hoewel de kinderartsen van het SFG - compleet met mondkapjes voor, drie man sterk - Floortje op wilden nemen en aan een infuus wilden leggen, mocht ik van de Sophia-oncoloog die telefonisch geconsulteerd was haar mee naar huis nemen, op voorwaarde van direct terugkomen als de koorts weer op zou lopen. Ok, beloofd, en daar gingen we weer. Heeft in totaal vijf uurtjes geduurd, maar je wordt er toch goed moe van. Maar vooral was ik blij dat we weer allemaal koortsvrij in ons eigen bed sliepen.
De rest van de week zijn we met name bezig geweest met het aanpassen aan en het beheersen van bijwerkingen. Het laxeermiddel doet bijvoorbeeld iets te goed zijn werk. Het avondritueel moeten we aanpassen want Floortje is zo moe dat ze het niet volhoudt tot het tijdstip dat de dames normaal in bad gaan. Ze valt letterlijk aan tafel in slaap terwijl wij eten. Dus voor het badderen moeten we een ander tijdstip vinden. De routine met betrekking tot bijbestellen van alle sonde-hulpmaterialen, uitkoken en opbergplekken van spuiten etcetera heeft zich gevormd. En met name dat ellendige spugen, wat nu naar ons idee met name veroorzaakt wordt door slijmvorming omdat ze continu verkouden is. Dit leidt tot hoesten wat eindigt in een greep naar de emmer. Met name 's ochtends moet je hierdoor alle handelingen elkaar langzaam met intervallen laten opvolgen, waardoor we structureel bijna een uur te laat op school zijn. Maar inderdaad; ze is toch maar mooi drie dagen naar school geweest! Dat is zeker veel beter dan verwacht was. Gelukkig is er begrip op school voor ons late arriveren, en lijkt Floortje er zelf niet zo mee te zitten dat ze in een ander ritme zit dan de kindjes van haar klas. Ze weet heel goed dat ze ziek is en dat hoe hard ze haar best ook doet, sommige dingen bij haar niet kunnen of lukken of langzamer of anders zijn. Maar zoveel als ze kan zal ze meedoen, en gelukkig krijgt ze ook heel veel energie van de afleiding op school en het samenzijn met haar nieuwe vrienden en vriendinnen. Wat er dus op neerkomt dat ze buitenshuis vaak heerlijk meedoet, speelt en danst, en daarna bij ons bijna letterlijk instort. Prima, heeft ze toch haar lol gehad, en wij staan klaar om haar op te vangen. Met open armen.
Vrijdag staat de volgende chemokuur op het programma. We zijn benieuwd of deze door zal gaan, of haar bloedwaardes goed genoeg zullen zijn. Het zou mooi zijn, maar we rekenen nergens op, dan kan het ook niet tegenvallen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten