Villa Pardoes

Wat een geweldige plek, en wat een geweldige week hebben wij in Villa Pardoes gehad. Over alles is nagedacht en alles is 'af'. De faciliteiten, de activiteiten, de vrijwilligers, alles. En dan hadden we ook nog eens mazzel met het mooie weer. Bovendien de kers op de taart; de Efteling. Toegang via het poortje waar alleen maar bezoekers van Pardoes in mogen, zo vaak en zo lang als je maar wil. In de wetenschap dat alle andere kindjes van de klas gewoon naar school moesten, stonden Noa en Floortje gewoon tot na tien uur in de avond op een springkussen te springen!

Je moet je de Villa voorstellen als acht appartementen met ieder een eigen thema-inrichting rondom een centrale ruimte, met daarin een zandbak, glijbaan, snoezelruimte, game-room, spelletjeskast en alle speelgoed die je kunt verzinnen. Alles veilig dus de kinderen kunnen lekker hun gang gaan. De tuin is eigenlijk gewoon een geweldige speeltuin met schommels, springkussen, waterbadje, alle vervoersmiddelen die een kind maar kan verzinnen, noem maar op. Ook hier weer veilig afgesloten dus laat ze maar lekker gaan, alle deuren staan open.

Je bent samen met zeven andere gezinnen en je kunt elkaar opzoeken zoveel je wil maar ook gewoon lekker alleen met je gezin zijn. Ieder gezin heeft natuurlijk een kind met een ernstige huidige of afgesloten ziekte, en zo zijn er ook acht verhalen en achtergronden. En die deel je al snel met elkaar. Dat alleen al schept een band. Als het dan ook nog klikt met de kinderen onderling en de ouders het ook super gezellig vinden om een wijntje en barbecue met elkaar te delen in de avond tijdens het uitwisselen van de nodige verhalen, tja, dan heb je alles bij elkaar gewoon een topweek. Voor ons was het daarnaast ook heel fijn en bijzonder dat Paul en Wieke kwamen logeren, zo konden we ook met hen het proces afsluiten en onze dank tonen voor alle 320 (!!!!) kaarten die we het afgelopen jaar van hen mochten ontvangen.

De vrijwilligers organiseren iedere week een programma met onderdelen waar je voor kunt inschrijven, onder het motto 'alles mag en niks moet'. Nou, Noa en Floortje doen wel mee hoor. Hoe je in een week zo'n programma af kunt werken zonder het gevoel te hebben het druk te hebben begrijp ik achteraf eigenlijk ook niet; met de fanfare mee muziek maken, twee keer verhalenverteller, vaderdag-knutselen, schminken, glittertattoo's, foto-sessie met gezin, reiki-behandeling, goochelaar, cupcakes versieren, radiografisch bestuurbare auto's, spelletjes-tienkamp, zeepkettingen maken, frietfeest en slotavond met zang en polonaise.

Eigenlijk zijn er geen woorden meer. Onze dank is groot. We hebben echt kunnen bijtanken, ontspannen en genieten. Gelukkig zeggen een paar foto's meer dan duizend woorden;

Eerste keer in een attractie in de Efteling! 

 Papier hier!

 Stoere beentjes in een waterfiets

 Groepsfoto met de goochelaar

 Mooi vlindertje

 Mooi elfje

 Piranha zorgt voor verkoeling

 Pandadroom in 3D

  Waterpret met de fonteinen

 De Efteling-olifant in de achtertuin

 Traptreintjes met Wieke en Meike

 Echte liefde.......

 Cupcakes versieren

Waterpret in de achtertuin

Ze heeft het gehaald....alles is groen!

44 weken, 308 dagen, 1 operatie, 12 keer driedaagse chemo, 10 keer bestralen, vier tussentijdse opnames ivm koorts, ontelbare spuugbeurten. En dat al voor de tweede keer, na in 2011 ook al 8 maanden bezig te zijn geweest. Allemaal achter de rug. Gevochten heeft ze met dat kleine lijfje. Al die emoties en intense momenten, zowel negatief als positief. Nu mag ze feest vieren en aansterken. En wij met haar.

Wat ze niet heeft verloren; haar karaktertje. Nog even vrolijk, lief, optimistisch en grappig. Niks aan spontaniteit kwijtgeraakt. Altijd even open en verrassend en stoer. Een heerlijk meidje.

We zijn er nog niet, de uitslag van de CT-scan is er nog niet en er zullen nog vele controles volgen in de komende maanden en jaren. Het zal nog een tijd duren voordat we echt opgelucht adem halen. Sowieso moet ze weer leren eten zodat de sonde verwijderd kan worden, hopelijk over een paar weken. Ergens volgend jaar nog een operatie om de PortoCath te verwijderen.

Maar toch; voor nu zijn we klaar. Ze heeft het volbracht. Tijd om uit te puffen en te genieten. Tijd om aan de mentale verwerking te beginnen en een weg terug te vinden naar 'normaal' leven.

Komende week gaan we genieten van alles wat Villa Pardoes ons te bieden heeft. De timing is perfect.

Alles is eindelijk groen!!!!

Het begin van het echte herstel

Gistermiddag is Floortje ontslagen uit het SFG. Omdat ze al sinds vrijdagmiddag geen koorts meer had, haar CRP gedaald was en er ook niks vreemds uit de bloedkweken kwam, stonden alle seinen op groen. En gezien de levendigheid van Floortje in die dagen hadden we er ook wel op gerekend. Ze was eigenlijk helemaal niet ziek, had 'alleen maar' een zakje bloed en trombo's nodig! Je kunt geen risico nemen, dus is het prima dat er drie dagen antibiotica heeft gelopen, maar echt niet nodig om daar een volle week van te maken. Gelukkig werd zaterdag en zondag speciaal voor Floortje de speelkamer open gemaakt, waar ze urenlang heerlijk heeft gespeeld. Wie heeft er ooit beweerd dat je het in een ziekenhuis niet gezellig kunt maken....

Zou dit allemaal voor Floortje of voor papa en mama zijn?

Dus; onze kleine dame mocht naar huis, voelde zich goed, en verklaarde nog tijdens het verlaten van het ziekenhuis; we kunnen wel met het bootje gaan varen, het is eigenlijk best mooi weer! Dus zo gezegd zo gedaan, een uurtje later lagen we in de zon en hebben er maar een mini-feestje van gemaakt met chipjes en bitterballen.

In de file voor het bruggetje....

Want eigenlijk, we durven het bijna niet uit te spreken, maar eigenlijk.....hebben we dan nu toch echt alle dips achter de rug.....en begint vanaf nu dus echt de weg van het herstel. Voor onszelf hebben we de einddatum op 14 juni gezet, vier weken na de laatste chemo, maar in principe zou het vanaf nu alleen maar beter kunnen gaan. Het dringt nog niet helemaal door. Maar het is wel zo. De komende weken zullen in het teken staan van aansterken, volgende week toch wel spannende controles (buikecho en CT scan), Villa Pardoes, de Kikarun en dan 5 juli nog een hartecho en afsluitend consult met de oncoloog. Daarna zal langzaam ook het uiterlijk van de oude Floortje weer terugkomen, zonder slangetje, met haartjes. Een hele gewone gezellige kleuter, gewoon, net als alle andere kindjes.

Nu voelt het een beetje raar, enerzijds blijheid dat de dip relatief toch meeviel en achter de rug is, anderzijds nog die slag om de arm van de aankomende controles. En nog een beetje ongeloof misschien. Zou het dan nu echt voor altijd voorbij zijn? Floortje zou zeggen; voor altijd en voor eeuwig?