Floortje is bijna de hele afgelopen week thuis geweest, pas op vrijdag ging ze weer naar school. Tot die tijd kwam er iedere dag een beetje meer herstel, hield ze iedere dag een beetje meer van haar speciale melk binnen en kreeg ze weer wat meer energie. Dinsdag en woensdag had ze verhoging, maar geen echte koorts dus geen reden om het ziekenhuis te bellen. Haar timing was goed uitgekiend, op dinsdagnamiddag, precies een half uur voordat ik drie dagen op reis zou gaan voor mijn werk, kreeg ze voor het eerst verhoging. Grote twijfel bij mij dus of ik wel weg moest gaan of alsnog alles afzeggen, maar Willem verzekerde me dat het goed zou komen. Tranen bij de tramhalte.....maar hij had uiteindelijk gelijk.
Zaterdag heeft Floortje zelfs nog voorzichtig met krabbertjes onder proberen te schaatsen, maar al snel vond ze voortgetrokken worden in de slee toch een beter plan. En ook zondag is er buiten gespeeld in de sneeuw, goed ingepakt in een skipak met sneeuwlaarzen.
Wat we vooral merken is dat Floortje veel slaap nodig heeft, en dus mag ze iedere dag uitslapen totdat ze zelf wakker wordt. In de tussentijd werk ik gewoon vanuit huis. Als ik haar dan uiteindelijk op school aflever is er altijd wel een kindje dat zegt 'wat zijn jullie laat', waarop ik dan maar antwoord dat het 'Floortje-tijd' is. Dit werkt echt veel beter dan uit alle macht proberen haar zo vroeg mogelijk op school te hebben. Ze heeft gewoon de energie niet om hele dagen te gaan. Toen ik dat nog wel probeerde kwam het voor dat ze op haar stoeltje in de klas aan tafel ging zitten en direct haar hoofdje op haar kussentje legde, terwijl ze nu naar binnen huppelt, juf een handje geeft en een werkje gaat uitzoeken. Heel fijn dat zowel qua werk als school deze flexibiliteit geboden wordt.
Verder kwamen zaterdagmiddag de 'wens-halers' van Doe een Wens/Make a Wish bij ons thuis op bezoek. Doel van het bezoek was er via vragen achter te komen wat nou echt de droomwens van Floortje is, zodat ze die hopelijk kunnen gaan vervullen. De wens-halers hadden voor beide dames een cadeautje meegenomen wat heel lief en goed gekozen was, helaas gingen de meisjes tijdens het gesprek met name ruzie maken over wie welk cadeau zou krijgen. Goed voor de sfeer! Vantevoren hadden we er al wel over gesproken natuurlijk, en zowel Noa als Floortje had een aantal interessante gedachten. Noa's grote wens, waar ze telkens op terug blijft komen, is boven op de regenboog staan. Ze heeft ook helemaal bedacht hoe ze daar dan naar toe en terug moet komen. Floortje twijfelde tussen twee dingen, maar koos toch uiteindelijk heel overtuigd wat ze het liefst zou willen. Niet helemaal wat ik gekozen zou hebben eerlijk gezegd, maar het gaat om haar en haar wens. We zijn benieuwd wat er uiteindelijk gaat gebeuren, maar waarschijnlijk gaat dit nog wel een paar maanden duren. Het voordeel hiervan is dat als haar wensdag plaatsvindt na het einde van de chemo's, er meer zekerheid is dat ze er ook echt in goede doen van kan genieten. Nu is het toch altijd maar van dag tot dag afwachten hoeveel energie ze heeft en zelfs of een activiteit uberhaupt wel door kan gaan.
Deze week hopen we dat het herstel doorzet. Als ik zo naar haar huid en ogen kijk denk ik dat ze nog bepaald niet 'goed' zit qua bloedwaarden, maar zoals vaker gezegd is dit zeer moeilijk te voorspellen. Vrijdag mogen we ons weer melden bij de dokters, dan wordt het of ofwel de achtste kuur, ofwel een bloedtransfusie, ofwel gewoon naar huis gestuurd worden om een week later weer in de herkansing te gaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten